Des normes peu élevées nuisent à la qualité de la thérapie courante de l'autisme

Les intervenants ABA auprès des personnes autistes ont souvent une qualification insuffisante, ce qui suit à l'efficacité de l'accompagnement. Le point sur l'expansion rapide de l'industrie de l'ABA aux USA et les initiatives pour contrôler et accroître la qualité des interventions.

spectrumnews.org Traduction de "Low standards corrode quality of popular autism therapy"^par Emily Sohn / 28 octobre 2020

Juilia Ellows © Spectrum News Juilia Ellows © Spectrum News
Lorsque Terra Vance a suivi un cours pour devenir technicienne du comportement agréée (TCA/RBT [registered behavior technician]) en 2015, elle essayait de passer d'une carrière d'enseignante à celle de psychologue. Pour obtenir les heures supervisées dont elle avait besoin pour sa licence de psychologie, elle avait pris un emploi de travail avec des adultes souffrant de troubles mentaux pour une entreprise à Lynchburg, en Virginie.

Au lieu de cela, son employeur lui a dit que l'entreprise avait un retard dans le traitement des enfants autistes et voulait qu'elle l'aide à traiter ces cas. L'employeur a payé pour qu'elle obtienne la certification RBT/TCA, qui lui permettrait de dispenser à ces enfants, sous supervision, ce que de nombreux chercheurs considèrent comme la norme d'or en matière de thérapie de l'autisme, à savoir l'analyse appliquée du comportement (ABA).

Vance a suivi le cours en ligne - une série de vidéos suivies de quiz d'une entreprise appelée Relias - pendant un week-end. Elle avait l'intention d'apprendre le matériel, dit-elle, mais elle a découvert plus tard que d'autres étudiants avaient fait des économies en laissant les vidéos passer pendant qu'ils faisaient autre chose et en cherchant les réponses aux quiz sur leur téléphone. C'était facile à réussir : Si vous échouiez à un quiz, vous pouviez simplement revoir la vidéo et la repasser.

Vance avait passé 14 ans à enseigner l'anglais à des élèves de collège et de lycée, et elle avait acquis la réputation d'aider les élèves autistes. (Elle a elle-même été diagnostiquée autiste en 2017.) Mais lorsqu'elle a commencé à suivre un autre RBT lors de visites à domicile, elle ne s'est pas sentie préparée, dit-elle. La formation supplémentaire qu'elle a reçue de son employeur - sur la protection de la vie privée, les droits des patients et la formation à la contention - n'a pas renforcé sa confiance en elle. Personne ne lui a appris à changer les couches ou à gérer l'agressivité de manière adéquate, dit-elle, ce qu'elle aurait trouvé plus utile.

Vance est aussi rapidement devenue sceptique quant au type de thérapie qu'elle était formée à dispenser. Par exemple, elle a suivi un RBT plus expérimenté au domicile d'un garçon de 10 ans autiste et handicapé intellectuel qui avait mémorisé des scénarios entiers de films. Vance a remarqué qu'il communiquait avec humour et nuance en choisissant des lignes à réciter dans diverses situations. Mais au lieu de s'engager avec lui par des répliques de film, ses superviseurs lui ont dit de récompenser le garçon avec des bonbons ou des céréales pour avoir suivi les ordres et accompli des tâches triviales, comme empiler des blocs.

"Ils échappaient à tellement de choses sur cet être humain étonnant en disant simplement qu'il était comme un enfant de 3 ans", dit Vance, qui dirige maintenant NeuroClastic, une plateforme de blogs à but non lucratif sur l'autisme. Après quelques semaines de travail avec le garçon, Vance a été licenciée et son superviseur a été congédié, dit-elle.

L'industrie tentaculaire qui s'est regroupée autour de l'ABA est source de frustration pour beaucoup - techniciens, usagers et experts. De nombreux thérapeutes dans des contextes très divers, notamment dans les écoles, les foyers et les cliniques, pratiquent bien l'ABA, et de nombreuses études confirment sa valeur, explique Zachary Warren, psychologue clinicien à l'université Vanderbilt de Nashville, dans le Tennessee. Mais la valeur de l'ABA dépend en grande partie de la personne qui la dispense. Et comme les diagnostics d'autisme et la demande d'ABA ont augmenté au cours des dix dernières années, la manière de s'assurer que les personnes sont qualifiées pour dispenser la thérapie de manière efficace est devenue un point de controverse.

