thetransmitter.org Traduction de "The perils of parachute research" Par Linda Nordling 6 juin 2024 |
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En 2010, Rosa Hoekstra se sentait à la dérive dans sa carrière, où elle étudiait comment la génétique et les processus biologiques affectent les troubles psychiatriques et neurodéveloppementaux. Ses recherches à l'université de Cambridge étaient essentiellement menées en laboratoire et Rosa Hoekstra explique qu'elle n'était pas sûre de leur impact, se demandant à qui elles profiteraient et comment.
Elle a donc sauté sur l'occasion d'entreprendre un projet à court terme visant à aider des psychiatres et des experts en santé mentale en Éthiopie à rédiger des documents de formation pour les agents de santé communautaires locaux. Cette visite lui a fait prendre conscience de la nécessité de mener davantage d'études sur les conditions de développement dans les pays à faibles revenus, où vivent la plupart des enfants du monde. En Éthiopie, par exemple, les enfants représentent près de la moitié de la population, mais l'autisme y est à la fois sous-étudié et sous-soigné.
Dans les années qui ont suivi ce projet, Hoekstra et d'autres chercheurs sur l'autisme ont concentré leur attention sur les conditions de développement dans les pays moins riches du "Sud". Le besoin ne fait aucun doute : Une analyse réalisée en 2017 a révélé que plus de 90 % des articles publiés entre 2006 et 2010 dans trois revues influentes - Child Development, Developmental Psychology and Developmental Science - étaient entièrement consacrés à des populations de patients occidentaux.
Mais l'intérêt croissant pour l'étude de l'autisme dans les pays à revenu faible ou intermédiaire s'est accompagné d'inquiétudes morales et pratiques concernant la recherche "par hélicoptère" ou "parachute". Ces termes désignent les travaux menés par des chercheurs de pays riches qui se rendent à la volée dans des pays pauvres, recueillent des données auprès de populations vulnérables et repartent sans impliquer les chercheurs locaux ni faire profiter les communautés locales de leurs observations. Récemment, certains chercheurs se sont également inquiétés de la "recherche nationale par hélicoptère", dans laquelle les chercheurs "débarquent" dans les communautés défavorisées des pays riches, extraient des informations et repartent sans offrir grand-chose en retour aux personnes avec lesquelles ils ont travaillé.
Ces pratiques inquiètent Mme Hoekstra, et elle n'est pas la seule à s'en préoccuper. Ils reflètent "un état d'esprit très colonial qui consiste à collecter des données avec vous, puis à devenir les premiers auteurs et vous à rester quelque part au milieu", explique Gauri Divan, pédiatre indienne qui dirige Sangath, une organisation à but non lucratif basée à Goa qui a été à l'origine de services de développement de l'enfant en Inde.
Il existe de meilleures solutions, affirment Hoekstra et Divan, qui ont collaboré en tant que rédacteurs invités d'un numéro spécial de la revue Autism, publié en janvier. Dans un éditorial d'ouverture, ils mettent en avant plusieurs idées pour contrer les aspects négatifs de la recherche parachutée. Selon eux et d'autres, les scientifiques des pays à revenu élevé doivent être prêts à écouter, à apprendre et à renforcer leurs capacités afin d'aider leurs collègues des pays à revenu faible ou moyen. Ils doivent créditer les scientifiques locaux de manière appropriée dans les publications qui en résultent. Enfin, les revues scientifiques peuvent mettre en œuvre des pratiques éditoriales plus favorables aux auteurs des pays du Sud, comme l'ont fait Hoekstra et Divan pour leur numéro spécial.
De tels efforts permettront non seulement de renforcer les communautés de recherche et de soins de santé dans le monde entier, mais aussi d'améliorer la qualité de la science.
Les dangers de la recherche parachutée et la nécessité d'intégrer l'expertise locale sont apparus clairement à Mme Hoekstra dès qu'elle a commencé à travailler en Éthiopie. Au cours de son premier projet, une étude conjointe sur les services et les attitudes en matière d'autisme dans ce pays, ses collaborateurs éthiopiens l'ont aidée à comprendre qu'il était judicieux de ne pas mettre l'accent sur les aspects génétiques de l'autisme dans la communication destinée au grand public. Dans la culture locale, l'accent mis sur la génétique pourrait étendre la stigmatisation à toute la famille d'un enfant autiste.
Mme Hoekstra explique qu'elle a également dû repenser les modes de communication. Sa proposition d'envoyer des enquêtes par courrier ou par courriel aux agents de santé a été gentiment mais fermement rejetée par ses collègues éthiopiens, qui ont cité comme obstacles les services postaux limités, la connectivité à l'internet et les niveaux d'alphabétisation. Au lieu de cela, ils ont fait appel à des collecteurs de données formés pour mener des entretiens oraux afin de recueillir des données.
