USA : Le DSM-5 n'a pas amélioré les services pour les adultes autistes

L'ASAN, association d'auto-représentation des personnes autistes aux USA, fait le bilan 5 ans après le DSM 5 des conséquences du changement des modalités de diagnostic sur l'accompagnement des personnes autistes. Pour les adultes, le changement reste à conquérir.

The DSM-5 has not improved services for autistic adults

Julia Bascom, Directrice exécutive, Autistic Self Advocacy Network (ASAN) Julia Bascom, Directrice exécutive, Autistic Self Advocacy Network (ASAN)
par Julia Bascom / 9 mai 2018

 

Julia Bascom Directrice exécutive , Autistic Self Advocacy Network

Note de l'éditeur : Le style d'écriture de Spectrum est de se référer aux «personnes avec autisme» plutôt qu'aux «personnes autistes». Mais nous avons fait une exception dans ce cas en raison de la préférence de l'auteur.

Au début de 2013, l'édition émergente du «Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux» (DSM-5) proposait de fusionner tous les diagnostics d'autisme en une seule catégorie de «troubles du spectre autistique».

Autistic Self Advocacy Network , la plus grande organisation nationale dirigée par et pour les adultes autistes, a fortement soutenu ce mouvement. De l'avis de l'organisation, dont je suis maintenant directrice exécutive, les distinctions antérieures n'avaient aucun sens, ne reflétaient pas les expériences des personnes autistes et divisaient les efforts des défenseurs.

Les critiques de la définition unifiée craignaient que certaines personnes diagnostiquées avec le syndrome d'Asperger ou un trouble envahissant du développement - non autrement spécifié (TED-NS) ne puissent pas bénéficier d'un diagnostic d'autisme selon les nouveaux critères et se verraient refuser une aide cruciale.

Cinq ans plus tard, cette crainte s'est révélée injustifiée: les enfants ont acquis des droits légaux plus solides et de meilleures possibilités d'accéder aux services. L'autisme est explicitement nommé dans la loi sur l'éducation des personnes handicapées, de sorte que ce diagnostic protège les enfants contre le fait de se voir refuser des services.

Pour les adultes, malheureusement, c'est une histoire différente.

Les services pour les adultes autistes ont toujours été et restent terriblement inadéquats, nous laissant sans les soutiens dont nous avons besoin pour nous développer.

Le DSM-5 a fait sa part pour nous unifier, mais un manuel ne peut changer par magie les lois, les barrières sociales au diagnostic ou les idées fausses sur ce qu'est l'autisme.

Le passage à l'unité diagnostique a permis aux auto-représentants d'unir leurs forces dans la lutte pour les droits civiques et éducatifs aussi bien que pour des soutiens adéquats pour les personnes autistes. Mais obtenir des services pour les adultes autistes nécessite plus que du bricolage diagnostique. Il faut que les législateurs affrontent les obstacles qui séparent ceux qui ont un diagnostic d'autisme de l'aide dont ils ont besoin.

À l'exclusion de l'autisme

Un obstacle majeur est que le système de service pour adultes a été conçu pour servir uniquement les personnes ayant une déficience intellectuelle. Cette exigence exclut la plupart des adultes autistes.

Il est tentant de supposer que les personnes autistes qui parlent couramment et qui ont des quotients intellectuels élevés ont besoin de moins de soutien que celles qui n'en ont pas. Mais rien ne pouvait être plus éloigné de la vérité.

L'autisme est un handicap développemental et, par définition, la plupart d'entre nous ont besoin d'aide de façon continue. Certains d'entre nous ont besoin de cette aide seulement périodiquement, certains en ont besoin tous les jours, et certains en ont besoin jour et nuit. Bien que l'intensité de nos besoins varie, nous aurons probablement besoin à peu près du même type d'aide, comme l'aide pour vivre dans la communauté et pour obtenir et conserver un emploi .

Les services à domicile et communautaires sont désespérément sous-financés, ce qui entraîne des problèmes omniprésents de qualité et une pénurie nationale de travailleurs de soutien. Plus de 600 000 personnes ayant un handicap développemental, dont plusieurs sur le spectre, sont sur des listes d'attente pour ces services aux États-Unis. Les attentes durent généralement plusieurs années.

L'admissibilité à des services tels que le transport et l'aide à l'emploi, ainsi que le financement du logement, remplacent les définitions du DSM-5. La modification des règles d'éligibilité et des nouveaux mécanismes de financement nécessiterait une nouvelle législation, quelle que soit la définition de l'autisme dans le DSM.

Beaucoup de personnes sur le spectre ne se rendent même pas sur une liste d'attente parce qu'elles ne reçoivent pas de diagnostic en premier lieu. Les femmes et les filles , les personnes de couleur , les personnes issues de milieux socioéconomiques défavorisés et celles qui ne parlent pas l'anglais comme première langue sont toutes plus susceptibles de ne pas être diagnostiquées ou d'être identifiées tard dans la vie aux États-Unis.

Ici aussi, le problème n'est pas un problème que les critères de diagnostic peuvent complètement résoudre, car il provient de biais diagnostiques et d'obstacles sociétaux et culturels aux soins médicaux.

Plus forts ensemble

Un diagnostic manqué chez les jeunes peut signifier aucun diagnostic du tout, parce que les médecins sont vraiment mauvais à repérer l' autisme chez les adultes . Ils supposent souvent que si un adulte était autiste, la personne aurait été diagnostiquée plus tôt. Nous manquons également de bonnes évaluations pour les adultes.

Trop de cliniciens croient à tort que si vous faites brièvement un contact visuel, prononcez une phrase à voix haute ou paraissez heureux pendant un moment, vous ne pouvez pas être autiste. En effet, le président de la San Francisco Bay Area Autism Society a déclaré en janvier que si quelqu'un peut masquer un trait d'autisme pour une période donnée, cette personne ne peut pas vraiment être autiste.

Ces croyances sont fausses, mais elles peuvent décourager les gens de chercher un diagnostic pour eux-mêmes ou pour un membre de leur famille.

Les défenseurs continuent à faire des progrès dans la dissolution des barrières de service et des idées fausses sur l'autisme. Agir en tant que communauté a aidé à faire avancer ce progrès. Certaines personnes veulent retourner aux subdivisions antérieures au DSM5, mais notre communauté n'a pas besoin de plus de divisions.

La question n'est pas: Devrions-nous changer les critères de diagnostic ? La question est: comment connecter les critères du DSM aux réalités auxquelles nous sommes confrontés pour améliorer la vie des personnes autistes?

Julia Bascom est directrice exécutive du Autistic Self Advocacy Network.


Deux remarques :

  • l'ASAN développe des propositions concernant les adultes autistes, sans faire de distinction suivant le niveau intellectuel. Elle ne prétend pas pour autant représentant les enfants.
  • l'expérience du centre expert autisme du Limousin a conduit à repérer et diagnostiquer comme autistes 1% des enfants de moins de 6 ans dans le département de la Haute-Vienne. Une proportion importante concerne des enfants d'immigrés. Des recherches ont impliqué le stress de la mère immigrée pendant la grossesse comme un facteur d'autisme (et non le changement d'alimentation des somalis ...). A suivre.

PS : immigration et autisme  - la vitamine D chez les immigrés somaliens - une étude plus large : Une étude suédoise dissèque le risque d'autisme chez les immigrants.

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