Grande-Bretagne : un des premiers enfants autistes

Michael Edge a été l'un des premiers enfants à être diagnostiqué autiste, à une époque où peu de personnes en Grande-Bretagne avaient entendu parler de ce trouble. On a dit à sa mère de l'enfermer dans une institution. Christopher Stevens, dont le propre fils est autiste, retrace la vie remarquable et poignante de Michael.

theguardian.com Traduction de "Autism's early child" de Christopher Stevens -13 novembre 2011

Michael Edge avec sa mère Joan, chez lui dans le Dorset. © Karen Robinson pour l'Observer Michael Edge avec sa mère Joan, chez lui dans le Dorset. © Karen Robinson pour l'Observer

Dans un jardin ensoleillé du Dorset, un homme d'âge moyen regarde des photos de sa vie. Il s'arrête sur un groupe familial à côté d'une caravane, un cliché en noir et blanc décoloré et taché de traces de thé, et touche doucement de son index le visage d'une femme, jolie mais usée par les soins. Elle a une trentaine d'années, les bras autour de deux garçons. Il dit : "Maman".

Il bouge son doigt vers l'homme du groupe, un personnage au dos raide et au nez de faucon, en costume et chapeau de Homburg : "Grand-père !" Il se retourne vers la photo suivante et sourit largement : " Papa Edge ! " L'homme sur la photo, assis sur une digue, sourit lui aussi - leurs visages sont presque identiques.

L'homme se tourne vers la photo suivante et la tapote avec son index, deux fois, comme s'il se souvenait de quelqu'un qui, il y a longtemps, avait été très important pour lui. C'est un portrait d'école d'un garçon en pull bleu, son visage parsemé de taches de rousseur est un masque d'effroi et de désarroi. L'homme dit de façon insistante : "Michael Edge".

Michael est un homme remarquable. Il y a un demi-siècle, à l'âge de quatre ans, il a été l'un des premiers enfants britanniques à être reconnu comme autiste. Aux États-Unis, le mot autisme avait été inventé deux décennies plus tôt, pour décrire un minuscule groupe d'adolescents - moins d'une douzaine dans la première étude. Les enfants présentaient un comportement bizarre et souvent profondément perturbé, selon un schéma si précis qu'il aurait pu être conçu à partir d'un modèle. Mais en Grande-Bretagne, jusqu'en 1961, presque tous les médecins considéraient ces symptômes comme faisant partie d'une "psychose infantile" générale ou d'une version précoce de la schizophrénie.

Les "psychotiques infantiles" étaient généralement placés en institution avant leur sixième anniversaire. Ils étaient considérés comme impossibles à contrôler et à soigner. Mais Michael était différent. Ses parents, un couple de travailleurs ordinaires de l'Essex, ont juré que leur fils resterait avec eux et serait élevé comme un membre de la famille. Cinquante ans plus tard, il vit de façon aussi indépendante que possible sous l'œil de soignants qu'il considère comme des amis proches, dans un village isolé, dans une cul-de-sac de la côte sud. Michael ne peut pas le savoir, mais sa vie, et l'amour infatigable de sa mère pour lui, ont été un modèle pionnier pour toute famille ayant un enfant autiste, y compris la mienne.

Lorsque d'autres enfants ont commencé l'école maternelle, Michael Edge, âgé de quatre ans, a été emmené par ses parents chez un psychiatre. Il avait été un bébé facile, un bon dormeur qui semblait bien se développer, mais à partir de l'âge de deux ans et demi environ, il a commencé à régresser. Son vocabulaire a diminué jusqu'à ce que bientôt il ne puisse plus parler, seulement crier. "Son grand-père insistait sur le fait qu'il n'avait rien d'anormal", dit sa mère, Joan, "mais Michael était fasciné par les ampoules électriques - s'il y avait une lumière allumée, il en faisait le tour, comme s'il était hypnotisé".

Il a cessé de répondre à la voix de Joan, l'ignorant même lorsqu'elle l'appelait par son nom, bien qu'il ait répondu aux bruits parasites - les enfants des voisins, les aboiements d'un chien - par des paroxysmes de terreur. Le médecin de famille n'a pas pu l'expliquer et les a envoyés à l'University College Hospital (UCH), près de Regent's Park à Londres.

