Amy Wetherby : Impatiente de progresser

spectrumnews.org Traduction de "Amy Wetherby: Impatient for progress"

Daisy Yuhas - 26/07/2023

En 2020, Amy Wetherby est devenue grand-mère. Comme beaucoup de grands-parents attentionnés, elle chérissait chaque nouvelle et chaque photo de sa petite-fille, même si la pandémie de COVID-19 rendait les visites en personne impossibles.

La petite fille était belle, avait les yeux brillants et était souriante, mais elle dormait mal et avait du mal à téter. À l'âge de six mois, elle présentait de légers retards moteurs. Elle avait du mal à s'asseoir, ce qui a incité son médecin à lui prescrire des séances de kinésithérapie.

Lorsque Becca Wetherby, la fille de Mme Wetherby, se remémore cette période, elle reconnaît qu'elle voulait simplement surmonter ces difficultés afin de pouvoir savourer cette première phase de la maternité. "En tant que nouveau parent, j'étais tellement bouleversée", explique Becca, qui a demandé à ce que le nom de sa fille ne soit pas divulgué.

Mais Mme Wetherby craignait que sa petite-fille n'ait besoin d'un soutien supplémentaire - de toute urgence. Elle a insisté auprès de sa fille pour qu'elle procède à un dépistage de l'autisme. "À l'âge de six mois, l'enfant devrait présenter une attention partagée et des changements de regard robustes", explique Mme Wetherby, orthophoniste de formation, professeure émérite de recherche en sciences cliniques à l'université d'État de Floride à Tallahassee et directrice de l'Institut de l'autisme de l'université. "Elle avait cela, puis elle a commencé à le perdre... Je voyais que cela diminuait".

Mme Wetherby a orienté sa fille vers Baby Navigator, un site web qu'elle avait co-créé pour aider les parents à s'informer sur le développement précoce de la parole et de la communication. Un outil de dépistage sur le site a suggéré que le bébé présentait 10 signes liés à l'autisme.

Le médecin de l'enfant a dit à Becca qu'il ne voyait aucun de ces signes. Mais Mme Wetherby et ses collègues de l'Institut de l'autisme ont insisté : Le temps presse. Selon eux, une intervention précoce pourrait être profondément bénéfique. Alors que son enfant n'avait que 10 mois, Becca s'est inscrite à un programme mis en place par Wetherby pour aider les parents à soutenir le développement précoce de la parole et du langage de leur enfant.

Aujourd'hui, les deux femmes sont convaincues que ce choix a fait une différence décisive pour la petite fille, dont l'autisme a été diagnostiqué l'année dernière à l'âge de 24 mois. Ses capacités motrices se situent désormais dans la fourchette habituelle et ses compétences linguistiques sont supérieures de deux écarts types à la moyenne. "Elle a réussi l'échelle de langage expressif de Mullen", dit fièrement Mme Wetherby, en faisant référence à une évaluation des capacités de socialisation et de communication précoces.

Lorsque Mme Wetherby parle de sa petite-fille, elle s'attarde sur la facilité avec laquelle l'autisme de l'enfant aurait pu passer inaperçu. Trop de médecins négligent les premiers signes de cette condition ou adoptent une attitude d'attente à l'égard des enfants qui présentent des retards précoces, dit-elle. Bien que l'Académie américaine de pédiatrie recommande que tous les enfants subissent un dépistage de l'autisme à 18 et 24 mois, l'âge médian du diagnostic reste d'environ 4 ans aux États-Unis. Il est encore plus élevé pour les enfants issus de minorités, de familles à faibles revenus ou de familles rurales.

"La précocité est au cœur de notre action", explique  Wetherby, qui, au cours des quarante dernières années, a contribué à la création d'outils de détection et d'intervention précoces pour les chercheurs, les cliniciens et les parents.

"Amy veut changer le monde... tout améliorer et s'attaquer au système", déclare Abigail Delehanty, professeure adjointe d'orthophonie à l'université Duquesne de Pittsburgh (Pennsylvanie), qui a effectué son doctorat sous la direction de Mme Wetherby. Ces objectifs s'accompagnent d'un "profond désir de faire avancer l'innovation plus rapidement", ajoute Jennifer Stapel-Wax, professeure au département de pédiatrie de la faculté de médecine de l'université Emory à Atlanta, en Géorgie, et collaboratrice de longue date de l'Institut de l'autisme.

