spectrumnews.org Traduction de "Autism research at the crossroads" - 25 janvier 2023 - Brady Huggett
En avril 2021, Emilie Wigdor a terminé un article intitulé "L'effet protecteur féminin contre les troubles du spectre autistique" et l'a mis sur le serveur de préimpression medRxiv. Emilie Wigdor est doctorante en génétique humaine à l'université de Cambridge et au Wellcome Sanger Institute, au Royaume-Uni, et il lui a fallu trois ans pour rédiger cet article. C'était également le premier article dont elle était le premier auteur. Elle en était fière et s'est rendue sur Twitter pour promouvoir son travail dans un fil de discussion en 11 parties.
Mme Wigdor n'est pas particulièrement active sur la plateforme ; elle retweete surtout et n'a que quelques centaines de followers, dont beaucoup sont des généticiens et des chercheurs comme elle. Une poignée d'entre eux ont émis des commentaires admiratifs en réponse à son article. Mais lorsque l'article a été publié dans la revue à comité de lecture Cell Genomics en juin 2022 et qu'elle a publié un fil similaire de 11 tweets le 8 juin, la réponse a été très différente.
Cette fois, l'une des premières réponses est venue d'une chercheuse australienne spécialisée dans les troubles autistiques, qui a désigné Ann Memmott comme l'auteur du fil de discussion de Wigdor comme "un bon sujet à disséquer". Ann Memmott, qui est autiste, est associée à la National Development Team for Inclusion au Royaume-Uni et fait partie du comité de rédaction de la future revue universitaire Neurodiversity. Son compte Twitter l'identifie comme une "contestataire des mauvaises pratiques dans la recherche sur l'autisme" et elle a effectivement disséqué le fil de discussion de Wigdor, en signalant à ses abonnés (qui sont maintenant plus de 28 000), le 12 juin, l'utilisation par Wigdor des mots "effet protecteur féminin", "risque" et "trouble du spectre autistique", ainsi que la description des participants à l'étude sur l'autisme comme des "cas" masculins et féminins. Memmott, qui a décliné plusieurs demandes d'interview pour cet article, a également publié sur son blog une critique de l'article.
Cela a contribué à renforcer le signal, tout comme les réponses et les retweets de plusieurs autres défenseurs de la neurodiversité. Puis les commentaires négatifs ont afflué. L'article a été qualifié de capacitiste, d'eugéniste, de transphobe et d'intersexiste. Une personne a tweeté qu'Hitler et son armée de "scientifiques" eugénistes seraient fiers de Wigdor. Un autre l'a appelé "science de merde". Quelques-uns lui ont simplement donné une version de "va te faire foutre".
Monique Botha, qui est autiste et utilise les pronoms "ils" et "elles", a assisté à tout cela. Botha, chargée de recherche à l'université du Surrey, au Royaume-Uni, a été victime d'interactions désagréables, tant en personne que sur Twitter, et sait combien cela peut être pénible. Pour cette raison, Botha n'a pas voulu ajouter à la tempête Twitter qui s'est installée autour de Wigdor. Au lieu de cela, ils ont élaboré une réponse mesurée, mentionnant leur aversion pour l'utilisation du mot "cas" par Wigdor, mais faisant preuve d'une retenue qui peut être difficile à maintenir, admet Botha, étant donné à quel point l'état actuel de la recherche sur l'autisme peut être exaspérant.
Le compte Twitter @autismsupsoc, cependant, a adopté une approche différente. Ce compte, qui "s'efforce de faire entendre la voix des autistes et de renforcer leurs droits", compte plus de 14 000 abonnés et s'est attaqué aux scientifiques figurant dans la liste chronologique de Wigdor. Le 12 juin, plus de 100 d'entre eux ont été étiquetés dans un long fil de discussion, les informant qu'ils étaient coupables d'avoir retweeté les "commentaires pédophiles et sectaires" de Wigdor et leur donnant six jours pour corriger leur erreur. Le compte a indiqué qu'il mettrait à jour le fil de discussion le 18 juin (Journée de la fierté autistique) pour "documenter l'action que VOUS avez personnellement entreprise afin que l'histoire se souvienne toujours de ce que VOUS avez fait lorsqu'on vous a demandé de corriger vos erreurs."
Les scientifiques n'ont rien fait, et Wigdor, qui a également refusé d'être interviewé pour cet article, n'a jamais répondu à tout cela. À la fin du 14 juin, la foule s'était en grande partie détournée.
Le conflit entre les chercheurs non autistes et les personnes autistes n'est pas nouveau. Il remonte à l'assemblée annuelle de l'International Society for Autism Research (INSAR), qui s'est tenue à Londres en 2008 (à l'époque, la réunion était appelée IMFAR). Cette année-là, le chercheur français Thomas Bourgeron a prononcé un discours-programme intitulé "Les gènes synaptiques et d'horloge dans les troubles du spectre autistique." Dans l'assistance se trouvait Laurence Arnold, un autiste britannique qui défendait lui-même ses droits, qui était directeur et administrateur de la National Autistic Society au Royaume-Uni et qui était à l'époque un nouveau candidat au doctorat à l'université de Birmingham.
Matthew Belmonte, chercheur dans le domaine de l'autisme, était également présent lors du discours d'ouverture. Alors que Geraldine Dawson, de l'université Duke, prononce le discours d'ouverture sur les travaux de Bourgeron, Arnold commence à marmonner son mécontentement. Très vite, les autres participants l'ont entendu, et Belmonte aussi.
Finalement, Arnold a haussé le ton et a clairement demandé à Dawson pourquoi une si grande partie des recherches menées lors de la conférence portait sur "des sujets autistes et des témoins sains", comme si les personnes autistes étaient malades. Cela a suffi à Belmonte.
Il a un frère autiste qui ne parle pas, et Belmonte espère que la recherche génétique permettra d'en savoir plus et de faire des découvertes qui profiteront à des personnes comme son frère. Presque sans s'en rendre compte, Belmonte s'est levé. "Je suis fatigué d'entendre ces conneries", a-t-il lancé à Arnold.