Le pédopsychiatre consultant de l'hôpital était Kenneth Soddy, un expert ayant 30 ans d'expérience. "Il nous a dit que Michael était autiste", dit Joan. "Et il nous a conseillé de laisser partir notre enfant et de l'oublier, car il ne s'améliorerait jamais. Faites-le pour votre propre bien", dit-elle Nous sommes allés dans le parc et j'ai pleuré à chaudes larmes."

Joan a 81 ans maintenant, et Michael en a 53. Elle et son mari, Cliff, un cheminot, se sont battus pour trouver la meilleure école et le meilleur traitement pour leur fils, non pas une fois mais encore et encore. Leur famille a subi un stress épouvantable, et la santé de Joan a été presque détruite. Aujourd'hui encore, Joan est confrontée à des soucis quotidiens concernant son avenir. "Personne ne peut me dire s'il aura une durée de vie normale", dit-elle. Même les soignants les plus expérimentés de Michael ne peuvent pas donner d'indice.

La famille Edge [bord] porte bien son nom : tout au long de la vie de Michael, ils ont repoussé les limites.

Dans le jardin du Dorset, Michael se détache de l'album photo et se couvre les oreilles avec ses mains. Il y a trop de gens qu'il ne reconnaît pas ici aujourd'hui, et ils parlent trop. Il crie "Dee-Dee" et piétine le long du patio, se déplaçant avec une détermination exagérée. "Dee-Dee !"

Une femme apparaît et il étudie son visage avec attention pendant un moment. Puis, avec une démarche décontractée, il rentre chez lui, passe par les portes-fenêtres de son salon et disparaît. "Il prend exemple sur moi", dit Deanna Zebedee, l'une des soignants préférés de Michael. "S'il est stressé, il me regarde et voit que je suis calme et il va bien à nouveau."

Deanna a commencé à travailler pour la Wessex Autistic Society en juillet dernier et, bien qu'elle ne se soit jamais occupée d'adultes ayant des difficultés d'apprentissage auparavant, elle et Michael se sont immédiatement entendus. C'est une idée fausse que les personnes autistes sont indifférentes à la personnalité des autres, et c'est doublement faux de supposer qu'une personne qui peut à peine parler ne peut pas avoir le sens de l'humour. Michael et Deanna rient des mêmes choses et partagent des blagues.

"L'autre jour, dans un café, raconte Deanna, il m'a fait asseoir à une table puis a pris son assiette à l'autre bout de la pièce, de sorte que la seule façon de le voir était de se pencher dans un coin. Et pendant tout le temps que je le regardais, il se retournait et se moquait de moi !"

Un souper de poisson dans un café est l'un des plaisirs de Michael. Sa commande ne change jamais : du cabillaud avec une tranche de citron, des chips et des haricots, deux sachets de ketchup, un jus d'orange avec deux pailles et un caramel collant avec de la glace à la suite. Deanna sait qu'il ne faut pas essayer de changer ce schéma : si jamais on lui servait de la pizza, par exemple, ou de la saucisse et de la purée, Michael pourrait avoir peur de ne plus pouvoir manger de poisson, et refuser d'y retourner. Au lieu de cela, elle l'encourage à manger dehors pendant l'été, sous le parasol d'un café, ou dans le parc, ou (son plus récent succès) sur un banc de pique-nique surplombant la mer. "Nous nous entendons très bien", dit-elle. "Je lui donne le temps de réfléchir, le temps d'assimiler ce qui se passe".

La National Autistic Society (NAS) estime qu'environ une personne sur cent est atteinte d'autisme en Grande-Bretagne aujourd'hui, soit un total de plus d'un demi-million. En Amérique, la prévalence est similaire, estimée à une personne sur 110. Mais au début des années 1960, elle était presque inexistante : en février 1964, la toute nouvelle Society for Autistic Children, précurseure de la NSA, déclarait dans le "Guardian" qu'elle ne connaissait que 2 000 cas, en partie parce que les psychiatres britanniques avaient été réticents à appliquer un terme de diagnostic qui imputerait la faute aux parents : l'"autisme" était un mot inventé par les médecins américains qui ont théorisé que les familles sans amour et les "mères réfrigérateurs" pouvaient induire un retrait total chez les enfants. Son plus ardent défenseur était Bruno Bettelheim, un survivant de Dachau, qui affirmait que des parents rigides et sans émotions étaient l'égal des gardiens des camps de concentration.

