Autisme et/ou DI - Conseils de gestion de l'épidémie de COVID-19

Conseils de gestion de l'épidémie de COVID-19 et des facteurs de détresse psychique associés pour les personnes ayant un handicap intellectuel et/ou de l’autisme avec d’important besoins et un soutien très élevé. Traduction de l'italien par le Dr Eric Lemonnier.

Conseils de gestion de l'épidémie de COVID-19 et des facteurs de détresse psychique associés pour les personnes ayant un handicap intellectuel et/ou de l’autisme avec d’important besoins et un soutien très élevé

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La pandémie COVID-19 : informations générales.- Normes d'hygiène accessibles. --Stress et inquiétude. - Gestion des crises d'anxiété.- Obstacles. - Surmonter les  obstacles.-Vulnérabilité psychique.- Risques liés à l'isolement. - Contrer les risques liés à l'isolement. - Risques liés aux changements radicaux de lieux et de modes de vie. - Contrer les risques de changements radicaux dans les lieux et les modes de vie. - Environnements protecteurs. - Conseils aux aidants.

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 La pandémie COVID-19 : informations générales

Les coronavirus sont une grande famille de virus à ARN à filament positif connus pour provoquer des maladies allant du simple rhume à des maladies plus graves comme le syndrome respiratoire Moyen-Orient (MERS) et le syndrome respiratoire aigu sévère (SRAS). Le Comité international sur la taxonomie des virus (ICTV), un organisme chargé de la classification des virus, a donné le nom de SARS-CoV-2 (Acute Severe Acute Respiratory Syndrome CoronaVirus 2) au virus qui cause l'actuelle pandémie en raison de sa similarité avec celle qui a provoqué le SRAS (SRAS-CoV).

La maladie causée par le nouveau coronavirus a été appelée "COVID-19", où "CO" signifie couronne, "VI" pour le virus, "D" pour la maladie et "19" indique l'année où elle est survenue.

Certaines personnes sont infectées mais ne développent aucun symptôme. En général, les symptômes sont légers, en particulier chez les enfants et les jeunes adultes, et a un démarrage lent. Les signes les plus caractéristiques sont la fièvre, une toux sèche et de la fatigue. Environ 1 personne sur 5 atteinte de COVID-19 tombe gravement malade et a des difficultés respiratoires.

Les personnes les plus exposées au risque de présenter des formes graves de maladie sont les personnes âgées et celles qui ont les maladies sous-jacentes telles que l'hypertension, les problèmes cardiaques ou le diabète et les patients immunodéprimés (en cas de pathologie congénitale ou acquise ou en cas de traitement par des médicaments immunosuppresseurs).

Les personnes souffrant de déficience intellectuelle et d'autisme (P DI/A) ont une prévalence de maladies et de troubles physiques environ 2,5 fois plus élevés que ceux de la population générale.

Ces troubles comprennent également ceux décrits ci-dessus qui représentent des facteurs de risque pour le développement des formes graves de COVID-19.

Le handicap intellectuel et l'autisme en soi ne semblent pas constituer des facteurs de risque, bien que les données épidémiologiques spécifiques ne sont pas encore disponibles.

Certaines recherches sur les infections virales respiratoires antérieures, notamment le H1N1 et le VRS, indiquent que les personnes atteintes du syndrome de Down sont plus susceptibles que la population générale de développer des complications et doivent être hospitalisés.

Le 9 mars 2020, le Conseil des ministres Italien a émis un décret du Premier ministre "Autres dispositions d'application pour le Décret-loi n° 6 du 23 février 2020 sur les mesures urgentes de confinement et de gestion de l'urgence épidémiologique de COVID-19, applicable sur l'ensemble du territoire national".

