Stimuler l'innovation pour les personnes autistes pendant la pandémie

Une analyse des leçons à retenir du confinement et de la télésanté pendant la première phase de la pandémie.

molecularautism.biomedcentral.com Traduction de "Coping, fostering resilience, and driving care innovation for autistic people and their families during the COVID-19 pandemic and beyond"

Faire face, favoriser la résilience et stimuler l'innovation en matière de soins pour les personnes autistes et leurs familles pendant la pandémie COVID-19 et au-delà
Peter Szatmari
Publié : 22 juillet 2020 Molecular Autism volume 11, Numéro d'article : 61 (2020)

Puccinella ... confinée dans un pot © Luna TMG Instagram Puccinella ... confinée dans un pot © Luna TMG Instagram
Résumé

La nouvelle pandémie de coronavirus (COVID-19) modifie le mode de fonctionnement de la société. Les changements environnementaux, la perturbation des routines et la réduction de l'accès aux services et aux réseaux sociaux auront un impact particulier sur les personnes autistes et leurs familles et contribueront à une détérioration significative de la situation de certaines d'entre elles. L'accès à l'aide est crucial pour s'attaquer aux facteurs de vulnérabilité, guider les adaptations dans l'environnement familial et appliquer des stratégies de prévention pour améliorer la capacité d'adaptation. La crise actuelle montre que nos systèmes de soins habituels ne sont pas suffisants pour répondre aux besoins des communautés autistes. Dans de nombreuses régions du monde, les gens sont passés à l'école en ligne et ont davantage recours à la prestation à distance de soins de santé et de soutien aux autistes. L'accès à ces services doit être amélioré afin d'atténuer l'impact négatif du COVID-19 et des futures épidémies/pandémies. L'expansion rapide de l'utilisation des plateformes de télésanté peut avoir un impact positif tant sur les soins que sur la recherche. Elle peut contribuer à répondre aux principales priorités des communautés autistes, notamment les longues listes d'attente pour l'évaluation et les soins, l'accès aux services dans les régions éloignées et les heures d'ouverture limitées. Toutefois, des changements au niveau du système sont nécessaires de toute urgence pour garantir un accès équitable et des modèles de soins flexibles, en particulier pour les familles et les personnes défavorisées sur le plan socio-économique. Le COVID-19 impose l'utilisation de la technologie pour soutenir un plus large éventail d'options de soins et mieux répondre aux divers besoins des personnes autistes et de leurs familles. Il nous incombe d'utiliser cette crise comme une occasion de favoriser la résilience non seulement d'une personne ou d'une famille donnée, mais aussi du système : pour susciter des changements durables et favorables à l'autisme dans les soins de santé, les systèmes sociaux et les contextes socio-écologiques plus larges.