Il y a six ans, le Behavior Analyst Certification Board, une société à but non lucratif qui établit des normes de qualification professionnelle pour les analystes du comportement, a créé la qualification RBT, en grande partie, disent-ils, pour garantir des normes uniformes pour les techniciens qui assurent de plus en plus souvent les soins de première ligne. Par rapport aux niveaux de certification plus élevés qui exigent au moins un diplôme universitaire, ces para-professionnels n'ont besoin que d'un diplôme d'études secondaires, d'un cours de 40 heures, d'une vérification des antécédents, d'une évaluation en personne et, à partir de 2016, d'un test écrit.

Cette nouvelle qualification a été suivie d'une augmentation du nombre de personnes certifiées pour délivrer l'ABA. Les critiques ont toutefois remis en question les normes, jugées trop laxistes. Selon eux, il faut des centaines d'heures de formation sur plusieurs mois pour qualifier des thérapeutes à travailler de manière indépendante avec des enfants. "Quarante heures ? Vous vous moquez de moi. Mettez un autre zéro derrière cela et peut-être que ce serait plus proche", dit Jon Bailey, un expert ABA de l'Université d'État de Floride à Tallahassee.

Et ce ne sont pas seulement les diplômes qui ont été examinés. L'encadrement et la supervision sur le lieu de travail sont censés combler les lacunes de la formation, mais certains RBT constatent que les agences pour lesquelles ils travaillent n'offrent pas grand-chose de ces deux aspects. Les techniciens décrivent des superviseurs en échec ou surchargés de travail, peu d'encadrement et une rotation élevée, ce qui nuit aux bénéficiaires ainsi qu'à la réputation de l'ABA. "Le RBT est la personne qui s'occupe de tout", dit Bailey. "Ils devraient avoir beaucoup de formation, parce que s'ils se trompent, c'est la vie des gens qui en pâtit. Ce n'est pas comme si quelqu'un avait brûlé un hamburger ou autre chose".

Pourtant, selon les critiques, les agences qui embauchent des RBT s'appuient souvent sur un vaste réservoir de main-d'œuvre sous-qualifiée. Ces entreprises forment et emploient collectivement des dizaines de milliers de RBT pour travailler avec les enfants. "Dans de nombreux endroits, cela est traité comme une ponction sur l'argent", déclare Bailey. Il estime qu'il y a des centaines, voire des milliers, de ces entreprises aux États-Unis. Certaines sont suffisamment rentables pour être achetées par des sociétés de capital-investissement.

Certains experts réclament des normes de certification plus strictes. D'autres dans le domaine - dont Melissa Nosik, directrice générale adjointe du Behavior Analyst Certification Board - soutiennent que la qualité du traitement varie dans de nombreux domaines. Les exigences de formation évoluent, disent-ils, et le système fait sa part pour aider à répondre à la demande de personnes qualifiées pour délivrer des ABA.

En attendant, les familles et les thérapeutes se trouvent dans une situation difficile. "Si vous avez un enfant autiste, vous êtes désespéré d'obtenir ces services, et je ne pense pas que vous soyez prêt à attendre que nous ayons trouvé toutes les bonnes choses en matière de formation, de fidélité et de mise en œuvre", déclare Warren. "Vous voulez des services maintenant, et vous voulez pouvoir disposer d'une main-d'œuvre capable de les fournir".

De beaux moments

Les racines de l'ABA remontent aux années 1930 et aux travaux du psychologue B.F. Skinner, qui s'est intéressé à des concepts tels que le conditionnement, le renforcement et les réponses aux stimuli pour expliquer le comportement humain. La théorie du behaviorisme de Skinner est née de l'hypothèse selon laquelle les comportements peuvent être appris et que les comportements appris peuvent affecter la qualité de vie d'une personne. L'ABA est essentiellement une méthode d'enseignement de nouveaux comportements, explique Ronald Leaf, psychologue agréé et directeur de l'Autism Partnership, une agence californienne qui fournit des services aux autistes.

L'ABA peut prendre différentes formes, notamment le modèle Early Start Denver et le traitement de réponse pivot. Son objectif général est d'enseigner les compétences linguistiques, sociales et autres en les décomposant en petites parties, souvent avec des récompenses et un sentiment de plaisir travaillés pour stimuler la motivation. Bien que le soutien scientifique de la méthode ne soit pas solide comme un roc, des études remontant à des décennies indiquent que, lorsqu'elle est bien appliquée, l'ABA peut faciliter l'apprentissage et améliorer la communication sociale, réduire au minimum les comportements difficiles et autodestructeurs et améliorer le fonctionnement quotidien des personnes autistes, souffrant de déficience intellectuelle et de troubles de l'attention avec hyperactivité, entre autres.