Le décret définit que les mesures introduites dans le décret du Premier ministre du 8 mars sont étendues à l'ensemble du territoire national. Toute forme de rassemblement de personnes dans des lieux publics ou ouverts au public est interdite. Les instructions relatives aux séances d'entraînement, aux événements et aux compétitions sont modifiées. Il est également prévu que tous les citoyens, y compris les personnes souffrant d'un handicap, restent le plus longtemps possible à leur domicile et maintienne une distance physique d'au moins trois pieds entre eux.

Si la personne avec déficience intellectuelle et/ou autisme [P DI/A] pense avoir contracté le COVID-19 ou pense être malade, Les membres de la famille et les aidants ont reçu pour instruction de ne pas se rendre directement aux urgences, mais de contacter le médecin généraliste (médecin de famille), un autre médecin afin qu'il puisse servir de médiateur avec les services de santé d'urgence et l'exercer ainsi une action de protection lors du triage et de tout déplacement ultérieur à l'hôpital.

Normes d'hygiène accessibles

ANFFAS (Association nationale des familles de personnes ayant un handicap intellectuel et/ou  relationnel), Crémone et la Cooperativa Sociale Ventaglio Blu, également de Crémone, avec la supervision de l’ANFFAS National, ont traduit dans une langue facile à lire et à comprendre les conseils donnés par le ministère de la santé pour prévenir la transmission du coronavirus, dans le but de les rendre plus accessibles aux P DI/A.

Une autre adaptation basée sur la Communication Alternative Augmentative a été faite par le service numérique du secteur du handicap de l'Open Group ; il est disponible à l'URL suivante :

http://www.opengroup.eu/wp-content/uploads/2020/03/coronavirus-in-caa-mascia.pdf

Stress et inquiétude

Lors d'une épidémie causée par un agent pathogène hautement virulent et mortel, il est normal que les gens se sentent stressés et inquiets. Certains P DI/A peuvent l'être encore plus, en raison de leurs particularités cognitives, de leur contrôle émotionnel et de leurs difficultés à s'adapter à des changements rapides et drastiques dans les modes de vie.

Les principales raisons de la détresse sont :

  • la peur de tomber malade et de mourir
  • la peur d'être mis en quarantaine, loin des personnes référentes
  • la crainte de recourir aux services de santé par crainte d'être infecté
  • la peur de perdre ses moyens de subsistance
  • la démoralisation due à la perte de certaines des activités favorites, tant professionnelles que récréatives, ainsi que le sport
  • la peur de perdre des proches à cause de l'épidémie et le sentiment d'être impuissant à protéger leurs proches
  • sentiment d'impuissance, d'ennui, de solitude et de dépression dû à l'isolement
  • la tension et la souffrance des membres de la famille et des aidants naturels
  • l'incapacité de comprendre les raisons des restrictions liées aux règles d'hygiène et la manière dont toutes les normes doivent être mises en œuvre (y compris les dispositions ministérielles limitant toute activité de plein air).
  • la difficulté à changer ses habitudes et son mode de vie pour se conformer aux règles d'hygiène

Les facteurs de stress spécifiques à l'épidémie de COVID-19 sont notamment les suivants

  • risque élevé d'infection et le risque d’'infection des personnes importantes sur le plan affectif
  • le mode de transmission du virus SRAS-CoV-2 qui peut ne pas être tout à fait clair
  • les symptômes de l'infection, parfois commun avec d'autres problèmes de santé (par exemple, la
  • fièvre)
  • l'impossibilité de bénéficier des services d'assistance, d'adaptation et d'éducation habituels
  • risque de détérioration de la santé physique et mentale, en particulier si les travailleurs de la santé sont mis en quarantaine ou les services sont suspendus sans qu'un traitement complémentaire soit possible, ni la possibilité d’un accompagnement adapté.

