De quelle quantité de thérapie comportementale un enfant autiste a-t-il besoin ?

Question controversée : la "dose" de thérapie comportementale nécessaire.

spectrumnews.org  Traduction de "How much behavioral therapy does an autistic child need?"

 © Chrissy Curtin - Spectrum News © Chrissy Curtin - Spectrum News

par Connie Kasari / 27 août 2019

Expert Connie Kasari - Professeur, Université de Californie, Los Angeles

En 1987, le psychologue Ole Ivar Lovaas a rapporté que la " dose " optimale pour une thérapie de l'autisme qu'il avait développée était de 40 heures par semaine. La thérapie intensive, un type d'analyse appliquée du comportement (ABA), a conduit à un fonctionnement "normal" pour 9 des 19 enfants autistes de son étude, a-t-il dit 1. Seulement 10 heures de thérapie ont produit de petits bénéfices. De petits essais contrôlés de la thérapie de Lovaas, cependant, n'ont pas entièrement reproduit ses résultats en ce qui concerne la dose 2,3.

La forme d'ABA Lovaas testée est devenue la thérapie d'autisme la plus largement utilisée - malgré la controverse sur son approche et ses résultats - et 40 heures sont devenues un objectif thérapeutique pour de nombreuses familles. Les organismes d'ABA commercialisent habituellement leurs services à cette intensité. Et cette année, cet objectif a été formalisé par le Behavior Analyst Certification Board, qui a recommandé 30 à 40 heures de traitement par semaine pour les enfants autistes qui ont besoin d'aide dans plusieurs domaines, comme la cognition, la communication ou le fonctionnement social. (Ils recommandent moins d'heures pour les enfants ayant moins de besoins.)

Recevoir 40 heures de thérapie hebdomadaire est essentiellement un travail à temps plein pour un enfant de 3 ans.

Pourtant, les gens ont tendance à croire que, quel que soit le traitement, plus c'est toujours mieux. Mais est-ce le cas ?

Dans un article publié plus tôt cette année, une équipe de chercheurs s'interroge à juste titre sur ces besoins spécifiques des enfants autistes4. Ils notent, à juste titre, que la recherche n'indique pas une fréquence ou une durée optimale - la " dose ", si vous voulez - pour l'ABA. En fait, il est peu probable qu'une recommandation universelle soit appropriée étant donné l'hétérogénéité de l'autisme.

Nous devons mieux comprendre quelle dose est efficace pour quels types de thérapie comportementale et pour quels enfants. Notre objectif devrait être de mettre au point des thérapies puissantes qui peuvent être administrées dans un délai raisonnable et qui peuvent être personnalisées pour les enfants autistes ayant des besoins distincts.

Définir le succès

Il est possible que toutes les interventions précoces soient plus efficaces à fortes doses qu'à faibles doses. Ou il se peut que la forme intensive d'ABA Lovaas testée, appelée entraînement d'essai discret, nécessite plus d'heures que d'autres thérapies pour apporter des bénéfices. Nous ne savons tout simplement pas quelle alternative est vraie, étant donné l'absence d'études rigoureuses comparant les interventions 5.

Dans le cadre d'une étude commune, les chercheurs comparent un nouveau traitement à une thérapie établie. Cependant, les contrôles thérapeutiques établis peuvent différer d'un participant à l'autre. Et les enfants peuvent recevoir beaucoup ou peu de thérapie : la plupart des études ne tiennent pas compte de la dose.

Si le groupe expérimental réussit beaucoup mieux que les témoins, il est facile de conclure que le nouveau traitement est optimal. Mais si les enfants recevant la nouvelle thérapie reçoivent plus de traitement que les autres enfants, la dose plus élevée peut avoir contribué à la différence - et il est impossible de dire dans quelle mesure.

D'autres études tentent de quantifier les résultats, mais peuvent associer les heures de traitement prévues aux heures de thérapie reçues. Les enfants peuvent ne pas recevoir les heures prévues en raison de changements au programme, d'absences, de maladies ou d'autres contraintes. Ces types de quantification restent donc grossiers, et aucun n'a évalué avec succès la qualité des thérapies.

Il existe des moyens de contrôler la dose afin que l'interprétation des résultats soit plus simple.

Dans une étude de 2006, nous avons testé une variante de l'ABA de type Lovaas chez les enfants autistes. Nous avons remplacé une partie de l'ABA par un contenu axé sur l'attention conjointe ou les habiletés de jeu pendant environ 30 minutes par jour pour deux des trois groupes d'enfants 6. Nous avons constaté que ce changement a donné lieu à de plus grands avantages que l'ABA à elle seule. En gardant la dose de l'intervention la même pour les trois groupes, nous nous sommes assurés que l'interprétation serait simple.

Nous avons suivi cette étude avec une étude visant à déterminer si les parents pouvaient améliorer la réussite de leurs enfants en leur enseignant l'attention conjointe et les habiletés de jeu. Encore une fois, nous avons contrôlé le nombre de contacts avec les parents (la dose) afin de déterminer laquelle des deux méthodes était la plus efficace : le coaching direct des parents ou simplement l'éducation des parents 7. Nous avons constaté que le coaching direct profitait davantage aux enfants que la méthode d'éducation des parents.

