spectrumnews.org Traduction de "How one communication tool may fail some autistic people" - 1er juillet 2020 - Bertrand Borrell
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Aulton Grubbs est assis sur une chaise contre le mur d'une petite pièce blanche. Adolescent maigre en tenue de sport, il se couvre les yeux et les oreilles avec ses mains tout en faisant un bruit de craquement avec ses cordes vocales. Le seul mot qu'Aulton prononce, bien que sporadiquement, est "fait". Comme environ un quart des personnes autistes, il a du mal à communiquer. C'est pourquoi sa mère l'a amené dans ce bâtiment en briques de deux étages, situé dans un quartier verdoyant d'Austin, au Texas.
Nous sommes à la fin du mois de février et c'est le troisième jour qu'Aulton travaille avec l'éducatrice Soma Mukhopadhyay, qui entre dans la pièce vêtue d'une chemise de travail bronzée surdimensionnée, surmontée d'un élégant sari rouge. Son petit gabarit et sa voix douce et feutrée démentent son intensité. Elle se dirige vers Aulton, ignorant les adultes présents dans la pièce. "Aujourd'hui, c'est à toi de décider ce que nous devons faire", dit-elle à Aulton en lui montrant un tableau en plastique sur lequel figure l'alphabet. "S" pour "science" ou "P" pour "poésie".
Elle retire la main droite d'Aulton de son visage. Il tend avec précaution son index vers le tableau, en regardant dans une autre direction. Son doigt se pose d'abord sur le "Q", puis sur le "P". "P, c'est ça", dit Mme Mukhopadhyay. Elle déplace le tableau de lettres vers la droite pour rapprocher le "O" de son doigt. "Tu as raison, tu as raison", dit-elle. Poussé par Mukhopadhyay, Aulton touche à nouveau le tableau. "E... T... continuez, continuez", dit-elle en déplaçant légèrement le tableau pour qu'il rencontre ses doigts. Elle éloigne une seconde fois sa main de son visage et l'empêche de s'éloigner du tableau avant qu'Aulton ne l'appuie sur le "R", puis sur le "Y". "Nous allons faire de la poésie", dit-elle.
Mme Mukhopadhyay a inventé cette technique, connue sous le nom de "méthode d'incitation rapide"[rapid prompting method], dans les années 1990 pour aider son fils autiste Tito à communiquer. En 2004, elle s'est installée à Austin pour travailler avec d'autres enfants autistes, dont beaucoup ont un langage minimal, c'est-à-dire qu'ils ne prononcent que peu ou pas de mots. Par la suite, elle a commencé à former d'autres enseignants à cette méthode. Mme Mukhopadhyay explique qu'elle peut travailler avec des enfants de tout âge et qu'elle évalue leurs connaissances pour déterminer ce qu'il faut leur enseigner. Elle recommande aux parents de jeunes enfants de les exposer à l'écrit et de les questionner fréquemment, comme elle l'a fait avec Tito dès l'âge de 3 ans.
L'incitation rapide semble simple : L'enseignant présente un tableau d'alphabet ou un choix de deux mots sur des bouts de papier, puis incite verbalement ou physiquement la personne autiste à pointer les lettres ou les mots. L'enseignant peut, par exemple, dire à l'élève que le ciel est bleu, puis lui demander de quelle couleur est le ciel. Bien que les enseignants essaient d'éviter de déplacer directement la main de l'élève, ils peuvent lui donner un coup de coude ou lui taper sur l'épaule.
L'hypothèse centrale de cette méthode est que les capacités intellectuelles de l'élève rivalisent avec celles de ses camarades neurotypiques et que, malgré son manque fréquent d'attention ou de réaction, il comprend tout ce qui lui est communiqué. Selon Mukhopadhyay, les enfants autistes ne sont limités que par leurs faibles capacités motrices et les distractions causées par un système sensoriel en surrégime. Même les enfants qui ne parlent pas peuvent apprendre à lire et à communiquer s'ils passent suffisamment de temps à interagir avec les lettres, dit-elle.