Le P DI/A peut réagir de différentes manières à la pandémie COVID-19 et aux réglementations en matière d'hygiène qui sont nécessaires. Voici quelques exemples de réactions à la détresse psychologique :

  • des symptômes physiques (tremblements, maux de tête, fatigue, perte ou augmentation de l'appétit, douleurs). Si ces symptômes ne sont pas associés à de la fièvre et à une toux sèche il est peu probable qu'elles puissent être dues à une infection par le SRAS-CoV-2
  • les pleurs, la tristesse et la démoralisation ;
  • l'anxiété et la peur ;
  • état d'alerte ou de nervosité ;
  • un sentiment d'appréhension, la crainte que quelque chose de mauvais arrive ;
  • insomnie et cauchemars ;
  • l'irritabilité et la colère ;
  • un comportement agressif, envers eux-mêmes, des objets ou d'autres personnes.
  • la culpabilité et la honte (pour avoir survécu, infecté les autres ou ne pas avoir pu aider les autres) ;
  • confusion, engourdissement émotionnel ou sensation irréelle ou confuse ;
  • retrait social, communicationnel (ne répond plus)
  • le ralentissement ou l'agitation psychomotrice ;
  • la désorientation (vers soi-même, les lieux, le temps) ;
  • la perte de capacité (jusqu'à ne plus être capable de manger ou de boire).

Gestion des crises d'anxiété

Dans la situation d'urgence actuelle de l'épidémie de COVID-19, certains CCPDI/A pourraient devenir très angoissé ou bouleversé, au point d'avoir des crises d'angoisse aiguës ou des crises de panique. Dans ces situations ils peuvent présenter une confusion mentale, une agitation motrice grave, un comportement problématique et des réactions physiques telles que tremblements, chocs, difficultés respiratoires, palpitations, tachycardie, diarrhée, vomissements, poussées de tension artérielle voir plus rarement des évanouissements.

Vous trouverez ci-dessous quelques techniques pour aider le P DI/A à sortir de ces crises :

  • maintenir un ton de voix calme et doux ;
  • Limitez vos mouvements lorsque vous parlez à la personne, en essayant de ne pas vous mettre entre la personne et la sortie de la pièce où vous vous trouvez ;
  • vérifier les mimiques et les gestes afin qu'ils soient adaptés au contenu rassurant de vos discours ;
  • essayez de maintenir un contact visuel avec la personne pendant que vous lui parlez ;
  • rappelez à la personne que vous êtes là pour l'aider et qu'elle est en sécurité (si c'est vrai) ;
  • si une personne semble désorientée ou déconnectée de son environnement, l'aider à se réinsérer dans l’environnement. On peut alors lui montrer (si besoin en le soutenant physiquement) :
  • de placez ses pieds sur le sol afin de bien sentir l'emprise de la plante des pieds à la surface du sol ;
  • de touchez lentement ses doigts d'une main ou la main de l'autre ;
  • de diriger son attention vers des objets ou des stimuli, présent dans l'environnement, qui sont relaxants ou non stressants
  • l'inviter également à communiquer ce qu'il voit et entend ;
  • de se concentrez sur sa respiration et de respirez lentement ;
  • il peut être nécessaire d’utiliser les outils les plus efficaces, tels qu'ils ont été évalués précédemment dans l'environnement clinique et domestique de la personne (par exemple, la communication alternative augmentée, les aides visuelles ou les scénarios sociaux), afin de communiquer ces techniques et stratégies qui peuvent l’aider à prévenir les crises

Obstacles

Les personnes souffrant de handicaps intellectuels ou d'autisme de faible niveau et leurs aidants sont confrontés à des obstacles qui pourraient les empêcher d'accéder aux soins et aux informations essentielles pour réduire les risques personnels et sociaux lors de l'épidémie de COVID-19.

