Les processus de parentalité au coeur de l'autisme 2/2

Extraits d'un mémoire de master 2 de Ronan Marteau - Actions Sociales et de Santé - Université de Bretagne Occidentale / Troisième chapitre - Autisme et parentalité

Mémoire de master Ronan Marteau Mémoire de master Ronan Marteau

Suite de Les processus de parentalité au coeur de l'autisme 1/2

Tous les parents sans exception reprochent au CMPP leur impéritie ou, à tout le moins, leur manque de prise de position s’agissant de poser un diagnostic :

« Le pire du pire pour nous dans notre parcours au niveau de la prise en charge c’est le CMPP. (…) C’est ce qui nous a fait le plus de mal. (…)

(…) Si je devais résumer le CMPP, ignorance, incompétence, inaction, pessimisme et mensonge, cela dit c’est des gens instruits.» ; 

« Le problème avec les CMPP, c’est qu’ils donnent jamais de diagnostic, avec le côté psychanalytique, ils te disent qu’avec le diagnostic, si tu donnes une étiquette, tu vas t’enfermer là-dedans. Il pense que c’est plus destructeur, mais cette façon de penser crée plus de difficultés. Tu arrives dans un système de non-dits et ça, ça fait beaucoup de dégâts.» ; 

« Comme je ne cache rien, je dis à l’orthophoniste du CMPP, ça y est on va enfin avoir un diagnostic, à priori ça serait un syndrome d’Asperger, et je vois qu’elle balaie ça et que ça n’a pas d’importance pour elle. Ils ne veulent pas poser de diagnostic, ça ils me l’ont dit après. Vous vous rendez pas compte ils m’ont dit, ils m’ont traité de tout, on m’a dit que j’étais néfaste. Rendez vous compte, on m’a dit, vous collez des symptômes à votre enfant qu’il n’a pas forcément. Posez un diagnostic ça n’a pas d’intérêt, pour eux il faut prendre l’enfant tel qu’il est, quand il ne refuse pas purement et simplement le diagnostic. (…) A la limite ils auraient pu me dire, ben on n’est pas capable de poser un diagnostic, mais on vous oriente ailleurs, j’aurais très bien accepté ça, mais non, et puis il nous ont pas aidé dans les réunions à l’école, pour eux tout allait bien. Il envoyait un assistant social qui venait et qui ne connaissait pas du tout l’enfant, et avec le dossier papier, il disait que tout allait bien et en face l’école disait, ben non ça va pas du tout ! ». 

Certains écueils semblent visiblement imputables à des aiguillages déficients, ou inopérants. Toutes ces déclarations n’ont rien de surprenant, quand on sait que certains professionnels du secteur infanto-juvénile psychiatrique prône « une forme d’évitement de la pratique diagnostique considérant que la catégorisation nosographique prive le sujet de sa liberté d’évolution et que la réponse thérapeutique peut s’affranchir du travail de diagnostic. » (Assouline 2010, p.647)

De plus, les structures de type CMPP ne semblent visiblement par répondre aux attentes parentales en terme de réponses adaptées concernant les prises en charges psycho-éducatives et développementales des enfants:

« Ben les CMPP, on reste toujours dans les même prises en charge, de la psychomot’, de l’orthophonie, et c’est difficile d’en sortir. Une prise en charge trop ciblée selon vous ? Oui, oui, voilà ! ».