"Au cours des deux premières années de leur vie, les bébés forment un million de connexions synaptiques par seconde. Et cela se produit à chaque seconde où l'on "attend de voir"", explique Wetherby. "Ma mission est de mettre un terme à cette attitude.

Mme Wetherby a depuis longtemps le talent d'identifier les besoins d'une personne avant les autres. Dans son enfance, elle avait un grand cousin atteint de ce que l'on appellerait aujourd'hui un autisme profond. Elle observait ses interactions et la dynamique entre les membres de la famille. Elle se surprenait à éprouver de l'empathie pour lui, notant qu'il ne pouvait pas communiquer verbalement mais qu'il essayait de trouver d'autres moyens d'interagir.

Elle est devenue experte dans l'observation des schémas de comportement qui peuvent l'aider à décoder ses intentions. Elle s'est aperçue, par exemple, que certaines activités étaient trop difficiles pour lui - comme le choix de la nourriture - et que si un adulte le mettait dans cette situation, il risquait de s'énerver. "J'étais vraiment la seule à pouvoir le garder", se souvient-elle.

Des années plus tard, lorsque Mme Wetherby est entrée à l'université de Buffalo, dans l'État de New York, en 1973, elle était persuadée qu'elle se dirigerait ensuite vers l'école de médecine. Mais au cours du second semestre de sa première année, un accident a changé la trajectoire de sa carrière. 

Un jeudi soir, elle a préféré rester dans son dortoir plutôt que d'aller à un concert avec son petit ami et quelques-uns de ses amis. "J'avais un cours à 8 heures le vendredi matin et je me suis dit qu'il fallait vraiment que j'aille me coucher tôt. Mais j'aurais dû être là", dit-elle.

    "Amy veut changer le monde, améliorer les choses et s'attaquer au système." Abigail Delehanty

Son petit ami et ses amis ne sont pas revenus sur le campus ce soir-là. Au lieu de cela, le conducteur, qui avait bu, a eu un accident de voiture. Son véhicule s'est enroulé autour d'un arbre, emprisonnant le petit ami de Mme Wetherby sur la banquette arrière. Bien que son ami ait survécu, une portière s'est enfoncée dans sa jambe et il a subi un grave traumatisme crânien. Il a été hospitalisé dans le coma.

Mme Wetherby se rendait quotidiennement auprès de lui à l'hôpital. Lorsqu'il a été transféré dans un établissement plus proche de sa famille, elle a pris l'avion pour aller le voir. Lors d'une visite, environ deux mois après l'accident, elle se souvient avoir posé une main sur l'épaule de son ami. Il s'est légèrement tourné pour l'embrasser. À ce moment-là, elle a su qu'il n'était plus dans le coma, mais les médecins ne l'ont pas vu et ne l'ont pas crue.

N'ayant jamais attendu pour agir, Wetherby a décidé de prouver aux médecins que son petit ami avait repris conscience. Ce même semestre, elle suit un cours d'introduction aux troubles de la communication. Elle décrit la situation à son professeur, qui l'aide à appliquer les leçons du cours à sa situation. Bien que son ami ne puisse pas parler, elle lui a appris à répondre à ses questions par des claquements de langue - une fois pour oui, deux fois pour non. Cette démonstration a convaincu le médecin que son ami était conscient et essayait de communiquer.

Le petit ami de Mme Wetherby avait un chemin difficile à parcourir. Le couple s'est séparé lorsqu'il a déménagé pour suivre une rééducation. Rétrospectivement, Mme Wetherby estime qu'il s'est éloigné de bon nombre de ses amis à cette époque. Pourtant, ils sont restés en contact. Après quatre ans de rééducation, bien qu'il soit resté tétraplégique, il est retourné à l'école et a obtenu un diplôme de l'université de Cornell.

Wetherby, quant à elle, s'est engagée dans une nouvelle voie. "Toute cette expérience m'a donné de l'énergie et m'a fait prendre conscience de la différence que peut faire la communication", explique-t-elle. Elle a obtenu un doctorat en sciences de la parole et de l'audition dans le cadre d'un programme commun à l'université de Californie à San Francisco et à l'université de Californie à Santa Barbara.

