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Billet de blog 10 sept. 2022

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Autisme : Les sensibilités sensorielles et la " malbouffe "

Un chercheur autiste compare son fonctionnement en tant qu'adulte par rapport à la nourriture et son expérience enfant. Il demande aux parents de faire preuve d'empathie pour limiter le stress pour l'alimentation, les dîners en famille et les régimes particuliers. ,

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autisticscholar.com Traduction de "Sensory Sensitivities and "Picky Eating""

27 juin 2021 - Patrick Dwyer (Autistic Scholar)

A Fridge Story © Luna TMG flickr

Comme beaucoup de personnes autistes, je suis un "mangeur difficile".

Aujourd'hui, à l'âge adulte, ce n'est pas un problème.  J'ai un système qui fonctionne pour moi.  J'achète des aliments que j'aime, je les prépare et je les mange.  J'essaie de couvrir une variété de groupes alimentaires, etc., mais je ne vais pas me tourmenter parce que je ne peux pas manger tel ou tel aliment - je l'évite tout simplement 1.

Cette situation est un peu différente de celle qui prévalait au début de mon enfance.  Aujourd'hui, j'ai le contrôle sur ce que je mange.  À l'époque, ce n'était pas le cas.

Lorsque je n'avais pas ce contrôle - lorsque d'autres personnes autour de moi insistaient pour que je mange des aliments qui me causaient une détresse sensorielle - j'ai fini par devenir anxieux face aux aliments nouveaux et inconnus.  Je savais que je détesterais probablement tout ce qui était nouveau, alors je m'attendais à détester tout ce qui était nouveau.  L'enfant que j'étais aurait été très étonné d'apprendre que quelque chose de nouveau était en fait agréable au goût.  Lorsque j'essayais de mettre un nouvel aliment dans ma bouche, je concentrais toute mon attention sur lui, m'attendant à un goût affreux et le redoutant.  Il n'est pas surprenant qu'avec toute cette attention, je trouvais généralement un goût étrange et désagréable quelque part dans une première bouchée - ce qui m'amenait, du moins au début, à insister sur le fait que je détestais cet aliment.  Je ne voulais pas le manger, même si j'avais très faim.

Cela a fini par créer un certain problème, car mes parents et d'autres personnes pouvaient voir que mes réactions aux nouveaux aliments devenaient techniquement irrationnelles - je les rejetais sans leur donner une chance réelle.  J'ai donc conclu qu'il fallait me forcer à essayer de nouvelles choses, même si je n'en avais pas envie.  Cette méthode a même parfois fonctionné : par exemple, j'ai appris par cette méthode que j'aimais la pizza.  Cependant, cette méthode était douloureusement lente : il fallait me présenter un nouvel aliment et me demander de le manger avant que je ne décide qu'il était acceptable.  Cette situation était à son tour stressante pour toutes les parties concernées - surtout pour moi - et me rendait encore plus sceptique que jamais à l'égard des nouveaux aliments, et encore plus anxieux à l'idée qu'ils soient terribles.

En fin de compte, mes parents ont abandonné l'idée de me pousser à essayer de nouvelles choses.  D'abord, ils ont renoncé à m'envoyer dans des restaurants bruyants, car ils voyaient bien que c'était douloureux pour moi.  Ensuite, ils ont progressivement abandonné l'idée de me forcer à manger des choses que je n'aimais pas, car ils ont constaté que j'avais des problèmes plus importants à gérer dans ma vie et que le stress alimentaire était non nécessaire et inutile.

Empathie

Mes parents ont fait quelque chose d'essentiel : ils ont fait preuve d'empathie pour une perspective différente de la leur.

Nombreux sont ceux qui ont tendance à dédaigner ce que l'on appelle "l'alimentation difficile".  Les personnes qui ont la chance de pouvoir manger une grande variété d'aliments et d'en tirer un réel plaisir ne se contentent souvent pas de profiter tranquillement des avantages manifestes que ce luxe leur procure : beaucoup d'entre elles sont totalement convaincues que tout le monde peut et doit tirer le même plaisir, et que quiconque ne le fait pas fait des histoires, exagère, recherche l'attention, etc.  Ces personnes choisissent donc d'ajouter l'insulte à la souffrance en insistant pour imposer leurs choix de vie préférés au reste du monde.