L'activité dans la salle s'arrête, et les têtes se tournent vers Belmonte. Arnold s'est aussi tourné vers lui. Il a agité sa canne vers Belmonte. "Vous devez écouter les personnes autistes", a-t-il dit.
Depuis, les tensions ont débordé lors des conférences. À l'INSAR, des histoires circulent à propos de parents hostiles qui réprimandent les partisans de la neurodiversité, et de défenseurs autistes qui crient sur les chercheurs pendant les présentations. Les frictions ont été suffisamment nombreuses pour qu'en 2020, la direction de l'INSAR mette en place une politique officielle contre le harcèlement et la discrimination, énonçant, entre autres, des règles contre le doxing, le harcèlement et la perturbation des exposés ou des événements pendant la conférence.
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Evdokia Anagnostou, membre du conseil d'administration d'INSAR et oratrice principale lors de la réunion annuelle de 2022, admet qu'il peut être quelque peu soulagé de laisser les tensions de cette conférence derrière elle. Après la conférence INSAR de l'année dernière, elle s'est rendue en Italie pour assister à une conférence de recherche Gordon sur le syndrome de l'X fragile et d'autres conditions liées à l'autisme. La conférence n'est pas très fréquentée par les personnes qui se défendent elles-mêmes, et les chercheurs qui s'y trouvaient "prenaient une grande
À première vue, la tension n'est pas difficile à expliquer : Après des décennies d'exclusion des prises de décision qui affectent leur vie même, certaines personnes autistes ont commencé à se battre farouchement pour avoir une place à la table. Mais la question est plus complexe qu'une simple lutte de pouvoir, et elle menace les progrès dans tout le domaine.
De 2015 à 2018, des chercheurs de l'université de Yale ont recruté des enfants pour une étude portant sur la réponse à la peur chez les enfants autistes par rapport aux enfants non autistes, en enrôlant des bambins d'environ 2 ans des deux cohortes. Avec les parents à proximité, les enfants ont interagi avec une araignée en jouet, une personne portant un masque "grotesque", un étranger et un dinosaure en jouet - pendant moins d'une minute par élément - tandis que les chercheurs jaugeaient leurs réactions.
Lorsque l'étude a été publiée en 2020, Memmott a publié un fil de 23 tweets, comprenant des déclarations telles que "il semble" que personne dans l'équipe de Yale ne s'est soucié de ce qui est arrivé aux enfants, et qu'il n'y avait "aucune mention d'une surveillance éthique". Son fil a été retweeté plus de 750 fois et cité plus de 500 fois, et ses followers ont réagi. L'un d'eux a qualifié l'étude de "nazie", un autre de "torture d'enfants malades" et un troisième de "putain d'horreur". Un compte a établi un plan d'action en trois parties, demandant d'identifier les auteurs de l'article et de les étiqueter dans les critiques et les protestations, d'informer les donateurs de Yale qu'ils financent la maltraitance des enfants et de prévenir la police, car "un crime reste un crime".
Tout cela a continué, jusqu'à ce que Yale et les responsables de l'étude publient un communiqué neuf jours après la publication de l'article. Le communiqué soulignait que "les descriptions de l'étude ont été mal interprétées" et que l'étude avait été approuvée par le comité d'examen institutionnel de Yale, qu'elle était conforme aux directives éthiques fédérales et qu'elle avait obtenu le consentement signé des parents, qui pouvaient retirer leurs enfants à tout moment.
Pourtant, le militantisme pour l'autisme a également empêché des études de démarrer. Le projet Spectrum 10K, annoncé en août 2021, prévoit de collecter le génome de 10 000 personnes autistes vivant au Royaume-Uni (et des membres de leur famille biologique, si possible) par le biais d'un échantillon de salive, et de demander aux participants de remplir un questionnaire. Le projet a été lancé en fanfare - ou en propagande, selon le point de vue - et la réaction de la communauté autiste a été immédiate. Une pétition en ligne intitulée "Stop Spectrum 10K" est rapidement apparue sur change.org, ainsi qu'une page Facebook et un compte Twitter "Boycott Spectrum 10K". Le hashtag #StopSpectrum10K a circulé.
Le manque de transparence des objectifs de l'étude, les conflits d'intérêts, les problèmes de consentement et l'utilisation à long terme des données personnelles obtenues à partir de l'échantillon de salive ont suscité quelques inquiétudes. Mais la réaction contenait également un courant sous-jacent plus sombre. Certains commentateurs ont déclaré que le Spectrum 10K serait utilisé à des fins de "génocide", pour "empêcher les personnes autistes de naître à l'avenir" ou pour "éliminer les autistes ayant des besoins de soutien importants".
"Parce que quel autre pouvoir ont-ils ? Je veux dire, ils sont furieux. Mais ça ne veut pas dire qu'ils ont tort." Shannon Des Roches Rosa
Peut-être le plus troublant pour la communauté scientifique, Memmott a désigné nommément à ses followers des chercheurs associés au projet. L'auto-intervenant autiste Pete Wharmby a utilisé une tactique similaire, en tweetant une capture d'écran des comptes que @Spectrum_10K suivait à ses milliers de followers.
Cela a mobilisé les troupes. Certains chercheurs associés à l'étude ont été pris pour cible dans des articles de blog et des fils de discussion sur Twitter qui mettaient en pièces leurs références et résumaient incorrectement leurs travaux. L'Autism Research Center faisant partie de l'université de Cambridge, qui est financée par des fonds publics, l'équipe et ses collaborateurs du National Health Service ont reçu de nombreuses demandes au titre de la loi sur la liberté d'information pour obtenir des détails sur l'étude, les échanges de courriels de l'équipe et les communications internes.
