Quand pouvez-vous - et devriez-vous - diagnostiquer l'autisme ?

A 8 mois, le diagnostic d'autisme est très fiable, suivant une étude récente. Des interventions doivent être mises en œuvre au plus tôt, et elles sont utiles, m^me si le diagnostic n'est pas confirmé.

health.harvard.edu   Traduction de "How early can you — and should you — diagnose autism? - Harvard Health Blog"
Claire McCarthy, MD

Marcello © Luna TMG Marcello © Luna TMG

L'autisme est fréquent. Selon les données les plus récentes des Centers for Disease Control and Prevention (CDC), un enfant sur 59 est atteint d'autisme. Il s'agit d'une hausse marquée par rapport à 2000, année où seulement un enfant sur 150 avait reçu un diagnostic d'autisme.

Il y a beaucoup de choses que nous ignorons au sujet de l'autisme, par exemple ce qui en est la cause exacte ou pourquoi il devient plus courant. Mais une chose que nous savons, c'est que plus tôt nous commencerons à le traiter, mieux ce sera. La communication et les aptitudes sociales sont acquises très tôt. Nous avons de meilleures chances d'améliorer les choses si nous travaillons dans cette fenêtre naturelle. C'est pourquoi on s'est efforcé de poser le diagnostic le plus tôt possible.

Il n'est pas facile pour les parents d'entendre que leur enfant est autiste ou pourrait l'être. Même lorsqu'on s'inquiète du développement de l'enfant, il est naturel d'espérer qu'il ne s'épanouisse que tardivement ou qu'il soit un peu excentrique. Et en effet, certains enfants sont en retard de maturité, ou excentriques, ou ont un tout autre problème de développement. Alors, à quel âge peut-on diagnostiquer l'autisme de façon fiable ?

Que nous apprend la recherche sur l'autisme ?

Une étude récente s'est penchée sur cette question. Les chercheurs ont examiné plus de 1 200 tout-petits ayant subi au moins deux évaluations du développement entre 12 et 36 mois. Moins de 2 % des tout-petits que l'on croyait initialement autistes ont par la suite été considérés comme ayant un développement normal. D'un autre côté, 24 % des personnes pour lesquels on croyait au départ qu'elles n'étaient pas autistes ont par la suite reçu un diagnostic d'autisme. Ainsi, bien que le tableau ne soit pas toujours clair au début, une fois le diagnostic posé, il reste généralement bien ancré.

A quel âge le diagnostic peut-il être posé de manière fiable ? Au bout de 12 à 13 mois, la "stabilité diagnostique" du diagnostic d'autisme - c'est-à-dire le degré de certitude et de fidélité - était d'environ 50%. Ce pourcentage est passé à 80 % en 14 mois et à 83 % en 16 mois. C'est logique si vous pensez au développement d'un tout-petit. À 12 mois, ils commencent à peine à dire des mots, à répondre aux consignes et à interagir avec les autres. Ainsi, un enfant qui ne fait pas ces choses de façon fiable, il faudrait être un peu indulgent. Mais d'ici les 18 mois, toutes ces compétences devraient être solidement en place, faisant sonner l'alarme au sujet d'un enfant qui n'en a pas.

Quelles stratégies de traitement peuvent aider les enfants autistes ?

Le traitement principal de l'autisme est appelé analyse comportementale appliquée (ABA). Il s'agit d'un programme comportemental qui décompose les actions et les comportements en petites étapes. Elle encourage les comportements positifs et décourage les comportements négatifs. D'autres traitements comprennent l'ergothérapie, l'intégration sensorielle et des stratégies pour améliorer la communication, comme l'utilisation d'images que les enfants peuvent montrer du doigt pour faire savoir aux éducateurs ce qu'ils veulent.

Voici ce qui se passe : l'ABA et les autres traitements sont utiles pour les enfants ayant des problèmes de développement, quelle qu'en soit la cause. Il n'y a pas d'inconvénient à les faire même si l'enfant finit par avoir un problème différent - ou aucun problème du tout. Ils sont bons pour l'enfant autiste, l'enfant ayant un trouble du langage ou un retard de développement. Oui, c'est difficile pour les parents d'entendre un diagnostic d'autisme. Mais il y a beaucoup de raisons d'espérer quand il s'agit d'autisme, et nous ne devrions jamais perdre de temps quand un enfant a besoin d'aide.

La campagne Act Early des CDC offre une foule de ressources pour aider les parents et les fournisseurs de soins à savoir si un enfant se développe normalement ou s'il pourrait y avoir un problème. Si vous pensez qu'il y a un problème, demandez de l'aide. Vous n'avez rien à perdre et tout à gagner.


Commentaire : il est intéressant de se reporter aux pages et outils de la campagne Act Early des CDC.

En France, vient d'être publiée l' instruction interministérielle DGCS/SD3B/DGOS/DSS/DIA/2019/179 du 19 juillet 2019 relative à la mise en œuvre des plateformes de coordination et d’orientation dans le cadre des parcours de bilan et intervention précoce des enfants de moins de 7 ans présentant des troubles du neuro-développement.

Dans l'annexe 2, elle fait référence à l'outil d’aide au repérage précoce des signes d’alerte des troubles du neuro-développement chez les jeunes enfants.

On peut s'étonner de l'absence de référence scientifique à cet outil, sauf pour Facteurs de haut risque de TND (...) Items inspirés de la recommandation HAS enfant vulnérable, 2019 (page 4).

J'ai l'impression que cet outil a été fabriqué pour se plier aux considérations politiques qui ont présidé au 4ème plan autisme, appelé stratégie nationale autisme "au sein des troubles neuro-développementaux." Sans prendre en considération que les outils validés ne sont pas les mêmes, et que le diagnostic ne se fait pas au même âge.

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