Le plaidoyer des institutions scientifiques doit s'appuyer sur des données factuelles

sciencedirect.com extraits traduction de "Advocacy by nonprofit scientific institutions needs to be evidence-based: a case study" - SSM - Mental Health - Juin 2025

• Cet article a pour but de critiquer la communication* de la Fondation Fondamental. Je trouve que certains arguments sont pertinents. Il faudrait cependant pour commencer que les auteurs appliquent les mêmes critères à la psychanalyse mise en œuvre dans une bonne partie des secteurs sanitaires et médico-sociaux. Mais aucun espoir que ces auteurs le fassent.

Le plaidoyer mené par les institutions scientifiques à but non lucratif doit s'appuyer sur des données factuelles : une étude de cas

François Gonon ^a, Henri Gouraud ^b, André Gillibert ^c, Bruno Falissard ^d, Lisa Cosgrove ^e, Kasper P. Kepp ^f, Ioana A. Cristea ^g, Florian Naudet ^{h i}

Points forts

• Les institutions scientifiques publiques et à but non lucratif mènent parfois des actions de plaidoyer afin d'obtenir un soutien politique. 
• Le plaidoyer peut poser problème lorsqu'il repose sur des preuves scientifiques contestables.
• Nous avons analysé un cas de plaidoyer problématique, mais politiquement efficace.
• Les journalistes et les décideurs politiques doivent examiner attentivement les preuves scientifiques fournies.
• Les scientifiques impliqués dans la méta-recherche doivent développer des outils pour les aider.

Résumé
Les institutions scientifiques, notamment les universités et les centres de recherche, mènent parfois des actions de plaidoyer afin d'obtenir un soutien financier. Cependant, cela peut poser problème si elles présentent les preuves scientifiques de manière sélective. Nous décrivons le cas d'une fondation française semi-publique dédiée à la recherche clinique sur quatre troubles psychiatriques chez l'adulte : l'autisme sans déficience intellectuelle, la dépression résistante au traitement, la schizophrénie et le trouble bipolaire. La fondation a affirmé qu'une évaluation initiale dans l'un de ses centres d'expertise avait permis de réduire de 50 % le nombre de jours d'hospitalisation. Nous avons analysé les communications destinées au public dans la presse française, les efforts de plaidoyer auprès des membres du Parlement français (MFP), les preuves à l'appui de cette affirmation dans le cadre de ces activités et les initiatives des MFP qui ont répondu à la demande de la fondation. Cependant, la réduction du nombre d'hospitalisations provenait d'une seule étude portant sur des patients atteints de trouble bipolaire, qui ne comportait pas de groupe témoin et présentait d'autres défauts méthodologiques. Aucune publication scientifique ne venait étayer des affirmations similaires pour les trois autres troubles. Le 2 mai 2024, 70 membres du Parlement français ont présenté un projet de loi visant à intégrer ces centres d'expertise dans le système de santé. Les justifications du projet de loi citaient explicitement la réduction de 50 % des hospitalisations pour les quatre troubles. Cette affaire souligne la nécessité pour les décideurs politiques et les journalistes de vérifier la solidité des affirmations scientifiques avant qu'elles ne deviennent des politiques. Elle met également l'accent sur la responsabilité des scientifiques et des rédacteurs en chef de revues scientifiques de reconnaître et d'atténuer les interprétations biaisées dans les études de recherche et les articles d'opinion, et de développer des outils permettant d'évaluer les affirmations des groupes de défense et de lobbying dans un contexte scientifique.

Texte intégral (en anglais)

* Par exemple, lien février 2024: "selon les études* menées, 12 mois après un 1er bilan effectué en Centre Expert, une diminution de moitié des ré-hospitalisations est constatée"  et nuances dans la note de bas de page : "* On observe une réduction de moitié des ré-hospitalisations 12 mois après un passage dans un Centre Expert Bipolaire (Leboyer et al., Journal of Affective Disorders, 2022) ou Schizophrénie (article en préparation). En ce qui concerne les Centres Experts Dépression Résistante, le volume de données actuellement disponibles est insuffisant pour en tirer des conclusions statistiques. Par ailleurs, le critère de ré-hospitalisation n’est pas pertinent pour évaluer l’efficacité des Centres Experts TSA." puis 18 avril 2025 sans aucune nuance.