Les liens émotionnels profonds entre la dépression et l'autisme

Dépression et autisme : origines possibles et "traitements".

spectrumnews.org  Traduction de "The deep emotional ties between depression and autism"

par Cheryl Platzman Weinstock / 31 juillet 2019

Crime Scene © Luna TMG Crime Scene © Luna TMG

En juin, Nicholas Lyons a obtenu son diplôme d'une école secondaire privée spécialisée du Maryland. Comme beaucoup de ses camarades de classe, il ne sait pas ce qu'il va faire ensuite. Sa mère, Kelly Lyons, s'inquiète aussi, mais plus pour sa santé que pour ses projets : à 18 ans, Nicholas a déjà souffert de plusieurs épisodes de dépression, dont l'un l'a poussé à envisager le suicide.

Nicholas a reçu un diagnostic d'autisme à l'âge de 9 ans. À 12 ans, ce garçon mal à l'aise socialement et brillant suivait aussi une thérapie contre la dépression. "On se moquait de lui parce qu'il était différent. Il était assez intelligent pour le savoir ", dit sa mère. "Ça posait un vrai problème."

À 13 ans, l'humeur de Nicholas s'est encore plus dégradée. Il s'est désengagé de ses activités quotidiennes, comme parler avec sa famille au souper et jouer à des jeux vidéo, et il a commencé à dormir beaucoup - des signes courants de dépression. Sa mère a augmenté le nombre de ses séances de thérapie d'une à deux fois par semaine. Entre-temps, ses problèmes sociaux n'ont fait qu'empirer. "L'autisme m'a fait beaucoup souffrir d'insultes. Les injures étaient dures ", dit Nicholas. "Parfois, les enfants me mettaient en colère. Parfois, ça m'énervait vraiment. Les insultes me rendaient triste parfois."

Le harcèlement s'est tellement aggravé que sa mère l'a retiré de l'école publique qu'il fréquentait. Il est passé dans une école privée d'éducation spécialisée, où il a réussi jusqu'à l'âge de 17 ans environ. Puis il a commencé à s'inquiéter de ce qu'il ferait après l'obtention de son diplôme. Encore une fois, il a sombré dans la dépression et son psychiatre lui a prescrit un antidépresseur. Le médicament a aidé Nicholas à se sentir " équilibré ", dit-il, mais il est toujours anxieux à l'idée que sa vie est en train de changer.

Selon une méta-analyse de 66 études publiées en janvier, la lutte de Nicholas contre la dépression majeure n'est pas inhabituelle pour les personnes du spectre : ils sont quatre fois plus susceptibles que les neurotypiques de souffrir de dépression au cours de leur vie, bien que les scientifiques ne sachent pas pourquoi. Leur taux de dépression augmente avec l'intelligence et l'âge. En fait, dit Carla A. Mazefsky, professeure agrégée de psychiatrie et de psychologie à l'Université de Pittsburgh en Pennsylvanie, plus de 70 % des jeunes autistes ont des problèmes de santé mentale, dont la dépression et l'anxiété, et on pense que ceux-ci persistent souvent ou s'aggravent à l'âge adulte.

Les conséquences pour de nombreuses personnes autistes sont terribles. La dépression majeure peut nuire gravement à leur autonomie, à leur capacité d'adaptation, à leur vie quotidienne et à leurs aptitudes sociales, ainsi qu'à leur communication - toutes choses qu'ils peuvent déjà trouver difficiles. La dépression peut aussi déclencher des pensées suicidaires : avant que la mère de Nicholas ne le retire de son école publique, il avait l'intention de mettre fin à ses jours, dit-elle.

Malgré ces circonstances graves, il y a peu d'espoir. Il n'existe aucune étude sur les mesures de prévention les plus utiles ou les traitements les plus efficaces pour soulager la dépression chez les personnes autistes. On ne sait pas, par exemple, si les personnes autistes dépressives réagissent différemment à la psychothérapie que les autres ou comment adapter au mieux les traitements comme la thérapie cognitive comportementale. La thérapie par la parole, en particulier, peut ne pas fonctionner bien pour les personnes autistes, parce qu'elles peuvent avoir de la difficulté à communiquer socialement et à identifier leurs sentiments, un trait connu sous le nom d'alexithymie.