A l’unisson, les familles nous ont fait état des délais d’attente ahurissants auxquels elles sont confrontées et nous ont exprimé leur désarroi face à des professionnels insuffisamment formés ou à l’impossibilité d’obtenir des réponses à leurs multiples interrogations :

« Pour le SESSAD, ça fait trois, quatre ans qu’on attendait une réponse, j’avais l’accord de  la MDPH, mais j’étais sur liste d’attente. » ;

« Quand je vais chez la gastro, je lui parle que j’ai pris rendez-vous, dans un autre service du CHU, et je lui dit qu’on pense qu’il est peut-être dyspraxique. Elle s’emporte et me dit, elle est pas dyspraxique, elle me dit vous ne voyez pas ! C’est des troubles du comportement qu’elle me dit, et là je comprends pas, je comprends je l’ai mal éduqué, je le prends pour moi, ce mot là je le comprends pas (l’émotion étreint la maman). Et elle ne m’a pas expliqué, elle aurait pu me dire. » ;

« Parce que j’ai posé des questions pour savoir, j’ai demandé il est dyslexique ? Il est dyspraxique ? Mais c’est toujours pareil, il n’y a pas lieu de définir les troubles, ça c’est clair et net et c’est pour ça que ça dure longtemps, ils font des bilans, et quand on demande les dossiers médicaux, c’est des notes manuscrites ! » ;

« Donc la pédopsy, elle me dit, je pense que votre enfant est autiste mais je suis pas sûre, on fait les tests, mais elle est quand même pas sûre, elle pense qu’il est autiste de haut niveau, alors elle m’envoie au CRA (…) sauf que là, il y a un délai d’attente d’un an parce qu’il croule sous les demandes. ».

Le cheminement des parents s’apparente bien souvent à un véritable parcours du combattant, compte tenu du contexte d’errance diagnostique, qui provoque mécaniquement, des retards dans la prise en charge :

« Chez la neuropsy, elle note les symptômes et me dit la dysgraphie est un symptôme, mais ça peut être le symptôme de plein de choses. Y’a des troubles praxiques, mais j’ordonne un bilan  avec une pédopsychiatre, deuxième pédopsychiatre ! ».

La majorité des parents interrogés nous ont aussi exprimé les difficultés éprouvées au regard de la lourdeur des démarches administratives, notamment auprès de la MDPH, lorsqu’il s’agit d’obtenir le financement de la prise en charge éducative et/ou thérapeutique de leur enfant :

« Avec la MDPH, ça a été compliqué, compliqué, parce que leur demande, leurs documents à compléter déjà ! On sait  pas trop ce qu’ils veulent, je...ouais c’est compliqué ! J’ai dû faire des recours pour avoir des prises en charge d’accepter. Je voulais qu’il me prenne en charge la psychologue en libéral, il me disait non, parce qu’il y avait des psy au CMPP et moi ça m’était insupportable parce que je les connaissais et je voulais plus y retourner, donc j’ai poser un recours à la commission. Je suis arrivé avec mes décomptes d’assurance maladie. J’ai dit voilà 6 ans de CMPP, c’est 39000 euros et ils n’ont pas réussi à me poser un diagnostic, et ils n’ont pas réussi à m’orienter. Donc je leur ai prouvé que ça a coûté 39000 euros à la société alors que moi je demande 42 euros par mois pour une psychologue qui fait un travail formidable et qui reconstruit mon enfant. Et j’ai gagné mon recours ! » ;

« Il faut dire…les dossiers MDPH, c’est totalement imbuvable leurs trucs, c’est imbuvable et il faut toujours justifier tout. (…) Moi ce qui me fatigue, c’est qu’il faut les refaire tous les ans. Par exemple mon dossier est complètement fractionné, l’année dernière j’avais AEEH et PCH, le problème c’est que tout est scindé, j’ai pas les mêmes dates de début et de fin alors c’est compliqué (…) A la MDPH, ils comprennent pas certaines choses alors tu es obligé de jongler sur les mots, pour avoir la PCH, parce que j’étais pas évalué par rapport à ce que je mettais en place. Tous les ans, ils sont censés à la MDPH, en fonction de tes frais, soit ils te proposent le complément de l’AEEH, soit la PCH, ils sont censés te proposer et toi tu choisis ce qui est plus avantageux pour toi. Et je n’ai jamais été évalué ! » ;

« A la MDPH, ils m’ont dit on prend pas en charge le soutien scolaire, je lui ai dit ce n’est pas du soutien scolaire, c’est vraiment de la rééducation, c’est une méthode éducative, et non pas moyen, pour eux, c’est pas du fait de son handicap, alors on s’entend pas. On me dit il faut que ça contribue à l’autonomie de l’enfant, alors je leur dis, ben on y est. Après je rencontrerai finalement une assistante sociale qui se rend compte et qui me dira finalement, ah oui c’est bien du fait de son handicap et donc elle le dossier, ça passe finalement en commission et j’ai mon accord PCH ! ».