De nombreux parents consacrent 30 minutes ou plus par jour à la pratique de cette méthode, et certains assistent régulièrement à des séances avec des prestataires dans l'espoir que cela permettra à leur enfant de taper un jour de manière autonome sur un clavier, comme cela a semblé être le cas pour Tito. Son histoire a été relatée par la BBC et 60 Minutes, ainsi que dans le documentaire de 2010 "A Mother's Courage : Talking Back to Autism", raconté par l'actrice Kate Winslet. Parmi les anciens élèves de Mukhopadhyay figurent également Ido Kedar, un auteur californien publié à compte d'auteur, et Michael Weinstein, aujourd'hui âgé d'une vingtaine d'années, qui a remporté le premier prix de chimie à l'Expo-sciences régionale d'Austin lorsqu'il était au lycée. Plus de 4,4 millions de visiteurs de YouTube ont regardé une vidéo publiée par Apple en 2016, qui montre un adolescent autiste incité par son thérapeute à utiliser un iPad pour communiquer.
Malgré la popularité de l'incitation rapide, aucune étude scientifique rigoureuse ne montre que cette méthode fonctionne. Il n'existe aucun soutien empirique à l'idée qu'elle stimule les progrès scolaires ou que les élèves expriment leurs propres pensées. Dans une revue de la littérature réalisée en 2019, les chercheurs ont identifié six études descriptives, mais aucune n'a comparé la méthode à un groupe de contrôle, ce qui est la marque de tout véritable essai. "Non seulement vous ne laissez pas la personne parler pour elle-même, mais vous superposez votre propre voix à la sienne", explique Ralf Schlosser, expert en communication augmentative et alternative à l'université Northeastern de Boston, dans le Massachusetts, qui a dirigé l'étude. Son opinion est claire : "Il s'agit d'une violation des droits de l'homme".
Mais l'absence de preuves n'a pas dissuadé de nombreux parents.
Mme Mukhopadhyay dirige jusqu'à 11 séances par jour et organise des ateliers dans le monde entier plusieurs fois par an. À Austin, elle reçoit ses clients dans les bureaux d'une organisation à but non lucratif appelée Helping Autism through Learning and Outreach (HALO), fondée pour ses programmes en 2002. Les camps de quatre jours de HALO coûtent 850 dollars, et les sessions de formation pour les parents et les prestataires de services coûtent 950 dollars. HALO vend les livres de Mme Mukhopadhyay et divers tableaux de lettres. Il a également prêté son sceau d'approbation à dix prestataires indépendants aux États-Unis, au Royaume-Uni et au Mexique. Mukhopadhyay perçoit un salaire de plus de 150 000 dollars par an, selon les déclarations fiscales. Et HALO a des concurrents, comme le Growing Kids Therapy Center à Herndon, en Virginie, qui propose une formation appelée Spelling to Communicate qui se concentre également sur la motricité et encourage les personnes autistes à utiliser un tableau de lettres pour communiquer.
Des parents ont également tenté d'introduire cette méthode dans les classes d'enseignement spécialisé aux États-Unis. Selon une étude réalisée en 2018, 17 % des 535 éducateurs spécialisés interrogés dans le Tennessee utilisaient chaque jour la méthode d'incitation rapide avec leurs élèves, une fréquence comparable à celle des pratiques fondées sur des données probantes telles que le pivotal response treatment (PRT) et le picture-exchange communication system [PECS]. Les assurances ne couvrent pas la méthode d'incitation rapide, et les districts scolaires rejettent souvent son utilisation en classe. C'est pourquoi les parents collectent parfois des milliers de dollars par le biais de GoFundMe ou d'autres campagnes en ligne pour se rendre aux sessions de formation organisées par Mukhopadhyay ou d'autres instructeurs.
Pour les parents, l'incitation rapide présente un attrait particulier. Elle offre la promesse que leurs enfants sont beaucoup plus capables intellectuellement que ce que les cliniciens ont pu suggérer. "Les parents sont tout autant des victimes", déclare Jennifer Hamrick, spécialiste de l'éducation spéciale à l'université Texas Tech de Lubbock.