Les troubles du spectre autistique (TSA) sont un trouble neurodéveloppemental relativement courant [1], caractérisé par des difficultés de communication sociale de longue date et des modèles de comportement, d'intérêts et d'activités restreints, répétitifs et rigides (RRBI). L'intensité de la présentation, les capacités verbales et cognitives et le fonctionnement adaptatif varient considérablement d'un individu à l'autre sur le spectre autistique et même au sein d'un même individu au fil du temps. Les personnes autistes (nous reconnaissons que certains s'identifient comme tels ou préfèrent les termes "personnes avec autisme" ou "personnes atteintes de TSA") présentent également des taux élevés de troubles physiques et mentaux concomitants (par exemple, problèmes gastro-intestinaux et de sommeil, TDAH, anxiété et dépression) tout au long de leur vie [2, 3], ce qui contribue à la complexité et à l'hétérogénéité de la manifestation. Bien que toutes les personnes autistes et leurs familles aient besoin de certaines formes de soutien [4], les besoins en matière de soins varient considérablement d'une personne à l'autre et au cours de la vie. La nouvelle pandémie de coronavirus (COVID-19) a changé le mode de fonctionnement de notre communauté locale et de la société internationale, ce qui a eu un impact sur les personnes autistes et leurs familles, ainsi que sur les services cliniques et les progrès de la recherche en matière d'autisme [5]. Une analyse précoce des données des dossiers médicaux électroniques fédérés au niveau mondial (jusqu'au 14 mai 2020) montre que les personnes souffrant de handicaps intellectuels et développementaux (DID, y compris l'autisme) ont une prévalence plus élevée de comorbidités spécifiques physiques associées à de moins bons résultats de COVID-19. En outre, chez les jeunes (≤ 17 ans), les personnes souffrant de DID sont plus susceptibles d'être infectées et ont un taux de mortalité plus élevé que celles qui n'ont pas de DID [6]. Dans les jours qui ont suivi la déclaration de la pandémie par l'Organisation mondiale de la santé, des mesures d'éloignement physique ont été mises en œuvre, entraînant la fermeture d'écoles et d'entreprises, le passage au travail à domicile lorsque cela est possible, la perte massive d'emplois et l'incertitude économique. Dans le but de protéger la santé physique, ces mesures d'atténuation sociétale ont eu un impact involontaire sur la santé mentale et le bien-être des personnes autistes et de leur famille, entraînant un stress élevé, des problèmes de santé mentale accrus et une perturbation des services et des aides (voir par exemple le rapport d'enquête basé aux États-Unis : https://sparkforautism.org/discover_article/covid-19-impact-asd/ & https://sparkforautism.org/discover_article/covid-19-and-its-impact-on-autistic-adults/). Les premières données en provenance d'Italie ont mis en évidence l'impact négatif sur les familles avec des enfants autistes, notamment les difficultés quotidiennes à gérer des activités structurées et des temps libres, et les difficultés accrues de régulation du comportement de l'enfant (en particulier lorsque les problèmes de comportement sont antérieurs à la COVID-19) [7]. Les parents turcs d'enfants autistes font également état de niveaux d'anxiété plus élevés et de sentiments d'espoir et de bien-être psychologique plus faibles que les parents d'enfants neurotypiques [8].

Les personnes autistes et leurs familles peuvent être particulièrement touchées par la pandémie COVID-19 et ses séquelles [9,10,11], notamment les personnes souffrant d'un handicap intellectuel ou ayant de grands besoins de soutien [6,12,13]. Par exemple, seuls 25 % des adultes autistes vivent dans leur propre logement [14], et de nombreux adultes autistes ayant des besoins d'assistance élevés vivent dans des établissements de soins collectifs (par exemple, des établissements de soins de longue durée ou des foyers). Les caractéristiques de ces établissements (chambres, salles de bain et espaces communs partagés) et de leurs résidents (par exemple, comorbidité médicale, déficience cognitive ou comportement dysrégulé) peuvent entraver les mesures traditionnelles visant à prévenir la propagation du virus (par exemple, éloignement physique et lavage fréquent des mains) [15, 16]. En outre, le personnel travaillant dans plusieurs établissements peut également accélérer la propagation. On ne sait pas encore si la santé et la vulnérabilité des personnes autistes en matière de développement interagissent avec la physiopathologie du virus du SRAS-CoV-2 et les réactions de l'hôte à ce virus, ni si son impact à long terme sur le développement de l'organisme et du cerveau est connu [17]. Il est probable que la pandémie actuelle ait un cours et un impact prolongés [18]. Des épidémies et des pandémies similaires sont également possibles à l'avenir. Par conséquent, il est essentiel de surveiller les difficultés à court et à long terme pour les personnes autistes et leurs familles [10], de réfléchir aux problèmes particuliers auxquels les personnes autistes et leurs familles sont confrontées pendant la pandémie, et d'envisager les possibilités de les aider à faire face à l'avenir.

L'impact des changements environnementaux et des routines perturbées pendant la pandémie COVID-19