Nous avons pu mesurer les sacrifices induits par l’investissement financier des parents, surtout lorsque que les aménagements nécessaires sont pris en charge tardivement :

« Avec les délais, toute l’année dernière, on a pas eu de financement, alors que je voulais augmenter la prise en charge. ».

A la lumière de ces éclairages, on peut conjecturer le cadre tensionnel dans lequel évoluent les parents du fait que « le désir que 1'enfant apparaisse aussi normal que possible dans la vie sociale est contredit par le besoin d'obtenir des aides administratives et humaines, ces aides n'étant obtenues que si le "stigmate" du handicap est suffisamment affirmé. » (Famille et handicap dans le monde : analyse critique de travaux de la dernière décennie 1982, p.74).

e) L’expertise profane parentale au service de l’enfant en situation de handicap

Les entretiens nous ont permis de prendre la mesure des compétences parentales s’agissant de déceler les signes distinctifs constitutifs de l’autisme chez leurs enfants (tels que des troubles de la relation sociale ou dans le contact, des déficits communicationnels etc.), leur permettant de supposer la différence, même en l’absence de connaissances spécifiques :

« C’était difficile au départ, parce que c’était notre premier et j’avais pas trop d’expérience, ni autour de moi, j’avais remarqué dès le départ qu’il y avait quelque chose au niveau auditif, (…), il faisait des bonds à la maternité dès que le personnel rentrait dans la chambre. (…) A la maison le simple fait de ranger les couverts dans le lave-vaisselle, il se mettait à hurler (…) on s’est pas trop inquiété parce qu’il a parlé tôt et il avait un bon niveau de langage.» ;

« Avec du recul, je m’aperçois que mon enfant me parlait, mais il me parlait surtout des sujets qui l’intéressait lui. Normalement la vraie communication, c’est un échange. ». 

L’expertise parentale s’avère toute aussi décisive s’agissant de prendre en charge le devenir sur le plan développemental de leur enfant, ou de déceler des compétences et des habiletés particulières, qu’ils souhaitent bien évidemment mettre à profit et développer :

« Tu te rends compte que les meilleures formations où tu t’inscris, le trois quart c’est des parents qui les font, et là tu te dis, comment ça se fait qu’il connaissent pas ça à l’école.» ;

« C’est à la maison qu’il a le plus progresser, moi je faisais la psychomotricité à la maison, je faisais plein de choses.» ; 

« Notre enfant était constipé ; alors ma compagne elle a  utilisé les PECS, elle a fait un calendrier en tissu avec des velcros et des images, et on faisait les plannings de la journée, dedans y’avait en rentrant de l’école les toilettes, en quinze jours le problème était résolu et pourtant c’était un problème très très grave.» ; 

« Parce que je vois bien que mon enfant à des difficultés, je ne les nie pas, mais je sais qu’il y a d’autres compétences derrière, c’est ça que je veux mettre en valeur, et on fait tout pour rattraper, je suis sûr qu’il peut, mais il faut lui donner une chance. Sinon c’est foutu quoi ! Vous pointez du doigt la propension à pointer les manques et les difficultés plutôt que les capacités de l’enfant ?Oui et ça je supporte pas.». 