Spectrum 10K a été mis en pause au milieu de ce vacarme, moins de trois semaines après son annonce initiale. Un comité d'éthique a enquêté et demandé des modifications, et l'étude a été autorisée à reprendre en mai 2022. Mais le retour de bâton a mis en lumière un problème plus vaste. Un chercheur du Royaume-Uni, qui a demandé à ne pas être identifié par crainte d'être pris pour cible, m'a dit que le fait de pointer du doigt certains chercheurs autour du projet Spectrum 10K était inquiétant. Il craignait que de jeunes scientifiques soient effrayés et quittent le domaine, et il a dit connaître "des gens qui ont quitté le monde universitaire ou qui sont partis étudier autre chose" en raison de l'environnement toxique entourant la recherche sur l'autisme.
Une autre chercheuse du Royaume-Uni, qui a également demandé à ce que son nom ne soit pas divulgué, a fait écho à ces déclarations. Elle aussi a observé le drame du Spectrum 10K et a vu des chercheurs plus jeunes envisager un "déplacement latéral", s'éloignant du domaine de l'autisme. Avec les étudiants en doctorat, il est encore "facile" de passer à un domaine où le dialogue autour de la recherche est moins virulent, a-t-elle dit, "alors pourquoi ne le feriez-vous pas ?".
Pourtant, l'hostilité dans la recherche sur l'autisme ne vise pas seulement les chercheurs non autistes. Mme Botha, qui a également envisagé de quitter le domaine, a déclaré qu'il y a eu "un assez grand nombre" d'étudiants diplômés, d'associés de recherche et de collègues doctorants autistes qui ont abandonné leurs projets universitaires parce qu'ils trouvaient le langage, la littérature et l'environnement de la recherche sur l'autisme "traumatisants" et à cause de l'hostilité des chercheurs non autistes.
Ces jeunes universitaires "finissent par s'asseoir dans mon bureau, par participer à un appel Zoom, par pleurer, par faire une sorte de dépression et par quitter le domaine", a déclaré Botha. "Et le problème est que personne n'en parle - personne ne le remarque".
En effet, de nos jours, travailler dans la recherche sur l'autisme peut ressembler à la vie de l'autre côté du piquet de grève, pour les autistes comme pour les non-autistes. Brian Boyd, professeur d'éducation à l'université de Caroline du Nord à Chapel Hill, a lui aussi réfléchi à l'environnement actuel. Il était présent au congrès international Autisme-Europe en octobre 2022 à Cracovie, en Pologne, où un participant a répété à plusieurs reprises aux présentateurs pendant les questions-réponses que son enfant autiste n'avait pas bénéficié de leur type de recherche. Le fait que ce participant ait prononcé son discours au cours de plusieurs sessions, y compris les discours d'ouverture, a donné l'impression qu'il s'agissait davantage d'un ordre du jour que d'une déclaration spontanée, et a donné un ton tendu à la conférence. Bryan Boyd sait que les jeunes chercheurs veulent "trouver comment s'associer aux parties prenantes autistes", mais il craint que des audiences tendues comme celle-ci et le harcèlement en ligne n'empêchent les chercheurs en début de carrière de se lancer dans l'espace autisme "parce qu'ils ont peur d'être annulés [cancel]".
"Vous faîtes une erreur, dit-il, et tout d'un coup, votre nom est jeté en pâture, et vous êtes la pire personne au monde".
Amy Lutz a cinq enfants, dont son fils autiste, Jonah. Elle le considère comme profondément affecté par sa condition. Enfant, Jonah s'enfuyait parfois - il disparaissait de la maison pour errer seul. À plusieurs reprises, la famille l'a retrouvé marchant sur une route voisine très fréquentée, jouant avec son iPod, alors que la circulation était arrêtée dans les deux sens. Il s'automutilait parfois et était agressif, frappant Lutz et d'autres membres adultes de la famille.
C'est son agressivité qui a conduit la famille à amener Jonah au Kennedy Krieger Institute de Baltimore, dans le Maryland. Il y est entré à l'âge de 9 ans et y est resté pendant près d'un an. Son comportement s'est d'abord amélioré lorsqu'il est rentré à la maison, mais ce n'est que lorsqu'il a commencé à suivre régulièrement une thérapie par électrochocs à l'âge de 11 ans que son état s'est vraiment stabilisé, a expliqué Mme Lutz. Et bien que Jonah se frappe encore parfois ou se morde la main lorsqu'il est contrarié, cela ne représente qu'une "infime partie" du comportement nocif qu'il avait auparavant.
Mais il n'a toujours pas de "conscience de la sécurité", a déclaré Lutz. Lorsque Jonah a eu 16 ans, la famille a essayé, pour une fois, de prendre de vraies vacances : une croisière. Le voyage a commencé à Baltimore, mais le bateau avait à peine quitté le port que Lutz a réalisé qu'ils avaient fait un mauvais calcul. Alors que la famille se promenait sur le pont supérieur, Lutz expliquant à Jonah certaines parties du bateau et leurs projets pour la semaine, il a remarqué l'eau - l'Atlantique - tout autour d'eux.
"Baignade", a-t-il dit.
"Non, non", lui ont répondu ses parents en désignant les piscines encore non remplies. "Nous pourrons nous y baigner quand elles seront prêtes."
Quelques minutes plus tard, il a simplement fait une pause pour la balustrade. Le mari de Mme Lutz a dû le sortir d'un "tacle de football volant", dit-elle. Le reste du voyage a été une surveillance constante pour empêcher Jonah de passer par-dessus bord. "On n'est jamais très loin d'une balustrade sur un bateau de croisière", dit Mme Lutz.
Jonah a maintenant 24 ans. Il aura presque certainement besoin d'un soignant pour le reste de ses jours. Mme Lutz elle-même lui a déjà consacré sa vie personnelle et professionnelle. Elle est titulaire d'un doctorat de l'université de Pennsylvanie, en histoire et sociologie des sciences, et est membre fondateur du conseil d'administration du National Council on Severe Autism. Elle aimerait disposer d'un moyen officiel de différencier Jonah, ses besoins et ses expériences, des personnes autistes qui sont moins, ou différemment, affectées par leur autisme. Aussi, lorsque le rapport de la commission Lancet sur l'avenir des soins et de la recherche clinique dans le domaine de l'autisme a été mis en ligne en décembre 2021, Mme Lutz a ressenti un éclair d'espoir.
