spectrumnews.org Traduction de "‘Autistic while black’: How autism amplifies stereotypes"
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par Catina Burkett / 21 janvier 2020
En tant que femme noire vivant aux États-Unis, je suis toujours attentive à ce que les autres pensent de moi et aux suppositions qu'ils peuvent faire. En tant que femme noire autiste, je suis particulièrement consciente du fait que mes collègues me voient souvent comme une "femme noire en colère", même si mes pensées et mes comportements sont à l'opposé de ce stéréotype. (Je préfère qualifier mon origine ethnique de noire, et non d'afro-américaine, car tous les Noirs ne sont pas africains, et la majorité d'entre eux ne sont pas américains).
De tels stéréotypes culturels rendent particulièrement dangereux le fait d'être "autiste tout en étant noir". Si les gens sont prompts à me stéréotyper, c'est en partie parce qu'il n'existe aucune recherche sur les femmes noires d'âge moyen autistes.
Sur mon lieu de travail, on me critique souvent pour ma façon de me comporter. On me dit que mon énergie calme et détendue se révèle supérieure et ingénieuse, et que mon affirmation de soi ressemble à de l'agressivité. Mais quand je demande quel est exactement le comportement agressif que je dois modérer, on me répond que je ne fais rien de mal.
De nombreuses personnes autistes peuvent également sembler obstinées ou lentes à réagir dans de nouvelles situations. Lorsque je suis inflexible, on me traite parfois d'inamicale, d'insubordonnée, de paresseuse, d'agressive ou d'incontrôlable. Lorsque je dois traiter une situation avant d'y réagir, certains décrivent mon calme comme une bombe à retardement qui peut exploser à tout moment. En d'autres termes, même lorsque je ne valide pas les hypothèses négatives que les gens font à mon sujet, ils trouvent un moyen de diaboliser mon respect des règles.
En raison de mon autisme, je ne peux pas facilement changer mon comportement de toute façon. Par exemple, il m'est impossible de changer de code ou de changer le ton de ma voix et mes manières pour m'adapter à différentes personnes. Une supérieure blanche s'est plainte que je devrais apprendre à changer de comportement avec des personnes différentes. J'ai compris ce qu'elle voulait dire, mais je suis socialement, émotionnellement et logiquement éloignée de ce type de directive pour m'y conformer.
La demande de ma supérieure m'a causé une grande anxiété. J'avais peur d'échouer, même si elle m'a décrit comme "90 % dépasse les attentes" lors de mon évaluation annuelle des performances. Je ne comprenais pas comment changer qui je suis. Je me suis simplement concentrée sur mon travail tout en étant moi-même. Mais ma supérieure est devenue amère et l'environnement de travail est devenu hostile. Finalement, j'ai dû démissionner.
J'adorerais diriger ma propre entreprise, mais être entrepreneur n'est pas la solution pour la plupart des gens du spectre. Beaucoup d'entre nous bénéficient de la routine, de la stabilité, de l'interaction sociale, de l'indépendance et du sentiment d'appartenance qu'un emploi peut offrir. Tant que la recherche ne permettra pas de mieux caractériser les personnes noires autistes et que les stéréotypes ne seront pas réécrits, les employeurs ne pourront pas trouver de travailleurs loyaux qui veulent faire un excellent travail tous les jours.
Liés par des préjugés
Au sein de la communauté noire également, de nombreuses personnes ont essayé de me faire croire que je devais me comporter comme une femme noire. D'autres employés noirs me parlent d'une manière familière, comme si nous avions déjà un lien. Leur capacité à coder les échanges est étonnante. Mais l'idée de monter un spectacle comme celui-là tous les jours me dépasse. La plupart du temps, mon niveau d'énergie ne correspond pas au leur.
Ces différences me causent des problèmes importants, en particulier avec les autres femmes noires. Elles n'ont aucun rapport avec moi et, par conséquent, je vis l'isolement et le découragement. Les gens pensent que les femmes noires s'occupent les unes des autres, mais ce n'est pas ce que j'ai vécu.
De nombreux collègues noirs qui veulent m'aider m'avertissent que je devrais être vue et non entendue, ou que je devrais attendre qu'on me parle. En tant que personne du spectre, je n'engage pas la conversation. Je suis calme. Mais en raison des stéréotypes, eux aussi me voient selon leurs propres pensées et préjugés.
Après avoir reçu mon diagnostic officiel d'autisme à l'âge de 46 ans, je me suis tournée vers la littérature de recherche. J'ai trouvé d'excellents articles qui soutiennent et valident mes sentiments et mes expériences, mais je n'ai trouvé aucune recherche sur les personnes noires autistes.
Le médecin qui m'a diagnostiqué m'a dit de ne pas dire aux gens que je suis autiste parce que personne ne voudrait travailler avec moi. Lorsque j'ai dit à un psychiatre et à quelques thérapeutes cliniques qui sont mes collègues que je reconnais avoir des traits d'autisme, ils ont instinctivement rejeté l'idée. "Vous êtes juste en train de traverser quelque chose", disaient-ils.
Un besoin d'être vu
Il y a un débat dans la recherche sur l'autisme sur la question de savoir si la race doit être prise en compte dans l'évaluation du bon fonctionnement des thérapies. En 2016, Jason Travers et ses collègues ont analysé 408 études publiées, évaluées par des pairs, sur les traitements de l'autisme basés sur des preuves. Seuls 73 d'entre elles, soit 17,9 %, ont fait état de la race, de l'ethnie ou de la nationalité des participants. Sur les quelque 2 500 participants aux 73 études, moins d'un sur cinq a déclaré sa race, et 63,5 % d'entre eux étaient blancs.
La lecture de ce document a été dévastatrice pour moi. J'ai été submergé par la déception. Il ne fait aucun doute que la race peut influencer l'expérience et le traitement de l'autisme.
La race est rarement mentionnée dans les études sur l'autisme car cette condition est souvent négligée chez les enfants et les adultes des minorités. Les statistiques sur l'autisme tenues par les centres américains de contrôle et de prévention des maladies [Centers for Disease Control and Prevention ] ne fournissent aucune information sur la race ou l'origine ethnique des adultes autistes, bien qu'il y ait eu une augmentation des diagnostics chez les enfants des minorités. Malgré cela, un enfant des minorités sur quatre - dont la plupart sont noirs ou hispaniques - ne reçoit toujours pas de diagnostic.
On attribue souvent les faibles taux de diagnostic et d'intervention chez les enfants des minorités au fait que leurs parents ne signalent pas suffisamment les symptômes ou qu'ils n'ont pas les moyens d'accéder à des soins spécialisés. Mais il s'agit également d'un stéréotype : de nombreux enfants issus de minorités ne sont pas issus de familles défavorisées ni n'ont pas accès aux prestataires de soins et aux professionnels de l'éducation pour dépister l'autisme chez eux.
Pour dissiper les stéréotypes néfastes, les chercheurs doivent inclure et suivre les personnes noires autistes. Pour que les femmes noires adultes autistes puissent bénéficier de programmes et de services répondant à nos besoins, les chercheurs doivent d'abord reconnaître notre existence.
Catina Burkett a travaillé en tant que travailleuse sociale agréée et superviseur clinique agréé dans deux États. Elle vit à Columbia, en Caroline du Sud.