"En vérité, nous en savons très peu sur la dépression et l'autisme." Jeremy Veenstra-VanderWeele

On ne sait pas non plus très bien quel est l'effet des médicaments contre la dépression sur les personnes de l'ensemble du spectre. "Ils peuvent avoir plus d'effets secondaires et plus de difficultés ", dit Jeremy Veenstra-Vander-Weele, psychiatre pour enfants et adolescents à l'Université Columbia à New York. Les antidépresseurs peuvent même perturber le sommeil des enfants autistes et les rendre plus impulsifs, ce qui pourrait l'emporter sur les bienfaits, souligne-t-il.

En plus de mettre au point de meilleurs outils de dépistage et traitements de la dépression chez les personnes autistes, les chercheurs tentent de s'attaquer aux causes profondes du problème. Les origines du phénomène de recouvrement n'ont pas été faciles à retracer. "Bien que nous sachions que la dépression est un problème courant parmi les personnes de tout le spectre, en vérité, nous en savons très peu sur la dépression et l'autisme", dit Veenstra-VanderWeele. "Tout le champ bouge très lentement."

Les fondements de la dépression

Les troubles psychiatriques comme la dépression découlent habituellement d'une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux. Pour l'instant, les chercheurs ne savent pas comment l'autisme entre dans cette combinaison, affirme Lisa Gilotty, une spécialiste de l'autisme à l'Institut national de la santé mentale. Selon une étude réalisée l'an dernier, les frères et sœurs non affectés de personnes autistes courent un risque accru de dépression d'environ 40% par rapport à la population générale, ce qui suggère un rôle pour les facteurs génétiques.

Pour d'autres - en particulier les jeunes autistes comme Nicholas qui ont peu de besoins de soutien - la dépression peut résulter de harcèlement, d'isolement ou autres problèmes sociaux.

Une étude a révélé que la solitude est le principal prédicteur statistique de la dépression. "Il est important de répondre à vos besoins sociaux - l'autisme peut y faire obstacle ", affirme la psychologue clinicienne Katherine Gotham, qui a dirigé l'étude.

Selon une recherche présentée en mai dernier à la conférence de l'International Society for Autism Research, la rumination - une réflexion répétitive sur les événements négatifs et les émotions - peut aussi faire en sorte que certaines personnes autistes subissent un épisode dépressif. Beaucoup de personnes autistes ont des comportements répétitifs et des intérêts intensément concentrés, et cela peut être préjudiciable à leur santé mentale si cette attention se tourne vers des expériences tristes ou indésirables. "Il n'est pas rare d'éprouver des traumatismes et des événements indésirables si l'on fait partie du spectre ; cela contribue aussi à la dépression chez les personnes autistes", explique Gotham.

Les personnes autistes peuvent être particulièrement enclines à s'attarder sur les émotions négatives, dit-elle. Les adultes autistes réagissent plus rapidement aux photos de visages tristes qu'aux photos de visages neutres, telles que mesurées par leur réponse pupillaire, par exemple. Et les adultes autistes dépressifs se fixent sur les visages en colère et tristes, et passent plus de temps à regarder les visages tristes que les personnes neurotypiques dépressives ou non. "Ce que cela signifie, c'est que si nous pouvons trouver des stratégies qui pourraient rediriger efficacement les personnes autistes d'une information négative à une autre, cela peut les aider à développer un mode de pensée plus adaptatif ", dit-elle.

Certaines de ces stratégies peuvent ne pas être différentes de ce qui fonctionne pour les gens typiques : le soutien social et les programmes d'emploi accompagné protègent contre la dépression et les idées suicidaires chez les personnes neurotypiques, et des études montrent qu'ils le font également chez les personnes autistes.

