Obtenir des moyens de compensation avant le diagnostic de TED

Les délais pour obtenir un diagnostic de troubles du spectre de l'autisme (ou TED) sont souvent extravagants. Mais il est nécessaire de ne pas attendre le diagnostic pour demander l'accès à des aides à la MDPH. Revue de quelques arguments pour défendre son dossier à la MDPH.

Guide MDPH autisme Guide MDPH autisme
La position de la CNSA

La Caisse Nationale de Solidarité Pour l'Autonomie coordonne et conseille le réseau des MDPH. Elle a publié en avril 2016 un Guide CNSA sur l'Autisme.

Je l'ai commenté sur Mediapart.

P.21, point essentiel, rappelé p.23, p.47, p. 48 :

"Il n’est pas nécessaire d’attendre l’établissement d’un diagnostic formel (aussi bien nosologique que fonctionnel complet) pour préconiser une orientation vers des interventions personnalisées ou pour proposer et mettre en œuvre des mesures de compensation. Dès que des limitations d’activités sont identifiées et décrites, avec leurs répercussions dans la vie quotidienne de la personne, même si elles ne sont pas encore toutes connues, l’évaluation de la situation individuelle doit être enclenchée pour identifier des besoins et mettre en place des réponses adaptées.

Néanmoins, une suspicion de TSA peut ne pas être suffisante pour envisager la mise en œuvre de toutes les réponses de compensation proposées par les MDPH pour les personnes avec TSA. La démarche diagnostique nécessite ainsi d’être poursuivie et finalisée. "

La position du gouvernement

Le gouvernement a mis en ligne le 30 novembre 2016 un dossier sur l'autisme. Celui-ci a été validé par un comité scientifique et technique.

Dans une des pages, voilà ce qui est indiqué :

Page Droits site gouvernemental autisme Page Droits site gouvernemental autisme

"Il n’est pas nécessaire d’attendre que le diagnostic d’autisme soit posé pour solliciter la MDPH et voir si des droits peuvent être attribués
On peut à tout moment remplir un formulaire (en ligne ici) et le transmettre à la MDPH. Même si le diagnostic n’est pas formellement posé, un certificat médical peut permettre d’ouvrir des droits. Il faut que ce certificat soit le plus détaillé possible, faisant état des difficultés observées, de la présence avérée d’une ou plusieurs pathologies, de limitations éventuelles d’activité et des répercussions de tout cela sur le quotidien.
Il peut aussi exprimer une suspicion d’autisme. D’autres documents et bilans médicaux et paramédicaux peuvent être joint."

La position du Conseil de l'Europe

Conseil de L'Europe Conseil de L'Europe
Le Comité des Ministres du Conseil de l'Europe a pris la délibération suivante en décembre 2007 :

Résolution ResAP(2007) 4 sur l’éducation et l’intégration sociale des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique (adoptée par le Comité des Ministres le 12 décembre 2007, lors de la 1014e réunion des Délégués des Ministres)

Comité de Ministres Comité de Ministres

II. Considérations générales

  • (...) 3 .Les Etats membres devraient œuvrer en faveur d’un dépistage et d’un diagnostic précoce et accessible, d’évaluations individuelles, de la sensibilisation du public, de la formation des parents et des membres des nombreuses professions concernées, de l’égalité des chances en matière d’éducation et de formation, et de l’insertion sociale des intéressés (...)

II. Considérations spécifiques

(...)

  •  3. En cas de suspicion de troubles du spectre autistique, les pouvoirs publics devraient proposer des services afin de prévenir l’apparition de problèmes supplémentaires et répondre aux besoins de l’individu et de la famille en attendant la confirmation du diagnostic, si les capacités de la personne sont réduites.
  • 4. Il convient de mettre en place un système à plusieurs niveaux qui offre un diagnostic fondé sur des critères internationaux reconnus de telle sorte que la plupart des diagnostics soient formulés au niveau local en temps utile (au plus tard dans les six mois après suspicion).

A noter également page 26  du Guide CNSA: " Un diagnostic posé par un médecin libéral, utilisant des outils standardisés recommandés, est valide. Il est souhaitable qu’y soient joints plusieurs bilans fonctionnels. Il n’y a aucune nécessité à exiger une confirmation ou une nouvelle batterie d’examens par le CRA ou toute autre équipe pluridisciplinaire. "

Le 3ème plan autisme prévoit que les CRA (Centres de Ressources Autisme) sont chargés des diagnostics complexes - on parle de 3ème niveau. Le 2ème niveau1 est constitué des médecins et équipes capables de faire la plupart des diagnostics : cela concerne bien sûr les psychiatres, mais aussi les pédiatres, les médecins généralistes ...

La difficulté, lorsqu'il ne s'agit pas d'équipes hospitalières, c'est que la plupart des bilans fonctionnels (à part ceux des orthophonistes) ne sont pas remboursés par la sécurité sociale. Cela concerne des bilans faits pas des psychologues ou neuropsychologues, des psychomotriciens, des ergothérapeutes ...

Certaines MDPH acceptent de les prendre en considération pour calculer le droit au complément d'AEEH ou à la PCH aides exceptionnelles. Dans d'autres départements, les caisses de sécu les financent au titre des prestations extra-légales.

Des MDPH refusent de financer ces bilans, au motif qu'ils peuvent être gratuits, notamment lorsqu'ils sont effectués par un psychologue scolaire ou un CMPP. Or, les psychologues scolaires ne sont pas formés pour faire des bilans complets, et n'en ont pas le temps compte tenu du nombre d'élèves à suivre : déterminer le QI d'un enfant autiste n'est pas facile, d'autant que les outils de mesure de QI sont considérés comme inadaptés pour eux. De plus, les parents n'arrivent pas à avoir communication par écrit de ces bilans2. Est-il nécessaire de préciser que le refus de communication sera aussi fréquent dans les CMPP ? Ce n'est pas une question de temps pour le faire, mais plutôt de rétention pour des raisons idéologiques3.

Cette situation concerne aussi d'autres troubles neuro-développementaux comme les troubles des apprentissages ou le TDA/H (trouble déficitaire de l'attention avec ou sans hyperactivité).

Faute de prise en compte des moyens nécessaires aux médecins libéraux pour poser un diagnostic, les CRA (comme les centres de référence pour les troubles de l'apprentissage) resteront embouteillés et l'accompagnement retardé.


 

PS : Recommandations 2005 HAS et Fédération Française de Psychiatrie (page 8):

"Lorsque des professionnels suspectent un TED chez un enfant et n’assurent pas eux-mêmes la procédure diagnostique décrite ci-dessus, ils doivent l’adresser le plus tôt possible à une équipe spécialisée en préparant sa famille et en favorisant les conditions de l’accueil de l’enfant et de sa famille auprès d’une autre équipe. Il n’est pas nécessaire d’attendre la confirmation du diagnostic pour débuter la prise en charge de l’enfant"


 

1) Le premier niveau est celui du repérage : personnel des crèches, des écoles etc.

2) Si vous êtes psychologue de profession, ne vous étonnez pas trop.

3) Quand votre enfant est accueilli chaque fois par : "Alors, le crocodile te fait peur ?". Je ne peux inventer çà. Ou que deux enfants dans la cour de l'école, après s'être effrayés car ils ont cru voir la psycholgue du CMPP, s'interrogent : "A toi aussi, elle t'a accusé d'avoir volé le petit train ?"

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