Le rapport de 53 pages était présidé par Catherine Lord et Tony Charman, et comprenait 30 autres co-auteurs. Il visait à étudier la meilleure façon de répondre aux besoins des personnes autistes et de leurs familles dans le monde entier au cours des cinq prochaines années. Il a été élaboré par des parties prenantes sur six continents et comprenait les points de vue de cliniciens, de prestataires de soins de santé, de chercheurs, de parents, de militants et de défenseurs des droits. Parmi ses nombreuses recommandations, elle a suggéré que l'"autisme profond" soit utilisé comme un "terme administratif" pour désigner les personnes autistes qui doivent avoir accès à un adulte 24 heures sur 24 en cas d'inquiétude, qui ne peuvent pas être laissées seules dans une résidence et qui ne peuvent pas s'occuper des "besoins adaptés quotidiens". La commission a reconnu que ces personnes auraient probablement un QI inférieur à 50 ou un "langage limité", ou les deux, définissant ainsi l'autisme profond par un handicap intellectuel ou linguistique, et elle a estimé que cette description correspondrait à 18 à 48 % de la population autiste mondiale.
Ces personnes ressembleraient beaucoup à Jonas, et cela semblait être un progrès pour Lutz. Elle a tweeté au sujet du rapport, le qualifiant de "grande, grande nouvelle".
Son tweet a suscité des réactions de la part de plus de deux douzaines de comptes Twitter qui revendiquaient une identité autistique. Et le rapport lui-même a également suscité une réaction plus large. Dans les deux mois qui ont suivi la publication en ligne du rapport du Lancet, la Global Autistic Task Force on Autism Research - quelque deux douzaines de groupes autistes du monde entier - a publié une lettre ouverte à la commission, critiquant (entre autres) l'utilisation proposée du terme "autisme profond", le qualifiant de "hautement problématique". Puis, en septembre, Elizabeth Pellicano et ses collègues ont publié un article intitulé "A capabilities approach to understanding and supporting autistic adulthood" (Une approche des capacités pour comprendre et soutenir l'autisme à l'âge adulte), dans lequel ils écrivent que, bien que certains "aient demandé la création d'une catégorie de diagnostic distincte, "autisme profond" ou "autisme sévère", pour les personnes présentant les déficiences les plus graves", les auteurs estiment que cette étiquette "exclurait potentiellement" un grand nombre de personnes autistes de "l'intérêt, de la dignité et du respect offerts aux autres".
Les défenseurs de l'autonomie sociale et d'autres personnes ont salué le travail de Mme Pellicano ; son tweet sur l'article a reçu plus de 1 600 likes. Mais pour Mme Lutz, il semble que chaque pas en avant se heurte à ce genre de résistance, et cela peut être exaspérant. Elle est convaincue que le mouvement de la neurodiversité est biaisé en faveur de ses propres membres "à haut niveau de fonctionnement", dit-elle, et qu'il ignore délibérément la réalité de personnes comme Jonah et de familles comme la sienne. Les défenseurs des autistes qui dominent les conversations en ligne pensent qu'ils "savent ce que c'est que d'être comme Jonah", m'a-t-elle dit, "mais ils ne le savent pas, car ils n'ont jamais été sévères."
Ce dont Lutz se plaint est appelé représentation partielle, un terme utilisé pour décrire un groupe - politique, social, quel qu'il soit - qui prétend parler au nom de l'ensemble de ses membres, mais qui ne le fait pas. Lutz a coécrit un article de 2020 sur ce sujet avec Matthew McCoy, qui enseigne l'éthique médicale à l'université de Pennsylvanie. Ils ont défini la représentation partielle comme un acteur qui prétend "représenter un groupe particulier de personnes, mais qui ne s'engage de manière appropriée qu'avec un sous-ensemble de ce groupe."
La représentation partielle peut être observée dès la naissance du mouvement pour la neurodiversité. En 1993, lors de la Conférence internationale sur l'autisme à Toronto, au Canada, un autiste du nom de Jim Sinclair est monté sur scène pour faire une présentation. Le discours de Sinclair, intitulé "Ne pleurez pas pour nous", est souvent considéré comme le coup d'envoi du mouvement actuel d'autonomie sociale. Le discours commençait par une déclaration selon laquelle "les parents déclarent souvent qu'apprendre que leur enfant est autiste est la chose la plus traumatisante qui leur soit arrivée", et Sinclair poursuivait en décrivant le "chagrin" que les parents ressentaient comme la perte de "l'enfant normal" qu'ils espéraient mais qui "n'a jamais existé".
Pourtant, un enfant a bel et bien vu le jour - un autiste - a déclaré Sinclair, rappelant au public que cet enfant est "là, à vous attendre".
Ce fut un moment décisif et, au cours des 30 années qui ont suivi cette conférence, le mouvement en faveur de la neurodiversité a pris de l'ampleur. Mais s'il y a une ombre au tableau de ce discours, c'est la réalité que certaines personnes autistes n'ont même pas les compétences de base en communication verbale, sans parler du don pour la prose dont Sinclair a fait preuve en s'adressant à une foule et en parlant de "nous".
McCoy a déclaré que pour éviter une représentation partielle de l'autisme, un groupe devrait interagir avec ceux qui sont capables d'exprimer leurs propres intérêts, mais aussi avec ceux qui souffrent de "l'autisme le plus profond" et les "patients et les aidants", ainsi que les médecins et autres. Si un groupe s'appuie uniquement sur "l'engagement avec des autistes qui se défendent eux-mêmes pour comprendre les intérêts de la population autiste au sens large", alors il "comporte un risque de partialité", indique le document.