L'adéquation personne-environnement est cruciale pour le fonctionnement et le bien-être des personnes autistes [4], tout comme les interactions parents-enfants [19, 20]. La pandémie modifie plusieurs facteurs étroitement liés à l'adéquation personne-environnement. Ces facteurs comprennent l'équilibre entre les besoins des personnes autistes en matière de routine et de prévisibilité de l'environnement et l'imprévisibilité associée à la pandémie ; la compréhension par les membres de la famille des besoins sociaux et sensoriels des personnes autistes et la compréhension par les personnes autistes de la situation familiale et des expériences des membres de la famille ; les styles d'apprentissage ou de travail des personnes autistes et les possibilités qui leur sont offertes à l'heure actuelle ; et le milieu de vie ou les programmes d'activités des membres de la famille. L'autisme se caractérise essentiellement par un fort besoin de ressemblance et d'adhésion à des routines. Ils ont été associés aux taux élevés d'anxiété et de dépression que connaissent les personnes autistes [21]. Les changements dans les routines quotidiennes et les limitations du service régulier perturbent un certain nombre de domaines (par exemple, la santé physique, la santé mentale et les facteurs familiaux). Par exemple, un accès réduit à des aliments spécifiques aura des répercussions sur les personnes autistes qui mangent de manière sélective [22], ce qui peut entraîner une réduction de la consommation alimentaire, une mauvaise nutrition ou une aggravation des problèmes d'élimination et de la constipation. Un accès restreint aux programmes réguliers, aux activités et aux lieux préférés contribue à réduire l'activité physique, ce qui est déjà une préoccupation chez les personnes autistes, tout comme les taux d'obésité plus élevés [23]. Le confinement à domicile peut également entraîner une augmentation du temps consacré à la pratique d'intérêts particuliers. Bien que la motivation pour des intérêts particuliers soit liée au bien-être et à la satisfaction des personnes autistes, un engagement de très haute intensité a des effets néfastes sur ces domaines [24]. Pendant cette pandémie, il est particulièrement difficile de réguler le temps passé sur les écrans, qui est déjà augmenté chez les enfants autistes [25]. Tous ces facteurs peuvent contribuer à l'exacerbation des problèmes d'IDRR/RRBI [26], des troubles du sommeil [27] et de l'agressivité (verbale ou physique), avec un taux élevé de sollicitation des soignants [28]. Nous nous attendons à ce que la pandémie affecte particulièrement les personnes autistes ayant des difficultés comportementales plus importantes, qui présentent déjà (c'est-à-dire avant la pandémie de COVID-19) davantage de dysrégulation du sommeil, d'attention, d'anxiété et de symptômes dépressifs et qui prennent plus souvent des médicaments psychotropes [29]. Ainsi, pour atténuer les effets de la pandémie sur ces personnes autistes à risque, il faudra des soins de santé physique et mentale complexes, y compris un soutien psychosocial et comportemental tant pour la personne concernée (29) que pour les personnes qui s'occupent d'elle, qui devraient également éprouver un stress et une anxiété élevés (30).

En raison des risques associés à la vie en communauté, certaines personnes autistes ont décidé de retourner vivre avec les membres de leur famille. D'autres peuvent ne plus pouvoir rendre visite à leur famille en raison de mesures d'éloignement. Toutes ces modifications de l'environnement peuvent modifier l'apport sensoriel (par exemple, en raison d'un bruit plus fort ou différent à la maison) et accroître le stress et l'anxiété des personnes autistes et de leur famille. Toutefois, ces difficultés peuvent être atténuées si l'adaptation personne-environnement à la maison est confortable.

Par exemple, l'exposition à des environnements qui provoquent une surcharge sociale ou un malaise sensoriel peut être réduite grâce à la mise en œuvre judicieuse de mesures d'éloignement physique rendues nécessaires par la pandémie. Avec la réouverture progressive des écoles et des entreprises après la première vague de la pandémie dans de nombreuses régions du monde, il est possible que les précautions soient à nouveau renforcées pour réduire la propagation du virus et la charge des hôpitaux lors des vagues suivantes. La nécessité de faire la transition dans les deux sens sera particulièrement difficile pour les enfants et les adultes autistes. Cette réalité signifie que nos systèmes de soins doivent rester ouverts, accessibles et flexibles en réponse à l'évolution de la crise.

L'impact de la fermeture des écoles, du passage à la scolarisation en ligne et de l'éloignement physique pendant la pandémie COVID-19

Les écoles offrent souvent des possibilités d'intervention, notamment en matière d'éducation spécialisée, de soins de santé mentale [31] et d'interaction sociale ; elles sont essentielles pour la régulation des comportements. D'autre part, l'école peut également être un environnement très difficile pour certaines personnes autistes en raison de difficultés scolaires, d'un TDAH ou d'une anxiété concomitants [2], et d'un risque élevé de harcèlement scolaire et cybernétique par les pairs [32, 33]. Tous ces facteurs contribuent aux traumatismes, à la dépression, à l'anxiété et au suicide [32, 34]. Ainsi, la fermeture d'écoles (et d'environnements de travail pour les adultes) peut entraîner une réduction du stress chez certains autistes et une augmentation du stress chez d'autres [9]. Lorsque l'adéquation personne-environnement est mauvaise à la maison, l'école peut être un exutoire pour les jeunes autistes et leur seule option d'interaction sociale. Pour les jeunes et les adultes autistes, les interactions sociales en dehors de l'école ou du lieu de travail sont déjà limitées [35]. Par conséquent, les mesures d'éloignement physique réduiront encore davantage l'accès à ce réseau de soutien social limité (ce qui est particulièrement crucial pour les adolescents et les jeunes adultes [36]), ce qui pourrait aggraver les problèmes de santé mentale (par exemple, la dépression et les idées suicidaires) [34] et avoir des conséquences de grande envergure.