Les rapports anecdotiques de réussite abondent également. "C'est incroyable quand c'est bien fait", déclare B. Lynn, une femme de Californie dont le fils de 20 ans a été diagnostiqué autiste vers l'âge de 5 ans (Spectrum cache le prénom de Lynn et le nom de son fils pour protéger leur vie privée). La famille a travaillé avec plusieurs organismes de l'ABA au fil des ans. Son fils avait l'habitude de parler fort une centaine de fois par jour, donnant l'impression qu'il ne parlait que très peu, même s'il peut être bavard. Avec l'aide d'un thérapeute de l'ABA, ses vocalises sont tombées à moins de cinq par jour à 14 ans, et il a pu aller à l'école avec ses camarades pour la première fois depuis ses 5 ans. Les thérapeutes de l'ABA ont également aidé le garçon à apprendre à aller sur le pot ; ils lui ont appris à se doucher et à manger plus d'une couleur de nourriture. "De ceux qui ont reçu une bonne formation et qui sont de bonnes personnes, nous avons vu une énorme, énorme croissance", dit Lynn.

Lorsqu'elle est bien faite, l'ABA ressemble souvent à un jeu, l'apprentissage se faisant par le biais d'un engagement partagé dans des activités, explique Warren. Lorsqu'il évalue un enfant, il cherche des occasions de créer des liens avec lui par le biais d'activités qui correspondent à ses intérêts, dit-il. "Si nous avons plus de moments d'engagement de ce type, nous avons plus de moments pour enseigner la langue ou les différentes façons de jouer ou d'interagir", dit-il. La plupart des parents se disent : "Oh, oui, absolument. Je veux ces beaux moments que je sais être réels et tangibles avec mon enfant".

"Vous jouez avec la vie des gens. Ce n'est pas comme si quelqu'un avait fait brûler un hamburger ou autre chose." Jon Bailey

Mais de nombreux thérapeutes ABA ne sont peut-être pas formés pour créer de tels moments. Dans un cas notoire des années 1970, un analyste du comportement appliqué en Floride a abusé d'adolescents souffrant de déficience intellectuelle en les battant pour s'être enfuis, en leur faisant honte pour avoir menti et en les forçant à se masturber s'ils étaient surpris à se masturber.

La majorité des thérapeutes ne sont pas violents. Beaucoup d'entre eux n'apprennent tout simplement pas à adapter l'ABA à un enfant en particulier, ce qui est essentiel pour le succès de la méthode. Une partie du problème est que la plupart des cours de formation RBT enseignent des techniques de formules, peu adaptées aux enfants, comme si la pratique de l'ABA était comme le fait de suivre une recette, explique M. Leaf. Par exemple, on pourrait apprendre aux techniciens à utiliser des instructions simples, comme "Faites ceci", au lieu de varier le langage et de modifier les mots en fonction de la capacité de l'enfant à traiter des instructions complexes, comme "Faites ce que je fais" ou "Pouvez-vous me copier ?"

De nombreux cours enseignent aux techniciens à faire exactement la même chose avec chaque patient, dans le même ordre à chaque fois, explique M. Leaf. Ils conseillent également l'utilisation de récompenses explicites, telles que des bonbons, qui peuvent parfois sembler humiliantes et ne fonctionnent pas aussi bien que le feedback positif qui se produit naturellement lors de l'interaction. Vance a été consternée que son cours de RBT lui ait appris à acheter un clicker dans une animalerie. Le cours a appris aux techniciens à utiliser le clicker pour renforcer les comportements souhaités chez les enfants, dit-elle, tout comme les propriétaires d'animaux de compagnie peuvent l'utiliser pour dresser les chiens.

Les adultes autistes qui ont suivi le cours d'ABA dans leur enfance ont critiqué la thérapie pour les avoir forcés à agir d'une manière qui les rendait mal à l'aise, pour avoir pathologisé leur neurodiversité et pour être trop scénarisés, inflexibles et robotisés. Les parents disent qu'un enfant peut être découragé par une mauvaise ABA, et que l'absence de progrès est déjà assez dommageable, compte tenu des enjeux et du coût. Au fil des ans, le fils de Lynn a eu quelques thérapeutes qui lui ont parlé avec condescendance, dit-elle, ce qui l'a irrité et frustré, si bien qu'ils n'ont pas duré longtemps. "Nous pouvons voir une différence certaine quand nous n'avons pas de gens formidables."