Le document suggère également que la représentation partielle fait depuis longtemps partie de la communauté autistique au sens large. "Au moins à ses débuts, Autism Speaks n'a pas réussi à s'engager de manière appropriée avec les autistes qui se défendent eux-mêmes", écrivent les auteurs, "tandis que l'ASAN [Autistic Self Advocacy Network] n'a pas réussi à s'engager de manière appropriée avec les parents qui soulèvent des préoccupations au nom de leurs enfants".
Zoe Gross est directrice du plaidoyer à l'Autistic Self Advocacy Network (ASAN). Elle est autiste et travaille dans le domaine de la défense des droits depuis plus de dix ans, notamment auprès de l'American Association of People with Disabilities. Elle a également fondé le Disability Day of Mourning en 2012.
Cette journée a pour but de commémorer les personnes handicapées qui ont été tuées par un parent ou un autre membre du foyer par action directe - ou parfois par inaction, comme la négligence. Le groupe à l'origine de cette initiative a archivé des centaines de noms, en remontant jusqu'en 1980. L'événement à l'origine de la fondation s'est produit le 6 mars 2012, lorsqu'une femme nommée Elizabeth Hodgins, à Sunnyvale, en Californie, a tiré sur son fils autiste George, âgé de 22 ans à l'époque, puis s'est suicidée. Le mari est rentré à la maison pour trouver les corps.
Cette affaire a bien sûr fait la une des journaux locaux et, étant donné que la mère était déjà décédée, les journalistes ont fait preuve de légèreté, évitant soigneusement de rejeter la faute sur les autres en essayant d'expliquer comment une chose aussi horrible avait pu se produire. Les journaux relatent que George avait un "faible niveau de fonctionnement et d'entretien" et qu'il avait un usage limité du langage. Les journalistes ont écrit qu'il était auparavant allé dans un centre pour autistes mais que depuis quelques mois, il était à la maison à plein temps, souvent seul avec sa mère. Les voisins ont émis l'hypothèse que Hodgins était épuisée par cette nouvelle prise en charge constante et qu'elle avait fait une dépression nerveuse.
Pourtant, personne n'a interrogé une personne autiste. S'ils l'avaient fait - s'ils avaient parlé à Gross, par exemple - ils auraient eu une vision différente des choses. Ils auraient entendu que la tragédie ici n'est pas que George était autiste, comme les journalistes semblent le suggérer, mais qu'il a été assassiné. Ils auraient entendu que le handicap de George ne rendait pas ce meurtre plus acceptable. Et ils auraient entendu que la mort de George serait pleurée par ceux qui le connaissaient et l'aimaient, que sa vie avait de la valeur.
Cette ligne de pensée n'était nulle part dans la couverture médiatique. Et c'est exactement ce genre d'aveuglement de la part de la majorité de la population qui rend les défenseurs de l'autonomie sociale aussi tenaces qu'ils le sont. Pendant des décennies, dans le domaine médical, les personnes autistes ont été étudiées "de manière abusive", a déclaré Gross. Les scientifiques demandaient du matériel génétique ou un don de cerveau à la mort, mais ne voulaient pas de l'avis des personnes autistes sur ce qu'il fallait "faire avec ces choses". C'était une relation où tout était à prendre et rien à donner.
Ce déséquilibre est en partie ce qui a attiré Gross vers la défense des droits. L'ASAN a travaillé avec force, et souvent en collaboration, pour le changement dans le monde de l'autisme. Le groupe a des positions officielles sur l'analyse comportementale appliquée (ABA), la recherche génétique et la discrimination dans les soins de santé, parmi beaucoup d'autres domaines, mais l'ASAN comprend qu'une des clés du plaidoyer est le choix du compromis, et qu'un comportement toxique permet aux décideurs de vous ignorer facilement.
Ce n'est donc pas l'ASAN qui compare les chercheurs sur l'autisme à des nazis. Cela vient de légions de poignées de Twitter, de comptes Facebook et de guerriers en ligne dont le pouvoir réside dans leur ton outré et leur volume. Beaucoup de ces personnes sont jeunes, autistes et ne sont pas particulièrement intéressées par les nuances de la terminologie scientifique ou par les explications sur les raisons pour lesquelles la génétique n'est pas l'eugénisme. Ils se sont réunis en ligne pour lutter contre un monde qui, selon eux, les a impitoyablement balayés pendant des décennies, et cela inclut parfois des trolls non autistes et des parents d'enfants autistes.
"Je pense que ceux d'entre nous qui sont neurotypiques vont devoir accepter un peu que nous allons nous sentir mal à l'aise dans cet espace en ce moment." Brian Boyd
Avec raison, car les défenseurs de l'autonomie des autistes ont d'innombrables moments de l'histoire à faire valoir : le scandale de Willowbrook ; l'utilisation d'"aversifs" dans la thérapie ABA ; les liens entre la recherche sur l'autisme et l'eugénisme. Étant donné que ces événements se sont produits au cours du siècle dernier, les défenseurs des autistes ont raison de continuer à tirer la sonnette d'alarme, a déclaré Ari Ne'eman, militant des personnes handicapées et cofondateur d'ASAN. Et de toute façon, il y a aujourd'hui des avancées technologiques qui doivent être examinées de près. Il est possible qu'il existe un test prénatal qui "parle de probabilités" d'autisme, a-t-il dit, ce qui pourrait inciter les parents à avorter les enfants autistes. Et, a-t-il ajouté, si l'on considère l'utilisation possible de la technologie CRISPR pour modifier les conditions génétiques héréditaires, les préoccupations des personnes autistes concernant l'eugénisme sont "légitimes".