J'ai déjà admis que l'anxiété et la peur peuvent jouer un rôle majeur dans le renforcement et l'amplification des expériences sensorielles négatives associées à la nourriture :

  1.  Même si elles sont motivées par l'anxiété et la peur, ces expériences sensorielles négatives sont toujours très pénibles pour les personnes qui les vivent ; et 
  2. L'anxiété et la peur ne viennent pas de nulle part - même avant que l'anxiété et la peur n'amplifient l'expérience sensorielle négative, celle-ci était suffisamment négative pour susciter des réactions d'anxiété et de peur.

Ce n'est là qu'un des nombreux domaines dans lesquels le problème de la double empathie se manifeste : malheureusement, la majorité neurotypique n'est tout simplement pas particulièrement douée pour comprendre et avoir de l'empathie pour les expériences et les perspectives des neurodivergents.

Mes parents ont fini par comprendre quelque chose de simple et de crucial : mon dégoût pour certains aliments n'était pas un caprice ou une exagération.  J'étais prêt à tout (si nécessaire, à ne pas manger) pour éviter un aliment particulièrement répugnant.  Il aurait été beaucoup, beaucoup plus simple pour moi de simplement manger les aliments que je détestais.  Je ne pouvais tout simplement pas le faire - pas sans une détresse et des nausées importantes.  Quel motif aurais-je pu avoir pour simuler ou exagérer cette réaction ?  Si j'avais pu tirer du plaisir de la nourriture comme d'autres le font, je l'aurais certainement fait !

Existe-t-il une meilleure approche ?

Alors, que pourrions-nous faire de mieux pour éviter cette peur et cette détresse ?  C'est une question délicate.  N'oubliez pas que, même si je suis maintenant un adulte et que je comprends des choses comme la nutrition, c'était à l'époque où j'étais un jeune enfant : je n'aurais pas eu une alimentation saine sans que certaines contraintes ne soient appliquées !  En effet, certains enfants autistes ne mangeraient qu'un seul aliment préféré, et rien d'autre, si on les laissait choisir leur propre régime alimentaire.

C'est beaucoup plus facile à dire pour moi qu'à faire pour les parents d'enfants autistes, mais je pense qu'il existe un terrain d'entente : une façon d'exposer les enfants autistes à de nouveaux aliments de manière douce et non forcée.

Il est essentiel que l'heure du repas ne devienne pas une lutte de pouvoir anxiogène : s'il y a une façon de présenter un nouvel aliment qui en fera une expérience positive, cela devrait être l'objectif.  Je pense qu'il est absolument essentiel d'éviter l'autoritarisme ou les manifestations de domination qui rendront l'expérience plus négative et amplifieront la spirale détresse/anxiété/peur.  Si les parents peuvent proposer de nouvelles choses sans forcer personne - par des encouragements doux ou même des cadeaux - ce serait certainement préférable.  Je recommande vivement aux parents d'enfants souffrant de sensibilités sensorielles gustatives d'appliquer le minimum de coercition strictement nécessaire à une alimentation saine.

Cela implique parfois de faire des sacrifices personnels.  Mes parents aiment certains aliments que je déteste tout simplement et que je ne mangerai pas.  Dans la mesure où nous avions des repas de famille où tout le monde mangeait la même chose, cela signifiait qu'ils ne pouvaient pas tirer de plaisir de ces aliments.  De plus, je suis sûr que ma mère trouvait dérangeant de consacrer de l'énergie et du temps à la préparation des aliments pour que je les méprise.  Je reconnais et regrette ces points (bien que, comme indiqué ci-dessus, il est important de se rappeler que je ne suis pas responsable de mes expériences sensorielles et que je n'ai certainement aucune raison de me sentir coupable de les avoir).

Les dîners en famille

J'aimerais également suggérer que les parents ne devraient pas hésiter à se débarrasser du rituel social conventionnel du repas familial s'il devient un problème.  Je me suis déjà plaint que les personnes neurotypiques sont parfois d'une rigidité agaçante, et le rituel neurotypique du repas de famille est certainement l'un de ces cas de rigidité têtue et agaçante.