Leaf a témoigné dans des procès liés à l'ABA qui comprenaient des questions sur les progrès "significatifs" sur le plan juridique. Un cas, dans lequel il a servi de témoin expert pour un district scolaire, concernait un garçon de 9 ans qui effectuait des tâches pratiquement identiques tous les jours pendant cinq ans et avait fait des progrès minimes pendant cette période. Ses leçons n'ont jamais changé pour s'adapter à ses besoins changeants ou pour répondre à ce qui ne fonctionnait pas. "Quand j'ai un enfant à 9 heures du matin, je vais faire quelque chose de différent à 9h10, parce qu'une bonne ABA s'adapte constamment à l'apprenant", explique M. Leaf. "Il faut être bien formé pour cela."

Une expansion rapide

Les questions relatives aux qualifications ont longtemps été un problème pour le domaine. Dans les années 70, les experts ont réalisé qu'ils avaient besoin de normes uniformes et d'un moyen de certifier que les thérapeutes sont qualifiés, explique Gina Green, directrice générale de l'Association of Professional Behavior Analysts à San Diego, en Californie.

En 1983, la Floride a été la pionnière du premier programme de certification d'État ABA, et plusieurs autres États ont adopté des normes similaires la décennie suivante. En 1998, un analyste du comportement nommé Jerry Shook, qui travaillait au ministère de la santé de Floride, a créé le conseil national de certification des analystes du comportement à but non lucratif. Le conseil a développé des qualifications pour un "analyste du comportement certifié par le conseil" (BCBA [‘board-certified behavior analyst’]), qui exige au moins une maîtrise, et un "assistant analyste du comportement certifié par le conseil" (BCaBA [ ‘board-certified assistant behavior analyst’]), qui exige une licence. Ils ont décidé de créer un diplôme de technicien plus de dix ans plus tard, explique M. Nosik. En 2014, le conseil a ajouté une certification de niveau d'entrée.

Parallèlement aux efforts de délivrance de diplômes, le domaine a rapidement gagné en popularité, grâce à l'augmentation de la prévalence de l'autisme. Aux États-Unis, les rangs des BCBA sont passés de moins de 400 en 2000 à 16 000 en 2014, les trois quarts d'entre eux travaillant avec des personnes autistes, selon les données du conseil de certification. En 2017, le conseil avait consacré plus de 34 000 BCBA dans le monde. En octobre 2020, près de 83 000 personnes avaient reçu une certification RBT (et plus de 42 000 étaient devenues des BCBA).

L'augmentation du nombre de RBT a permis de résoudre un problème de chiffres, explique M. Warren. Un BCBA ne peut servir directement qu'un petit nombre d'enfants. Par exemple, à raison de 20 heures par semaine par enfant, un BCBA ne peut aider que deux enfants dans une semaine de 40 heures. Avec les RBT qui travaillent sous leurs ordres, les BCBA peuvent s'occuper de beaucoup plus de patients.

"Quand j'ai un enfant à 9 heures du matin, je vais faire quelque chose de différent à 9h10, parce qu'une bonne ABA s'adapte constamment à l'apprenant". Ronald Leaf

En même temps, les dispositions des États pour la couverture d'assurance de l'ABA (tous les États en ont maintenant) ont remodelé le secteur, selon les experts, ouvrant la possibilité d'un plus grand profit pour les agences qui transfèrent plus d'heures et de responsabilités aux RBT. Alors que les BCBA de premier niveau gagnent environ 60 à 80 dollars de l'heure, selon plusieurs offres d'emploi, un RBT typique gagne moins de 20 dollars de l'heure. Dans le même temps, les compagnies d'assurance remboursent aux entreprises ABA en moyenne 95 $ de l'heure pour un BCBA, contre 65 $ de l'heure en moyenne pour un RBT.

Les changements dans le secteur ont peut-être été accompagnés de difficultés de croissance, car de nombreux RBT ont exprimé des inquiétudes quant à leur manque de supervision de la part des BCBA : chaque année, 1 200 à 3 600 messages - provenant des RBT, des BCBA et des familles - sont envoyés à la ligne d'assistance éthique de l'ABA, que Bailey gère sous une forme ou une autre depuis plus de dix ans. Selon le règlement du conseil d'administration, les RBT doivent bénéficier d'une demi-heure de supervision directe pour chaque tranche de 10 heures de services (5 % de leurs heures mensuelles). Les superviseurs surveillent également la thérapie de manière indirecte en examinant les notes de progrès quotidiennes, explique M. Green. Mais la hotline reçoit régulièrement des nouvelles des RBT qui n'ont pas vu leurs superviseurs depuis des semaines, voire des mois.