Ces obstacles peuvent être de différents types :

  • environnementaux :
    • La communication des risques est essentielle pour promouvoir la santé et prévenir la propagation de l'épidémie et réduire le stress de la population, mais souvent l'information n’est pas adaptée et partagée de manière appropriée avec les personnes souffrant de handicaps cognitifs et de communications.
    • De nombreux centres de santé ne sont pas accessibles aux personnes handicapées physiques ou ne sont pas accessibles à une partie des personnes souffrant de handicaps cognitifs et communicatifs.
  • institutionnel :
    • Absence de protocoles pour la prise en charge des personnes handicapées en quarantaine préventive et/ou avec une infection avérée
    • L'absence de protocoles sur la manière de gérer le manque de personnel soignant des centres de réhabilitation ou des services résidentiels complets
  • d'attitude :
    • Les préjugés, la stigmatisation et la discrimination à l'égard des personnes handicapées, y compris la conviction qu'ils ne peuvent pas contribuer à la réponse à la pandémie ou prendre leurs propres décisions.

Ces obstacles peuvent causer un stress supplémentaire aux personnes handicapées et à leurs soignants pendant la pandémie.

Surmonter les obstacles

La prise en compte inclusive de la voix et des besoins des personnes handicapées dans la planification et la mise en œuvre de la réponse à la pandémie et aux situations d'urgence connexes est essentielle pour maintenir la santé physique et mentale et, en même temps, réduire le risque de l'épidémie :

  • il est nécessaire de développer des messages accessibles et d'utiliser des formes de communication adaptées aux caractéristiques des personnes handicapées (sensorielles, intellectuelles, communicatives et psychosocial) ;
  • si les soignants doivent être transférés en quarantaine, des plans doivent être mis en place pour garantir qu’un soutien continu aux personnes handicapées qui ont besoin d'aide et de soutien ;
  • Les organisations et les chefs de communauté peuvent être des partenaires utiles pour communiquer et fournir le soutien aux personnes handicapées qui ont été séparées de leur famille et de leurs soignants ;
  • les personnes handicapées et leurs aidants doivent être associés à toutes les étapes de la réponse à
  • l'épidémie.

Vulnérabilité psychique

Les troubles psychiatriques sont fréquents dans les P DI/A même dans des conditions environnementales normales, avec des taux jusqu'à quatre fois plus important que pour la population générale. 25-44% ont au moins un trouble psychiatrique au cours de leur vie, 21% d'entre eux en ont deux, avec des caractéristiques différentes, et 8% trois. La comorbidité psychiatrique cachée est également très élevée, avec des taux de prévalence pouvant dépasser 50 % même dans des environnements spécialisés où ils reçoivent un soutien psychologique. L'anxiété et les troubles de l'humeur sont les plus fréquents.

La prévalence de la psychopathologie augmente encore pour les personnes handicapées qui répondent à la fois aux critères d'un trouble du spectre autistique et d'un handicap intellectuel.

Dans ces cas, la probabilité de développer un trouble psychiatrique supplémentaire est jusqu'à cinq fois plus élevée à celle des personnes qui ne souffrent que d'autisme ou que de déficience intellectuelle.

Les régions qui ont fait état de la pandémie COVID-19 et des règles d'hygiène qui ont été décidées pour la contenir peut accroître cette vulnérabilité.

Risques liés à l'isolement

Pour contrer l'avancée et les complications de la pandémie COVID-19, il a été décidé que tous les citoyens, même ceux qui souffrent d'un handicap, restent autant que possible chez eux et gardent une distance physique entre eux d'au moins trois pieds.

De nombreuses études ont montré que l'isolement prolongé représente un facteur de risque pour le déclin fonctionnel et pour le développement de maladies et de troubles, tant physiques que mentaux, en particulier la dépression, l'anxiété et les idées suicidaires. Même si elle n'entraîne pas de graves problèmes de santé, l'isolement a tendance à alimenter des sentiments négatifs, comme la tristesse, l'impatience, l'irritabilité ou la colère, et des comportements problèmes, tels que l'exacerbation des stéréotypes, l'agressivité ou l'opposition.