On peut défendre le dîner familial en arguant du fait qu'il s'agit d'un important rituel de rapprochement familial, mais il est évident que si le moment de rapprochement familial est stressant et angoissant pour au moins un membre de la famille, il y a un sérieux problème avec le moment de rapprochement familial !

Si l'on veut organiser un moment de rapprochement familial, on peut le faire en dehors du repas.  Aujourd'hui, lorsque je rends visite à mes parents, ma famille ne fait pas de repas familial coordonné, sauf lors des grandes fêtes (principalement Noël).  Si certains d'entre nous ont faim, nous mangeons, et il se peut que nous mangions ou non le même aliment ou en même temps que quelqu'un d'autre.  Nous n'essayons pas de forcer un lien social de manière ritualisée ; nous aimons simplement passer du temps les uns avec les autres lorsque, naturellement et spontanément, nous avons l'impression que c'est le bon moment pour le faire.

Si tous les membres d'une même famille aiment les dîners en famille, c'est évidemment très bien.  Cependant, si pour un ou plusieurs membres de la famille, ils finissent par ajouter un stress social à la détresse sensorielle, et s'ils finissent par rendre l'expérience sociale de passer du temps en famille liée à des expériences de peur et de détresse sensorielles, alors je ne vois pas comment ils pourraient être justifiés ou utiles.

L'abandon du repas familial offre également l'occasion d'enseigner aux enfants des compétences précieuses en matière de cuisine et de pâtisserie qui les prépareront bien à vivre de manière indépendante.  Au lieu d'attendre passivement qu'un adulte leur fournisse de la nourriture, les enfants pourraient progressivement apprendre à préparer leur propre nourriture lorsqu'ils en ont besoin.

Régimes bizarres

Enfin, je n'en parlerai pas longuement, mais j'éviterais bien sûr certains des régimes d'exclusion étranges auxquels les parents soumettent leurs enfants autistes pour tenter de les guérir.

Tout d'abord, ces régimes ne guérissent pas l'autisme.  L'autisme en tant que tel n'est pas une maladie biomédicale (bien qu'il puisse coexister avec des maladies biomédicales ou être expliqué par celles-ci). Il me semble donc absurde de suggérer que ces régimes agissent différemment sur les personnes autistes en général et sur les autres.  Je n'ai pas vu de preuves scientifiques convaincantes suggérant que les régimes peuvent avoir des effets bénéfiques substantiels sur les enfants autistes - et je ne dirais pas que guérir l'autisme est un avantage, de toute façon.

Les régimes ajoutent également des complications supplémentaires à ce qui peut déjà être une lutte délicate pour quelqu'un qui peut éprouver une détresse sensorielle au moment des repas pour avoir une alimentation équilibrée.

En règle générale, j'ai tendance à penser que la variété et l'équilibre sont de bonnes choses en matière d'alimentation.  Si une personne est atteinte de la maladie cœliaque, elle ne doit évidemment pas manger de gluten, mais en l'absence d'une condition biomédicale, je me sens plus à l'aise avec l'idée d'un régime équilibré qu'avec celle d'un régime d'exclusion.

Bien entendu, je ne suis pas diététicien ou un quelconque professionnel dans ce domaine, alors ne considérez pas cela comme un conseil formel.

Remerciements

Il serait négligent de ma part de ne pas remercier tout particulièrement Zach Houghton, un colocataire qui est un interlocuteur très intéressant et un fournisseur occasionnel apprécié d'excellents biscuits faits maison, pour m'avoir aidé à travailler et à développer les idées présentées dans ce billet.

  1.     Ce système s'effondre un peu si je dois manger à l'extérieur, car alors je n'aurai pas nécessairement accès à des choses familières et préférées. Cependant, je n'aime pas manger dans des endroits bruyants, donc en général j'ai tendance à éviter cette situation autant que possible. Dans les rares occasions où je dois manger à l'extérieur, pour des réunions de travail ou autres, je suis moins anxieux et j'ai plus de ressources pour faire face à la situation, précisément parce que c'est quelque chose qui arrive rarement et que je ne gaspille pas mes énergies pour des choses insignifiantes. 

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