La ligne d'assistance téléphonique reçoit également les commentaires de parents qui ne sont pas satisfaits de la manière dont les RBT interagissent avec leurs enfants. Une famille a installé une caméra cachée, qui montrait leur RBT en train de gifler leur enfant à plusieurs reprises. J'entends des parents qui disent : "Cette personne ne semble pas savoir ce qu'elle fait". Et puis j'entends des RBT qui disent : "Je n'ai pas été formé pour faire ça ; je ne reçois aucune aide. Je n'ai travaillé qu'avec, disons, des enfants ayant des problèmes de langage, et maintenant ils m'ont donné un adolescent agressif", dit Bailey.

Les RBT déversent aussi régulièrement leurs frustrations sur Reddit. L'une d'entre elles a déclaré ne pas avoir de formation en personne et ne pas savoir quoi faire avec les patients, même après quatre mois de travail. Un responsable de dossier a décrit une entreprise qui "engageait n'importe qui" et le mettait dans des situations individuelles avec des enfants sans aucune supervision. Certains enfants, a déclaré le responsable, n'avaient pas vu un BCBA superviseur depuis six mois. (Aucun des commentateurs n'a répondu aux demandes d'entretiens).

De façon réaliste, les BCBA pourraient superviser un maximum de 5 à 10 RBT à la fois (selon qui sont les bénéficiaires), étant donné le temps qu'il faut pour observer, fournir un retour d'information et remplir la paperasse, dit Bailey. Mais beaucoup sont chargés de gérer 15 à 20 RBT, dit-il, en partie parce qu'il n'y a pas assez de BCBA pour tout le monde : plus de la moitié des comtés américains n'ont pas de BCBA du tout.

Les RBT peuvent faire des choix qui nuisent aux familles, explique Catherine Lord, psychologue clinicienne à l'Université de Californie, Los Angeles. De nombreuses écoles et agences proposent des ABA de haute qualité, dit-elle, mais elle a travaillé avec un enfant autiste qui voyait 16 RBT différents. Aucun ne s'engageait à travailler plus de deux heures par semaine, car ils étaient payés à l'heure et si le patient tombait malade ou partait en vacances, le RBT perdait ce salaire.

Les RBT quittent aussi parfois leurs patients s'ils ne se sentent pas préparés et soutenus pour faire face aux comportements difficiles de cette personne - une perturbation qui peut nuire aux progrès du patient. Lorsque le fils autiste de Shannon Des Roches Rosa a eu 12 ans, la famille s'est tournée vers une agence près de leur maison de la Silicon Valley, en Californie. Pendant les deux premières années, aucun technicien envoyé par l'entreprise n'a duré plus de quelques mois. La famille est passée par au moins dix techniciens, explique Rosa, rédactrice en chef du Thinking Person's Guide to Autism.

"Beaucoup d'entre eux n'avaient pas ce qu'il faut pour travailler avec une personne qui a beaucoup de comportements autistiques", dit Rosa. Et le roulement et les mauvais soins ont fait des ravages. Le fils de Rosa était souvent malheureux, ce qui était stressant pour Rosa. "Chaque fois qu'un nouveau thérapeute arrivait dans la maison, c'était pire pour moi que de n'avoir personne à la maison", dit-elle.

Le contrôle de la qualité

Au début de l'ABA, les chercheurs sur le terrain n'ont jamais rêvé que des entreprises extérieures la reprennent et la remanient de manière à nuire à sa réputation, explique Bailey. "Actuellement, l'ABA est connue comme la référence en matière de traitement de l'autisme, et c'est parce que nous avons beaucoup de recherches sur ce sujet", dit-il. "Mais si vous ne mettez pas la recherche en pratique et si vous ne surveillez pas la pratique, ce n'est plus la référence."

Le conseil d'accréditation de l'ABA réévalue et révise continuellement les normes d'accréditation, dit M. Green, pour s'assurer que la barre est placée suffisamment haut. Par exemple, en 2019, le conseil a ajouté une nouvelle exigence de certification selon laquelle les RBT doivent démontrer certaines compétences sur le lieu de travail avec les patients plutôt que pendant les jeux de rôle avec les superviseurs. Et le cours obligatoire de formation à la supervision de huit heures a été révisé pour inclure plus de détails sur la manière de superviser efficacement les RBT.