Certains comportements peuvent aggraver les risques d'isolement mentionnés ci-dessus, comme par exemple

  • ne pas communiquer avec les autres en utilisant toutes les techniques disponibles ;
  • modifier les rythmes et les activités domestiques qu'il serait possible de maintenir durant la période d'isolement ;
  • passer beaucoup de temps sur l'ordinateur, à regarder la télévision ou à jouer à des jeux vidéo ;
  • en évitant même les quelques brèves sorties de chez soi qui sont encore possibles ;
  • dormir trop ou dormir à des heures inhabituelles ;
  • manger trop ou trop peu (plus rarement).

Contrer les risques liés à l'isolement

Voici quelques activités qui peuvent aider une personne à éviter les risques associés à l'isolement :

  • se réveiller à la même heure chaque matin ;
  • sortir faire une petite promenade dans le quartier, en prenant soin d'éviter de se rapprocher des autres...
  • maintenir le contact, par téléphone ou par ordinateur, avec les enseignants (s'ils sont scolarisés), avec les professionnels des centres de réhabilitation (si elle fréquente des centres de réhabilitation) et les personnes qui lui sont chères ;
  • utiliser les sites de réseaux sociaux, tels que Facebook ou Instagram, avec modération, pour rester en contact avec des groupes de personnes ;
  • exercer des activités professionnelles, récréatives et sportives à domicile.

Compte tenu de la forte probabilité d'être toujours en contact avec la même personne ou en tout cas avec un nombre très limité de personnes, il est utile de considérer que le P DI/A ne peut pas toujours avoir le désir de partager des environnements et des moments de la journée avec quelqu'un et par conséquent comprendre le besoin d'intimité et d'éloignement temporaire de la stimulation sociale.  

Risques liés aux changements radicaux de lieux et de modes de vie

La restriction ou l'interruption drastique des activités habituelles et d'accueil, des relations avec les aidants et personnes importantes, les échanges interpersonnels (ou l'impossibilité d'éviter la cohabitation forcée) et plus généralement de la liberté peut favoriser dans le P DI/A la régression, la perte de compétences, les sentiments d’abandon, la solitude, l'angoisse et la frustration. Pour certains d'entre eux, la seule interruption de routines quotidiennes et l'éloignement des lieux normalement fréquentés est une cause de confusion et une souffrance marquée. Savoir à l'avance ce qui se passera dans la journée et dans la semaine est pour le P DI/A un moyen de rendre le présent et le futur immédiat prévisibles et par conséquent de réduire l'anxiété.

Les risques associés à ces expériences émotionnelles consistent en la possibilité de développer des états psychologiques de dépression et d'anxiété, et des réactions comportementales problématiques telles que l'augmentation des stéréotypies, l'autostimulation, l'agressivité envers soi-même, les objets et envers les autres personnes ou de comportement d'opposition.

La perte prolongée d'activité physique et sportive peut avoir des conséquences négatives sur le poids et le métabolisme, qui représentent des facteurs de risque pour le développement et l'aggravation de certaines maladies.

Contrer les risques de changements radicaux dans les lieux et les modes de vie

La meilleure façon de faciliter l'adaptation du P DI/A aux changements imposés par l'urgence COVID-19 doit progressivement remplacer la routine qui ne peut être maintenue par une nouvelle routine avec la fréquentation des lieux autorisés et la planification des différentes activités tout au long de la journée, en tenant compte des préférences de la personne.

Les lieux autorisés peuvent être limité de manière significative (sa propre maison) et cela exige que même dans des espaces réduits il faut essayer d'en différencier certains et de les articuler avec un certain moment de la journée ou avec certaines activités : par exemple le matin vous pouvez rester devant l'ordinateur pendant un certain temps, puis aller dans la cuisine pour cuisiner avec un soignant, puis déjeuner et, après le déjeuner, vous pouvez vous reposer.

 Ceci peut être plus rassurant que d'avoir une journée avec de nombreuses occupations mais sans horaire précis.