Un soutien à l'emploi adéquat a aidé Sean Boogaard, 47 ans, de Jacksonville, en Alabama, à se sortir de ses épisodes récurrents de dépression. M. Boogaard a reçu un diagnostic d'autisme il y a presque cinq ans, mais il dit qu'il a toujours eu de la difficulté à communiquer, ce qui lui a probablement coûté plusieurs emplois. "J'avais du mal à lire le langage corporel quand quelqu'un était en colère", dit-il. "Je faisais tout ce qu'il fallait, mais j'ai quand même eu des réactions négatives que je n'ai jamais comprises. Je n'ai pas eu de seconde chance comme beaucoup de gens."

Boogaard a été marié pendant cinq ans, dans la trentaine, et dit qu'il était "gravement sous-employé" pendant cette période. Il a lutté contre la dépression à ce moment-là, et quand son mariage s'est terminé, la situation s'est aggravée. "Tout était une question de situation", dit-il. Après son diagnostic d'autisme en 2014, il a trouvé un emploi dans son comté local pour entretenir les réseaux routiers et les zones que traversent les intervenants d'urgence. Ses nouveaux superviseurs savent qu'il est autiste, ils sont donc plus directs avec lui lorsqu'ils lui transmettent des informations.

"Les choses vont beaucoup mieux au travail puisqu'ils savent que je suis sur le spectre ", dit M. Boogaard. S'il fait quelque chose de mal, ses patrons lui expliquent ce qui s'est passé et comment régler la situation. "Dans bien des endroits, une société dresse une liste des fautes que vous commettez jusqu'à ce qu'elle en ait assez pour vous congédier plutôt que de vous donner une chance de faire amende honorable", dit-il.

Tableau clinique complexe

Comme Boogaard, Becca Lory Hector, de Bailey, au Colorado, a occupé de nombreux emplois lorsqu'elle était jeune adulte et ne savait pas pourquoi. Plusieurs thérapeutes avaient fait un mauvais diagnostic de schizophrénie et de trouble bipolaire chez Hector et lui avaient donné des médicaments qui l'avaient rendue encore plus malade.

Un jour de 2009, alors qu'elle avait 33 ans, Hector a décidé de quitter son emploi de barman et de retourner vivre avec sa mère dans le Queens, New York. "J'ai grimpé dans le lit où j'ai grandi et j'ai dit que j'abandonnais, dit-elle. Elle a passé la majeure partie des trois années suivantes à se cacher sous les couvertures. "La seule raison pour laquelle je n'ai pas ôté ma vie, c'est parce que j'avais peur de ce que cela ferait à ma mère", dit-elle. À 36 ans, Hector a finalement reçu un diagnostic d'autisme, d'anxiété et de trouble dépressif majeur : "Je me sentais soulagée, validée, et pour la première fois depuis plus d'une décennie, je sentais qu'il y avait peut-être de l'espoir pour moi."

Beaucoup de personnes autistes n'obtiennent jamais un diagnostic de dépression, cependant, ou l'aide dont elles ont besoin.

"Il est très difficile d'évaluer la dépression chez les personnes autistes ", dit M. Gotham. Les professionnels de santé peuvent ne pas la remarquer parce que la dépression est un trouble " intériorisant ", c'est-à-dire qu'elle est caractérisée par des sentiments - comme le désespoir, l'autocritique ou la tristesse - qui surviennent sur le plan interne. Et repérer un trouble d'intériorisation est particulièrement difficile chez une personne autiste qui n'est pas capable d'exprimer ses émotions ou est non verbale.

De plus, la dépression est une maladie épisodique. Pour la repérer au fil du temps, les cliniciens doivent rester à l'écoute de leurs patients autistes, s'informer des changements subtils dans leur fonctionnement, y compris des changements dans leurs habitudes de sommeil, leurs activités sociales et leur appétit, et chercher à les connaître.