Depuis trois ans, Aulton et sa mère assistent à des séances privées de méthode d'incitation rapide avec des prestataires certifiés près de leur domicile à Tucson, en Arizona. Ils passent trois heures par jour à travailler avec le tableau de lettres à la maison, et dans son école privée, l'Arizona Aspire Academy, les enseignants utilisent également cette méthode. En se rendant à Austin pour un camp HALO, Aulton a eu pour la première fois l'occasion de travailler directement avec Mukhopadhyay. Sa mère, Nikki Grubbs, déclare : "Cela m'importe peu que la méthode ne soit pas fondée sur des données probantes ou scientifiques, parce que je vois les preuves en lui".
L'enfant émerveillé
Au début des années 2000, les médias ont présenté Tito comme un miracle. Mukhopadhyay l'a amené aux États-Unis pour la première fois en juillet 2001 avec le soutien de Cure Autism Now, une organisation à but non lucratif qui a ensuite été intégrée à Autism Speaks. La cofondatrice de l'organisation, Portia Iversen, souhaitait que Mme Mukhopadhyay travaille avec son propre fils, Dov. Quelques mois après son arrivée aux États-Unis, Mukhopadhyay travaillait avec d'autres parents et la machine publicitaire d'Iversen a suscité l'intérêt des scientifiques. "Les spécialistes de l'autisme l'étudient, stupéfaits de découvrir, pour ce qu'ils disent être la première fois, une personne gravement autiste capable d'expliquer son trouble", a écrit la journaliste Sandra Blakeslee dans un article sur Tito paru en 2002 dans le New York Times.
Élevé dans de petits appartements à Mysore et Bangalore, en Inde, Tito se consolait en regardant un ventilateur au plafond lorsqu'il était enfant, selon l'un de ses essais. Mme Mukhopadhyay explique qu'elle était professeur de chimie et qu'elle avait l'intention de devenir professeur, jusqu'à ce que Tito devienne son travail à plein temps. Elle l'emmenait en promenade, lui lisait les œuvres complètes de Shakespeare et de Charles Dickens, et lui apprenait laborieusement les lettres et leurs sons par la répétition. Elle lui a enseigné l'anglais parce qu'elle pensait que c'était plus facile que les dialectes indiens. Elle lui a même attaché un crayon à la main et l'a encouragé à s'entraîner à dessiner des lettres lui-même.
Après leur arrivée aux États-Unis, Tito, alors âgé de 11 ans, a visité six laboratoires pour des tests neurologiques. La famille s'est installée à Los Angeles, en Californie, où Mme Mukhopadhyay a commencé à partager ses méthodes avec d'autres. En 2004, Mme Mukhopadhyay s'est installée à Austin, où l'un de ses clients avait créé HALO.
Tito était une source d'inspiration, mais aussi une anomalie. Selon Mme Mukhopadhyay, il a été diagnostiqué autiste et non verbal dès son plus jeune âge, mais à l'âge de 12 ans, il avait développé un large vocabulaire, même si son discours était brouillé. "J'ai besoin d'écrire", a-t-il griffonné sur un bloc-notes jaune devant Blakeslee. "J'attends d'être célèbre. La plupart des enfants apprennent à lire et à écrire en parlant, et non l'inverse. Le développement du langage chez les personnes autistes est souvent retardé parce qu'elles manquent de compétences sociales qui favorisent la communication : Les enfants en bas âge, par exemple, ne suivent pas de manière fiable le regard d'un parent vers une autre personne ou un autre objet - un comportement appelé attention conjointe qui facilite l'apprentissage des mots. Ces différences, qui découlent probablement de modifications de la structure cérébrale, expliquent en partie pourquoi tant de personnes autistes sont très peu verbales. Selon les experts, il est peu probable que ce problème puisse être corrigé à l'aide d'un tableau de lettres.
La plupart des méthodes pour apprendre aux enfants autistes peu verbaux à communiquer commencent par des images et non des lettres ; les enfants peuvent utiliser des images imprimées sur des cartes ou sur une tablette pour exprimer leurs besoins ou créer des phrases simples. Mais les parents qui espèrent une connexion intellectuelle avec leurs enfants peuvent trouver cette approche frustrante. "Ils veulent qu'ils aient des compétences normales ou proches de la normale", explique Howard Shane, directeur du programme de langage de l'autisme à l'hôpital pour enfants de Boston. Ces parents cherchent donc d'autres solutions, telles que l'incitation rapide.