En Grande-Bretagne, les pédiatres utilisaient des diagnostics généraux qui couvraient les problèmes de comportement et les difficultés d'apprentissage. Mais, quelle que soit la façon dont on le décrivait, les cas sur le "large spectre autistique" (comme on le nomme aujourd'hui) devenaient beaucoup plus visibles en Grande-Bretagne après la guerre. Un éminent psychiatre, Gerald O'Gorman, l'a déclaré à la Royal Society of Medicine en 1952 : "L'attention beaucoup plus grande qui a été accordée récemment au sujet de la psychose infantile a suscité des questions pertinentes : "Qu'est-il arrivé à tous ces enfants dans le passé ?" et "Pourquoi ne les avons-nous pas vus ?

En Grande-Bretagne, l'autisme était invisible il y a 100 ans. Il existe deux récits bien connus d'enfants français du XIXe siècle qui semblent certainement autistes, et une superbe description par Mark Twain d'un jeune aveugle dans un train américain qui ne pouvait pas parler mais qui se balançait sauvagement sur son siège, imitant les bruits de l'express : "Cliquetis, sifflements, sifflements, souffles des robinets de jauge, sonnerie de cloche, tonnerre sur les ponts avec une rangée et un vacarme comme si tout s'effondrait, hurlements dans les tunnels, écrasement des vaches... pendant trois heures terribles, il a continué à le faire". Son rapport ressemble beaucoup à celui d'un autiste - mais dans toute la littérature britannique de l'époque victorienne, il n'y a rien de comparable.

On ne connaît pas le nom complet du premier enfant britannique dont le comportement autistique a été documenté ; nous n'avons que ses initiales, tirées de son étude de cas. "JS" est né le 13 octobre 1933 et a été emmené à neuf ans au Great Ormond Street Hospital, où il a été vu en tant que patient externe. Il avait été un bébé normal, mais après son troisième anniversaire, il a commencé à se désintéresser de ses parents, de ses jouets et de son environnement, et s'est replié sur lui-même. Il a cessé de parler. Les accès de rage et de terreur sont devenus fréquents. Après avoir été réveillé par un feu d'artifice, il a eu peur de s'endormir, et il ne pouvait pas aller à l'école parce qu'il s'accrochait constamment à sa mère. Elle lui était dévouée, mais l'attention constante et les interrogations des spécialistes ont tellement bouleversé JS qu'il est devenu ingérable. Il fut placé dans un hôpital psychiatrique, où il sautait à travers une pièce pour éviter tout contact humain, et où ses seuls cris étaient des écholées - imitant les sons qu'il entendait autour de lui, comme le compagnon de chemin de fer de Mark Twain.

JS avait un trait de caractère très ordinaire - une envie de sucreries. Il pouvait entendre le bruissement d'un emballage de menthe dans la pièce voisine. Il aimait sucer sa nourriture et l'avaler sans la mâcher. Un jour, à 28 ans, il s'est étouffé.

Cette étude de cas a été présentée dans le British Journal of Psychiatry en 1963 par le Dr Mildred Creak, l'un des pionniers de la recherche sur l'autisme en Grande-Bretagne. Elle a commencé à travailler à Great Ormond Street en 1942, l'année où JS y a été vu pour la première fois. Mais sa fascination pour la psychiatrie remonte à 20 ans, dans un hôpital quaker de York appelé "The Retreat". Au début des années 30, une bourse Rockefeller l'a emmenée en Amérique, où elle a travaillé avec les premiers médecins spécialisés dans les troubles mentaux de l'enfance. Le plus important d'entre eux était Leo Kanner, qui a publié la première description officielle de l'autisme en 1943 après avoir étudié 11 enfants américains, tous nés à peu près à la même époque que le britannique JS.