Pour aggraver ces difficultés, certains signes de dépression, comme le retrait social, peuvent être mal interprétés comme faisant partie de l'autisme. La dépression peut aussi se manifester par des troubles physiques qui accompagnent souvent l'autisme, notamment la fatigue, l'agitation et les maux d'estomac.

De plus, la dépression peut parfois exacerber les caractéristiques de l'autisme, notamment l'agressivité, l'automutilation et l'irritabilité. La nature cachée de la dépression et son imbrication avec les traits de l'autisme en font un tableau clinique complexe. Les outils d'identification de la dépression autistique sont encore en cours de validation.

Entre-temps, les professionnels de la santé mentale et les psychiatres bénéficieraient d'une formation sur la façon d'aider les personnes autistes. Dans une étude non publiée présentée à la conférence de l'International Society for Autism Research en mai, Brenna Maddox, boursière postdoctorale à l'Université de Pennsylvanie, et ses collègues ont constaté que les cliniciens en santé mentale communautaire n'ont pas toujours confiance dans leur capacité de traiter les adultes autistes. Parmi les 100 cliniciens interrogés par l'équipe, 70 n'avaient pas d'adultes autistes dans leur effectif, 76 n'avaient aucune formation officielle pour travailler avec des adultes autistes, et la plupart ont déclaré avoir davantage confiance dans le traitement des adultes non autistes. Ces cliniciens " se vendent mal ", dit Mme Maddox.

Les parents et les pédiatres peuvent également recevoir des conseils pour détecter les signes de dépression chez leurs enfants autistes, explique Sarah Cassidy, professeure adjointe de psychologie à l'Université de Nottingham, au Royaume-Uni. En 2018, le dépistage de la dépression chez tous les enfants est devenu la norme pour les prestataires de soins primaires pédiatriques aux États-Unis. Les pédiatres devraient être en mesure de déceler les signes subtils de dépression parce qu'ils ont l'habitude de traiter les enfants, dont beaucoup ne peuvent pas bien s'exprimer ou pas du tout, dit Edward Lewis, qui pratique la pédiatrie à Rochester, New York, depuis 38 ans. Lorsqu'il a besoin de conseils supplémentaires, dit M. Lewis, il compte sur le programme TEACH. Grâce à ce programme, il est en mesure de planifier une consultation téléphonique avec un pédopsychiatre du New York State Office of Mental Health.

Lewis dit qu'il a appris que les enfants autistes et dépressifs présentent une gamme de signes avant-coureurs. "Certains enfants souffrant de dépression peuvent être quelque peu irritables et nerveux, d'autres peuvent devenir plus agités et inattentifs ou anxieux ", dit-il. "Il n'y a pas de modèle unique ; un patient peut présenter de la léthargie, de la tristesse et de l'apathie. Quand on les regarde en face, on voit qu'ils sont déprimés."

Traitement sur mesure

Repérer la dépression chez les personnes autistes n'est que la moitié du combat. Le traitement de l'affection n'est pas non plus simple et peut présenter aux cliniciens des décisions difficiles.

Par exemple, certaines personnes autistes, en particulier les enfants, semblent courir un plus grand risque d'éprouver des effets secondaires - y compris l'agitation, l'hyperactivité et l'agressivité - quand elles prennent des antidépresseurs. Et il n'y a eu que peu d'essais cliniques sur l'efficacité de ces médicaments pour traiter la dépression chez les personnes autistes au départ, affirme Roma Vasa, directeur des services psychiatriques au Center for Autism and Related Disorders du Kennedy Krieger Institute à Baltimore, Maryland.

La plupart des cliniciens qui traitent des personnes autistes souffrant de dépression ont plutôt recours à des psychothérapies adaptées, comme la thérapie cognitivo-comportementale (TCC), où les thérapeutes aident les clients à recadrer les schémas de pensée nuisibles. Les chercheurs ne disposent pas encore de données sur l'efficacité de la TCC dans le traitement de la dépression chez les autistes, mais la méthode a été étudiée pour traiter l'anxiété chez les personnes autistes et peut être adaptée, dit Gotham. "Malheureusement, nous n'avons pas encore d'étalon-or pour soigner ces patients [autistes] ", ajoute-t-elle, mais elle ne voit aucune raison d'attendre : " Je pense qu'il est peu probable que la TCC fasse réellement du mal pour traiter la dépression dans cette population.

