spectrumnews.org Traduction de "Remote diagnosis, support could aid families during lockdown"par Michael Marshall / 27 avril 2020
Un diagnostic à distance, un soutien pourraient aider les familles pendant le confinement
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Éloignés de leurs patients par la pandémie de coronavirus, les cliniciens se tournent vers la vidéoconférence et d'autres technologies pour diagnostiquer les enfants autistes.
Certains cliniciens affirment que les diagnostics à distance ne sont pas aussi fiables que les diagnostics en personne, mais d'autres soutiennent que ces services constituent un substitut précieux jusqu'à ce qu'ils puissent revoir les enfants en personne.
Les dernières estimations indiquent qu'un enfant sur 54 est autiste aux États-Unis. Les cliniciens diagnostiquent généralement ces enfants en observant leurs interactions avec les autres - comment les enfants utilisent leurs jouets et répondent aux demandes, par exemple - pendant plusieurs heures. Ils peuvent ensuite orienter les enfants diagnostiqués vers des services susceptibles de les aider, notamment l'orthophonie ou la thérapie comportementale.
Tout cela est en suspens pendant la pandémie.
"L'impact sur le diagnostic est majeur", déclare Sarah Spence, codirectrice du Centre du spectre autistique de l'hôpital pour enfants de Boston. Elle et ses collègues du Massachusetts organisent des mesures d'urgence pour diagnostiquer les enfants à distance.
Les cliniciens utilisent la vidéo à distance pour observer l'enfant en train de jouer et d'interagir avec les parents - comme ils le feraient lors d'une visite au cabinet médical.
Mais l'un des principaux défis consiste à convaincre les compagnies d'assurance et Medicaid - le régime d'assurance maladie du gouvernement américain pour les familles à faibles revenus - d'accepter les diagnostics. Roula Choueiri, qui dirige la pédiatrie au UMass Memorial Children's Medical Center de Worcester, dans le Massachusetts, a rédigé un ensemble de directives standardisées pour aider à convaincre les assureurs de la validité de ces évaluations.
Tendance en matière de télésanté
La tendance à adopter des approches de télésanté pour l'autisme est antérieure à la pandémie, en grande partie en raison de la nécessité d'améliorer l'accès aux services pour l'autisme. Les familles attendent souvent plus d'un an pour obtenir un diagnostic, surtout si elles n'habitent pas à proximité d'une ville.
"Une grande partie des services sont centrés dans les zones métropolitaines, et les enfants et les familles des zones rurales ont souvent du mal à accéder au diagnostic", explique Rebecca Sutherland, professeur adjoint d'orthophonie à l'université de Canberra en Australie.
Une étude de 2018 portant sur 14 recherches a révélé que les services de télésanté, y compris les évaluations diagnostiques, sont parfois aussi bénéfiques que les services en face à face, mais la plupart des études portaient sur de petits échantillons, explique Mme Sutherland, qui a cosigné l'étude 1.
Un système de diagnostic à distance qui était utilisé avant la pandémie est le "Naturalistic Observation Diagnostic Assessment", qui repose sur des vidéos que les parents téléchargent via une application pour smartphone sur un site web sécurisé 2.
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Les parents filment leur enfant dans quatre scénarios de la vie quotidienne, y compris en l'appelant par son nom. Un clinicien peut ensuite évaluer les réactions de l'enfant en utilisant les critères de diagnostic décrits dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux [DSM] pour établir un diagnostic.
"Nous avons mis au point un système très simple", explique Nazneen, chercheuse chez Google à Mountain View, en Californie, qui a développé cette évaluation en 2015 alors qu'elle était étudiante de troisième cycle.
Mais l'outil passe à côté de certains enfants. En 2017, Mme Nazneen et ses collègues l'ont comparé à des diagnostics en face à face pour 51 familles 3. Les deux méthodes n'ont donné de résultats satisfaisants que dans 85 % des cas. Selon Mme Nazneen, l'évaluation fonctionne mieux chez les enfants qui présentent des traits d'autisme évidents.
Autres options
D'autres experts soulignent qu'il y a des limites à ce qui peut être réalisé à distance.
Par exemple, il n'est pas possible d'évaluer à distance les enfants à l'aide de l'Autism Diagnostic Observation Schedule [ADOS], une technique de diagnostic de référence, note Catherine Lord, professeur de psychiatrie à l'Université de Californie, Los Angeles et co-créatrice du test.
"Il est basé sur l'interaction sociale avec une personne qui est en face de vous", explique Catherine Lord. Les cliniciens devraient plutôt orienter les parents d'enfants potentiellement autistes vers des sources d'information et leur donner des conseils pratiques, dit-elle.
Le simple fait de dire aux parents : "Vous avez raison, il y a quelque chose de différent chez votre enfant et vous n'êtes pas fou" peut être utile, dit Mme Lord.
Au-delà de la télésanté et des conseils, les familles peuvent avoir besoin d'autres services spécialisés pendant la pandémie, explique Mme Spence, notamment des unités mobiles d'intervention en cas de crise qui aident les enfants autistes à domicile.
"Nous avons eu plusieurs enfants qui sont venus à l'hôpital", dit-elle, "non pas parce qu'ils étaient malades, mais parce que les parents ne pouvaient tout simplement pas les prendre en charge à la maison".
Références:
- Sutherland R. et al. Int. J. Speech Lang. Pathol. 20, 324-336 (2018) PubMed
- Nazneen N. et al. JMIR Mhealth Uhealth 3, e68 (2015) PubMed
- Smith C.J. et al. Psychol. Assess. 29, 245-252 (2017) PubMed
Sur le site Comprendre l'autisme :
Le prélèvement naso-pharyngé en FALC
En Facile à Lire et A Comprendre
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Sur le site Santé BD