Creak, qui était à la fois quaker et ancien major de temps de guerre dans le Corps médical de l'armée royale en Inde, connaissait le travail de Kanner et ne l'aimait pas. Elle admirait son "excellente description clinique", mais elle estimait qu'il se concentrait sur une gamme étroite de troubles sans les définir, et au détriment de problèmes mentaux plus complexes. En 1956, cependant, elle était prête à identifier l'autisme où elle voyait des cas indéniables de "syndrome de Kanner". Elle a commencé à travailler avec Gerald O'Gorman pour déterminer ce qu'était, et n'était pas, l'autisme. Ils ont établi une liste de contrôle en neuf points, dont "altération durable des relations interpersonnelles" ; "ignorance de l'identité personnelle" ; "préoccupation pour des objets particuliers" et "s'efforcer de maintenir la similitude". Une sensibilité anormale au son et des "îlots de compétences ou de connaissances" étaient d'autres facteurs. La liste a été publiée en 1961 et sans elle, Michael Edge n'aurait probablement pas eu son diagnostic.

"J'étais déterminée à ne pas céder", dit Joan. "Je ne sais pas comment notre mariage a survécu, mais il a survécu. Mon mari n'était pas un homme particulièrement tolérant, mais il était merveilleux avec Michael. Et mon père, il était merveilleux - il le gâtait et lui apportait des bonbons tous les dimanches et lui faisait écouter les disques de Michael. Michael adorait les groupes. Il ne pouvait pas parler, pas pour répondre à une question ou vous dire quelque chose, mais il pouvait lire tous les noms des groupes sur les pochettes des albums... les Beatles, les Stones. Il aimait absolument la musique et moi aussi, alors on chantait et dansait toujours chez nous".

Un ami de la famille dirigeait une école maternelle près de leur maison dans l'Essex mais, bien qu'il n'y soit allé que le matin, le personnel ne pouvait pas s'occuper de Michael. Intelligent et alerte, il était désespérément frustré de ne pas pouvoir exprimer ses émotions ou communiquer ses besoins les plus élémentaires. Beaucoup de gens ont supposé que, parce qu'il ne pouvait pas parler ou utiliser le langage des signes, il n'était guère sensible. Mais si un puzzle complexe était placé devant lui, il pouvait le faire sans regarder l'image sur le dessus de la boîte ; il pouvait même le faire avec les pièces face vers le bas. "Il a fait en sorte que cela ait l'air facile", a déclaré Joan. "Mais malheur à nous s'il manquait une pièce. Nous serions tous à quatre pattes, à la chercher frénétiquement, et il serait très angoissé si nous ne la trouvions pas".

A l'instigation d'un travailleur social de l'UCH, Cliff et Joan ont envoyé leur fils dans une école pour sourds à l'hôpital Belmont dans le Surrey, espérant qu'il bénéficierait d'une orthophonie. Il y était pensionnaire et le couple lui rendait visite le week-end : "C'était très dur : il n'avait que six ans, et il était si difficile de le quitter." Michael a appris à prononcer quelques mots, mais son professeur a vu avec quelle amertume son domicile lui manquait et a demandé aux autorités locales de l'Essex de créer une école pour les enfants autistes. Ils le firent : une unité pour quatre élèves ouvrit ses portes à Romford en 1964. Mais s'il était difficile de trouver des psychiatres qui comprennent l'autisme, il était presque impossible de trouver du personnel enseignant. "Une femme là-bas a terriblement malmené Michael", raconte Joan. "Elle lui tirait les cheveux chaque fois qu'il criait. Il était si malheureux et quand il avait neuf ans, j'ai pratiquement fait une dépression, juste à cause de la façon dont il criait quand il rentrait à la maison".

C'est le schéma que JS et sa famille avaient suivi : une mère à bout de nerfs demande une aide professionnelle et l'intervention aggrave la situation de l'enfant - si désemparé qu'il doit être placé en institution. Mais Joan était déterminée à ne pas céder : "Je ne me pardonnerais jamais si Michael était entré dans un hôpital à ce moment-là. Je sais ce qui serait arrivé - il aurait été drogué jusqu'aux yeux".