Certains chercheurs explorent des façons de modifier la TCC pour traiter la dépression chez les personnes autistes. M. Mazefsky indique que les cliniciens pourraient suivre une routine et une structure de séance prévisibles, intégrer les forces et les talents d'un patient, répéter souvent les concepts et rendre les concepts abstraits plus concrets grâce à des supports visuels et des feuilles de travail. Ils pourraient aussi mettre davantage l'accent sur la reconnaissance des émotions. Mazefsky a également constaté que l'intégration d'une méthode d'entraînement à la pleine conscience peut aider les clients autistes à améliorer leur conscience émotionnelle.

"C'est vraiment difficile d'évaluer la dépression chez les personnes autistes." Katherine Gotham

En décembre 2017, un petit essai a révélé qu'une forme adaptée et guidée d'autothérapie par la TCC, appelée ADEPT, est bien reçue par les thérapeutes et les participants autistes souffrant de dépression. Les 70 participants ont assisté à neuf séances avec un thérapeute. Au lieu de diriger les séances, les thérapeutes ont simplement encouragé les participants à étudier les liens entre les exercices d'auto-assistance qu'ils avaient effectués et ce qu'ils ressentaient, afin qu'ils puissent apporter des changements constructifs dans leur vie quotidienne. Bien que les chercheurs n'aient pas évalué l'efficacité de l'approche, l'essai a démontré que l'intervention a contribué à améliorer l'humeur des participants.

"Il est important que les personnes autistes aient accès à une gamme d'options de traitement efficaces et qu'elles puissent faire des choix individuels quant au traitement qui leur conviendra le mieux ", explique Ailsa Russell, psychologue clinicienne au Centre for Applied Autism Research de l'Université de Bath, au Royaume-Uni, qui a dirigé l'essai ADEPT. Les interventions d'entraide guidées peuvent aider les personnes autistes souffrant de dépression à surmonter de simples obstacles à l'accès aux soins, y compris la prise de rendez-vous et la sortie de la maison.

Une fois qu'une personne autiste a pris rendez-vous, il est important d'individualiser le plan de traitement en fonction de cette personne et des particularités de sa version particulière de la maladie. La thérapeute d'Hector l'a aidée à comprendre ce qu'un diagnostic d'autisme signifiait pour elle et comment cette condition avait façonné sa vie. La thérapeute s'est ensuite penchée sur la dépression d'Hector.

Grâce à une thérapie continue, Hector était assez bien pour devenir consultant en neurodiversité et inclusion. Elle a acheté une maison et, en août 2018, s'est mariée. "Je n'aurais jamais cru que j'aurais droit à une hypothèque ou que je quitterais New York. C'était un de mes rêves depuis que j'ai 16 ans ", dit Hector.

Nicholas travaille sur certains de ses propres rêves. Il est à la recherche d'un emploi et songe à aller à l'université. Sa mère dit qu'il n'a plus besoin d'autant d'aide qu'avant. Elle essaie de prendre du recul, mais elle dit qu'elle trouve cela difficile alors qu'il ne prend pas toutes les mesures qu'il pourrait prendre pour aller de l'avant.

Pourtant, il fait des progrès. Cet été, Nicholas fait de la TCC avec son thérapeute et il continue de prendre des antidépresseurs. Pour lui, il n'a pas causé d'effets secondaires graves. "En ce moment, j'essaie de rester actif pour ne pas me retrouver dans un marasme ", dit-il. "J'aime continuer à faire des choses pour ne pas avoir l'impression de ne rien faire de ma vie. Je prépare une stratégie."

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