On ne sait pas encore comment l'évolution vers les classes en ligne et l'apprentissage à distance durant la pandémie affectera les personnes autistes. Pour certains, la liberté d'être dans leur environnement familial avec un horaire adapté à leur rythme aura des effets positifs sur les résultats de l'apprentissage et leur permettra de s'engager dans des activités de RBI qui sont apaisantes et qui soulagent l'anxiété sans conséquences sociales négatives. Pour d'autres, le manque de soutien professionnel individuel dans un environnement structuré et réglementé, et loin de toute distraction, sera préjudiciable à l'apprentissage. L'utilisation de plateformes en ligne pour l'éducation (ou d'autres services) sera la plus difficile pour ceux qui ont de grands besoins de soutien, où la communication et les facteurs cognitifs sont des obstacles critiques à l'engagement [37]. La prestation d'un enseignement spécialisé pour soutenir les étudiants handicapés est légalement obligatoire dans de nombreuses juridictions. Cependant, l'accès et la qualité sont très variables dans le meilleur des cas (voir par exemple l'exemple américain [38]). Cette variabilité augmentera avec la complexité accrue de la prestation à distance. L'éducation en ligne dépend également de l'accès numérique et de la disponibilité des soignants à domicile pour soutenir les étudiants, ce qui impose des contraintes au travail des soignants [39]. Ainsi, la pandémie amplifiera les difficultés scolaires, les désavantages socio-économiques et la charge parentale pour de nombreux enfants autistes et leurs familles.

L'impact de la pandémie COVID-19 sur les services de diagnostic de l'autisme

La première vague de la pandémie COVID-19 et les mesures de prévention qui en ont découlé (par exemple, la fermeture des services de consultation externe) ont remis en question les pratiques de diagnostic de l'autisme, qui comprennent traditionnellement l'observation comportementale en personne et par interaction comme élément clé. Dans de nombreuses administrations, un diagnostic formel d'autisme est nécessaire pour qu'un enfant puisse bénéficier d'une intervention et d'un soutien en temps utile. Ainsi, les mesures de distanciation physique peuvent entraîner des retards supplémentaires dans le diagnostic formel, ce qui aggrave les longues listes d'attente actuelles pour les évaluations diagnostiques dans de nombreux domaines. Ces retards priveront les enfants autistes d'un soutien opportun (par exemple, une intervention précoce, un plan d'éducation et des soins médicaux adaptés) nécessaire pour faciliter leur développement, leur santé et leur bien-être. Pour atténuer ce problème, de nombreuses pratiques de diagnostic (en particulier celles destinées aux jeunes enfants) ont commencé à intégrer l'observation comportementale par vidéo en milieu naturel et par l'intermédiaire des soignants (par exemple l'observation systématique des drapeaux rouges [40]), l'observation et l'entretien par télésanté [41], ou développent des systèmes d'observation et de codage par vidéo avec administration à distance d'activités semi-structurées par un parent ou un évaluateur adulte sur la base du calendrier d'observation diagnostique de l'autisme et de la brève observation des changements de communication sociale (par exemple, la brève observation des symptômes de l'autisme, BOSA, qui n'est pas encore validée au 9 juillet 2020 : https://www.semel.ucla.edu/autism/video/brief-observation-symptoms-autism-bosa-training).

Bien que certaines évaluations virtuelles de l'autisme aient montré une validité préliminaire [41, 42], elles sont conçues principalement pour les jeunes enfants. Des évaluations comparables n'ont pas été validées chez les enfants plus âgés, les jeunes ou les adultes. Les défis diagnostiques mis en évidence par la pandémie obligent notre domaine à réévaluer les "meilleures pratiques" pour les évaluations diagnostiques de l'autisme en tenant compte de l'accessibilité, de la rapidité, de la qualité et de l'exhaustivité. Ils mettent également en évidence la nécessité de dissocier l'admissibilité aux services d'un diagnostic d'autisme "confirmé" ou "formel" et d'envisager une intervention basée sur les besoins individuels, le niveau de développement, la fonction et les symptômes.