Il existe peu de données pour étayer les avantages de l'ABA dispensée par les RBT, ajoute Warren. "Je pense qu'il y a une quantité limitée d'informations" sur les résultats obtenus par les enfants qui travaillent avec les RBT, dit Warren. "Ce ne sont probablement pas eux qui réalisent ces gains énormes ou les gains importants que nous constatons dans certaines études pour certains de nos enfants".

Pour augmenter le nombre de thérapeutes bien formés, M. Leaf et ses collègues ont lancé leur propre cours de certification de 40 heures sur les RBT en mars 2020, qui met l'accent sur la flexibilité et la réactivité plutôt que sur la rigidité et le respect du scénario. Bien que 40 heures soient loin d'être l'idéal, M. Leaf et ses collègues craignaient que les entreprises n'adoptent pas un programme plus long. Et pour "éliminer le flux de revenus des agences qui offrent une formation horrible", dit-il, ils ont également rendu leur cours gratuit et disponible en ligne grâce au financement de Dara Khosrowshahi, PDG d'Uber, et de sa femme, Sydney Shapiro. Au cours des six premiers mois, plus de 89 000 personnes dans le monde entier ont suivi le cours, indique M. Leaf. Ils ne suivent pas le nombre d'étudiants qui obtiennent la certification, mais le nombre de ceux qui ont suivi leur cours est déjà supérieur au nombre total de RBT certifiés.

"Chaque fois qu'un nouveau thérapeute arrivait dans la maison, c'était pire pour moi que de n'avoir personne à la maison". Shannon Des Roches Rosa

M. Leaf et ses collègues préconisent des changements au sein du conseil de certification des analystes du comportement afin d'augmenter le nombre d'heures de formation en RBT à au moins 80, et d'ajuster cette formation pour refléter une approche plus progressive et moins axée sur le protocole. Ils étudient également les méthodes de formation pour voir quels styles de renforcement, de correction et d'instruction fonctionnent le mieux. Déjà, leur travail a produit des surprises : par exemple, même si les services individuels ont longtemps été considérés comme le meilleur moyen de dispenser l'ABA, leurs recherches suggèrent que les interventions en petits groupes peuvent tout aussi bien fonctionner pour l'enseignement des compétences linguistiques de base. Et une autre petite étude a montré que 32 sessions de deux heures de leur nouvelle version flexible de l'ABA peuvent produire des améliorations du comportement social qui persistent pendant au moins quatre mois.

Dans un effort séparé, le Behavioral Health Center of Excellence, basé en Californie, a commencé à offrir une accréditation pour l'analyse du comportement aux organisations et aux entreprises qui utilisent des normes élevées, dit Bailey, qui est membre du conseil d'administration du centre. Lorsque ses étudiants de l'université d'État de Floride sont à la recherche d'un emploi, il leur dit de chercher des entreprises ayant la certification du Behavioral Health Center of Excellence pour s'assurer qu'ils travaillent pour des employeurs de qualité. Les familles peuvent faire de même lorsqu'elles recherchent des prestataires, dit-il, mais seules quelque 400 agences dans le pays ont obtenu cette accréditation. Grâce à la ligne d'assistance, M. Bailey entend les parents qui n'ont le choix qu'entre une ou deux agences dans un rayon de 30 km, et ces agences ont des listes d'attente de plusieurs mois.

Pendant son bref passage en tant que RBT, Vance a découvert qu'elle était enceinte de sa fille, qui a maintenant 4 ans. Quand sa fille a eu presque 2 ans, elle a été évaluée pour des retards de langage et on lui a diagnostiqué l'autisme. Vance n'a jamais envisagé de demander l'ABA pour elle. Elle considère qu'il y a trop de risques de préjudice pour contrôler le comportement des enfants. "Je pense que j'élève un enfant phénoménal, réfléchi, attentionné, soutenu émotionnellement et heureux", dit-elle. "C'est ce qui compte".

Vance pense encore au garçon qui a cité des scénarios de films et à l'échec d'une thérapie définie pour établir un lien avec lui. "Il pensait en archétypes, comme tous les grands esprits de la littérature et de l'histoire, et c'est ainsi que l'acquisition du langage et la communication ont fonctionné pour lui", dit-elle. "Mais les tâches qu'on lui confiait étaient si insignifiantes. L'accent devrait être mis sur la façon d'aider les autres à reconnaître ce genre de génie".


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