En tant qu'étudiante diplômée à la fin des années 1970 et au début des années 1980, Amy Wetherby a été témoin d'une énorme transformation dans le domaine du développement du langage chez l'enfant. De nouvelles façons de penser et d'observer la communication, par exemple, ont commencé à modifier la façon dont on envisageait l'interaction dans l'autisme et d'autres troubles. En tant qu'orthophoniste, Wetherby a été l'un des premiers à appliquer ce type de connaissances à la recherche sur l'autisme.

En 1983, Mme Wetherby a rejoint la faculté de l'université d'État de Floride, où elle est restée depuis. Parmi ses premières contributions, on peut citer les échelles de communication et de comportement symbolique (CSBS Communication and Symbolic Behavior Scales) , qui offrent une nouvelle approche pour l'évaluation de l'autisme chez les enfants. Le CSBS a été le premier outil normalisé permettant d'étudier les compétences qui sous-tendent le développement des capacités de communication, telles que l'attention conjointe et l'utilisation de gestes.

"Il a été très utile pour le domaine", déclare Geraldine Dawson, directrice du Duke Center for Autism and Brain Development à Durham, en Caroline du Nord. "J'ai utilisé cet outil dans un certain nombre d'études et je l'ai trouvé très, très efficace."

Mme Wetherby a également passé plus de 20 ans à étudier et à affiner le modèle de traitement Early Social Intervention (ESI), qu'elle a co-créé avec un collègue. Cette approche met l'accent sur l'accompagnement des parents afin de leur enseigner des stratégies qui favorisent la communication et les compétences linguistiques de leur enfant.

L'ESI est l'une des rares interventions de ce type à montrer des résultats significatifs pour les enfants dans des contextes multiples, explique Mme Dawson, qui a co-développé sa propre intervention d'accompagnement des parents, l'Early Start Denver Model. "Le travail d'Amy est très impressionnant à cet égard", dit-elle. Selon une étude publiée en mars, les enfants qui ont bénéficié d'une intervention ESI individualisée à l'âge de 18 mois ont fait des progrès plus importants, notamment en matière de langage et de communication, que ceux qui ont bénéficié d'une intervention ESI en groupe ou que ceux qui ont commencé la même intervention à l'âge de 27 mois.

Ces projets, ainsi que d'autres, s'inscrivent dans la vision plus large de Wetherby, qui est de reconnaître et de traiter les enfants autistes à un stade précoce. Mais il y a un autre élément qui, selon Wetherby, est essentiel. Pour que les travaux de la communauté des chercheurs aient un effet pratique le plus rapidement possible, ils doivent être traduits pour les non-scientifiques. À cette fin, Wetherby a créé deux programmes en ligne destinés au grand public : Baby Navigator et Autism Navigator.

    "Amy a toujours eu de grandes idées et elle nous a permis d'y arriver." Laura Rosenthal

Les programmes utilisent des cours, des vidéos et des documents écrits pour traduire les découvertes scientifiques sur le développement précoce du langage et l'autisme, respectivement. "Ce travail est très important", déclare Catherine Lord, professeure émérite de psychiatrie et d'éducation à l'université de Californie à Los Angeles, qui collabore depuis de nombreuses années aux recherches de Wetherby sur l'ESI et qui dit admirer la façon dont les programmes Navigator aident les parents à comprendre le développement de leurs enfants.

Les sites peuvent également aider les cliniciens. Un cours de huit heures, dispensé par l'intermédiaire d'Autism Navigator, a permis de réduire l'âge de l'orientation vers un diagnostic d'autisme dans un cabinet pédiatrique d'environ 36 mois, en moyenne, à 20 mois, ont constaté Mme Wetherby et ses collègues en 2020.

Bien qu'elle se soit fait un nom en prenant des dispositions précoces, Mme Wetherby se retrouve parfois en retard sur son programme. En tant que directrice de cinq lignes de recherche au sein d'un institut comptant 81 employés à temps plein ou partiel, Mme Wetherby a un emploi du temps chargé. Ses journées sont occupées de 11 heures à plus de minuit par des réunions d'équipe, des webinaires, des lectures et la rédaction de demandes de subvention. "J'essaie de dormir au moins trois à cinq heures", explique-t-elle. "Si j'en ai cinq, je m'en sors bien."