Face au manque de soutien et à défaut d’être aiguillé convenablement, les parents sont bien souvent contraints de s’investir pleinement dans le devenir de leur enfant :

« Puis en discutant autour de moi, j’ai pu mettre en place une AVS. J’ai mis en place un bilan ergo, des séances chez l’orthoptiste, j’ai fait un bilan avec une ergothérapeute qui m’a dit il faut une AVS pour l’entrée en CP, donc j’ai fait la demande. Par qui je suis passée pour faire tout ça ? Ben par moi même, c’est à dire qu’en maternelle, on me disait de consulter tout le temps, faut consulter quelqu’un, oui mais qui ? Personne ne m’a orienté, alors je me rappelle j’ai téléphoné, j’ai fait les pages jaunes, je trouvais pas de pédopsychiatre, et puis j’ai su finalement qu’il y en avait un qui faisait une permanence, j’ai appelé, sauf que c’était un an d’attente. Non j’attends pas un an, tous les jours je suis convoqué avec l’école pour me dire que ça ne va pas avec mon fils. » ;

« Quand j’ai eu le diagnostic, je suis partie en formation, j’avais demandé si il y avait des formations qui existaient pour les parents et puis moi je galérais beaucoup  au  niveau des apprentissages à l’école. ». 

Cette véritable expertise profane, bien souvent acquise par la force des choses, ne doit pas être minorée, compte tenu de la plus-value qu’elle est susceptible de représenter pour les professionnels tous secteurs confondus.

Nous émettons l’hypothèse que ces compétences réelles sont parfois de nature à déstabiliser les professionnels qui s’inscrivent possiblement dans une logique concurrentielle avec les parents. Cela explique que les familles interviewées nous ont donné le sentiment de « subir l’influence des professionnels situés dans l’agir expert. »(Lavigne, Giami, et Centre Technique National d’Etudes et de Recherches sur les Handicaps et les Inadaptations. (C.T.N.E.R.H.I.). Paris. 2004, p.128).

f) Les apports de la loi 2005

Certains parents semblaient méconnaître la loi du 11 février 2005, d’autres ne pouvaient tout simplement pas en mesurer les effets car leur enfant était trop grand pour bénéficier des apports de la législation. Néanmoins quelques parents ont fait état des bénéfices qu’ils ont pu en retirer. D’autres n’ayant pu en profiter ont, semble-t-il, pris la mesure, avec le recul, de ce qu’il leur a manqué et des apports que constitue visiblement la législation en place :

« Après la loi de 2005, des profs n’osaient pas dire que notre enfant n’avait pas sa place, je crois que y’a une évolution, maintenant, c’est pas politiquement correct d’aller dire, même si on le pense, qu’un enfant n’a pas sa place dans la classe, alors qu’avant c’était l’exception de dire on va faire un effort d’intégration. La règle avant c’était de dire, cet enfant n’a pas sa place ici. Donc ça c’est énorme comme évolution quand même. C’est net. La loi c’est important, la Haute autorité de santé c’est pareil, vu qu’ils ont dit que maintenant, ça devait être l’éducatif. Au moins on peut s’appuyer sur des éléments (…) même si ça va pas se faire du jour au lendemain. Donc la loi de 2005 a changé singulièrement les choses ? Ah oui, oui c’est clair, on m’a tenu des discours qu’aujourd’hui on ne me tiendrait pas. » ; 

« Nous l’avantage, c’est qu’on a eu la loi de 2005, donc là, ils pouvaient pas refuser mon gamin, ils pouvaient plus faire ça à l’école.». 

 g) De la difficile mise en œuvre du modèle paradigmatique de l’école inclusive

Au travers des témoignages, nous avons pu entrevoir les multiples obstacles qui jalonnent le parcours des familles. Ces dernières sont intarissables s’agissant d’évoquer les nombreuses embûches concernant la scolarisation. Les parents se trouvent régulièrement confrontés à un corps professoral ignorant, peu conciliant ou rétif face au handicap :