Stratégies de réduction des risques pendant la phase aiguë de perturbation associée à la pandémie COVID-19

La pandémie crée des défis permanents et peut-être durables. Pour les personnes autistes et leurs familles, les stratégies de réduction à court et moyen terme sont aussi importantes que les perspectives à long terme. Nous devons mettre en œuvre des stratégies de réduction des risques rapidement et tirer les leçons de cette expérience pour améliorer le passage rapide à de "nouvelles pratiques de soins normales" à l'avenir. Le maintien des routines habituelles est impossible pendant la pandémie de COVID-19. Toutefois, l'impact des changements de routine peut être atténué en créant et en mettant en œuvre conjointement des routines alternatives, en intégrant un horaire régulier au lit et le matin, en prêtant attention à la stimulation sensorielle, à une exposition adéquate mais limitée aux médias, à un temps d'écran réglementé, et en prêtant attention à l'hygiène régulière, à la consommation de nourriture et d'eau, à l'exercice quotidien et au sommeil. Le maintien des réseaux sociaux (même si la seule option viable pour le faire est en ligne) est essentiel pour les personnes autistes et leurs familles.

Garantir l'accès à des ressources adéquates (par exemple, éducation, soins de santé, soutien spécifique à l'autisme, soutien financier, soutien parental) devrait être une priorité à l'heure actuelle, même si la majorité des ressources de soins doivent passer à la prestation virtuelle/à distance. La fourniture continue de soins est essentielle pour les personnes autistes et leurs familles afin de maintenir la stabilité et de prévenir la détérioration de la santé et la charge qui en découle pour les systèmes de soins de santé en général. Au cours des deux dernières décennies, les taux de prescription de psychotropes ont augmenté chez les enfants atteints de TSA [43, 44], avec un taux élevé de multiplicité des pharmacies [44] et l'utilisation de diverses classes de médicaments malgré le manque de preuves [43, 44]. La tolérance de ces médicaments psychotropes est préoccupante [45]. Bien que les cliniciens doivent être conscients du risque de prescription excessive de médicaments qui peuvent contribuer à une détérioration de la santé à long terme (46), ils devront intervenir avec soin et en temps utile, en visant la réduction des symptômes par un soutien pharmacologique et non pharmacologique afin de prévenir les crises et les hospitalisations et de faciliter les ajustements environnementaux. Par conséquent, il est essentiel de maintenir un accès continu aux cliniciens qui fournissent des soins, un soutien et une psychoéducation. Ils devront s'occuper, avec bienveillance et compassion, des facteurs de vulnérabilité, de l'environnement familial, de l'adaptation aux contraintes actuelles, de la mise en œuvre de stratégies de réduction et des ressources nécessaires pour faire face au stress. Jusqu'à présent, notre première expérience a été surtout positive en ce qui concerne la prestation de soins de santé mentale à distance à des enfants, des adolescents et des adultes autistes verbaux. De nombreux autistes sont moins stressés dans leur environnement familial sans avoir à se rendre dans une clinique ou un hôpital et à gérer les entrées de communication sensorielle et sociale dans un cadre peu familier et parfois insensible (par exemple, les interruptions de soins en personne en raison d'annonces de frais généraux dans tout l'hôpital). Certaines personnes semblent être en mesure de communiquer plus efficacement grâce aux plateformes de télésanté (par vidéoconférence ou par téléphone), soit verbalement, soit à l'aide de chats. Les cliniciens bénéficient également de la possibilité de voir le cadre de vie et d'assister à l'interaction à la maison entre le parent et l'enfant ou entre les membres du ménage, y compris les animaux domestiques. Néanmoins, les soins de télésanté directs peuvent ne pas fonctionner correctement pour les personnes autistes peu verbales ou celles qui ont des difficultés à s'adapter aux plateformes virtuelles. Dans ces scénarios, l'aide devra être fournie par d'autres moyens (par exemple, des soins de télésanté dispensés aux parents ou aux membres de la famille et par leur intermédiaire).

