La télésanté et COVID-19 : le mythe du stéréotype de l'autisme solitaire antisocial

L’adolescente autiste Issy Orosz estime que le fait d'être enfermée présente des inconvénients inattendus pour les soins.Une expérience confirmée par une étude en Californie et Orégon.

msn.com Traduction de "Telehealth during the COVID-19 pandemic shows the 'anti-social loner' autism stereotype is a myth" par Nas Campanella et Celina Edmonds, journalistes spécialisées dans les questions de handicap 15/08/2020

La télésanté pendant la pandémie COVID-19 montre que le stéréotype de l'autisme solitaire antisocial est un mythe

Coronavirus children © https://www.vperemen.com is licensed under CC BY 2.0 Coronavirus children © https://www.vperemen.com is licensed under CC BY 2.0
L'année a été longue pour l'adolescente autiste Issy Orosz.

La pandémie de COVID-19 a entraîné un changement.

Elle a entraîné un réajustement des priorités de la vie.

"C'est une période étrange pour exister en tant qu'humain", a déclaré cette jeune fille de 17 ans, qui est enfermée dans Victoria.

"En janvier, mes attentes pour l'avenir étaient très différentes... et mes objectifs étaient peut-être un certain score (VCE) auparavant - maintenant, je veux juste réussir".

Les nouvelles conditions de vie d'Issy ont été soutenues par la famille et l'apprentissage à distance pour les examens VCE s'est poursuivi.

Et le confinement 2.0 a été plus facile à gérer.

Mais un inconvénient inattendu de la pandémie a été l'abandon des séances de thérapie.

Pendant le confinement, de nombreux psychologues et séances de thérapie se sont déplacés en ligne et si la télésanté a été positive pour certains, elle s'est avérée problématique pour Issy.

" Cela ne semble pas être un environnement thérapeutique approprié car je suis toujours au même endroit et c'est plus difficile quand on n'entre pas dans le bureau d'un thérapeute ", a déclaré Issy.

" Cela a encore réduit mon sentiment de soutien et ma capacité à me défouler sainement et à obtenir des compétences et une aide supplémentaires à un moment où j'en avais probablement plus besoin ".

Les recherches menées par quatre universités australiennes ont montré que l'expérience d'Issy n'est pas isolée.

Plus de 130 personnes autistes et leurs familles ont été interrogées sur leurs expériences durant la pandémie.

Et beaucoup d'entre elles ont partagé des histoires de difficultés avec la télésanté.

L'un des chercheurs était la mère autiste Melanie Heyworth, qui a trois enfants autistes.

Cette femme de Sydney était l'une des deux personnes autistes invitées à collaborer à l'étude et a déclaré que les résultats de l'étude avaient fait éclater des croyances de longue date sur l'autisme.

"Le mythe, le stéréotype selon lequel nous sommes des solitaires antisociaux qui seraient très heureux que le COVID soit notre scénario d'isolement idéal, ce n'est tout simplement pas vrai", a-t-elle déclaré.

"Les autistes, comme tout le monde, ont besoin de liens, de communauté et d'amis."

Ebony Whitehouse, une mère célibataire de Melbourne, et ses deux enfants sont également en isolement.

La télésanté a été trop difficile pour son fils autiste de cinq ans.

Elle a craint qu'il ne puisse pas bénéficier de thérapies comme l'orthophonie.

"Nate a du mal à avoir l'attention nécessaire pour se concentrer sur les séances", dit-elle. "Il a besoin de bouger tout le temps et il a beaucoup de mal à s'engager dans l'environnement en ligne".

"Il n'a pas non plus la relation sociale qu'il aurait en face de lui, ce qui signifie qu'il lui est difficile d'atteindre l'un de ses objectifs, qui est de développer ses compétences sociales".

Ebony a déclaré qu'en conséquence, Nate avait régressé et qu'elle s'inquiétait de le voir reprendre l'école.