Selon Rosa Hoekstra, les scientifiques occidentaux doivent également se rendre compte que même s'ils pensent aider leurs collègues des pays en développement en donnant des conférences, en formant des étudiants ou en apportant des subventions, ils créent également beaucoup de travail supplémentaire,
en particulier lorsqu'ils sont en visite. Elle se souvient qu'un collègue éthiopien a dû passer plusieurs jours dans un bureau des visas pour autoriser de nombreux visiteurs internationaux à assister à une réunion scientifique à Addis-Abeba. "C'est une chose à laquelle nous devons être attentifs", dit-elle. "Surtout lorsqu'on est le chercheur principal."
En tant que chercheuse et médecin du Sud, Divan a fait l'expérience du parachutage depuis l'autre côté - mais pas, précise-t-elle, dans le cadre de ses partenariats de recherche sur l'autisme. Mais même lorsque les scientifiques du Nord tentent d'aborder la collaboration avec prudence, ils risquent de sous-estimer l'inégalité de la dynamique du pouvoir.
L'une des principales raisons de cette inégalité est qu'il n'y a pas beaucoup de ressources pour la science de l'autisme au niveau local : Lorsqu'elle a commencé à travailler dans le domaine de l'autisme, Divan s'est heurtée à une opinion locale persistante selon laquelle "l'autisme est un problème occidental". Aujourd'hui encore, de nombreux essais et une grande partie de leur financement proviennent de l'Occident, ce qui tend à placer les scientifiques non occidentaux dans une position subalterne.
Ses collègues plus jeunes ou moins bien établis sont particulièrement vulnérables aux pratiques d'exploitation de la recherche, comme le fait de devoir renoncer au contrôle des données qu'ils recueillent ou d'être exclus des articles de recherche.
Contrairement à leurs collègues occidentaux, les scientifiques des pays à faibles ressources n'ont pas toujours le privilège de bénéficier d'un temps de recherche protégé, c'est-à-dire d'une période pendant laquelle ils sont libérés des tâches administratives et peuvent se concentrer sur le développement de leur carrière de chercheur. Les collaborateurs des pays plus riches feraient bien de garder cela à l'esprit.
Heureusement, les scientifiques peuvent faire beaucoup de choses pour aider leurs collègues des pays à faibles ressources, notent Hoekstra et d'autres. Tout d'abord, il faut être conscient des défis auxquels ces collègues sont confrontés. Les chercheurs doivent poser des questions à l'ensemble de l'équipe pour s'assurer que le plan de recherche est réaliste et équitable.
Dès la phase de planification, chacun doit avoir son mot à dire sur les priorités de la recherche, les délais de collecte des données et de rédaction des études, et la manière dont les différents membres de l'équipe seront récompensés pour leur travail. Ces points sont source de tension dans les partenariats lorsqu'ils ne sont pas discutés dès le départ, explique Hoekstra.
Il incombe souvent aux chercheurs des pays à revenu élevé d'entamer ces discussions. En effet, en raison de la dynamique de pouvoir biaisée, leurs collaborateurs peuvent ne pas se sentir à l'aise pour exprimer une critique ou soulever des questions.
Lauren Franz, professeur agrégé de psychiatrie, de sciences comportementales et de santé mondiale à l'université Duke, note que les scientifiques des pays à revenu élevé peuvent également s'autocontrôler en vérifiant si leurs collègues du Sud sont inclus comme auteurs dans les publications et s'ils ont la possibilité d'en être les premiers auteurs. Ils peuvent également s'interroger sur la pertinence, l'impact et la mise en œuvre potentielle de leurs résultats au niveau local.
Franz, qui a dirigé des projets visant à adapter les interventions précoces en matière d'autisme en Afrique, ne considère pas que ces étapes soient particulièrement importantes pour la recherche parachutée ou la santé mondiale. "Je pense qu'il s'agit simplement d'une bonne pratique de recherche", dit-elle.
Pour corriger le tir, de nombreux chercheurs des pays à revenu élevé investissent dans le renforcement des capacités, ce qui implique à la fois de former des scientifiques et de travailler avec des institutions pour développer des programmes et des infrastructures de recherche pertinents. Franz fait remarquer que cette dernière étape est cruciale. "On peut former des gens, mais si l'université ne considère pas le travail effectué dans le domaine de la recherche sur l'autisme comme une priorité, les gens n'auront pas d'emploi dans le monde universitaire en fin de compte."
Les décideurs et les éditeurs de revues peuvent également prendre des mesures pour accroître les opportunités et l'équité pour les chercheurs du Sud. Franz, par exemple, bénéficie du soutien du mécanisme de financement du "cerveau mondial" de l'Institut national américain de la santé, qui stipule que les subventions comprennent un élément de renforcement des capacités et que les bénéficiaires doivent rendre compte de cet aspect de leur projet.
Le renforcement des capacités fait également partie intégrante de la subvention de 7 millions de livres (9 millions de dollars) accordée à Divan par l'Institut national de recherche sur la santé et les soins du Royaume-Uni pour mettre en place une couverture médicale universelle fondée sur des données probantes pour les enfants autistes en Inde, au Sri Lanka et au Népal. D'ici à 2027, lorsque ce projet sera terminé, il aura permis de former quatre doctorants et six étudiants en master dans les trois pays où l'étude est menée, explique M. Divan. "Je pense que ce sera extraordinaire."
