Justice 31 : sortir l'autisme de la loi sur la santé mentale - Grande-Bretagne

Débat en Grande-Bretagne sur la sortie de l'autisme - et de la déficience intellectuelle - des motifs d'hospitalisation sous contrainte. Justifications et risques.

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Le gouvernement britannique entame une consultation de 3 mois sur la réforme de la loi sur la santé mentale (13 janvier 2021) Dans ce cadre, il propose de réformer les dispositions qui permettent l’hospitalisation sous contrainte pour les personnes ayant un déficit intellectuel (appelé "trouble de l'apprentissage" dans les documents officiels) s'il est "associé à une conduite anormalement agressive ou gravement irresponsable" et pour les personnes autistes (sans condition !). .

Le besoin de modifier la législation est expliqué dans un éditorial de la revue éditée par le Collège Royal de Psychiatrie.


Traduction de "The case for removing intellectual disability and autism from the Mental Health Act"

Publié en ligne par Cambridge University Press:  24 Avril 2019

Sheila Hollins, Keri-Michèle Lodge et Paul Lomax

The British Journal of Psychiatry, Volume 215, Numéro 5, Novembre 2019, pp. 633 - 635 DOI : https://doi.org/10.1192/bjp.2019.26

Les arguments en faveur de la suppression de la déficience intellectuelle et de l'autisme de la loi sur la santé mentale

Résumé

Le handicap intellectuel (également connu sous le nom de trouble d'apprentissage dans les services de santé britanniques) et l'autisme sont distincts des troubles mentaux graves pour lesquels la loi sur la santé mentale est conçue. Leur inclusion dans la définition des troubles mentaux est discriminatoire et entraîne des privations de liberté injustes. La déficience intellectuelle et l'autisme doivent être exclus de la loi sur la santé mentale.

Déclaration d'intérêt Aucune.

La place de la déficience intellectuelle dans la loi sur la santé mentale

Lors du dernier cycle de réforme de la loi sur la santé mentale (Mental Health Act - MHA) en 2007, la déficience intellectuelle (également connue sous le nom de trouble d'apprentissage dans les services de santé britanniques) a été supprimée en tant que trouble mental. Le code de pratique du MHA reconnaît qu'il "présente peu de caractéristiques communes avec les troubles mentaux graves qui sont la raison la plus courante de recourir à cette loi".1 Avec les réformes d'il y a dix ans, une personne ne pouvait plus être détenue en raison de sa déficience intellectuelle. Toutefois, une exception a été introduite ; elle peut l'être si la déficience intellectuelle est "associée à une conduite anormalement agressive ou gravement irresponsable".

Aucune définition de "comportement anormalement agressif ou gravement irresponsable" n'a été fournie et le code de pratique indique qu'"il n'est pas possible de définir exactement quel type de comportement entrerait dans l'une ou l'autre de ces catégories". Le code de conduite souligne que les "comportements bizarres ou inhabituels" n'entrent pas dans cette catégorie. La difficulté de circonscrire cette exception peut être vue dans la déclaration du Code de bonne pratique selon laquelle il n'est pas bon de l'utiliser sans une évaluation par un psychiatre consultant en déficience intellectuelle et une évaluation psychologique officielle par un spécialiste. Le professionnel de santé mentale agréé doit également avoir une expérience et des compétences en matière de déficience intellectuelle.

Il y avait manifestement une volonté de séparer la déficience intellectuelle des troubles mentaux, mais la vague exception pour les comportements anormalement agressifs ou gravement irresponsables signifiait qu'elle n'était pas totalement supprimée. Seules les personnes souffrant d'un handicap intellectuel peuvent être détenues uniquement en raison d'un comportement irresponsable ou agressif. La question a été débattue à la Chambre des Lords pour tenter de supprimer cette exception, mais l'amendement n'a pas abouti. 2

Pourquoi est-ce un problème ?


Cette exception pose deux grands problèmes.

Premièrement, elle est discriminatoire. Pourquoi une personne souffrant d'un handicap intellectuel a-t-elle une raison supplémentaire d'être détenue en vertu de la loi qui ne s'applique à personne d'autre dans la société ? Si elle souffre également de troubles mentaux, elle peut être détenue en vertu de la loi sur la capacité mentale comme n'importe qui d'autre ; le fait de retirer la déficience intellectuelle de la loi sur la capacité mentale ne change rien à cela, ni à la manière dont la loi sur la capacité mentale (Mental Capacity Act -MCA) de 2005 affecte les personnes souffrant d'une déficience intellectuelle. Mais une condition supplémentaire est imposée aux personnes souffrant d'un handicap intellectuel : elles peuvent être détenues uniquement pour des motifs de comportement qui, s'ils étaient affichés par le reste de la population, ne s'appliqueraient pas. Cela correspond-il vraiment à la vision énoncée dans la déclaration de stratégie intergouvernementale pour les personnes souffrant d'un handicap intellectuel ?