Un certain nombre de ressources en ligne COVID-19 utiles, provenant d'organisations professionnelles locales et mondiales, ont été rassemblées pour soutenir les soins à l'heure actuelle (voir tableau 1). Cette liste croissante souligne l'intérêt d'Internet pour diffuser rapidement des informations pratiques et proposer des stratégies d'atténuation opportunes pour les personnes autistes et leurs familles.

Tableau 1 Exemples de ressources en ligne liées à COVID-19


Possibilités de favoriser la résilience et d'améliorer les soins aux personnes autistes et à leur famille pendant et après la pandémie COVID-19

Malgré les défis de la pandémie actuelle, notre expérience collective de l'adaptation peut cultiver la résilience et révéler des possibilités de créer des soins plus souples et de meilleure qualité à l'avenir.

Malgré les défis de la pandémie actuelle, notre expérience collective de l'adaptation peut cultiver la résilience et révéler des possibilités de créer des soins plus souples et de meilleure qualité à l'avenir. La résilience est un processus d'adaptation interactif qui facilite la gestion de l'adversité en fonction de la constitution neurologique et psychologique d'une personne (47) et, tout aussi important (sinon plus), du contexte socio-écologique (48). Des recherches antérieures menées dans des familles de personnes autistes ont montré que la résilience est associée au soutien social, au style d'adaptation (par exemple, adaptation axée sur les problèmes), à l'évaluation cognitive, à l'optimisme, au locus de contrôle, à l'efficacité personnelle, à l'acceptation, au sentiment de cohérence et au fonctionnement positif de la famille [49, 50]. Les personnes autistes démontrent leur résilience tous les jours en faisant face à la situation malgré le stress et l'anxiété accrus dus à l'incertitude et aux possibilités limitées d'interaction sociale en personne [9]. La connaissance des facteurs favorisant la résilience est essentielle pour améliorer les soins et le soutien aux personnes autistes et à leur famille [51], tant pendant qu'après la pandémie. Ces facteurs doivent être considérés dans le contexte des ensembles spécifiques de facteurs de stress socio-écologiques et psychologiques que connaissent les personnes autistes et leurs familles pendant la pandémie, par exemple les difficultés socio-interpersonnelles pendant le confinement, l'accessibilité aux soins de santé et la vulnérabilité à la perte d'emploi et à la crise de l'emploi [10].

Néanmoins, la perturbation d'un système de soins déjà fragile pendant la pandémie pourrait considérablement aggraver la santé mentale des personnes autistes et réduire l'accès aux soins, et une partie de cette aggravation pourrait ne pas être réversible. Les limites actuelles du système, aggravées par la pandémie, sont particulièrement préoccupantes chez les jeunes enfants. Les plus grands bénéfices des interventions précoces sont obtenus chez les enfants autistes qui ont commencé à progresser dès l'âge de 3 ans [52]. Pour les personnes les plus défavorisées par des facteurs socioculturels, l'accès aux services de base peut ne pas être disponible dans un délai acceptable, même dans les meilleures conditions [53]. Au fur et à mesure que les personnes autistes grandissent, leurs besoins en matière de soins évoluent. Les jeunes autistes et les jeunes adultes ont plus de visites aux urgences, plus de visites pour des soins primaires et psychiatriques, et des dépenses de santé plus élevées que les autres jeunes ayant des besoins de santé particuliers [54, 55]. Les taux de troubles mentaux complexes (dépression, schizophrénie, troubles bipolaires, etc.) sont plus élevés chez les personnes autistes que dans la population générale et augmentent avec l'âge [2]. Les soins optimaux doivent être multidisciplinaires et réunir les personnes autistes, leurs familles et les prestataires de soins, afin de faciliter un processus de décision partagé et des soins personnalisés dispensés au bon moment [4]. La pandémie COVID-19 a mis en évidence et amplifié de nombreux problèmes existants et nouveaux dans nos systèmes de services et de soins pour les personnes autistes et leurs familles. Faire face à la pandémie offre une opportunité de changement et de favoriser la résilience des personnes autistes, des familles, des prestataires de services et de l'ensemble des systèmes de soins.