Vous trouverez ci-dessous quelques conseils spécifiques :

  • faire ce que vous pouvez pour maintenir votre P DI/A actif en reprogrammant un agenda qui inclut des activités qui peuvent être effectuées à domicile, tant sur le plan professionnel, moteur et récréatif (par exemple, les soins de soi et de son hygiène, de ranger sa chambre, de s'occuper de son animal de compagnie, de faire de la gymnastique)
  • l'utilisation d'un "journal visuel" peut être d'une grande aide, en insérant des séquences d'images, de dessins ou d'écrits qui décrivent à l'avance ce qui se passera au cours de la journée
  • d'autres supports visuels, tels que des calendriers, peuvent être utilisés pour planifier la semaine de
  • manière personnalisée
  • -maintenir autant que possible une routine quotidienne (par exemple, réveil, petit déjeuner, activités à la table, détente, déjeuner, activités à table, détente, dîner)
  • afin d'augmenter la probabilité que le P DI/A soit motivé à s'engager, il est fonctionnel d'évaluer avec vous les activités qu’il ou elle préfère, dans quels environnements et avec qui il ou elle souhaite les faire
  • il peut être utile et rassurant de visualiser où les aidants sont pendant la semaine : par exemple, préciser que la sœur qui habituellement vient prendre le P DI/A pour aller au cinéma ensemble une fois par semaine, doit elle aussi rester à la maison
  • l'utilisation des appels vidéo peuvent renforcer ces messages et contribuer à rassurer le P DI/A ;
  • en cas de comportement problématique non gérable par ailleurs, évaluer avec le spécialiste référent la possibilité de prendre un médicament ou d'augmenter la dose d'une éventuelle thérapie déjà en place.

Environnements protecteurs

Pendant la pandémie COVID-19, il faut insister sur la force et l'ingéniosité de la communauté plutôt que des faiblesses et des vulnérabilités.

Nous devons essayer de créer ou de maintenir des environnements sûrs et protégés pour les soins et l'utilisation des ressources et les forces existantes. De même les acteurs individuels et la réponse collective devraient garantir que toutes les actions protègent et promeuvent le bien-être.

En outre, les principes psychosociaux clés, notamment l'espoir, la sécurité, le calme, les relations sociales, l'efficacité sociale et communautaire doivent être intégrée dans chaque intervention.

Une attention particulière doit être accordée à la protection des groupes vulnérables, y compris les enfants et les adultes handicapés et présentant des caractéristiques particulières de comorbidité avec des conditions médicales ou psychiatriques générales.

Les numéros de téléphone verts pourraient être un outil efficace pour aider les personnes dans les communautés qui se sentent concernées ou en détresse.

Il serait important de s'assurer que le personnel/les bénévoles sont formés et supervisés et disposent d'informations actualisées sur l'épidémie de COVID-19 afin d'éviter des dommages excessifs aux appelants.

Les médias sociaux et autres formes de technologie (par exemple WeChat, WhatsApp) peuvent être utilisés pour mettre en place des groupes de soutien / maintenir un soutien social, en particulier pour ceux qui sont en isolement.

Conseils aux aidants

Vous trouverez ci-dessous quelques conseils à l'intention des principaux soignants du P DI/A. Certains de ces conseils peuvent être plus utile pour les P DI/A jeunes et d'autres pour les adultes.

  • Aider la personne atteinte d'un handicap à trouver des moyens positifs d'exprimer des sentiments dérangeants tels que la peur et la tristesse. Chaque personne a sa propre façon d'exprimer ses émotions. Il arrive que l'on s'engage dans des activités créatives, telles que le jeu et le dessin, qui peuvent faciliter ce processus.

Beaucoup de P DI/A se sentent soulagés s'ils peuvent exprimer et communiquer leurs sentiments troublants dans un environnement sûr et favorable.