" Pour moi, le fait que cette méthode ne soit pas fondée sur des données probantes n'a pas d'importance, car je vois ce qu'il en est". Nikki Grubbs
Alors que le profil de l'incitation rapide s'est élargi au cours des deux dernières décennies, les chercheurs vétérans en orthophonie disent avoir ressenti une désagréable impression de déjà-vu. Ils affirment qu'à certains égards, la méthode ressemble à celle de la communication facilitée, ou dactylographie assistée, mise au point dans les années 1970 par une éducatrice australienne du nom de Rosemary Crossley. Comme Mukhopadhyay, elle croyait en la présomption de compétence de ses élèves. Crossley utilisait sa propre main pour guider celle d'une personne peu verbale sur un tableau d'affichage ou un clavier placé sur une table ou un support. Les partisans de cette méthode ont rapporté que certaines personnes qui n'avaient jamais dit plus d'un mot ou deux et qui ne savaient pas lire épelaient alors des pensées abstraites et exprimaient même des sarcasmes.
La méthode a été attaquée lorsque, dans plus d'une douzaine de cas, des personnes autistes peu verbales ont accusé, par le biais de messages facilités, des parents et des personnes s'occupant d'enfants d'abus sexuels. Des enfants ont été retirés de leur foyer et des parents ont parfois été emprisonnés, même si nombre de ces accusations n'ont jamais été corroborées par des preuves physiques ou d'autres témoignages.
À maintes reprises, des chercheurs et des témoins experts impliqués dans des affaires judiciaires ont été incapables de valider la communication facilitée. (Crossley a été le facilitateur dans au moins une affaire impliquant des allégations d'abus sexuels qui se sont avérées fausses par la suite). Lors d'un test typique, une personne autiste peu verbale ne pouvait pas répondre à une question si elle n'était pas également posée au facilitateur. Dans 19 études menées dans les années 1990, les chercheurs ont fait le même constat : les personnes peu verbales ne pouvaient répondre correctement aux questions que si le facilitateur connaissait la réponse. Ils en ont conclu que les animateurs - involontairement ou non - incitent probablement d'une manière ou d'une autre les personnes avec lesquelles ils travaillent à produire une réponse spécifique.
Les partisans de l'incitation rapide soulignent qu'elle diffère de la communication facilitée en ce sens que le facilitateur ne touche généralement pas la main de la personne autiste après les étapes initiales de la formation. Le facilitateur peut toutefois déplacer le tableau d'affichage ou inviter la personne à s'exprimer verbalement ou physiquement. "Vous manipulez le dispositif de sortie ou vous manipulez la personne, mais cela ne signifie pas que la sortie est valide", explique James Todd, professeur de psychologie à l'Eastern Michigan University. Dans une étude portant sur neuf enfants travaillant avec Mme Mukhopadhyay et ses collègues de HALO, les neuf enfants ont donné plus de réponses correctes aux questions lorsqu'ils ne regardaient pas directement le tableau de lettres que lorsqu'ils semblaient être attentifs, ce qui suggère que le facilitateur était responsable de leurs succès.
La marche des éléphants
Depuis plus d'une décennie, les chercheurs souhaitent tester l'incitation rapide à l'aide des mêmes méthodes que celles utilisées pour tester la communication facilitée, mais Mme Mukhopadhyay et ses partisans leur ont constamment mis des bâtons dans les roues.
Au début des années 2000, Richard Kubina a entrepris de mener un petit essai, financé par un homme dont la fille participait à des séances de la méthode d'incitation rapide. M. Kubina, chercheur en éducation spécialisée à l'université d'État de Pennsylvanie, explique qu'il a contacté Mme Mukhopadhyay pour discuter de l'étude. Au lieu de répondre, elle a posté un message sur les listes de diffusion qu'elle gère, demandant aux parents et aux enseignants de ne pas coopérer avec lui. "J'ai reçu des courriels de parents me disant que j'étais une personne horrible et que je détestais les enfants", se souvient M. Kubina, qui affirme qu'"elle m'a banni". Mme Mukhopadhyay affirme ne pas se souvenir de M. Kubina, mais précise qu'elle "met en garde les parents" contre la participation à certains projets de recherche.
