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Billet de blog 21 sept. 2016

"Renaître avec Kirikou et plonger avec Némo"

Nous vous partageons ce formidable témoignage d'une mère qui décide d'accompagner son enfant autiste vers les autres en s'appuyant de ses controverses, inventions et rêves. L'écrit de Valérie Gay-Courajoud est précieux, encourageant et très enseignant. Merci à son auteur de nous autoriser à le diffuser dans notre blog.

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Autre Chose et Théo, Kirikou et Némo © Salomé Von Ow

Prologue

Lors de l’émergence de l’autisme de Théo, j’ai pris la décision de mettre ma carrière de musicienne en panne pour être entièrement disponible, à son écoute. 
Je n’ai jamais regretté cette décision même si parfois elle m’a coûté, car je sais que c’est ce qui a permis à Théo d’être suffisamment en confiance dans un quotidien cohérent et adapté, pour revenir vers nous. 
Le débat sur ce sujet est délicat.
Les parents d’enfants handicapés, au même titre que tous les parents, devraient avoir le choix de garder une vie active sans que cela ait un impact sur la qualité de vie de leur enfant.
Mais il s’avère, dans notre cas en tous les cas, que les rares propositions de prise en charge pour Théo n’étaient tout simplement pas acceptables.
Il n’a jamais été possible de trouver une solution qui permette une continuité dans son accompagnement. Et quoi qu’il en soit, dans aucune des solutions proposées, les parents avaient un droit de regard, et encore moins d’intervention. 
Je ne suis pas prête d’oublier ces propos tenus par un ORL à l’hôpital de Chambéry où Théo passait des tests d’audition, qui suggérait qu’ayant déjà 4 autres enfants, je pouvais en quelque sorte faire le deuil de celui-ci en me délestant de toute responsabilité auprès d’une institution. 
- Si vous voulez mon avis, m’a-t-il dit, l’autisme est une vraie vacherie, et vous n’avez pas fini d’en baver… 
Vous imaginez sans peine dans quel état je suis retournée chez moi, mon fils dans sa bulle, mon avenir dépeint de la sorte.
Ce que j’ai constaté lors de cette période particulièrement difficile où l’on a fait différents tests sur Théo, c’est que son état empirait à chaque fois qu’il était au contact « des autres » … Chaque fois que ses journées ritualisées étaient bousculées, chaque fois qu’il était confronté au bruit, aux odeurs, au stress du monde extérieur.
A la maison ce n’était pas tout rose, certes, mais bon-an mal an, on parvenait à le maintenir le plus apaisé possible et nous avions trouvé un rythme particulier dans lequel ses troubles semblaient s’amoindrir et que nous pouvions à minima garder sous contrôle.
Nous prenions le « pouls » de Théo, jour après jour, nous adaptant à son état.
Nous avions même inventé un « vocabulaire interne » pour nous prévenir les uns les autres de ce que nous avions constaté.
- Attention, il est borderline… attention, il est débordé… là, il faudrait moins de bruit, moins de lumière…  Il a été contrarié déjà plusieurs fois, lâché du lest etc… 
Ce n’est pas que nous mettions notre vie de côté pour lui ! C’est que nous l’adaptions à son état. 
Et les quelques fois où nous ne l’avons pas fait, tout le monde a payé le prix fort, que ce soit lui, ou nous.
Alors bien sûr, on s’est très vite coupés du monde… parce qu’on peut demander aux parents de modeler leur vie sur leur enfant le plus fragile. On peut demander aux frères et sœurs de faire la place nécessaire pour ce petit frère particulier…
Mais comment demander aux autres de s’adapter, de supporter les cris ou les silences, les balancements, les bruits incessants, les griffures et les bleus, la couche à changer jusqu’à presque 6 ans, les sujets de discussions restreints, et la permanence de sa présence, car bien sûr, il n’est pas possible de le faire garder par qui que ce soit… d’ailleurs, personne ne s’est jamais proposé.
C’est pourquoi il est fondamental de parvenir à créer une passerelle entre les institutions à charge de nos enfants particuliers et les familles qui souhaitent s’investir du mieux possible.
Une passerelle permettant la pérennité et la cohérence de la manière d’être, la manière de faire.
Un cheminement commun où chacun serait gagnant.
L’enfant tout d’abord puisque ce chemin serait adapté à sa manière d’être au monde.
La famille ensuite, qui pourrait se faire épauler, entendre, comprendre, seconder, conseiller…
Les professionnels finalement, qui pourraient s’emparer de cette partition adaptée à l’enfant et nourriraient leur savoir clinique de toutes ces petites choses qui composent l’identité quotidienne de l’enfant qu’on leur a confié.
C’est pour cela qu’aujourd’hui je prends le temps de témoigner. 
Pour que se mette en pratique ce désir de partage que je sens fortement de part et d’autre. Que cesse les querelles d’un autre âge et que cette passerelle s’agrandisse et se fortifie.
 
  Renaître aux côtés de Kirikou puis plonger avec Némo

lire la suite : https://blogs.mediapart.fr/valerie-gay-corajoud/blog/140916/renaitre-avec-kirikou-et-plonger-avec-nemo

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