  • Partager des faits simples sur ce qui se passe et donner des informations claires sur la manière de réduire le risque d'infection avec les mots que les personnes adultes ou âgées avec ou sans déficience cognitive peuvent comprendre. Répétez les informations si nécessaire. Les instructions doivent être communiquées de façon claire, concise, respectueuse et patiente. Il peut également être utile que ces informations soient affichées par écrit ou en images. Faire participer les familles et d'autres réseaux de soutien à l’obtention des informations.
  • Enseigner aux P DI/A à appliquer les pratiques d'hygiène recommandées au moyen d'une véritable formation, les faire devant eux, leur donner une aide physique ou verbale lorsque les compétences de soins de la personne ne sont que partiellement développées ou pas développées du tout.

Supervision recommandée.

Là encore, vous pouvez informer et éduquer le P DI/A à l'aide de vidéos éducatives (plus efficace si elles sont faites avec des pairs) ou des systèmes de communication par images. Il est important que ces actions soient suivies d'un renforcement positif, c'est-à-dire de réponses de la part de l'aidant (gratification tangible, sociale, etc.) qui augmentent la probabilité que le P DI/A se comporte de manière vertueuse.

  • Garder les enfants près de leurs parents et de leur famille, s'ils sont considérés comme sûrs pour l'enfant, et autant que possible éviter les séparations, de même avec les aidants habituels.

Toutefois, la priorité doit toujours être attribuée à la prévention de la contagion : si les conditions de sécurités ne sont pas réunies, les interactions physiques entre l’aidant et l'enfant doivent être temporairement suspendus.

Si un enfant doit être séparément de son principal soignant ou éducateur, assurez-vous qu'il existe une solution de remplacement adéquat et continu. En outre, assurez-vous que pendant les périodes de séparation, ils entretiennent des contacts réguliers avec les parents et les personnes s'occupant des enfants, par exemple par des appels téléphoniques ou des vidéos (des appels téléphoniques peuvent être programmés deux fois par jour ou par d'autres moyens de communications adaptées à l'âge (par exemple, l’utilisation les médias sociaux selon les possibilités de l'enfant).

  • Maintenir autant que possible la routine familiale dans la vie quotidienne, surtout si les enfants sont confinés à la maison. Proposer aux enfants des activités attrayantes adaptées à leur âge. Dans la mesure du possible, encourager les enfants à continuer à jouer et à se socialiser avec les autres, même si ce n'est qu'à l'intérieur de la famille.
  • En période de stress et de crise, il est fréquent que les enfants recherchent plus de proximité et soient plus exigeants pour les parents. Il est conseillé de discuter de l'urgence COVID-19 avec vos enfants avec une information honnête et adaptée à l'âge. Si vos enfants ont des doutes, il est préférable de les aborder ensemble pour apaiser leur anxiété. Les enfants observeront le comportement et les émotions des adultes. Il peut être nécessaire que les parents obtiennent des conseils sur la façon de gérer leurs émotions dans les moments difficiles.
  • Les personnes âgées, en particulier celles qui sont isolées et celles souffrant de troubles cognitifs/démence, peuvent devenir plus anxieux, en colère, stressé, agité et renfermé pendant l'épidémie et/ou si elle doit être mise en quarantaine. Il est fortement recommandé de leur apporter un soutien pratique et émotionnel par les réseaux informels (ménages) et les travailleurs de la santé.
  • Encourager les personnes âgées ayant des compétences, de l'expérience et des forces à réagir à l'épidémie de COVID-19 en devenant tuteur pour d'autres pairs, toujours dans le respect des règles d'hygiène et de protection des personnes.
  • mettre en place, dans la mesure du possible, une équipe qui prévoit certains temps de repos pour le soignant ; en effet la gestion et l'assistance continue du P DI/A peuvent conduire le soignant à l'épuisement, en particulier lorsque sont présent des comportements problématiques intenses et généralisés. L'épuisement d'un soignant a des implications négatives pour l'ensemble de la famille et/ou du système de soins.
  • -Dans le cas de syndromes incluant une déficience intellectuelle et/ou de l'autisme pour lesquels les syndromes ont amené à des directives très spécifiques (comme par exemple dans le cas du syndrome de Prader-Willi), Il est fortement recommandé de consulter des professionnels expérimentés pour assurer la meilleure adaptation de ces recommandations à l’égard des besoins contingents.
  • pour protéger les sorties du domicile (qui doivent de toute façon rester limitées), selon les termes du décret du Premier ministre du 11/3/20, vous pouvez demander à l'un des médecins de référence de la personne atteinte d'une DI/A de produire une déclaration de nécessité, en appui à l'autocertification.