Les personnes autistes et leurs défenseurs savent parfaitement où se trouve le vrai pouvoir, et ce n'est pas sur Twitter. Shannon Des Roches Rosa est rédactrice en chef du Thinking Person's Guide to Autism, défenseure de la neurodiversité et mère d'un enfant autiste. Selon elle, c'est la communauté biomédicale et ses bailleurs de fonds qui détiennent la clé de l'avenir de la recherche sur l'autisme, laissant la communauté autiste "privée de droits" avec sa seule voix. Il est déraisonnable de s'attendre à ce que cette voix soit toujours diplomatique, d'autant plus que l'autisme peut être considéré comme un handicap social. "Et parfois, dit-elle, cette voix sera perçue comme de l'intimidation. Parce que quel autre pouvoir ont-ils ? Je veux dire qu'ils sont furieux. Mais cela ne veut pas dire qu'ils ont tort".
Souvent, ce qui les rend furieux se résume à l'argent. Selon Ne'eman, le meilleur retour sur investissement pour les personnes autistes provient des services et des études sur la qualité de vie, et ces domaines sont "dramatiquement sous-financés". En effet, la plus grande partie (44 %) des fonds consacrés à la recherche sur l'autisme en 2018 est allée à des questions autour des aspects biologiques de l'autisme, comme l'a compilé le Comité de coordination interagences sur l'autisme des États-Unis. La deuxième plus grande partie (environ 20 %) était les "facteurs de risque", qui englobent à la fois les préoccupations génétiques et environnementales. Cela représente plus de 60 % du financement consacré aux causes de l'autisme. En revanche, les services et les questions liées à la durée de vie n'ont reçu que 6 % et 3 % des fonds, respectivement.
Ce qui met le plus en colère les défenseurs de la neurodiversité, c'est qu'il y a eu peu de changement dans les parts du gâteau au fil du temps. En 2008, 55 % des fonds alloués à la recherche sur l'autisme (123 millions de dollars) étaient consacrés aux facteurs de risque et aux questions biologiques, tandis que 6 % seulement (11,5 millions de dollars) étaient consacrés aux services et aux questions relatives à la durée de vie des personnes autistes. Après une décennie de cris d'orfraie de la part des militants de la neurodiversité, 63 % du financement (247 millions de dollars) en 2018 est allé aux facteurs de risque et à la biologie, mais les services et les questions autour de la durée de vie sont passés à seulement 9 % (36 millions de dollars).
Une grande partie de ce déséquilibre provient de l'existence de financeurs spécifiques tels que la Simons Foundation (dont Spectrum fait partie, bien qu'indépendante sur le plan éditorial). L'initiative de recherche sur l'autisme de la Fondation Simons a accordé plus de 44 millions de dollars de subventions en 2021, visant uniquement à comprendre, diagnostiquer et traiter l'autisme. Les défenseurs de la neurodiversité souhaiteraient que davantage de fonds soient consacrés aux services et aux questions de qualité de vie, mais il est peu probable que les parts du gâteau changent, à moins que le gouvernement américain n'augmente son financement ou que des organisations telles que la Simons Foundation ne redéfinissent leur mission.
Pourtant, même les objectifs divergents de la recherche n'expliquent pas entièrement pourquoi les défenseurs de la neurodiversité et les chercheurs (et certains parents) sont si retranchés dans leurs positions. Cela tient aussi à des questions d'esprit.
Damian Milton est autiste, maître de conférences en handicap intellectuel et développemental à l'université de Kent, au Royaume-Uni, et consultant auprès de la National Autistic Society. Il est également le père de plus d'un enfant neurodivergent. Il est franc et actif sur Twitter, et pour ces raisons, il a dû faire face à sa part de critiques - même de la part des défenseurs de la neurodiversité, dont certains le trouvent "pas assez militant", dit-il.
Mais il est peut-être plus connu pour son article sur le problème de la double empathie, publié en 2012. Cet article est devenu un principe central dans la réflexion sur la façon dont les personnes autistes interagissent avec le reste du monde. L'article indique qu'alors que l'autisme est souvent "défini comme un déficit de la "théorie de l'esprit" et de l'interaction sociale", le problème de la double empathie postule que les difficultés de communication et les difficultés sociales des personnes autistes sont "une question de réciprocité et de mutualité."
"Ce qui est de l'intimidation pour une personne est une juste colère pour une autre". Damian Milton
Milton a écrit que même s'"il est vrai que les personnes autistes manquent souvent de perspicacité dans les perceptions et la culture [neurotypiques]", il est "tout aussi vrai que les personnes [neurotypiques] manquent de perspicacité dans les esprits et la culture" des personnes autistes.
Aucun des deux groupes ne se comprend vraiment, m'a-t-il dit, et les deux cultures sont plus à l'aise lorsqu'elles interagissent avec des personnes comme elles.
Il pense que cette double incompréhension est en partie responsable des tensions au sein de la communauté autistique au sens large. Ces deux groupes ont "un ensemble d'expériences totalement différentes et une façon de donner un sens à ces expériences", dit-il, et il ajoute que "ce qui est de l'intimidation pour une personne est une juste colère pour une autre".
Les erreurs de communication causées par le double problème d'empathie rendent la désescalade plus difficile. Mais il en va de même pour la nature même de l'autisme. Comme l'a souligné Des Roches Rosa, l'autisme est classé dans la catégorie des handicaps sociaux. Et les chercheurs suggèrent depuis longtemps que la rigidité de la pensée en est une composante. Ils répugnent à le souligner publiquement lorsqu'ils discutent des tensions actuelles, mais certains soupçonnent que l'impasse dans le dialogue a quelque chose à voir avec les caractéristiques de l'autisme.
Mais il existe aussi une autre théorie. Les deux parties reconnaissent ouvertement les harcèlements en ligne. Pourtant, les leaders de la neurodiversité et les comptes de médias sociaux très suivis n'ont pas fait grand-chose pour l'enrayer. Cela pourrait être dû en partie au fait qu'il semble inutile d'étouffer la colère. Botha ne croit pas "qu'il existe un ton qui sera particulièrement accepté". Les personnes autistes sont toujours considérées comme trop en colère, trop irrationnelles, trop partiales - des excuses faciles que les chercheurs utilisent pour "écarter ce que disent les personnes autistes", a déclaré Botha. Quel est donc l'intérêt d'essayer de trouver une façon plus acceptable de parler ? Cela n'a pas d'importance.
