Questions éthiques liées à la recherche sur le cerveau

Une initiative américaine se confronte aux questions éthiques liées à la recherche sur le cerveau.

Par Emily Anthes / 19 Octobre 2019

L’Experte : Khara Ramos Directrice du Programme de Neuroéthique, au National Institute of Neurological Disorders and Stroke (Institut National des Troubles et Attaques Neurologiques)

Horseshoe Bend Horseshoe Bend

L’initiative Brain Research through Advancing Innovative Neurotechnologies (BRAIN) – Recherche Cérébrale par les Neurotechnologies de Pointe Innovantes – initiée par les National Institutes of Health (NIH) - Instituts Nationaux de la Santé – en 2013, a un objectif ambitieux : déchiffrer la base cellulaire de la cognition et du comportement.

Depuis le lancement de cette initiative, le NIH a alloué environ un billion de $ aux chercheurs, qui développent actuellement des outils et des technologies pour recenser, mesurer et observer les circuits neuronaux du cerveau. Dans le courant de cette entreprise, l’agence a également cherché à explorer les implications éthiques de cette recherche.

Khara Ramos, qui dirige le programme de neuro-éthique au sein du National Institute of Neurological Disorders and Stroke du NIH, a présenté le domaine émergent de neuro-éthique aujourd’hui, aux rencontres annuelles 2019 de la Société de Neurosciences à Chicago, Illinois.

Spectrum : le débat sur l’éthique était-il inclus dans l’Initiative BRAIN dès le départ ?

Khara Ramos : Nous savions qu’il fallait agir dans le sens de la bio-éthique, mais il nous a fallu du temps pour nous représenter la démarche à adopter, en partie parce que la neuro-éthique est un domaine relativement neuf.

La bio-éthique est un champ qui couvre tous les aspects de la biomédecine, mais aucune spécialisation n’existe pour la bioéthique dans la recherche sur le rein, ou le système pulmonaire, à la différence de la recherche en neurosciences : il est clair que cela découle de la connexion étroite du cerveau avec notre identité. La recherche en neuro-sciences fait émerger un ensemble de questions éthiques inédites, telles que : de quelle manière les nouvelles neurotechnologies pourraient-elles impacter des notions aussi fondamentales pour notre agence que l’autonomie ou l’identité ?

Nous commençons à faire le point sur le partage des données et le respect de la vie privée dans une perspective philosophique et conceptuelle : les données sur le cerveau comportent-elles un caractère si particulier, qui les rendent différentes des autres, des données génétiques, pour prendre un exemple ? Comment les chercheurs eux-mêmes conçoivent-ils le partage des données et la vie privée ? Et qu’en pense le public ? Mon numéro de sécurité sociale, par exemple, est-il plus ou moins sensible que les différentes données neuronales qui pourraient être collectées si je participais à une étude clinique ?

SN : Comment intégrez-vous la neuro-éthique à l’initiative BRAIN ?

KR : Nous avons un groupe de travail sur la neuro-éthique : des experts nous apportent leur aide pour mieux appréhender les implications neuro-éthiques de la recherche que nous finançons. Nous avons publié des articles dans des revues de neuro-sciences de grande notoriété. Le groupe de travail a mis au point un ensemble de principes directeurs que nous avons publié l’année dernière dans Journal of Neuroscience. (1)

Nous avons également des ateliers thématiques portant sur les questions éthiques nouvelles ou non résolues. Ainsi, nous en avons organisé un l’an dernier sur la recherche avec du tissu neuronal humain ou des organoïdes cérébraux. Ces rendez-vous rassemblent des neuroscientifiques, des éthiciens, des philosophes – nous y invitons également un théologien. Nous avons à cœur de fusionner ces différents points de vue.

SN : Quel type de recherche en neuro-éthique financez-vous ?

KR : Une grande partie de la recherche vise à recueillir différents points de vue. Ainsi, par exemple, un projet qualitatif qui impliquerait des entretiens avec des personnes qui suivent un traitement à base de stimulation cérébrale profonde pour la maladie de Parkinson, pour savoir de quelle façon elles en ressentent les effets sur leur autonomie ou leur personnalité. Nous pourrions coupler cela avec une analyse quantitative qui nous donnerait une idée de la prévalence de ce type de phénomènes.

SN : Pourriez-vous présenter un de ces principes directeurs en neuro-éthique ?

KR : L’un d’eux est d’identifier les préoccupations spécifiques du public au sujet du cerveau, afin de mieux y répondre. Même des peurs qui ne sont pas fondées scientifiquement peuvent avoir des répercussions sur la manière dont le public réagit à la recherche en neuro-sciences. Il me semble donc vraiment important que les chercheurs, les bailleurs et les éthiciens réfléchissent aux implications éthiques, sans perdre de vue le fait que, parfois, les choses sont rapportées dans les médias d’une manière sensationnaliste. Nous mettons tous nos efforts pour être proactifs dans la communication autour des résultats intéressants et provocateurs qui ressortent de cette initiative.

SN : Qu’espérez-vous accomplir ?

KR : J’aimerais que la neuro-éthique soit envisagée comme une discipline qui tienne une place importante parmi la gamme de disciplines qui contribuent aux neurosciences. Nous valorisons vraiment, au sein de l’initiative BRAIN, les disciplines qui ne sont pas traditionnellement axées sur les neurosciences, comme la physique et la chimie, et la science des matériaux. Il serait formidable qu’on en arrive à considérer la neuro-éthique comme une discipline qui puisse au même titre appartenir à cet espace interdisciplinaire, et qu’on reconnaisse que les neuroscientifiques sont de meilleurs garants de leur propre travail.

Cet article fait partie des rencontres annuelles 2019 de la société de Neurosciences, à voir ici.

Références : Greely H.T. et al. J. Neurosci. 38, 10586-10588 (2018) PubMed

Source : https://www.spectrumnews.org/opinion/q-and-a/  Traduction lulamae

 © Thomas Deerinick / Science Photo Library © Thomas Deerinick / Science Photo Library

 

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