Que toutes les personnes souffrant d'un handicap mental sont d'abord des personnes ayant le droit de mener leur vie comme les autres, avec les mêmes opportunités et responsabilités, et d'être traitées avec la même dignité et le même respect "3.

Et comment cela s'inscrit-il dans le droit à la liberté inscrit dans la loi sur les droits de l'homme de 1998 qui s'applique de manière égale à tous, quelle que soit leur déficience intellectuelle ?

Deuxièmement, elle permet des diagnostics et des pratiques paresseuses. Il n'est pas nécessaire de trouver une cause au comportement anormalement agressif ou gravement irresponsable, et une personne peut être détenue sur la seule base de son comportement. Nous savons que l'occultation du diagnostic existe pour les personnes souffrant d'un handicap intellectuel et cette exception rend plus probable l'occultation des causes de santé physique ou mentale, des causes environnementales et des difficultés de communication. Il est tout à fait possible qu'une personne dont le comportement perturbé est une réaction à quelque chose de traumatisant ou d'abusif soit négligée, y compris les préjudices perpétrés par un prestataire de soins. Dans l'état actuel des choses, une personne qui ne fait que communiquer sa détresse peut se retrouver détenue à l'hôpital pendant des périodes prolongées et soumise à des pratiques restrictives, notamment l'utilisation inappropriée de médicaments psychotropes.

L'autisme et le MHA

Des préoccupations similaires s'appliquent aux personnes autistes, qui sont considérées comme atteintes de troubles mentaux selon la loi sur la santé mentale, mais sans l'exception d'une "conduite anormalement agressive ou gravement irresponsable". Le code de pratique précise que la détention d'une personne autiste est rarement utile, étant donné que ce changement de routine provoquera de l'anxiété pouvant déboucher sur un comportement plus angoissant. La consultation gouvernementale "No Voice Unheard, No Right Ignored" (Pas de voix non entendue, pas de droit ignoré) a permis d'entendre que l'on avait le sentiment que les personnes autistes étaient détenues en raison de leur comportement associé à l'autisme, même en l'absence de traitement médical approprié.4

Le programme Winterbourne View et la transformation des soins

En dépit des inquiétudes exprimées par les parlementaires, l'exception pour déficience intellectuelle et l'autisme sont restés dans le projet de loi et ont été intégrés dans la législation. Cependant, depuis lors, des développements majeurs ont eu lieu dans la fourniture de soins aux personnes affectées d'un handicap intellectuel et/ou d'autisme.

En 2011, Panorama a révélé des abus au foyer de soins Winterbourne View, et les visites de la Commission pour la qualité des soins dans 150 autres hôpitaux et foyers à la suite de ce scandale ont révélé des préoccupations importantes. La réponse du gouvernement a exigé un "changement fondamental" dans la manière dont les personnes handicapées mentales et/ou autistes étaient soignées, en promettant que "... toute personne hospitalisée de manière inappropriée bénéficiera d'un soutien communautaire aussi rapidement que possible, et au plus tard le 1er juin 2014"5 : Le Concordat est un accord signé par le Service national de santé, les organisations et les intervenants publics qui s'engagent à fournir des services adéquats aux personnes avec un handicap intellectuel et/ou l'autisme, y compris :

Toutes les personnes présentant un comportement difficile dans les services d'évaluation et de traitement des patients hospitalisés sont placées de manière appropriée et sûre, et si ce n'est pas le cas, elles prennent des dispositions alternatives pour elles dès que possible. Nous nous attendons à ce que la plupart des cas prennent moins de 12 mois "6.

C'est ainsi qu'a débuté le programme de transformation des soins, dont l'examen précoce par Sir Stephen Bubb après l'échéance de 2014 a salué l'approche mais n'a constaté que peu de progrès tangibles sur le terrain7.

