Le financement de la recherche sur l'autisme augmente mais reste en deçà

Les répartitions budgétaires aux USA : les chercheurs ont consacré près de 388 millions de dollars à la recherche sur l'autisme en 2018. L'augmentation est inférieure aux objectifs. Nous n'avons pas d'indicateurs de ce type (investissements, répartitions par domaine) en France.

Dans le bilan de la 3ème année du 4ème plan autisme, le gouvernement commence par l’engagement n°1.

screenshot-2021-05-31-la-strategie-nationale-pour-lautisme-au-sein-des-troubles-du-neuro-developpement-mise-en-oeuvre-dans

De la page 14 à la page 27 sont détaillés :

  • 1 - Création du groupement d'intérêt scientifique
  • 2 - Déploiement des centres d’excellence
  • 3 - Living et Learning Lab Neurodéveloppement
  • 4 - Une production scientifique sur les TSA en augmentation
  • 5 - La formation des professionnels

Je n'y trouve malheureusement pas la programmation de l'investissement en recherche, le bilan des dépenses - tant publiques que privées - réalisées [exclure la formation des professionnels dans ce bilan !]. Et surtout, la répartition des dépenses en fonction des domaines de recherche.

Tant que nous ne saurons pas qu'elle est la proportion des recherches consacrées aux questions et services liés à la vie quotidienne, nous ne saurons pas si les thèmes de recherche dépendent des besoins exprimés par les personnes concernées, familles comprises, ou s'ils sont représentatifs des efforts des chercheurs à défendre leur bout de gras.


spectrumnews.org Traduction de "Autism research funding rises but still falls short of goals"

Le financement de la recherche sur l'autisme augmente mais reste en deçà des objectifs fixés 
par Laura Dattaro / 31 mai 2021

Le financement fédéral américain pour la recherche sur l'autisme a augmenté de plus de 23 millions de dollars entre 2016 et 2018, selon le dernier rapport du gouvernement. Mais les augmentations sont en retard sur l'objectif de l'Interagency Autism Coordinating Committee (IACC) de doubler le budget de recherche de 2015 à 2020.

Ce comité est le principal moyen dont dispose le gouvernement fédéral pour superviser le financement de la recherche sur l'autisme. Il rend compte à l'Office of Autism Research Coordination (OARC), qui produit des résumés de financement pour guider l'IACC tous les deux ans. Traditionnellement, l'IACC se réunit deux fois par an pour recueillir également les commentaires d'experts avant de faire des recommandations au secrétaire à la santé et aux services humains.

Le comité ne s'est pas réuni depuis juillet 2019 et n'a pas encore annoncé de nouveaux membres, mais l'OARC a publié son dernier rapport en avril.

Le financement de la recherche sur l'autisme a augmenté de 74 % depuis que l'OARC a commencé à le suivre en 2008, indique le rapport. Mais certains membres du Congrès demandent un financement supplémentaire de 150 millions de dollars en 2022, pour mieux s'aligner sur les recommandations de l'IACC.

La grande majorité de l'argent dépensé en 2017 et 2018, montre le rapport, a soutenu des projets dans sept domaines prioritaires que l'IACC a identifiés il y a plus de dix ans : le dépistage et le diagnostic de l'autisme ; la biologie sous-jacente de la condition ; les facteurs qui contribuent à l'autisme ; les traitements et les interventions ; les services aux personnes autistes ; le soutien aux adolescents et aux adultes autistes, connu sous le nom de " problèmes de la vie quotidienne " ; et la collecte et la distribution des données de recherche sur les personnes autistes.

"Il est encourageant de constater que le domaine qui compte le moins de projets, à savoir la recherche sur les questions liées à la vie quotidienne, a également connu une croissance au cours de cette période", déclare Susan Daniels, directrice de l'OARC et secrétaire exécutive de l'IACC.

Le rapport a également évalué les sommes consacrées à la recherche dans deux domaines clés : l'autisme chez les femmes et les filles et, pour la première fois, les disparités raciales, ethniques, géographiques et socio-économiques dans l'autisme.

 Financement recommandé par rapport au financement réel de la recherche sur l'autisme 

Le financement fédéral de la recherche sur l'autisme (barre du haut) est de plus en plus en retard par rapport aux recommandations de l'Interagency Autism Coordinating Committee (barre du bas), qui a fixé l'objectif de doubler le budget de la recherche sur l'autisme de 2015 d'ici 2020. Les chiffres des dépenses réelles pour 2019 et 2020 n'ont pas encore été analysés.