Il peut être tentant de considérer la communauté de l'autisme comme trois factions distinctes en guerre : les défenseurs de la cause des autistes, les parents non autistes et les chercheurs non autistes. Ce n'est pas aussi simple. Il y a des chercheurs non autistes alignés sur le mouvement de la neurodiversité ; il y a des thérapeutes autistes spécialisés dans l'analyse appliquée du comportement (voir Divisions sur l'ABA [voir plus bas]) ; il y a des parents d'enfants autistes qui soutiennent un mélange de points de vue. Le désordre de la situation peut faire croire qu'il est encore plus difficile de s'entendre.
Pourtant, Milton pense qu'un premier pas vers de meilleures relations serait d'exiger que les jeunes chercheurs soient formés à l'utilisation du langage. Si les chercheurs principaux envoient leurs étudiants en doctorat recruter des participants ou présenter des travaux sans connaître les controverses actuelles ou les sensibilités linguistiques, ils "préparent l'étudiant à une expérience assez traumatisante", a-t-il déclaré.
Les chercheurs expérimentés sont d'accord sur ce point. Selon Anagnostou, c'est aux chercheurs principaux et aux chefs de laboratoire qu'il incombe d'éduquer les néophytes sur la terminologie, sur les controverses actuelles et sur ce qu'ils doivent attendre du public des conférences. "En tant que personnes plus âgées, nous devons à nos jeunes une conversation un peu plus sophistiquée sur les implications de leur travail", a-t-elle déclaré. Il n'est pas juste que de jeunes scientifiques arrivent à une conférence sans savoir que les défenseurs de la neurodiversité pourraient crier dans le public ou qu'"il y a différents points de vue" sur les mots utilisés dans les présentations scientifiques.
Si ces jeunes chercheurs étaient mieux éduqués, cela pourrait enlever un peu de dureté à la salle. Mais la plupart du temps, on a l'impression que la recherche sur l'autisme est prise dans un moment de tension qui n'est pas prêt de s'estomper.
Boyd, le chercheur de l'Université de Caroline du Nord, n'est pas autiste. Mais c'est aussi un Noir homosexuel, et il connaît bien la façon dont les communautés minoritaires luttent contre l'oppression. Il sait que sans bouleversement, rien ne change. "Nous traversons un mouvement pour les droits des personnes handicapées dans le domaine de l'autisme", m'a-t-il dit. "Et je pense que ceux d'entre nous qui sont neurotypiques vont devoir accepter un peu que nous allons nous sentir mal à l'aise dans cet espace en ce moment. Parce qu'il y a un groupe marginalisé qui demande, à juste titre, que sa voix soit entendue."
Dans les mouvements sociaux et politiques, les militants disposent d'une série d'outils. La coopération en est un, et des groupes comme ASAN l'ont utilisée à bon escient. La confrontation est un autre outil. Les médias sociaux ont été une bénédiction pour les communautés de toutes sortes, y compris pour le mouvement de la neurodiversité, mais ils ont aussi fait de la confrontation un outil facile à déployer. Pour certains militants, il peut être aussi simple et rapide de se connecter, de "lancer métaphoriquement des pierres" pour la cause, puis de se déconnecter, a déclaré Zoe Gross.
Mais le problème est que la confrontation échoue parfois à long terme. En tant qu'outil, elle fonctionne comme une sorte de marteau : bon pour briser des choses et attirer l'attention, mais pas pour gagner les cœurs et les esprits. Dans leur article "Le paradoxe de la victoire : Social movement fields, adverse outcomes, and social movement success", Bert Useem et Jack Goldstone ont écrit que si les actions d'un groupe "polarisent le champ du mouvement social", alors même les succès initiaux ont peu de chances de durer. Le succès durable, écrivent-ils, vient de l'obtention du soutien d'une "variété" de personnes dans le domaine du mouvement social, créant ainsi un "nouveau consensus stable parmi de multiples acteurs clés".
À l'heure actuelle, le domaine de l'autisme est loin d'un large consensus, et la collaboration peut sembler manquer. En particulier sur les médias sociaux, le marteau règne en maître. Pourtant, même Anagnostou, qui a elle-même été critiquée en ligne, peut comprendre cela. Elle sait que de nombreuses personnes autistes mènent depuis longtemps une vie difficile dans un monde neurotypique. Elle sait qu'ils en ont assez. Et elle sait que les défenseurs de leurs droits jouent un rôle essentiel dans la conduite du changement.
"Je suis donc d'accord avec le marteau, m'a-t-elle dit. Mais ceux qui le manient doivent en connaître les limites. "Dès que vous assimilez mon travail aux nazis, il est très difficile - même si j'essaie de considérer cette position avec respect - de ne pas me sentir personnellement attaquée", a-t-elle déclaré. De telles accusations ne sont pas faites de bonne foi et ne reconnaissent pas ses années de service à une population dans le besoin. Sans au moins ce minimum de vérité sur sa vie et ses efforts, dans ces moments où elle se sent attaquée, elle ne veut pas engager la discussion.
Le résultat final est une polarisation accrue, un arrêt du progrès et une diminution de la collaboration. Pour ceux qui cherchent le marteau dans la boîte à outils, a-t-elle dit, "nous devons être clairs sur le fait que cela ne nous fait pas avancer".
Citer cet article : https://doi.org/10.53053/TCFY1384
spectrumnews.org traduction de "Divisions over ABA" - 25 janvier 2023
Divisions sur l'ABA
Brady Huggett
Les tensions sont également fortes dans le domaine de l'analyse comportementale appliquée (ACA/ABA). L'ABA est la recommandation par défaut de la communauté médicale aux parents d'enfants autistes nouvellement diagnostiqués, et dans certains cas, elle a fait ses preuves en matière d'amélioration des capacités de communication. Grâce au lobbying, cette thérapie est désormais acceptée par les assureurs dans tous les États-Unis.