Modifications législatives

Les modifications de la loi ne sont pas en mesure de transformer la pratique à elles seules, par exemple, beaucoup considérant l'introduction de garanties relatives à la privation de liberté comme un simple ajout de bureaucratie sans modifier les soins pour ceux à qui elle s'appliquait.9 Toutefois, étant donné l'orientation du changement dans la dernière révision de la MHA et la volonté de modifier la pratique depuis, il semble que le moment soit venu de supprimer complètement de la MHA la déficience intellectuelle et les troubles du spectre de l'autisme en tant que troubles nommés. Cela permettra d'abandonner les comportements que les professionnels considèrent comme difficiles chez les personnes ayant une déficience intellectuelle et/ou l'autisme, et trop souvent comme quelque chose qui doit être traité par des médicaments et qui doit être hospitalisé, au profit d'une compréhension du comportement comme une communication qui ne peut être abordée que dans l'environnement familial de la personne.

Il ne s'agit pas d'une idée radicale, mais de la poursuite d'un processus continu. La question a été examinée dans le cadre de la consultation "Pas de voix non entendue, pas de droit ignoré "4 ; 77 % des personnes interrogées souhaitaient un changement dans la manière dont la déficience intellectuelle et l'autisme étaient traités dans le cadre du MHA ; toutefois, il n'y avait pas de consensus clair sur la nature précise de ce changement. La réponse du gouvernement à la consultation a reconnu que "certaines parties prenantes, en particulier les particuliers, leurs familles et leurs sympathisants, ainsi que le secteur bénévole et communautaire, étaient favorables au principe selon lequel un changement quelconque était nécessaire" ; elle a souligné que "beaucoup moins de personnes ont exprimé une forte préférence pour l'une des options proposées" et qu'à ce titre, "il faudra mener un travail beaucoup plus exploratoire avant de passer à une quelconque forme de changement législatif". 10 La récente étude indépendante de la MHA a souligné que les recommandations qu'elle a faites pour réformer la loi sur la santé mentale au sens large peuvent avoir un impact sur les personnes souffrant de handicaps intellectuels ou d'autisme, mais a conclu que "notre étude n'a pas été établie pour examiner la meilleure approche juridique à adopter en ce qui concerne les soins et le soutien aux personnes présentant des troubles de l'apprentissage et de l'autisme. Ce serait une tâche beaucoup plus vaste".11 Le rapport demandait au gouvernement de tenir compte de la révision de la loi en Écosse qui est actuellement en cours. L'exercice de cadrage de la révision écossaise a déjà indiqué

Étant donné l'accord quasi unanime des participants à cette étude sur le fait que [les troubles de l'apprentissage et l'autisme] ne devraient pas être définis comme des "troubles mentaux", le principal objectif de l'étude serait donc d'examiner quel type de législation est nécessaire pour aider les personnes présentant des troubles de l'apprentissage et de l'autisme à devenir des citoyens autonomes "12.

L'exercice a mis en lumière les évolutions des normes en matière de droits de l'homme ainsi que de la Convention des Nations unies sur les droits des personnes handicapées qui ont modifié le paysage dans lequel s'inscrit désormais la législation sur la santé mentale.

Pour les personnes atteintes d'un handicap intellectuel et/ou d'autisme, mais qui ne souffrent pas de troubles mentaux, le bon endroit pour trouver des solutions à leurs problèmes de comportement est leur propre environnement et non un hôpital étranger pendant de longues périodes. Le MCA peut fournir des cadres où des interventions peuvent être faites. Il est clairement reconnu que la déficience intellectuelle et l'autisme représentent quelque chose de différent des troubles mentaux. Pour ceux qui souffrent d'une maladie mentale coexistante qui nécessite un traitement à l'hôpital, le MCA permettrait encore de le faire. Nous ne voyons pas pourquoi elle devrait également obliger les personnes sans troubles mentaux à être détenues pendant de longues périodes.

Références

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  2. House of Lords. House of Lords debate. Hansard 2007 Jan 8; 668: Column 61.Google Scholar
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  12. Scottish Government. Review of Learning Disability and Autism in the Mental Health (Scotland) Act 2003: Findings from a Scoping Exercise. The Scottish Government, 2016.Google Scholar

Cet éditorial a fait l'objet de discussions.

Elles ont porté sur le fait qu'une modification de la législation pourrait entraîner plus d'incarcérations (en prisons) à la place d'hospitalisations forcées. L'exemple de la Nouvelle-Zélande, qui a exclu le handicap intellectuel des troubles mentaux, avec une augmentation des incarcérations, a été cité.