Possibilités d'utiliser des plateformes virtuelles pour dispenser des soins aux personnes autistes et à leurs familles

Les priorités énumérées par les communautés autistes comprennent l'amélioration de la prestation de services, le développement d'interventions centrées sur la personne, l'amélioration de l'éducation des membres de la famille pour soutenir et comprendre leurs proches autistes, l'amélioration du soutien pour les conditions de santé mentale et le bien-être concomitants, et la recherche soutenant les transitions des adultes et les questions de durée de vie [56] (voir aussi : http://www.jla.nihr.ac.uk/priority-setting-partnerships/autism/top-10-priorities/). Le financement insuffisant a entravé la prestation de soins aux personnes autistes dans le cadre des structures actuelles des services de santé (57). L'augmentation rapide de l'utilisation de la télésanté et des plateformes virtuelles pour l'évaluation et la prestation de soins à distance pourrait avoir un impact positif sur ces priorités essentielles pour les communautés autistes. Une base de données de plus en plus importante confirme la faisabilité et l'efficacité des soins de santé mentale à distance (31, 58). Les soins virtuels peuvent également résoudre les problèmes des longues listes d'attente, de l'accès limité dans les régions éloignées, des heures de service restreintes et des taux de non-présentation [59]. Des données préliminaires ont montré ces avantages dans les services de diagnostic de l'autisme pour les jeunes enfants [60]. Les soins virtuels pourraient également réduire les obstacles à l'accès aux soins dus à la stigmatisation [58].

La technologie pour mettre en œuvre des interventions fondées sur des données probantes

Chez les jeunes enfants autistes, le passage à l'utilisation de plateformes technologiques pourrait avoir un impact durable sur la prestation des soins. La participation des parents à l'intervention précoce auprès des jeunes enfants peut avoir des effets positifs à long terme [4] ; elle permet de prévoir le QI à l'âge adulte, les résultats et le fonctionnement adaptatif [61]. Même les interventions peu coûteuses et de faible intensité, menées par les parents et consistant à les aider à interagir avec leurs jeunes enfants autistes, peuvent avoir des effets immédiats sur le comportement social et la communication [62].

De plus en plus d'éléments indiquent que les personnes qui s'occupent des enfants pourraient être formées à distance pour effectuer des interventions avec l'aide des parents, et la formation à distance peut avoir un impact sur les connaissances des parents, la fidélité aux interventions et le comportement social ou les compétences de communication des enfants [63, 64]. Une évolution rapide vers des options à distance pour la mise en œuvre d'interventions par les soignants pourrait avoir un impact important. Par exemple, en réponse à la pandémie COVID-19, l'équipe Early Start Denver Model a créé des modules d'éducation en ligne pour améliorer l'intervention précoce par les soignants (https://helpisinyourhands.org/course). Les ressources en ligne pour l'évaluation et la prestation de services basés sur la télésanté s'accumulent également (par exemple, https://autismnavigator.com, https://triad.vkclearning.org). Un soutien supplémentaire basé sur la télésanté pour l'intervention précoce (par l'intermédiaire des soignants) et l'intervention ciblée pour les enfants, les jeunes et les adultes autistes devrait être développé et testé par des essais cliniques à distance [65]. Cela permettrait d'améliorer considérablement l'accessibilité aux services et au soutien, même au-delà de la pandémie COVID-19.

La technologie pour faciliter la coordination des soins multidisciplinaires

Les plateformes virtuelles qui n'exigent pas qu'une équipe soit au même endroit pour dispenser des soins coordonnés peuvent améliorer la prestation de soins complexes aux personnes autistes et à leurs familles. Comme le décrit l'Académie américaine de pédiatrie, le concept de maison médicale peut être mis en œuvre pour toute une série de conditions médicales et psychiatriques générales ; il comprend un dossier de santé complet et centralisé, des soins culturellement compétents et une interaction entre les écoles et les prestataires de services pour soutenir les familles [66]. Le modèle décrit pour les personnes autistes met l'accent sur la coordination des soins et la communication entre les familles, les équipes cliniques, les agences communautaires et les établissements d'enseignement ou d'emploi [67].

