COVID : surmonter les difficultés rencontrées par les personnes autistes

Un article du "Lancet Psychiatry". La pandémie remet en cause les programmes d'intervention chez les personnes autistes. Les soins à distance doivent être développés. Les aidants doivent pouvoir accompagner les personnes autistes à l'hôpital et pour les soins.

Traduction de "COVID-19: overcoming the challenges faced by individuals with autism and their families"

Adrien A Eshraghi - Crystal Li- Michael Alessandri- Daniel S Messinger - Rebecca S Eshraghi - Rahul Mittal et al.Show all authors

Department of Otolaryngology (AAE, CL, RSE, RM), Department of Neurological Surgery (AAE), and  Department of Pediatrics (FDA), University of Miami Miller School of Medicine, Miami, FL 33136, USA; and Department of Biomedical Engineering (AAE) and Department of Psychology (MA, DSM), University of Miami, Coral Gables, FL, USA

The Lancet Psychiatry  juin 2020 :https://doi.org/10.1016/S2215-0366(20)30197-8

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Alors que le taux d'infection par le coronavirus 2019 (COVID-19) augmente de manière exponentielle dans le monde entier, les personnes atteintes de troubles du spectre autistique sont identifiées comme faisant partie d'un groupe à risque plus élevé de complications liées à la COVID-19.1

En outre, les troubles du spectre autistique s'accompagnent souvent d'anxiété, de dyspraxie, de troubles d'apprentissage, d'épilepsie, du syndrome de l'X fragile, du syndrome de Down et d'altérations du système immunitaire. Les personnes autistes peuvent également présenter différents types de troubles du comportement, notamment des déficits de communication sociale, un trouble de l'hyperactivité avec déficit de l'attention, de l'irritabilité et de l'agressivité. Ces comorbidités courantes peuvent présenter des difficultés supplémentaires pour les personnes concernées pendant la pandémie de COVID-19, rendant plus difficile la poursuite des thérapies nécessaires, la pratique de la distanciation physique et l'adaptation aux perturbations de la routine quotidienne. Nous affirmons que les personnes autistes constituent un groupe important qui pourrait avoir besoin d'un soutien supplémentaire pendant l'épidémie de COVID-19 et les futures urgences de santé publique.

L'obsession de la routine est une caractéristique commune des enfants autistes, et les perturbations de la routine liées à COVID-19 pourraient provoquer des bouleversements émotionnels et comportementaux majeurs. Selon la gravité de la déficience développementale associée à un diagnostic d'autisme, les enfants du spectre autistique peuvent avoir des difficultés à comprendre ce qui se passe. Les caractéristiques essentielles des programmes éducatifs réussis pour les enfants autistes comprennent plusieurs heures par jour de formation intensive.2

En raison de la pandémie COVID-19, de nombreuses organisations fournissant des soins ou des programmes éducatifs spécialisés ont fermé leurs portes dans le monde entier, soit volontairement, soit en raison de contraintes. Ces fermetures signifient que les personnes autistes bénéficient de moins d'heures de thérapie (par exemple, orthophonie, thérapie comportementale et ergothérapie) et de moins de temps en classe qu'elles ne le feraient normalement. Les effets de cette pandémie entraînent un profond changement de routine pour ces personnes, ce qui constitue un défi considérable, tant pour elles que pour leurs soignants.

Avec un soutien professionnel et social réduit en raison de ces circonstances, les parents et les aidants seront presque certainement confrontés à une fréquence et une gravité accrues de comportements difficiles chez les personnes atteintes de troubles du spectre autistique. Les parents d'enfants autistes sont susceptibles de rencontrer des difficultés personnelles, notamment le travail à domicile ou la perte d'un emploi, et pourraient être dépassés par les exigences liées à la garde de leurs enfants sans le soutien quotidien de spécialistes. Si possible, nous encourageons les familles à rechercher en temps utile des services de thérapie comportementale, d'orthophonie et de soins médicaux de qualité via la télésanté pour leurs proches autistes. Étant donné que de nombreuses personnes autistes montrent une affinité pour l'électronique, la télésanté pourrait être un outil efficace pour l'enseignement et la thérapie, avec le soutien approprié en place pour améliorer l'accessibilité. Bien que des recherches supplémentaires soient nécessaires, les essais cliniques et les examens systématiques ont montré que les interventions de télésanté se traduisaient par des améliorations prometteuses et modestes de l'apprentissage dans les circonstances d'un accès limité aux services en personne. 3

Nous préconisons des recherches supplémentaires dans ce domaine pour développer des services de télésanté destinés spécifiquement aux personnes autistes, qui pourraient tout cibler, du télé-diagnostic à la télé-thérapie et au télé-assistance pour les familles.

Il existe un besoin certain de tests COVID-19 à domicile pour les personnes souffrant de troubles du spectre autistique. Si une personne autiste tombe malade et se présente à la clinique ou au service des urgences, la difficulté à maintenir une distance physique pourrait augmenter son risque d'infection et le risque de contaminer d'autres personnes. Certaines personnes autistes peuvent ne pas comprendre pourquoi elles doivent porter un masque et même résister à l'envie d'en porter un ou tenter d'enlever le masque de leurs soignants. Le respect des règles posera problème si ces personnes ont besoin de soins spécialisés tels que l'oxygène ou une assistance respiratoire. Permettre aux aidants de rester avec les personnes autistes pendant qu'elles reçoivent des services de santé facilitera la prestation de soins mieux centrés sur le patient et la famille. Bien que cette suggestion soit incompatible avec de nombreuses politiques actuellement en vigueur dans les établissements de santé, tant les prestataires de soins que les personnes autistes pourraient en tirer un avantage considérable si le risque de comportement perturbateur pouvait être réduit. Actuellement, de nombreux hôpitaux ont limité le nombre de visiteurs à zéro afin de tenter de freiner la transmission virale. L'environnement des services d'urgence peut entraver la prise en charge des enfants autistes et de leurs parents. Par exemple, les parents ont décrit les salles d'attente comme étant écrasantes pour les enfants autistes, surtout lorsqu'un enfant se présente aux urgences pendant les heures de pointe. Le rythme et l'intensité du service des urgences peuvent être très pénibles pour un enfant autiste. 4