Des districts scolaires du Texas, du Connecticut et de Pennsylvanie ont également tenté d'enquêter sur des méthodes qui ressemblent à l'incitation rapide, comme Spelling to Communicate. En 2017, par exemple, les parents d'un enfant autiste de Pennsylvanie ont demandé à leur district scolaire de financer la formation du personnel à Spelling to Communicate et d'autoriser son utilisation en classe.
D'autres parents ont avancé les fonds et le personnel de l'école a accepté de mener un essai de validation, qui a échoué. Dans une décision de 33 pages, un responsable de l'éducation spéciale a écrit que le facilitateur "utilisait des incitations et des indications excessives pour obtenir des réponses correctes de l'élève" aux questions posées par un enseignant. L'élève ne répondait correctement aux questions que lorsque "l'enseignant donnait la clé de la réponse à son partenaire de communication adulte".
Lorsque vous commencez à utiliser la "magie" au lieu de la science, vous cessez de chercher la vérité. Kevin Ayres
En 2015, de nombreux chercheurs de la communauté de l'éducation spécialisée espéraient qu'une nouvelle étude viendrait enfin combler le manque de données publiées. En décembre, Kevin Ayres, codirecteur du Centre de recherche sur l'autisme et l'éducation comportementale de l'université de Géorgie, a demandé l'approbation d'un comité d'éthique pour recruter des participants à un essai d'incitation rapide, selon des courriels et d'autres documents obtenus dans le cadre d'une demande d'archives publiques de Géorgie déposée par Spectrum. Après deux ans, à la fin de 2017, Ayres a obtenu un seul participant : Une femme de Géorgie nommée Bretta Milner s'est renseignée sur la possibilité de participer avec son fils autiste peu verbal, dont elle a décrit la condition sur Facebook. Après avoir découvert Spelling to Communicate, Bretta Milner avait commencé à utiliser un tableau de lettres avec son fils, alors âgé de 17 ans, et avait rapidement indiqué sur Facebook qu'il travaillait sur un blog intitulé "Don't Give Up" (N'abandonne pas). "Si cette méthode fonctionne aussi bien que nous l'entendons, d'autres familles et chercheurs doivent le savoir", a écrit Ayres à Milner dans un courriel le 26 septembre 2017. "Elle a le potentiel de changer des vies".
En fait, l'enquête d'Ayres n'a finalement pas permis de confirmer que le fils de Milner était l'auteur des messages qu'elle a suscités. Ayres a soumis ses résultats et sa conclusion en tant qu'étude de cas au Journal of Autism and Developmental Disorders (Journal de l'autisme et des troubles du développement). Après avoir passé l'examen par les pairs, il a été téléchargé sur le serveur de prépublication PsyArXiv le 30 juillet 2018, et environ une semaine plus tard, l'American Speech-Language-Hearing Association (ASHA) a publié la version finale d'une déclaration de position sur l'incitation rapide. Elle a déclaré que les mots produits à l'aide de la méthode "ne devraient pas être supposés être la communication de la personne handicapée." Selon l'organisation, les inconvénients potentiels de la méthode comprennent la perte de temps et d'argent, et le fait d'empêcher les gens d'avoir recours à des interventions efficaces. L'organisation a fondé sa déclaration en partie sur l'étude en cours d'Ayres, qui, selon elle, "a trouvé des preuves de l'influence de l'instructeur sur les messages en utilisant cette technique et aucune preuve que [la méthode d'incitation rapide] est une forme valide de communication".
La déclaration de l'ASHA a suscité un tollé dans le milieu de l'incitation rapide.Une organisation nouvellement créée, United for Communication Choice, qui ne dévoile pas ses dirigeants, a publié une lettre exprimant son inquiétude quant au fait que la déclaration compromettait les chances d'acceptation de la méthode dans les écoles publiques. Mme Milner est devenue l'un des 2 300 partisans du groupe sur Facebook, en "aimant" sa page et en partageant ses messages. Le 1er août, elle a déposé une plainte éthique auprès de l'université de Géorgie, lui demandant de "révoquer immédiatement le consentement à ma participation et à celle de mon fils à cette étude". Parmi d'autres allégations, Mme Milner a déclaré que son identité avait été compromise parce qu'elle avait dit à d'autres membres de la communauté des messages rapides qu'elle participait à l'étude, alors que son fils s'est avéré être le seul participant à l'étude. "Ces chercheurs m'ont menti et m'ont trompée", déclare-t-elle dans sa plainte.
