spectrumnews.org Traduction de "How to help autistic children cope with pandemic lockdowns" par Shannon Des Roches Rosa / 28 avril 2020
Vous avez probablement deviné que les personnes autistes se battent contre les bouleversements considérables provoqués par la pandémie de coronavirus, comme la fermeture d'écoles et de programmes et la modification radicale des habitudes. Mon fils adolescent autiste, par exemple, est mécontent de ces changements soudains. Il veut prendre le bus pour aller à l'école. Il est sceptique quant à ses nouvelles possibilités d'apprentissage en ligne. C'est un type actif qui est surtout bloqué à la maison. Parfois, son mécontentement se transforme en automutilation ou en agressivité.
Je ne blâme pas mon fils ou son autisme pour ces crises de nerfs, mais je me demande s'il aurait de meilleures capacités d'autorégulation et d'adaptation s'il n'avait pas passé une si grande partie de son enfance dans des thérapies pour l'autisme qui l'ont forcé à supprimer ses besoins autistiques innés sous le couvert de l'"intervention".
Pensez-y. Mon fils est un être humain avec les mêmes passions et émotions que n'importe quelle autre personne, mais avec des sensibilités sensorielles envahissantes, des retards de réaction et un handicap de communication. Lorsqu'il a bénéficié d'une intervention précoce, on l'a constamment persuadé d'établir un contact visuel qui lui répugnait, on l'a soudoyé pour qu'il ne se laisse pas abattre par l'autorégulation et on lui a offert des friandises pour qu'il cesse de se comporter comme si c'était la seule façon d'exprimer sa douleur ou sa frustration parce qu'il n'avait pas de langage fonctionnel.
Il n'est pas surprenant que lui, et les enfants qui ont suivi des thérapies similaires, ne puissent pas toujours faire face lorsque les demandes qui leur sont faites dépassent leur tolérance - et surtout lorsque les demandes sont aussi inattendues et extrêmes que celles qui découlent de la pandémie.
Stratégies d'adaptation
Comment pouvons-nous accueillir nos proches autistes pendant une pandémie de manière à respecter leurs besoins et leur style de gestion du stress ? Voici ce que nous essayons de faire dans ma famille, sur la base des réactions de mes amis et de mes contacts dans la communauté autiste :
Soyez patients. Si vous avez besoin de temps pour vous adapter aux limites et aux exigences de notre hébergement, vos proches autistes ont besoin d'encore plus de temps. Ne vous attendez pas à ce qu'ils adoptent immédiatement de nouvelles habitudes, comme l'apprentissage en ligne ou le fait d'être confinés à la maison. Faites en sorte que leurs nouvelles habitudes soient aussi engageantes que possible, à leurs propres conditions. Comprenez que certains aspects, comme le port d'un masque, peuvent ne jamais être possibles pour des raisons sensorielles. Et trouvez un moyen, en utilisant le style de communication qui convient le mieux à votre enfant, de lui demander "Es-tu prêt ?" pour toute activité ou tout changement.
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Donnez-lui une structuration, y compris des horaires visuels ou autres. Soyez prévisible et fiable. Veillez à respecter cet horaire et, si possible, expliquez tout changement avant qu'il ne se produise.
Restez calme et empathique afin que votre enfant ne s'approprie pas par inadvertance et n'amplifie pas les émotions difficiles que vous pourriez avoir à gérer vous-même, comme les personnes autistes ont l'habitude de le faire. Il se peut que vous ayez tous les deux besoin de plus d'espace que d'habitude. Ce n'est pas grave.
Laissez votre enfant se stimuler (en se berçant, en battant des mains, en utilisant un objet), à condition qu'il s'autorégule et ne se fasse pas mal. Vous ne voulez pas que quelqu'un juge vos comportements de consommation de nourriture ou de boisson pour le stress en ce moment, alors essayez peut-être de comprendre l'attitude de votre enfant autiste à l'égard de son auto-régulation.
Soyez attentif à la tendance sociale de votre enfant. Certains autistes sont introvertis et se contentent de rester à la maison, ou voient leur anxiété s'apaiser en l'absence de dynamique sociale imprévisible, mais beaucoup d'autres sont extravertis et leur vie sociale leur manque cruellement.
Veillez à ce que votre enfant fasse de l'activité physique, surtout s'il est énergique. Tout exercice ou mouvement est bon. L'activité physique est cruciale pour la capacité d'autorégulation de nombreuses personnes autistes.
Soyez attentif aux signes subtils de maladie. Sachez que les personnes autistes ne peuvent pas toujours percevoir ou exprimer un symptôme de maladie et que, de toute façon, elles peuvent ne pas se comporter comme une personne malade typique. Certains imploseront lorsqu'ils sont malades, d'autres continueront comme s'ils n'étaient pas du tout malades et, dans certains cas, les enfants autistes qui ont de la fièvre seront plus actifs ou s'autoréguleront plus que d'habitude. Il peut être utile d'établir la température de référence de votre enfant et de la surveiller quotidiennement.
Ces rappels m'ont aidé à soutenir mon fils, bien qu'il traverse encore une période difficile. Cela me tue de penser qu'il a peut-être plus de mal à s'en sortir à cause des thérapies qui l'ont privé de ses propres moyens instinctifs de faire face à la situation.
J'espère que lorsque nous sortirons de cette pandémie, les chercheurs qui étudient l'intervention précoce mettront au point des approches qui enseigneront aux enfants autistes et les soutiendront en respectant leur expérience plutôt qu'en les étouffant. Nous devons mieux préparer les enfants autistes et leurs familles à s'épanouir ensemble, dans les moments difficiles comme dans les meilleurs moments.
Shannon Des Roches Rosa est rédactrice en chef du Thinking Person's Guide to Autism.