« J’avais des enseignants pas forcément très…très conciliant, et puis ils se reposaient beaucoup sur les AVS. » ;

« Ils peuvent accueillir, mais ils peuvent très bien ne rien mettre en place… » ;

« On explique à l’enseignant que le professeur qui suit notre enfant est d’accord de s’entretenir avec lui, et il refuse cette entrevue. Il accepte néanmoins qu’une personne que j’emploie vienne voir l’AVS et là ça change tout, l’AVS se rend compte de ce qu’il faut faire avec notre enfant (…) du coup elle utilise les renforçateurs avec l’ABA. » ;

« Et puis les enseignants, ils sont censés communiquer entre eux d’une année sur l’autre, en juin on rencontrait toujours les enseignants de l’année suivante, et puis ça va au clash, l’AVS, elle est nouvelle, elle arrive à rien avec mon enfant. Et l’enseignant me dit, votre enfant se fout de moi, il ne veut rien faire. ».

Les entraves peuvent également être imputables aux effectifs scolaires inadaptés au handicap, à l’encadrement insuffisant compte tenu des besoins particuliers dans le cas de troubles autistiques, à une discontinuité de la prise en charge ou bien à l’absence d’aménagements spécifiques, préjudiciables pour le développement des compétences de l’enfant :

« A l’école j’ai trouvé qu’il y avait une cassure, autant chez la nourrice je savais que je le laissais en confiance, même si c’était difficile, on peut pas dire hein, la nourrice elle en a chié mais  là où ça a commencé à se compliquer, ça été à la maternelle. (…) ça a duré jusqu’à la grande section, c’était dur parce que je savais plus quoi faire. » ;

« Quand mon enfant à arrêter l’école je l’ai senti apaiser. Je sais que quand il était au collège, ils ne comprenaient pas qu’il avait des compétences et des très grosses faiblesses dans d’autres endroits. (…)Donc on ne peut pas les juger comme des enfants neurotypiques[1], car ils ont leur particularité. Ils ont des capacités, les instits ils continuent à les juger comme les neurotypiques, ben non ! Il faut faire des aménagements. Le but c’est qu’ils arrivent à trouver leur place, qu’il y ait de la bienveillance.» ;

« A l’école, je crois qu’ils comprenaient pas, même l’orthoptiste m’avait dit il faut des aménagements, il écrivait très gros (…) il avait du mal à aligner les chiffres, et il fallait lui proposer un cadre avec des repères et ça c’était sur un format A4 !, (…) lors des évaluations, l’enseignant me convoque pour donner les résultats et me dit il y a rien de bon, et puis il y avait une opération à poser dans un tout petit cadre, et là je lui dit sur un format A4, c’est pas possible, alors oui y’a rien, parce que y’a rien d’adapté quoi. J’ai eu beaucoup de mal avec cet enseignant, je suis venue le voir, je lui ai écrit pour avoir des aménagements, le docteur s’est même déplacé. (…) L’équipe de suivi de scolarisation se passe très mal, j’ai vu l’AVS sombrer un peu, il avait douze heures d’AVS, elle était sur deux écoles et les autres jours il y avait personne, il le mettait au fond de la classe, avec son livre. Du coup mon enfant ressort du CM1 un peu démoli, parce que ça a été dévalorisant pour lui, parce que les jours où l’AVS n’était pas là, je le retrouvais les mains couvertes de feutres, il dessinait en fait, c’était pas gratifiant pour lui et il a perdu confiance en lui. ».