"Je suis vraiment très anxieuse à l'idée de l'envoyer à l'école l'année prochaine parce qu'il n'a pas l'approche traditionnelle de la transition", dit-elle.

"Nous aurions eu un programme plus intensif pour soutenir sa transition, mais nous ne pouvons même pas nous rendre à l'école pour effectuer certains travaux de base comme la présentation du bâtiment".

Le professeur Liz Pellicano de l'université Macquarie, chercheuse principale de l'étude, a déclaré que pour des personnes autistes comme Issy et Nate, la difficulté d'utiliser la télésanté avait des conséquences alarmantes et désastreuses.

"Avant la COVID-19, ils avaient accès à toute une série de thérapies différentes et au soutien de psychologues, psychiatres, médecins généralistes et autres types de thérapies", a-t-elle déclaré.

"[Avec le confinement], ils ont cessé d'avoir cette continuité des soins.

"Certaines personnes ont fait état d'une très forte dégradation de leur santé mentale, pour elles-mêmes ou pour leurs enfants."

Issy a maintenant commencé des sessions en ligne avec un nouveau psychiatre et un nouveau psychologue.

Après le confinement, Issy a hâte de revoir ses amis.

"Je n'ai pas vu une seule personne qui n'ait pas de lien médical ou de famille depuis mars", dit Issy.

"Je suis heureuse que cela se soit produit à une époque où les médias sociaux sont accessibles et facilement disponibles".

Et Issy espère que des leçons seront tirées de l'expérience autistique face à la pandémie.

"J'exhorte les personnes qui prennent ces décisions à prendre activement en compte les personnes handicapées car elles doivent savoir que cela nous affecte de manière disproportionnée", a déclaré Issy.

"Nous avons de l'empathie et nous nous débattons de la même manière, sinon plus".


Examining the impact of COVID‐19 in ethnically diverse families with young children with intellectual and developmental disabilities

C. Neece, L. L. McIntyre, R. Fenning - 18 août 2020

Examiner l'impact de la COVID-19 dans les familles de diverses ethnies ayant de jeunes enfants atteints de handicaps intellectuels et développementaux

Contexte

La pandémie COVID-19 a posé des problèmes aux familles ayant de jeunes enfants présentant des retards de développement. Au-delà des préoccupations généralisées liées à la maladie, à la perte d'emploi et à l'isolement social, les personnes qui s'occupent des enfants doivent superviser les programmes éducatifs et thérapeutiques de leurs enfants à la maison, souvent sans le soutien indispensable des professionnels.

Méthode

La présente étude a cherché à examiner l'impact de la COVID-19 dans 77 familles ethniquement, linguistiquement et socio-économiquement diverses ayant de jeunes enfants atteints de déficiences intellectuelles et développementales (DID) en Californie et en Oregon, qui participaient à des études d'intervention plus importantes. Les parents ont répondu à cinq questions d'entretien sur l'impact de la pandémie, les services pour leur enfant, les points forts ou les aspects positifs, la manière de faire face et leurs préoccupations concernant l'impact à long terme de la pandémie.

Résultats

Les parents ont déclaré que leur plus grand défi était de s'occuper de leurs enfants à la maison, avec la perte de nombreux services essentiels. Les parents ont fait état de certains aspects positifs de la pandémie, en particulier le fait d'être ensemble en famille. Bien qu'il y ait eu des aspects positifs de la situation, de nombreux parents ont exprimé leur inquiétude quant aux impacts à long terme de la pandémie sur le développement de leurs enfants, étant donné la perte de services, d'éducation et d'opportunités d'engagement social.

Conclusion

Les résultats suggèrent que les parents de jeunes enfants atteints de DID font état de difficultés importantes à la maison pendant la pandémie. Un soutien professionnel, en particulier pendant les phases de réouverture, sera essentiel pour soutenir le bien-être de la famille et les résultats du développement de l'enfant.

Texte intégral (en anglais) : Journal of Intellectual Disability Research

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