Mais des légions de personnes autistes et de défenseurs de la neurodiversité s'y opposent catégoriquement. La position publique de l'ASAN, par exemple, est que l'ABA et les thérapies similaires peuvent "blesser" les personnes autistes et "ne nous enseignent pas les compétences dont nous avons réellement besoin pour évoluer dans le monde". En ligne, il y a des dizaines de personnes - autistes ou non - qui qualifient l'ABA de traumatisante, de torture, de bigote, de "merdique".
Une grande partie de leur aversion est liée aux précédents. Jusqu'aux années 1990, l'ABA utilisait des "aversifs" pour mettre fin à un comportement agressif ou nuisible, notamment des sons forts, des gifles ou même des chocs électriques (le Judge Rotenberg Center de Canton, dans le Massachusetts, utilise encore des chocs). Pourtant, dans les groupes d'autistes en ligne, les membres font parfois circuler des mèmes comme s'il s'agissait de faits, ou disent que l'ABA essaie de "convertir les personnes autistes en neurotypiques". Il peut sembler impossible de discuter de manière productive de ce sujet, car de nombreux groupes Facebook sur l'autisme dirigés par des défenseurs de la neurodiversité empêchent le dialogue sur l'ABA en interdisant les commentaires positifs dans leurs forums. "Le groupe "Autism Inclusivity", qui compte plus de 145 000 membres, a adopté une ligne directrice interdisant les messages favorables à l'ABA ; les groupes "Sounds autistic, I'm in" et "Autistic Adults with ADHD" ont des lignes directrices similaires.
La lutte contre la désinformation et les rangs des personnes qui désapprouvent la thérapie a sapé les forces de certains praticiens de l'ABA. Yev Veverka, analyste du comportement certifié par le conseil d'administration (BCBA) et père d'une fille autiste, a déclaré que "beaucoup" de ses collègues "sont partis ou parlent de partir". La raison pour laquelle les autres sont restés "c'est parce que nous avons ces réunions" et qu'ils regardent autour d'eux et "se disent : "Et si nous partions tous ? Et puis quoi ? Donc c'est comme un sentiment d'obligation, presque, envers le terrain."
Armando Bernal, un BCBA spécialisé dans l'autisme, lutte également contre la rigidité de la communauté anti-ABA, car il sait que ses principes peuvent être efficaces. Lorsque Bernal a été diagnostiqué autiste à l'âge de 3 ans, le médecin a dit à sa mère de se concentrer sur l'enseignement du langage des signes, car il ne parlerait jamais. C'était dans les années 1990, à une époque où l'ABA n'était pas couverte par une assurance obligatoire, et Bernal "n'a pas grandi avec beaucoup d'argent", dit-il, si bien que sa mère s'est rendue à la bibliothèque publique et a emprunté des livres sur l'autisme afin d'élaborer ses propres stratégies pour aider son fils.
Armando a commencé dans une école maternelle spécialisée, mais il a fini par être admis dans des écoles publiques générales et a poursuivi ses études - d'abord à l'université, puis dans un cours en ligne qui lui a permis d'obtenir une certification d'enseignant spécialisé.
Pourtant, il sentait qu'il pouvait faire plus. Lorsqu'il a découvert l'ABA, la science lui a rappelé les techniques que sa mère avait utilisées pour l'aider à s'épanouir. Il a fait des études supérieures et, en août 2019, il est devenu BCBA. Il est maintenant directeur clinique d'un programme ABA, conseille les parents et s'exprime dans les universités, et est associé à l'Institut TRIAD de l'Université Vanderbilt, où il encourage l'autonomie des personnes autistes.
Il se considère comme un "pont intéressant" entre les communautés. La moitié des personnes qu'il rencontre (pour la plupart non autistes) lui disent qu'il est une source d'inspiration. L'autre moitié, souvent des autistes, lui demande : "Comment as-tu pu faire partie de tout ça ?".
Bernal comprend parfaitement les sceptiques. Il connaît l'histoire des coups, et des chocs électriques qui étaient utilisés comme moyens de dissuasion. Mais il sait aussi que l'application de la science a changé, et il sait que cela l'a aidé. Et cela le dérange qu'il ne semble pas y avoir de place pour la discussion.
"Ne vous méprenez pas", dit-il, si les détracteurs de l'ABA "disent qu'ils ont vécu une sorte d'expérience traumatisante, il faut les honorer et les respecter. Mais que vous fassiez disparaître toute une science ? Je pense que c'est difficile". Ce dont le domaine a besoin, a-t-il ajouté, c'est d'un "dialogue ouvert".
Quand Bernal était jeune, il était parfois ridiculisé pour son autisme, et il en a eu honte. Il sait qu'il y a moins de stigmatisation liée au fait d'être neurodivergent aujourd'hui. Il a récemment interviewé un homme d'une soixantaine d'années, récemment diagnostiqué comme autiste. Cet homme avait été considéré comme étrange toute sa vie, a-t-il dit à Bernal, et avait vécu comme un étranger. En lui parlant, Bernal a eu un moment de réflexion. Compte tenu de son propre statut socio-économique lorsqu'il était enfant, si Bernal avait été de la même époque que cet homme, il n'aurait pas été diagnostiqué et aurait été considéré comme irrécupérable, a-t-il dit. Il est probable qu'il aurait fini "dans une institution, une prison ou dans la rue si ma famille ne pouvait pas s'occuper de moi".
Bernal sait donc que des progrès ont été réalisés. Pourtant, l'état actuel du dialogue dans le domaine de l'autisme l'inquiète. Si les différentes factions de l'autisme ne peuvent pas communiquer d'une "manière professionnelle", dit-il, alors les choses "vont stagner et s'arrêter."
"Nous sommes dans cette situation de flou", a-t-il déclaré. "Nous n'avançons pas, nous ne reculons pas, nous ne faisons que nous affronter".