Elle sait qu'elle est trop engagée. "Je suis en retard sur tout, parce que j'ai trop de choses et que je ne sais pas de quoi me débarrasser", dit-elle. Mais elle prend soin de protéger certaines fenêtres, notamment sa pause quotidienne pour les informations et le dîner, qu'elle passe avec son mari, l'artiste Dean Gioia. "Il me sert de point d'ancrage et je lui sers de point d'ancrage", dit-elle.

Trouver de la place dans son calendrier de travail peut s'avérer difficile, explique Mme Delehanty, qui se connecte tous les mois avec Mme Wetherby et reconnaît que "la personne qu'elle rencontre en face d'elle n'est qu'un minuscule rouage dans une énorme horloge qui continue de tourner".

Une fois en contact, Wetherby prend son temps. "Elle est très soucieuse des détails. Elle veut que tout soit parfait du premier coup. Le revers de la médaille, c'est qu'il faut être prêt à l'attendre, parce qu'elle veut que tout soit parfait", explique Mme Stapel-Wax.

Pourtant, le sentiment d'urgence de Mme Wetherby est omniprésent. Si ses collègues manquent le coche ou avancent trop lentement, par exemple, ils peuvent sentir qu'ils déçoivent Amy Wetherby et qu'ils freinent sa mission, explique Mme Delehanty.

En effet, le fait de faire partie d'une équipe qui apporte des changements significatifs dans la manière dont l'autisme est identifié et traité a stimulé les collaborateurs de Mme Wetherby et a incité nombre d'entre eux à se consacrer à l'effort pendant des décennies. "Amy a toujours eu de grandes idées et elle nous a permis d'y parvenir", déclare Laura Rosenthal, coordinatrice principale de la recherche à l'Institut de l'autisme, où elle travaille depuis sa création en 2008.

Par exemple, l'équipe d'intervention de l'institut a commencé par mettre l'accent sur la région de Tallahassee et s'est progressivement élargie pour inclure des familles de Floride et d'autres États, explique Mme Rosenthal. Aujourd'hui, grâce à la croissance des programmes Navigator, l'équipe a travaillé avec des familles du monde entier. En effet, les familles qui utilisent ces sites Web pour le dépistage peuvent ensuite travailler avec des diagnosticiens et des interventionnistes dans le cadre du programme ESI, comme ce fut le cas pour la fille et la petite-fille de Becca Wetherby, aujourd'hui âgée de 3 ans.

Becca explique que le programme ESI l'a aidée à reconnaître les traits de l'autisme chez sa fille et à maîtriser des techniques pour renforcer les capacités sociales et de communication de son enfant. Par exemple, elle a appris à retenir certaines réactions jusqu'à ce que sa fille ait établi un contact visuel, récompensant ainsi l'enfant pour cet échange social supplémentaire.

Son seul regret est de ne pas s'être inscrite plus tôt. "J'aurais aimé commencer à 6 mois", dit-elle.

Il y a encore des défis à relever. Les compétences sociales et de communication de la petite fille peuvent diminuer lorsqu'elle interagit avec des personnes qui ne lui sont pas familières, en particulier ses pairs. Cette tendance peut souligner les limites d'une intervention axée sur les interactions parents-enfants, même si, avec de la pratique, elle s'améliore progressivement dans ces domaines également.

Mme Wetherby, quant à elle, est ravie de constater que l'intervention qu'elle a mise au point avec ses collègues a profité à deux générations de sa propre famille. "C'est incroyable de voir à quel point elle a progressé", dit-elle. "Et ce n'est pas comme si elle avait bénéficié d'un traitement spécial. C'est ce que nous avons à offrir."

Mme Wetherby ajoute que les programmes de soutien aux familles se développent régulièrement chaque année, avec environ 5 000 nouvelles familles qui s'inscrivent chaque année. "Mais nous sommes prêts à passer à l'échelle supérieure", insiste-t-elle. Parallèlement, elle est ravie d'annoncer que son équipe ESI a entamé des études plus approfondies sur les enfants âgés de 9 mois et plus.

Avec davantage de recherches, elle pense qu'ils pourraient avoir une vision plus claire des périodes critiques du développement précoce. Le hic, bien sûr, c'est que ce travail prend du temps. "La science est tellement lente", explique Mme Wetherby. "J'aimerais que nous trouvions un moyen d'accélérer les choses."