Son fils aîné, Terry, qui avait 14 ans, lui a apporté un soutien discret et a refusé de se plaindre. "C'était difficile pour Terry parce que nous ne pouvions jamais sortir comme une famille normale", dit Joan. Son père, Ernie, venait s'occuper de son petit-fils quelques heures par semaine, pour que Cliff et Joan puissent aller se promener et boire un verre ensemble. Et Cliff lui-même était souvent à la maison pendant la journée, car il travaillait en équipe avec une équipe de maintenance ferroviaire qui réparait les voies la nuit.

"Ses employeurs ne l'ont jamais aidé - ils ne faisaient pas ça dans les années 60", dit Joan. "C'était un véritable cauchemar. Les gens d'à côté avaient un chien qui aboyait tout le temps et cela faisait hurler Michael. Ces voisins allaient à l'église, mais ils étaient horribles. Ils disaient juste que Michael devrait s'habituer au bruit."

Au pire, Joan se blâmait elle-même. Bien qu'il n'y ait aucune preuve que l'autisme soit héréditaire et aucun autre signe de ce genre dans sa famille, elle était certaine d'être en quelque sorte responsable de l'état de son fils. "Le médecin m'a dit de ne pas être idiote, cela aurait pu arriver à n'importe qui. Mais je pensais que c'était ma faute". Le Dr Vincenzi, un psychiatre des autorités locales, qui a soutenu avec passion que les enfants séparés de leurs parents ne surmonteraient jamais leurs problèmes de comportement, a réussi à placer Michael dans une école de jour ESN (éducation "sous-normale"). Même cela n'était qu'une demi-solution ; l'école n'avait aucune solution pour l'autisme.

La bouée de sauvetage de Joan est venue, non pas des autorités, mais d'une amie, Hilda - "une personne placide, très patiente". Michael a répondu à sa voix calme et tranquille et Hilda a proposé de s'asseoir avec lui une journée par semaine, afin que Joan puisse trouver du travail en tant qu'intérimaire dans une agence. "Je faisais fonctionner une machine à calculer et j'avais des journées de travail irrégulières. J'ai peut-être l'impression que la vie s'est réchauffée en venant ici, mais quand je suis rentrée à la maison, je me sentais merveilleusement bien, parce que je m'étais éloignée de la maison. Et je me suis progressivement rétablie".

En 1968, une école a ouvert à Gravesend, dans le Kent, spécialement pour les enfants autistes. Michael est devenu pensionnaire pour la semaine, revenant à la maison pour les week-ends et les vacances, et il y est resté jusqu'à ses 20 ans. La famille a commencé à prendre des vacances ensemble, en séjournant dans un chalet à Norfolk. "Cliff était si gentil avec lui, l'emmenant au pub pour un jus d'orange et quelques chips - le pub avait un juke-box et Michael adorait ça. Mais où que nous allions, nous étions régis par sa routine. Il devait faire la même chose à chaque fois. S'il voulait tourner à gauche, nous ne pouvions jamais tourner à droite".

Avec Michael à l'école pendant la semaine, Joan et Cliff ont commencé à collecter des fonds pour des associations caritatives pour l'autisme. Leur première initiative a été une collecte de fonds pour la lutte contre les coléoptères [beetle drive ??] - la version années 70 d'une soirée Trivial Pursuit. Ensuite sont venus les danses, avec le groupe d'amateurs de l'usine Ford de Dagenham, puis les quiz. Ils pouvaient récolter plusieurs centaines de livres en une soirée, et au fil des ans, Cliff et Joan ont récolté plus de 10 000 livres pour des œuvres de charité.