Une autre personne se demande s'il y a des preuves qu'un "diagnostic paresseux" permette de ne pas chercher une cause à un comportement.

Une responsable écossaise pose la question : "Il est difficile de comprendre pourquoi Hollins et autres cherchent à retirer uniquement la déficience intellectuelle et l'autisme de la définition des troubles mentaux alors que toutes les autres maladies et troubles mentaux entreraient dans cette catégorie. Il n'a jamais été question que les troubles mentaux ne concernent que les maladies épisodiques ou psychotiques. La démence, les lésions cérébrales acquises et les troubles de la personnalité font également partie des conditions dans lesquelles la législation sur la santé mentale peut s'appliquer. La préoccupation semble être la "stigmatisation". La suppression de la DI et de l'autisme de la définition des troubles mentaux n'entraînera pas une diminution de la stigmatisation. Ces conditions ont été fortement stigmatisées bien avant la mise en place d'une telle législation et continueront malheureusement à l'être pendant un certain temps encore. Il ne semble guère justifié d'adopter une législation distincte uniquement pour ces deux troubles du développement neurologique. Il semblerait qu'il soit de loin préférable de protéger les droits en les incluant dans une législation plus large sur la santé mentale et l'incapacité."

"L'expérience de la Nouvelle-Zélande (la seule juridiction qui a supprimé la déficience intellectuelle de sa législation sur la santé mentale) a montré que cela a abouti à une législation séparée qui reproduit les droits et les protections de la législation sur la santé mentale (duplication inutile) tout en érodant l'expertise clinique disponible pour les individus et les services (McCarthy & Duff 2019). Il n'y a pas de preuve que des résultats positifs significatifs pour les personnes avec déficience intellectuelle ou autisme soient retirés des définitions des troubles mentaux. L'expérience néo-zélandaise a entraîné l'incarcération d'un plus grand nombre de personnes avec déficience intellectuelle et une perte d'expertise clinique. Il semble extraordinaire qu'une personne de l'expérience et de l'expertise de la baronne Hollins puisse vraiment être d'avis que tous les individus peuvent être gérés dans leur environnement domestique, quel que soit le niveau de comportement difficile ou le risque posé aux autres. L'échec du programme "Transforming Care", qui n'a pas réussi à réduire sensiblement le nombre de personnes hospitalisées (tout en transférant davantage de personnes du NHS vers des prestataires indépendants), montre bien qu'il s'agit là d'une vision trop simpliste qui ne tient pas compte de la complexité des problèmes sous-jacents. Des environnements appropriés et un personnel hautement qualifié peuvent avoir des résultats positifs significatifs pour les individus, en améliorant leur qualité de vie. Cependant, pour certains, des niveaux importants de violence physique et/ou sexuelle envers d'autres personnes nécessitent une prise en charge qui va au-delà de ce qui peut être effectivement fourni dans des services communautaires isolés. En Écosse, le rapport "Coming Home" a noté que les violences physiques et sexuelles étaient les principales causes de rupture des placements en communauté, les personnes souffrant à la fois de déficience intellectuelle et d'autisme étant particulièrement difficiles à gérer en dehors des établissements de santé spécialisés. Les services hospitaliers peuvent sans aucun doute bénéficier de ressources et d'investissements accrus afin de remplir leur rôle comme prévu. Les principaux problèmes auxquels sont confrontés les établissements hospitaliers spécialisés sont les retards de sortie et l'absence de services communautaires appropriés pour les personnes qui n'ont plus besoin de soins hospitaliers. Le fait d'exclure la déficience intellectuelle et l'autisme de la définition des troubles mentaux ne fera rien pour remédier à ce manque de prestations et risque fort d'entraîner une détérioration de la santé physique et mentale de ce groupe vulnérable."

Ce débat pose beaucoup de problèmes sur les services adaptés aux personnes autistes. Aujourd’hui, en France, dans le cadre du 4ème plan pompeusement appelé stratégie nationale, on en est à seulement ré-expérimenter sur trois régions et des services volontaires une méthode pour diagnostiquer des personnes autistes. Alors qu'on sait que les mesures d'isolement de longue durée dans les HP les concernent au premier chef. Prendre en compte leur subjectivité, éviter les étiquettes, c'est bien gentil, mais si çà n'évite ni isolement, ni contention, ni neuroleptiques, quel est la valeur ajoutée de la psychodynamique (psychanalyse) ?

Dossier Autisme, Justice, Police

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