jimmy.behague
Responsable national Génération-s délégué au handicap et à l'inclusion et président de la Neurodiversité-France
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Billet de blog 27 juin 2022

Lettre à l'Assemblée Nationale

La Neurodiversité-France, association que je préside s'adresse au lendemain du scrutin aux députées et députés. L'urgence pour les 12 millions de personnes en situation de handicap demeure et un changement de système est nécessaire. En voici les contours.

jimmy.behague
Responsable national Génération-s délégué au handicap et à l'inclusion et président de la Neurodiversité-France
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Ce blog est personnel, la rédaction n’est pas à l’origine de ses contenus.

Mesdames les députées, Messieurs les députés,

vous avez été élus ce 19 juin et vous allez désormais incarner la représentation nationale pour les prochaines années.

Vous avez pour mandat et responsabilité de faire mieux que les mandatures précédentes.

Pour les personnes dites en situation de handicap, pour les personnes qui ont des besoins spécifiques, il ne sera pas difficile de faire mieux afin de garantir leurs droits et libertés.

Lors du précédent quinquennat, plusieurs millions de français concernés par ces situations ont vu leur quotidien s’aggraver.

Les enfants ont été privés d’AESH individualisés, Les ULIS n’ont pas présenté une alternative viable, les IME ont démontré leurs limites et les places manquent.

Les adultes sont toujours soumis à un chômage permanent et un isolement social continuel.

Nous avons été les plus vulnérables lors de la crise sanitaire et sommes depuis cinq ans la catégorie de la population française la plus discriminée. La plus belle démonstration de mépris fut le refus catégorique du gouvernement d’individualiser l’AAH.

Ce système est à bout de souffle et il est condamné par l’ONU, le défenseur des droits pointe les discriminations qui persistent. Quelques chiffres suffisent à révéler les échecs de notre société :

12 millions de personnes sont en situation de handicap. Pour 80% d’entre eux, le handicap est invisible.

18% de personnes en situation de handicap sont au chômage soit plus du double de la moyenne nationale. 95% des personnes autistes en âge de travailler sont au chômage (400 000 adultes autistes diagnostiqués en 2021) et 1% est le chiffre des apprentis en situation de handicap.

87% : nombre d’enfants en situation de handicap scolarisés à temps plein (mais dans de mauvaises conditions précisent les associations). Parmi ces 87%, 20% sont en établissement spécialisé.

67% : nombre de personnes en situation de handicap qui éprouvent des difficultés de mobilité.

En 2019, 35% des personnes en situation de handicap cherchaient un logement sans pouvoir en trouver.

Cela doit changer. Ce système doit changer.

Des mesures simples sont possibles.

Santé

Remboursement de tout appareillage et thérapie dès reconnaissance MDPH

Actuellement, les appareillages ne sont pas intégralement remboursés pour une grosse majorité d’entre eux, la sécurité sociale ne prenant qu’une petite part, et les mutuelles ne prenant pas l’intégralité du reste à charge.

Les thérapies, dès lors qu’elles sont en libéral, ne sont pas prises en charge. Seule la partie conventionnée est prise en charge pour les soins psychiatriques. De fait ce sont les aides (AAH et AEEH) qui sont utilisées pour amortir ces dépenses alors que ces aides n'ont pas cette fonction mais existent pour accompagner par le prisme de la solidarité nationale le quotidien des personnes en situation de handicap.

Simplification administrative

Elle est triple :

- centralisation de la base de données MDPH permettant une harmonisation des moyens, des aides octroyées.

- reconduction tacite des droits MDPH dès renvoi d’un certificat médical attestant d’une continuité de la situation de handicap. Durée de validité du certificat à définir.

- proposition de la présence d’une assistance sociale pour les démarches administratives de recours aux divers droits et diverses prestations.

Moratoire sur l’enfermement en institution

Il existe en France une problématique concernant le secteur de la psychiatrie et qui tient à la mise en institution, c’est à dire un modèle reposant sur la création de structures d’isolement à des fins de soins. C’est un modèle qui en plus de manquer de moyens rencontre des problèmes d’ordre éthique, les personnes en situation de handicap étant les seules qu’on enferme, les seules autres étant les personnes purgeant une peine de prison. D’autres pays ont construit un autre modèle basé sur des soins en totale liberté avec un certain succès (modèle suédois). Il convient de proposer un moratoire afin de générer un profond changement de modèle de soins.

Obligation pour les praticiens thérapeutes de suivre les recommandations de la Haute Autorité de Santé pour le soin des personnes autistes (voir PPL Fasquelle 2016)

Cette proposition vise à respecter les revendications des associations de la communauté autistique et qui reposent sur les recommandations de la HAS déconseillant la psychanalyse dans le cadre thérapeutique d’accompagnement des personnes autistes. La psychanalyse générant des problématiques assez graves sur les autistes ainsi que leurs familles.

Éducation

Fin des ULIS et mise en place d'un professeur spécialisé

Il s’agit d’arrêter un dispositif qui perpétue une marginalisation des enfants en situation de handicap et de se baser sur le modèle italien consistant à accepter tous les enfants au sein d’une même classe et à y adjoindre un professeur spécialisé lorsqu’un ou des enfants en situation de handicap sont présents dans la classe. Les AESH demeurent les aidants scolaires, le professeur est en charge de la pédagogie et de l’apprentissage. L’inclusion est optimale, les résultats en Italie sont d’ailleurs supérieurs à ceux de la France pour un budget similaire.