Document de la « Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo » - «Consigli per la gestione dell'epidemia COVID-19 e dei fattori di distress psichico associati per le persone con disabilità intellettiva e autismo connecessità elevata e molto elevata di support “ Fondazione Italiana Per l’Autismo -

Version 1.5 - 16/3/2020

 Traduction par le Dr Eric LEMONNIER – CRA Limousin

 Source : http://www.cralimousin.com/images/pdf/2020/Conseils_de_gestion_corona_virus_et_handicap.pdf

 SIDiN (Société italienne pour les troubles neurologiques du développement) en coopération avec :

CREA (Centre de recherche et cliniques ambulatoires), Fondation de Saint-Sébastien

ASMED (Association pour l'étude de l'assistance médicale à la personne handicapée)

Fédération italienne Prader-Willi

ANGSA (Association nationale des parents d'enfants autistes) Onlus

FIA (Fondation italienne pour l'autisme)

Marco O. Bertelli1, Daniela Scuticchio1, Annamaria Bianco1, Elisabetta F. Buonaguro2, Fiorenzo Laghi3, Filippo Ghelma4, Michele Rossi1, Giulia Vannucchi1, Roberto Cavagnola5, Giuseppe Chiodelli5, Serafino Corti5, Mauro Leoni5, Silvia Gusso6, Corrado Cappa7, Luca Filighera8, Silvia Simone8, Mattia Zunino8, Raffaella Belotti8, Francesca Perrone8, Rita Di Sarro9, Roberto Keller10, Maurizio Arduino11, Natascia Brondino12, Pierluigi Politi12, Michele Boschetto13, Marino Lupi14, Eluisa Lo Presti15, Pasqualina Pace16, Marco Armellini17, Jacopo Santambrogio18, Corrado Barbui19, Davide Papola19, Maria Luisa Scattoni20

  1. CREA (Centre de recherche et cliniques ambulatoires), Fondazione San Sebastiano, Florence
  2. Centre Don Orione, Ercolano ; Université de Naples "Federico II", Naples
  3. Département de psychologie des processus de développement et de socialisation, Université Sapienza de Rome, Rome
  4. DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance), Milan
  5. Fondazione Istituto Ospedaliero Sospiro, Cremona
  6. Azienda Sanitaria Friuli Occidentale
  7. Unité opérationnelle de liaison en psychiatrie et d'inclusion sociale AUSL PC, Piacenza
  8. Fédération italienne Prader-Willi
  9. Programme intégré "Handicap et santé", DSM-DP AUSL Bologne, Bologne
  10. Centre régional d'experts pour les troubles du spectre autistique chez l'adulte, DSM ASL Ville de Turin
  11. Autism and Asperger's Syndrome Centre - SSD Developmental Psychology and Psychopathology ASL CN1, Cuneo
  12. Université de Pavie et ASST Pavie, Département de la santé mentale et des addictions
  13. Fondation F. Turati - Agrabah Onlus, Pistoia
  14. Association toscane de l'autisme
  15. Azienda USL Toscana Nord Ovest, Région Toscane Programme PASS
  16. Fondation Marino pour l'autisme Onlus
  17. Direction de la santé mentale, de l'enfance et de l'adolescence USL Toscana Centro
  18. Fondation AS.FRA. Vedano al Lambro, Monza e Brianza ; Presidium Corberi, Limbiate
  19. Centre de recherche en santé mentale de l'OMS, Université de Vérone
  20. Observatoire national de l'autisme, Institut supérieur de la santé

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