La technologie au service d'un plus large éventail d'options de soins et des premiers stades de la prise en charge par étapes

L'utilisation de plates-formes en ligne peut modifier la prestation de services en s'écartant des approches uniformes [68]. Elle peut garantir que davantage de personnes autistes aient accès aux soins. Elle peut soutenir des modèles de soins personnalisés et échelonnés (c'est-à-dire un système de fourniture et de suivi de l'aide de manière à ce que les soins les plus efficaces et les moins gourmands en ressources soient fournis en premier, avec un "renforcement" des services intensifs selon les besoins) lorsque diverses approches d'intervention sont disponibles. Les plateformes en ligne (par exemple, https://autismnavigator.com) sont particulièrement utiles pour l'accès à grande échelle aux premiers stades des soins, y compris la psychoéducation, les interventions autogérées (ou dirigées par le soignant) ou les interventions à soutien minimal (par exemple, des contrôles périodiques pour soutenir les interventions autogérées). Ces plateformes peuvent également être utiles pour fournir des soins en cas d'anxiété ou de dépression légère à modérée [68].

Garantir l'équité et l'accessibilité à un modèle virtuel de soins amélioré devrait être une priorité pour les systèmes de services de santé

Le succès de l'expansion rapide de la télésanté pour les personnes autistes dépend d'un certain nombre de facteurs. Parmi ceux-ci, on peut citer un financement souple qui assure une rémunération équivalente pour les soins en personne et à distance [58]. Les facteurs socio-économiques qui contribuent à un accès différentiel doivent également être pris en compte. Actuellement, les personnes plus riches et mieux éduquées ont beaucoup plus de chances d'accéder aux soins numériques et d'en bénéficier (69). Certains soignants ne peuvent pas accéder aux soins à distance tout en jonglant avec la charge de travail supplémentaire qui leur est imposée pendant la pandémie. Si nous développons les soins virtuels pour améliorer l'accès, nous devons être conscients que cela pourrait aggraver l'inégalité et la variabilité des soins [31, 70]. Nous devons également développer des modèles alternatifs pour soutenir les personnes autistes et les soignants incapables d'accéder aux soins virtuels (par exemple, les visites en personne à distance). La pandémie COVID-19 met l'accent sur les questions d'iniquité. Les professionnels de la santé doivent plaider en faveur de l'égalité d'accès et de l'adoption d'un "cadre numérique d'équité en matière de santé" [70].

Chaque nuage a son bon côté

Des enquêtes menées aux États-Unis auprès d'environ 8 000 parents ou tuteurs du programme SPARK et de 600 adultes autistes en mars-avril 2020 révèlent quelques expériences positives face à la pandémie, malgré le stress et les perturbations considérables : utilisation positive du temps, temps familial supplémentaire et temps consacré aux loisirs, limitation des médias sociaux et des nouvelles, exploration d'activités apaisantes, ralentissement du rythme d'apprentissage et adaptation aux connexions sociales virtuelles, à l'apprentissage et aux soins de santé (voir : https://sparkforautism.org/discover_article/covid-19-impact-asd/ & https://sparkforautism.org/discover_article/covid-19-and-its-impact-on-autistic-adults/) ; toutefois, il est probable que les personnes interrogées dans le cadre de ces enquêtes disposent de meilleures ressources et qu'elles ne soient pas représentatives de la population des autistes en général. Un article paru dans Autistica live indique que les changements mondiaux requis par la pandémie peuvent conduire à une meilleure compréhension et à une meilleure adaptation des personnes autistes à moyen et à long terme, y compris des lieux de travail plus flexibles et plus empathiques, un meilleur accès aux ressources, aux événements et au soutien thérapeutique qui peuvent être offerts à distance, et l'adoption de possibilités d'enseignement et d'apprentissage innovantes et plus diversifiées (https://www.autistica.org.uk/news/world-after-coronavirus). D'autres leçons seront tirées et des innovations développées dans les mois à venir pour les personnes autistes et leurs familles [5]. À long terme, cette pandémie pourrait favoriser la résilience non seulement des communautés autistes et des parties prenantes, mais aussi des professionnels qui prodiguent des soins. La crise actuelle pourrait servir de tournant pour modifier les systèmes sanitaires et sociaux et les contextes socio-écologiques au sens large afin qu'ils soient plus souples, plus empathiques et plus adaptés à l'autisme. Une fois la pandémie résolue, de nouveaux modèles de soins utiles pourront être maintenus et généralisés au lieu de revenir à l'état de statu quo qui prévalait avant la pandémie. La pandémie est l'occasion d'une inoculation de stress [51] : si nous pouvons rendre les expériences COVID-19 gérables, nous sommes mieux préparés à d'autres crises à l'avenir.

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