 © Chart: Source: IACC Autism Research Database Get the data Created with Datawrapper Spectrum News © Chart: Source: IACC Autism Research Database Get the data Created with Datawrapper Spectrum News

Des priorités mal alignées

Le comité a examiné le financement de 9 agences gouvernementales et de 14 bailleurs de fonds privés. (Un bailleur de fonds privé, la Simons Foundation, est l'organisation mère de Spectrum). Les 23 groupes ont déclaré un total d'environ 373 millions de dollars dépensés pour la recherche sur l'autisme en 2017 et près de 388 millions de dollars en 2018, contre environ 364 millions de dollars en 2016. Les National Institutes of Health ont fourni environ deux tiers des fonds totaux au cours des deux années.

L'IACC avait recommandé de dépenser beaucoup plus - 452 millions de dollars en 2017 et 519 millions de dollars en 2018 - pour atteindre son objectif de 685 millions de dollars en 2020, soit le double du budget de 2015. Le financement de 2019 et 2020 n'a pas encore été analysé, mais l'objectif de 2020, que Daniels qualifie de "très ambitieux", pourrait tout de même être atteint mais avec un certain retard.

Comme les années précédentes, la plus grande partie des fonds - 38 % en 2017 et 42 % en 2018 - a soutenu la recherche sur la biologie de l'autisme, tandis que la plus petite - 9 % en 2017 et 10 % en 2018 - a couvert les questions et les services liés à la vie quotidienne. Cet équilibre s'est également vérifié pour le nombre de projets de recherche.

La répartition ne correspond pas aux priorités de longue date de la communauté de l'autisme, déclare Sam Crane, directeur juridique de l'Autistic Self Advocacy Network (ASAN) et ancien membre de l'IACC.

"C'est juste un niveau de financement scandaleusement bas", dit Crane. "Depuis que ces rapports sont publiés, nous sommes vraiment alarmés par le sous-financement de ces deux domaines."

 Financement de la recherche sur l'autisme par domaine, année

L'Interagency Autism Coordinating Committee suit le financement fédéral de l'autisme dans sept domaines de recherche. La biologie a toujours reçu le plus de fonds depuis 2010.

screenshot-2021-05-31-autism-research-funding-rises-but-still-falls-short-of-goals-spectrum-autism-research-news-2

Années 2016 - 2018 (tableau depuis 2008 dans l'original) © Chart: Source: IACC Autism Research Database Get the data Created with Datawrapper Spectrum News (with data) (deprecated) Années 2016 - 2018 (tableau depuis 2008 dans l'original) © Chart: Source: IACC Autism Research Database Get the data Created with Datawrapper Spectrum News (with data) (deprecated)
De nouveaux axes

Des pourcentages encore plus faibles du total des fonds ont été consacrés aux deux domaines d'intérêt spécial examinés dans le rapport.

Les chercheurs ont dépensé 7,1 millions de dollars, soit 1,9 % du financement, pour des projets consacrés spécifiquement à l'autisme chez les femmes et les filles en 2017 et 5,1 millions de dollars, soit 1,3 %, en 2018. Ils ont consacré 21,3 millions de dollars à la recherche sur les disparités raciales, ethniques, géographiques et socio-économiques en 2017 et 23,4 millions de dollars en 2018, soit 6 % du total des fonds de chaque année.

S'attaquer à ces disparités est un objectif depuis que l'IACC a défini son premier plan stratégique en 2009, explique Daniels, mais "les disparités raciales et l'équité en santé étant récemment devenues des sujets d'intérêt national accru, il semblait opportun de faire cette analyse."

Les rapports sont essentiels pour le processus de recommandation de l'IACC et pour des groupes tels que l'ASAN, dit Crane. Elle dit souhaiter que l'OARC ait les ressources nécessaires pour les produire plus rapidement - les données de 2017, par exemple, datent déjà de quatre ans.

"Si nous voyons des choses qui nous préoccupent dans les tendances, il est difficile de dire si ces tendances se poursuivent ou si c'est juste quelque chose qui s'est produit il y a quatre ans", dit Crane. "Il sera donc difficile de le relier directement aux politiques".

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.