Quant à la question de l'équité dans les revues, Divan et Hoekstra ont contribué à montrer la voie dans le numéro spécial d'Autism qu'ils ont édité en tant qu'invités. Par exemple, pour être pris en compte, les articles devaient avoir des auteurs originaires du pays où la recherche avait été menée.
À la grande joie de Divan, Hoekstra et des autres rédacteurs invités, la revue a depuis adopté cette exigence dans ses lignes directrices. La revue pilote également un service gratuit de révision linguistique - développé pour la première fois pour le numéro spécial - afin d'améliorer la lisibilité et la clarté des manuscrits qui seraient autrement rejetés avant l'examen par les pairs pour des raisons de style et de langue.
David Amaral, professeur de psychiatrie et de sciences du comportement à l'université de Californie à Davis et rédacteur en chef d'Autism Research, la revue de la Société internationale pour la recherche sur l'autisme (INSAR), estime que les possibilités d'action au stade de la publication sont limitées. Il explique que la revue a constaté une augmentation significative des soumissions d'articles de la part d'auteurs à revenus faibles ou moyens.
"Trente pour cent de nos articles proviennent désormais de Chine", précise-t-il. Mais nombre d'entre eux sont rejetés avant même d'avoir atteint le stade de l'examen, généralement parce que la langue est tellement rudimentaire qu'elle rend la compréhension de la science difficile, ou en raison de lacunes dans la conception de l'étude.
M. Amaral a discuté de cet obstacle avec les membres d'INSAR. Selon lui, l'association pourrait créer un groupe de réflexion chargé de conseiller les chercheurs des pays à faibles ressources sur des aspects cruciaux de la conception, comme le fait de savoir si leur étude compte suffisamment de participants pour répondre de manière fiable à la question posée.
Elle pourrait également permettre aux auteurs de soumettre des versions préliminaires de leurs articles pour examen. "Je pense que le fait d'intervenir à un stade plus précoce pourrait favoriser l'amélioration de la science", déclare-t-il.
Améliorer la science est l'objectif ultime, affirment Hoekstra et Franz. Il ne s'agit pas seulement d'apprendre à partager la scène, mais aussi d'apporter d'autres points de vue pour protéger l'intégrité de la recherche et s'assurer qu'elle est adaptée à son objectif principal : comprendre les besoins des personnes vivant avec autisme, où qu'elles se trouvent dans le monde, et concevoir des interventions qui les aideront.
Hoekstra ajoute que les connaissances acquises dans les pays à faibles et moyens revenus peuvent s'appliquer aux communautés à faibles revenus des pays occidentaux qui ne disposent pas de services pour l'autisme. "Le travail effectué en Éthiopie ou au Kenya peut vous aider à concevoir des stratégies pour atteindre les groupes mal desservis dans les pays riches également.
Divan affirme que la communauté des chercheurs sur l'autisme reconnaît de plus en plus que les personnes ayant un niveau d'éducation relativement bas peuvent devenir des intervenants compétents. Par exemple, les travailleurs de première ligne de Divan qui forment les soignants à fournir des services aux personnes autistes n'ont besoin que d'une éducation de niveau équivalent à la huitième année d'études. C'est très utile pour développer les traitements dans les régions à faibles ressources, où que ce soit dans le monde, dit-elle.
Malgré tous les défis qu'elle pose, la collaboration entre des cochercheurs issus de milieux très différents a ses avantages : elle favorise la créativité et l'apprentissage mutuel. Les collègues éthiopiens de Mme Hoekstra apprécient sa détermination à pratiquer l'équité, déclare Abebaw Fekadu, psychiatre à l'université d'Addis-Abeba, qui connaît Mme Hoekstra depuis plus de dix ans.
Mme Hoekstra, qui dit réfléchir souvent à son rôle en tant qu'Européenne blanche travaillant dans un contexte africain, note que l'objectif à long terme est que les experts locaux prennent la direction des opérations. Pour l'instant, elle estime qu'elle apporte une valeur ajoutée, notamment lorsqu'elle centre l'évolution de carrière de ses collègues africains sur son travail et qu'elle utilise son rôle de scientifique de haut niveau pour influencer positivement les politiques des universités et des bailleurs de fonds. Mais, dit-elle, "si mes contributions au renforcement des compétences sont couronnées de succès, alors mon rôle dans le processus de recherche devrait changer et passer de l'initiative et de la direction de la recherche à un rôle de soutien aux travaux initiés et dirigés par les chercheurs africains".
Entre-temps, il reste des problèmes à résoudre pour savoir où se trouve le pouvoir et qui décide des recherches qui seront financées. "Allons-nous régler ce problème d'ici un ou deux jours ? Non", dit-elle. "Mais je pense qu'il y a une plus grande prise de conscience... Je pense que nous avançons dans la bonne direction."