Les enquêtes menées auprès des parents au sujet de leur expérience au service des urgences ont indiqué que "l'ouverture à prendre en compte les besoins de l'enfant en matière de soins spécifiques à l'autisme" était appréciée. 5

Les défis à relever comprenaient également le manque de connaissances du personnel sur les troubles du spectre autistique, les longs délais d'attente, l'engagement insuffisant des parents dans la planification du cas et les préoccupations sensorielles accrues pour l'enfant en raison de la stimulation environnementale au service des urgences. 4, 5

Pour lutter contre ces difficultés, les parents ou les soignants peuvent aider les personnes autistes à discuter de leurs symptômes avec le professionnel de la santé et à mettre en contexte les comportements, les besoins et les communications du patient. À cette fin, nous recommandons vivement aux hôpitaux et aux autres établissements de santé de faire des exceptions qui permettent aux aidants de rester avec les personnes autistes pendant toute la durée de la visite ou du séjour à l'hôpital. Une prévention proactive, comme le lavage des mains, la vérification de la température, le triage des symptômes et la fourniture de plusieurs masques faciaux (les personnes autistes peuvent les perdre ou les endommager) à chaque patient et à leur aidant pourrait atténuer la transmission.

Bien qu'il s'agisse, espérons-le, d'un cas rare, il est probable que les parents et les tuteurs des enfants autistes soient infectés et doivent être hospitalisés, voire décèdent. Les hôpitaux pour enfants, les systèmes de services sociaux, les systèmes de placement familial et les services de tuteurs ad litem devraient élaborer des politiques, des plans et des processus clairement définis pour répondre aux besoins aigus des enfants laissés sans tuteur dans ces circonstances. Les parents devraient également être encouragés à élaborer des documents juridiques relatifs à la tutelle qui comprennent de multiples alternatives au cas où le tuteur désigné deviendrait lui aussi incapable de fournir des soins et un soutien.

Le nombre d'adultes autistes cherchant à obtenir un soutien et des services de santé augmentera probablement aussi, et ces personnes pourraient également bénéficier des mesures susmentionnées. Bien que certains adultes autistes aient un niveau de fonctionnement élevé et masquent bien leurs symptômes, d'autres, dont les symptômes sont plus graves, restent au niveau cognitif des jeunes enfants. Cette population a également besoin du soutien d'un aidant familial ou d'un accompagnateur à l'hôpital et de l'adaptation des règles spécifiques de COVID-19 à leurs besoins. Chez certains adultes autistes, le niveau cognitif de compréhension peut ne pas correspondre à l'âge chronologique, et les prestataires de soins de santé peuvent devoir adapter leur approche pour mieux aider ces personnes.

Avec le soutien supplémentaire nécessaire pour cette population, les personnes autistes et leurs parents ou tuteurs pourraient se trouver anxieux et frustrés. La charge de travail importante des patients et le nombre insuffisant de personnel formé pour aider les personnes autistes sont monnaie courante dans pratiquement tous les systèmes de santé, en particulier durant cette pandémie de COVID-19. En tant que prestataires de soins, nous devons faire de notre mieux pour éviter toute discrimination involontaire. Nous devons essayer de faire en sorte que nos patients les plus vulnérables reçoivent le même niveau de soins que les patients neurotypiques.

Nous ne déclarons aucun intérêt concurrent. Nous remercions Valerie Gramling pour l'évaluation du manuscrit. Nous reconnaissons qu'il n'existe pas de façon unique universellement acceptée de désigner les personnes appartenant au spectre autistique, et que dans les communautés d'acteurs, les préférences varient entre le langage de la personne (c'est-à-dire la personne avec autisme) et le langage de l'identité (c'est-à-dire la personne autiste). Ici, nous utilisons le langage de la personne d'abord en raison de la convention de The Lancet Psychiatry, plutôt que d'indiquer une quelconque supériorité sur le langage de l'identité d'abord.

Références

  1. Chow N, Fleming-Dutra K, Gierke R, et al. Preliminary estimates of the prevalence of selected underlying health conditions among patients with Coronavirus disease 2019—United States, February 12–March 28, 2020. MMWR Morb Mortal Wkly Rep 2020; 69: 382–86.
  2. Lai MC, Lombardo MV, Baron-Cohen S. Autism. Lancet 2014; 383: 896–910.
  3. Ferguson J, Craig EA, Dounavi K. Telehealth as a model for providing behaviour analytic interventions to individuals with autism spectrum disorder: a systematic review. J Autism Dev Disord 2019; 49: 582–616.
  4. Postorino V, Kerns CM, Vivanti G, Bradshaw J, Siracusano M, Mazzone L. Anxiety disorders and obsessive-compulsive disorder in individuals with autism spectrum disorder. Curr Psychiatry Rep 2017; 19: 92.
  5. Nicholas DB, Muskat B, Zwaigenbaum L, et al. Patient- and family-centered care in the emergency department for children with autism. Pediatrics 2020; 145 (suppl 1): S93–98.

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