Un foyer pour adultes ayant des difficultés d'apprentissage à Colchester semblait être un endroit prometteur pour Michael lorsqu'il a quitté l'école. Mais il y était malheureux et il ne s'y est installé que lorsqu'un centre NAS du Wessex lui a offert un foyer. Au début, il ne voulait pas quitter sa chambre ; peu à peu, les personnes qui s'occupaient de lui l'ont encouragé à manger avec d'autres, puis à quitter la maison, lors d'expéditions dans le parc ou les magasins. "Quand il est arrivé ici, il a eu beaucoup de mal à comprendre où il était, ce qu'il pouvait attendre de nous", raconte Mandy Gibson, qui travaille avec Michael depuis plus de 20 ans. "Il ne voulait donc pas interagir avec qui que ce soit. Et notre but était de l'aider à s'intégrer dans la communauté, à faire du shopping, à nager, à participer à différentes activités. Cela a été un processus long et lent, mais il y est parvenu. Il a tellement changé - s'il a un problème, il peut trouver les mots pour nous le dire. Il fait face à tant de choses qu'il y a quelques années, il n'aurait pas pu y arriver du tout : aller à Tesco, visiter les attractions locales, faire un tour en voiture dans la campagne avec le personnel. Il s'en sort exceptionnellement bien".

Michael retourne également dans l'Essex pour des visites régulières : "Nous avons gardé tous ses vieux disques et son gramophone, bien qu'il soit maintenant cassé", dit Joan. "Il avait l'habitude de les écouter quand il rentrait à la maison, mais seulement deux disques par jour. C'était la routine qu'il s'était imposée... sauf à Noël. Le jour de Noël, il pouvait les jouer autant de fois qu'il le voulait !"

La vie de Michael Edge est comme le prototype de celle de mon fils. Comme Joan et Cliff, ma femme et moi avons deux fils. Notre plus jeune garçon, David, a 15 ans et est profondément autiste. Il aime les vidéos au lieu des vinyles, mais l'attrait est le même : les disques et les films ne changent jamais, d'une seule note ou d'un seul cadrage. Ils sont fiables, contrairement au monde réel. Certains bruits sont insupportables : pas les chiens, mais les sirènes d'ambulance. Comme Michael, mon fils peut être calmé par une balade en voiture, ou poussé à la frustration en cas d'incompréhension.

Lors de l'évaluation de David, âgé de deux ans et demi, un consultant d'une soixantaine d'années est venu se mettre à côté de moi pendant que je regardais mon fils derrière un miroir sans tain. Je lui ai demandé s'il s'était toujours spécialisé dans l'autisme. "Pas vraiment", m'a-t-il répondu. "On ne le voyait presque pas, il y a des années. Si vous le saviez, l'enfant irait dans une institution à l'âge de cinq ans, et la nature suivrait son cours. Je pense parfois que c'est encore la meilleure option, pour la famille comme pour l'enfant".

"Quand vous dites que la nature suivrait son cours..."

"Il y avait beaucoup plus de tuberculose à cette époque", a-t-il dit.

Quand David aura l'âge de Michael, j'aurai 86 ans. La peur de ce qui lui arrivera et de qui s'occupera de lui est constante. Voir Michael avec sa mère dans le jardin de son village nous a rassurés, nous a donné l'impression que quelqu'un nous avait déjà tracé un chemin à suivre.

"Je pense qu'il est heureux ces jours-ci", dit Joan. "Il est beaucoup plus détendu, parce qu'il peut tout faire dans un ordre précis. Quand il me rend visite à la maison, il doit faire le tour de chaque pièce, toucher les portes plusieurs fois, et puis il se sent en sécurité. Et tous les jeudis soir, nous parlons au téléphone - ce n'est pas une vraie conversation, mais il peut maintenant dire beaucoup de mots. Le personnel de la Wessex Autistic Society l'a aidé plus que je ne l'aurais cru possible. Et à la fin de chaque appel, il a cette routine que nous devons suivre avant qu'il puisse poser le téléphone : il dit "A bientôt", et je dois dire "A bientôt", et nous le répétons huit fois.

"Il vit dans le passé, il parle et pense toujours à des choses qui remontent à loin. Ces choses ne peuvent pas changer, vous voyez. Quand mon mari est mort, Michael n'a pas pu comprendre au début, mais il parle maintenant de Papa Edge. Les enfants autistes sont assez enfantins, mais ils sont adorables. Michael pourrait être bien pire. Beaucoup de bonnes choses sont arrivées aussi. Je n'aurais manqué ça pour rien au monde, vraiment."

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