Trois semaines plus tard, le comité d'examen institutionnel de l'université a retiré son approbation éthique de la recherche, mettant fin à tout travail futur et remettant en question les travaux antérieurs.Ayres a retiré l'article de PsyArXiv. Le comité n'a pas conclu que les chercheurs avaient menti à Milner. Au lieu de cela, il a cité plusieurs manquements mineurs, notamment une certification éthique expirée pour l'un des chercheurs de l'étude. Comme Mme Milner avait également compromis sa propre identité, le comité a recommandé aux chercheurs de se conformer à sa demande de retrait et de détruire toutes les vidéos et les données. Après que les chercheurs ont retiré l'étude du serveur de préimpression et l'ont retirée de la revue, Mme Milner a de nouveau écrit à l'université pour demander que les références à l'étude soient supprimées de la déclaration de l'ASHA. "La mention de cet article dans ce document lui confère une légitimité et inflige une détresse émotionnelle continue à ma famille", a-t-elle écrit. L'ASHA a maintenu sa prise de position, mais a supprimé les références à l'étude désormais retirée. (Ni Mme Milner ni son mari n'ont répondu aux multiples demandes de commentaires de Spectrum - par Facebook, courriel et téléphone).
Le 6 septembre 2018, United for Communication Choice a publié une déclaration affirmant que les chercheurs avaient commis de "graves violations éthiques", une caractérisation qu'un responsable de l'université conteste dans un projet de déclaration obtenu par Spectrum. L'université a conseillé à M. Ayres de ne pas répondre aux questions relatives aux allégations ou aux spécificités de l'étude, mais il a fait part à Spectrum de son opinion sur l'incitation rapide : "Je suis tout à fait favorable à ce que l'on parle au nom de quelqu'un qui ne peut pas le faire lui-même, mais il ne faut pas inventer des mots pour lui", déclare-t-il. Lorsque vous commencez à utiliser la "magie" au lieu de la science, vous cessez de chercher la vérité.
Sur Facebook, Mukhopadhyay a déclaré que les tentatives des chercheurs d'étudier l'incitation rapide étaient "insensées" et qu'ils la critiquaient parce qu'ils étaient intimidés par la stature croissante de la méthode. En Inde, il y a un dicton qui dit : "Quand un éléphant marche, les chiens de la rue s'en mêlent : Quand un éléphant marche, les chiens des rues aboient", écrit-elle. "Cela n'affecte pas l'éléphant. Elle affirme que les tests sont stressants et dévalorisants pour ses élèves. Lorsqu'on lui demande d'évaluer, d'après son expérience, l'efficacité de l'incitation rapide, sa réponse est sans équivoque. "Je ne pense pas avoir jamais échoué", dit-elle.
Rupture de communication
Après avoir épelé les mots d'un poème de Robert Frost, Aulton Grubbs et sa mère font une pause. Ils reviennent une heure plus tard pour une session libre. Mukhopadhyay demande à Aulton de raconter une histoire, et il tape quelques phrases sur un journaliste qui se rend en Chine pour enquêter sur le coronavirus. Aulton a besoin d'une aide importante, mais Mukhopadhyay ne fait pas bouger le tableau des lettres de manière perceptible. Un autre élève vient assister à une séance et se montre encore plus persuasif. Owen Winber, un garçon de 12 ans qui en est à son deuxième pèlerinage ici depuis Chicago, dans l'Illinois, tient lui-même le tableau d'affichage et énonce plusieurs voyelles en les touchant.
Le dernier client de la journée s'arrête sur le parking. Mukhopadhyay se lève pour saluer Cheryl, une mère pétillante aux cheveux grisonnants qui se promène avec son fils adulte.C'est un grand rouquin d'une vingtaine d'années ; sa tête est inclinée vers l'arrière et appuyée contre son épaule droite.Un jouet à mâcher bleu layette pend de sa bouche. La mère et le fils portent tous deux des T-shirts dénonçant la violence des armes à feu, dont elle explique qu'il est devenu son cheval de bataille. (Spectrum ne divulgue pas le nom de famille de la femme ni celui de son fils afin de protéger leur vie privée).