Réforme des AESH

tient en quatre points :

- statut de fonctionnaire

- formation continue

- augmentation de la rémunération

- individualisation systématique : fin du système PIAL qui mutualisait les AESH sacrifiant les enfants comme les conditions de travail des AESH

LSF

La Langue des Signes Français est un vecteur de lien social et de communication très important, c’est de plus une langue vivante avec une culture riche. Il s’agit ici de proposer que son enseignement soit obligatoire dès le CP au même titre que les langues étrangères.

Revenir sur la demande d’autorisation pour l’IEF si enfant en situation de handicap

La loi séparatisme a transposé la simple déclaration d’Instruction en Famille en demande d’autorisation ce qui transgresse la liberté du choix de l’instruction par les parents. Il convient de proposer à ce que les familles qui veulent instruire par elles-mêmes les enfants en situation de handicap accèdent de nouveau à un modèle simplement déclaratif.

Emploi

Accroître les amendes si non respect des quotas

actuellement les entreprises sont astreintes à être constituées d’un effectif dont 6 % des salariés ont une RQTH. Les entreprises préfèrent pour beaucoup payer l’amende que de procéder à des recrutements en adéquation avec ce quota. Il est nécessaire d’augmenter les amendes de manière drastique pour que la somme devienne fortement incitative.

Formation gratuite à vie et accès simplifié pour les personnes en situation de handicap

La formation professionnelle est difficilement accessible pour les personnes en situation de handicap, en raison du manque d’adaptation des formations mais également car elles ne sont pas totalement gratuites. Il convient qu’elles soient gratuites à vie, et qu’un conseil individualisé permette de simplifier les démarches.

Réforme des ESAT : statut de travailleur et SMIC net minimum

Présentement, les personnes en situation de handicap qui travaillent en ESAT n’ont pas le statut de travailleur et ne sont donc pas rémunérées à hauteur du SMIC. C’est une discrimination qui ne peut être tolérée, il convient donc de reconnaître le statut de travailleur en ESAT et que le SMIC net soit la rémunération légale minimale.

Logement 

Fin de la loi ELAN

La loi ELAN de 2018 a réduit le nombre de logements qui devaient respecter les conditions d’accessibilité. Il convient de revenir à la loi votée sous Hollande pour garantir un accès à des logements adaptés pour toute personne en situation de handicap.

Social 

Déconjugalisation de l’AAH : permettre aux personnes en situation de handicap d’être indépendantes et de bénéficier d’une aide qui soit cohérente en fonction de leurs besoins propres.

Augmentation de l’AAH afin qu’elle soit supérieure à taux plein au seuil de pauvreté.

Augmentation de l’AEEH pour qu’elle compense réellement les dépenses supérieures conséquentes des spécificités de l’enfant.

Augmentation de la pension d’invalidité pour égaler le SMIC net 

Dans sa philosophie première, la pension d’invalidité est la reconnaissance de l’incapacité de la personne victime d'un accident ou d'une maladie non professionnelle de continuer à exercer son travail. Bien que cette incapacité soit effectivement reconnue par la Sécurité sociale et compensée par une pension, son montant et les modalités de cumul avec l’Allocation supplémentaire d'invalidité (ASI) et l’Allocation aux adultes handicapés (AAH) placent de nombreuses personnes en situation de handicap dans des situations de fragilité économique avec des revenus inférieurs au seuil de pauvreté, malgré leur incapacité reconnue à exercer un métier rémunéré. Il convient à garantir que la pension d’invalidité ne puisse être inférieure au montant du SMIC net.

Réforme du statut d’aidant familial

Reconductible sans limite et augmentation des indemnités journalières.

Proposition d’une assistance sociale pour les démarches administratives et l’organisation

Services publics et démocratie

accessibilité universelle 

Réforme des transports afin de rendre accessible et gratuit l’espace public

Réforme de l’urbanisme afin que toute construction de voirie tienne compte d’une accessibilité intégrale

Grand plan de transformation des espaces culturels et sportifs afin de garantir l’accessibilité complète

Diffusion de l’information d’utilité publique (politique, administratif, culturel, légal etc) en FALC

Lutte contre la fracture numérique

Introduction d’un quota de personnes en situation de handicap dans les instances dirigeantes de parti politique, d’associations et dans le cadre d’élections

Il existe une sous représentation des personnes en situation de handicap dans les instances des associations politiques, renforcée par une absence de candidatures lors des élections. Il convient de légiférer afin d’introduire un pourcentage obligatoire de personnes en situation de handicap dans les instances et dans les candidatures dédiées à toutes les élections politiques.

Réforme du droit de vote

En 2018 Emmanuel Macron a réformé le droit de vote permettant aux personnes sous tutelle ou curatelle de voter sans intervention du juge.

Le code électoral doit être réformé pour permettre une aidance lors du vote.

La formation citoyenne doit être garantie

Les bureaux de vote doivent être accessibles et l’information claire.

Ces propositions peuvent changer la vie de beaucoup de citoyennes et de citoyens. Il ne manque que la volonté politique pour les porter.

La Neurodiversité-France.

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