Nonobstant le rôle d’alerte que joue tout naturellement l’encadrement scolaire lorsque les difficultés se font jour, c’est la méconnaissance qui prédomine au sein du corps enseignant :

« C’est plus vraiment quand il est rentré à l’école (…) C’était surtout l’école, ils m’ont alerté, ils m’ont dit il y a un soucis chez votre enfant il est prostré tout le temps. (…) Et puis à l’école on sait pas trop ce qui s’y passe, ils vous disent que ça se passe pas bien, mais on sait pas quoi, à part me dire il est prostré, il gémit, ben oui mais voilà… » ;

« A l’école, il sont partis dans l’écriture, des choses qui pour notre enfant n’avait pas de sens, tous les verbes en conjugaison, alors que notre enfant comprenait rien aux conjugaisons. Donc vous pointez une méconnaissance des problématiques inhérentes au handicap  de l’enfant ? Ouais, ouais, même l’AVS, la pauvre. Y’en a qui sort du lot, y’en a eu une année, ça se passait bien mais elle est pas restée, ben on sait que c’est des contrats aidés. ».

Il arrive toutefois que des parents puissent trouver une forme d’appui ou de soutien auprès d’enseignants. Soit du fait qu’ils sont sensibilisés au question du handicap, soit parce qu’ils parviennent à déceler des habiletés et des compétences à développer chez l’enfant.

Une forme de complaisance ou une attitude compréhensive à l’égard des difficultés de l’enfant peut aussi s’avérer bénéfique :

« Il a été pris en charge par le RASED, heureusement, j’avais une enseignante qui m’a défendu en grande section maternelle et qui m’a dit il y a des compétences chez votre enfant, il peut pas forcément les restituer, mais il y a des compétences, ça, ça nous a un peu sauvé. » ;

« On a eu une direction sensibilisée au handicap, on l’a su qu’après.».

De l’aveu d’une maman, le manque de passerelles, le cloisonnement des secteurs éducatifs cumulés à d’autres facteurs, confère aux prises de décision un caractère irrémédiable, source d’appréhensions :

« L’école, c’est un milieu, quand on choisit une option, c’est très dur de revenir en arrière, on a choisi le collège ordinaire, si maintenant, on devait choisir l’ULIS se serait très compliqué parce qu’il y a les délais MDPH aussi, les places limitées…Donc on est aussi…Faut pas se tromper quoi. C’est assez rigide tout ça, et nous en tant que parents, on a la pression, on est pas toujours sereins, pas certains de faire les bons choix, mais est ce que ça sera toujours le cas ? Même si on est experts de notre enfant, on a toujours des moments de doute, est ce qu’on fait le bon choix…Toujours j’ai des doutes. C’est dans ce sens là qu’on se sent seuls, parce que le système ne nous aide pas. Parce que les difficultés, on te les pointe tout le temps, tout le temps, tout le temps à l’école ! ».

En outre, tout porte à croire au travers des témoignages, que les enseignants qui interviennent auprès des enfants atteints de troubles autistiques ont tendance à « revoir leurs objectifs et la priorité est généralement mise sur la socialisation, l’autonomie et la gestion des émotions plutôt que sur l’acquisition des apprentissages fondamentaux. ».(Cappe, Smock, et Boujut 2016, p.76) :

Gardons-nous toutefois d’adopter une posture empreinte de manichéisme, car l’enfant atteint de troubles autistiques présente une altération de plusieurs domaines de développement, de nature à bousculer le cadre de travail familier de l’enseignant. Une étude récente a notamment mis en lumière les obstacles susceptibles de freiner l’adaptation optimale aux particularités de l’autisme parmi lesquels : « le manque de connaissances sur l’autisme, l’isolement et le manque de personnes ressources à l’Education Nationale, dans les MDPH et les milieux sanitaires et médico-sociaux, les difficultés liées à la présence de l’AVS, le manque de solution pédagogique adaptée, etc. ». (Cappe, Smock, et Boujut 2016, p.78). Enfin, il apparaît au regard des témoignages, et ce malgré des avancées incontestables, qu’en dépit de la loi du 11 février 2005, l’inclusion scolaire ne fait toujours pas office de droit irréfragable. La sensibilisation du corps professoral ou de la direction des établissements aux questions du handicap semble toutefois avoir des retentissements positifs sur le déroulé d’une scolarité.

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