Dans la salle de classe, Mme Mukhopadhyay utilise le dossier de sa chaise pour enfermer le fils de Cheryl à son bureau et le maintenir concentré sur le tableau des lettres pendant qu'elle raconte la fable d'Ésope sur un fermier et son âne. L'élève se contorsionne et se stimule avec le jouet à mâcher. Il donne des coups de pied répétés au bureau et se balance vers l'avant comme s'il voulait se lever. Il doit faire deux fois la taille de Mukhopadhyay, mais elle le ramène habilement à sa tâche, qui est de répondre à la question : Qui a l'âne ?
Il semble y avoir une interruption à chaque lettre : À un moment donné, sa main gauche se faufile dans son pantalon. Mukhopadhyay se lève d'un bond et court chercher du gel antiseptique dans l'armoire, en scandant : "Germes ! Germes ! Germes !" Plus tard, elle utilise sa propre main pour le forcer à toucher la lettre "r" de "Farmer". Lorsque la sonnerie retentit au bout de 25 minutes, le jeune homme bondit de sa chaise et disparaît dans le couloir, où il s'agite dans les bureaux vides.
Cheryl est rayonnante lorsqu'elle explique qu'elle et son fils viennent à Mukhopadhyay depuis 15 ans. "Cela a complètement changé sa vie", dit-elle. Elle sort son téléphone pour partager les poèmes qu'il a écrits avec le tableau de lettres. L'un d'eux s'intitule "À quel prix" et traite des horreurs du changement climatique et de la violence armée. Un autre porte sur les audiences de destitution :
La vérité est dans la transcription
Pourquoi ne voient-ils pas ?
Ce n'est pas sorcier
Ce doit être Fox TV
Son fils fait maintenant le tour de la salle d'attente. Cheryl sort son propre tableau d'écriture et tente de l'amener à exprimer ses sentiments sur la violence armée. Elle tape le tableau contre ses deux doigts tendus, aussi rigides que ceux d'un mannequin. "Mon sens des armes à feu est tellement négatif", dit-elle, canalisant ostensiblement les pensées de son fils, bien que le tableau d'affichage bouge bien plus que ses doigts contorsionnés. Mukhopadhyay se réfugie dans l'arrière-boutique.
Pendant dix minutes, Cheryl suit son fils dans ses allées et venues dans le bâtiment, utilisant le tableau d'écriture pour rédiger des phrases. Son doigt reste en l'air, sa mère déplace le tableau des lettres pour le rencontrer. Elle traduit chaque frappe durement acquise en un mot entier. Cinq ou six tapes deviennent une phrase. "Je veux que tu saches que mon travail est le mien. ... Est-ce que ... vous ... me croyez ?" dit-elle pour lui.
Mme Mukhopadhyay répète souvent que le tableau d'affichage est une méthode d'éducation et non de communication. Elle admet que certaines de ses familles s'emballent, posent à leurs enfants des questions complexes et ouvertes et déplacent le tableau d'affichage pour obtenir des réponses. Elle explique aux parents qu'il est préférable que le tableau d'affichage soit sur la table, et non dans les mains de l'animateur. Elle leur propose également de visionner des vidéos d'eux en train d'épeler afin de pouvoir leur donner des conseils. Les parents acceptent rarement, dit-elle. "Il y a un moment où les gens n'écoutent plus."
Certains enfants ne font pas autant de progrès que Tito, mais elle ne porte aucun jugement sur leur intellect. Son travail consiste à se concentrer sur leurs capacités motrices et à laisser leurs parents croire ce qu'ils veulent croire. Quand "un parent est un parent", dit-elle, il n'y a presque rien que l'on puisse faire pour l'en empêcher. "Les émotions sont très fortes chez les personnes autistes, mais surtout chez les parents", ajoute-t-elle.
Mme Mukhopadhyay sort et ferme la porte du bâtiment sous le ciel bleu profond du Texas. La journée a été longue, mais son travail n'est pas terminé. À la maison, Tito attend. Il a peut-être quelque chose à dire.