Approche modulaire

Étant donné la grande hétérogénéité des enfants autistes, il est peu probable que tous les enfants aient besoin de la même intervention, ou même de la même quantité d'intervention.

Des études à long terme indiquent qu'environ la moitié de tous les enfants autistes font des progrès significatifs avec des interventions intensives précoces qui nécessitent au moins 20 heures par semaine 8. D'autres enfants progressent plus lentement, environ 30 % d'entre eux restant à l'âge scolaire avec un niveau minimum de parole malgré un traitement intensif 9.

Nous pourrions améliorer ces chiffres si nous pouvions nous concentrer sur les ingrédients actifs d'une thérapie, y compris la dose, et comment ces facteurs varient selon la gravité ou les caractéristiques de l'autisme 9.

A mesure que nous progressons vers une plus grande personnalisation de la thérapie, nous pourrions appliquer une approche modulaire selon laquelle certains enfants reçoivent un type de traitement (par exemple, un programme d'essai discret) pour certains objectifs thérapeutiques et un autre (peut-être une méthode naturelle et développementale) pour d'autres objectifs.

Certains enfants peuvent avoir besoin d'une intensité élevée au début, puis diminuée avec le temps à mesure qu'ils s'améliorent. Une approche plus économique consisterait à commencer avec tous les enfants à faible intensité, à évaluer la réponse de chaque enfant à un moment préétabli et à augmenter l'intensité si la réponse est lente.

De nouvelles méthodologies de recherche nous permettent de mettre à l'essai ces modèles adaptatifs 10, ce qui, en fin de compte, pourrait nous permettre d'offrir une thérapie précoce efficace à tous les enfants qui en ont besoin, y compris ceux qui ont peu de ressources ou qui vivent loin des spécialistes.

Connie Kasari Connie Kasari
Connie Kasari est professeure de développement humain et de psychologie à l'Université de Californie, Los Angeles.

Références:

  1. Lovaas O.I. J. Consult. Clin. Psychol. 55, 3-9 (1987) PubMed
  2. Smith T. et al. Am. J. Ment. Retard. 105, 269-285 (2000) PubMed
  3. Sallows G.O. and T.D. Graupner Am. J. Ment. Retard. 110, 417-438 (2005) PubMed
  4. Pellecchia M. et al. Autism 23, 1075-1078 (2019) PubMed
  5. Kasari C. and T. Smith Clin. Psychol.- Sci. Pr. 23, 260-264 (2016) Full text
  6. Kasari C. et al. J. Child Psychol. Psychiatry 47, 611-620 (2006) PubMed
  7. Kasari C. et al. J. Consult. Clin. Psychol. 83, 554-563 (2015) PubMed
  8. Eldevik S. et al. Am. J. Intellect. Dev. Disabil. 115, 381-405 (2010) PubMed
  9. Tager‐Flusberg H. and C. Kasari Autism Res. 6, 468-478 (2013) PubMed
  10. Almirall D. and A. Chronis-Tuscano J. Clin. Child Adolesc. Psychol. 45, 383-395 (2016) PubMed

Pour mémoire, les recommandations françaises.

Enfants/adolescents avec TED: interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées / HAS et Anesm/mars 2012 (pp. 24-25)

Sont recommandées auprès de l’enfant les interventions personnalisées, globales et coordonnées débutées avant 4 ans et fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale (grade B). Les interventions globales recommandées au regard des preuves de leur efficacité ou de l’expérience professionnelle présentent les critères suivants. Elles sont:

(...)

organisées avec un taux d’encadrement d’un adulte pour un enfant (grade B), à un rythme hebdomadaire d'au moins 25 heures d’interventions/semaine par des intervenants formés (grade B), ou, lorsque les parents le souhaitent, d'au moins 20 heures/semaine par des intervenants formés auxquelles s'ajoutent au moins 5 heures/semaine d’interventions effectuées par les parents eux-mêmes, après une formation leur permettant d’assurer la cohérence des interventions au domicile (grade B). Ces durées, qui respectent les rythmes physiologiques du sommeil en fonction de l’âge, comprennent les temps de scolarisation avec accompagnement individueladapté: ces interventions visent à faciliter l’accueil de l’enfant en crèche ou à l’école pour des durées progressivement croissantes en fonction de l’âge et de la capacité de l’enfant à s’y intégrer (grade B). Les heures parentales sont effectuées dans le cours normal des activités quotidiennes avec l'enfant (moments d’éveil de l’enfant, repas, toilette, jeux, au moment du lever ou du coucher, pendant les week-ends, etc.). Sont inclus dans ces heures d'interventionsdes entraînements ciblant des domaines spécifiques de compétences (langage, motricité, schéma corporel, équilibre, etc.) réalisés soit par les intervenants sous la supervision des spécialistes correspondants, soit par les spécialistes eux-mêmes (psychologue, orthophoniste, psychomotricien, ergothérapeute) formés aux méthodes de l'intervention. Est également incluse dans les heures d'interventions la participation de l'enfant à des activités en petit groupe (grade B). L’encadrement d’un adulte pour un enfant dans certaines activités et d’un adulte pour de petits groupes d’enfants dans d’autres activités est également jugé approprié (accord d’experts);

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