Le parcours du combattant des parents d'enfants handicapés pour obtenir une aide

Théoriquement, les parents d'enfants handicapés, ou gravement malades, peuvent demander à ce que leur enfant soit accompagné, en classe, par une personne qui l'aide à écrire les cours, ou les réponses aux questions, lors des évaluations. En réalité, c'est un véritable parcours du combattant.

C'était le sujet, ce soir, de la chronique de Clara Dupont-Monod, dans l'indispensable émission "Par Jupiter", qui recevait par ailleurs, Carmen Castillo.

Le livre évoqué sera disponible mercredi 29 janvier.

"L'Effet Louise" de Caroline Boudet - La chronique de Clara Dupont-Monod © France Inter

C'est aussi l'objet d'une pétition, qui s'approche des cinquante mille signatures, et dont voici le texte:

Bonjour à tous.

Je m'appelle Laetitia, je suis une jeune femme âgée de 32 ans et je suis la maman de trois enfants Léa 13 ans, Enzo 11 ans et Lyana 3 ans.

Avant, j'étais agent d'entretien dans un collège en Seine et Marne. Un boulot que j'adorais, mais que j'ai dû stopper, car j'ai eu des complications pendant ma grossesse... 

Il y a bientôt 4 ans, je donnais la vie à ma petite Lyana qui est porteuse d'une maladie orpheline et qui a dû subir une trachéotomie pour vivre. Depuis cette opération, notre vie et un combat sans relâche.

Aujourd'hui, j'ai décidé de créer cette pétition pour que ma petite fille de 3 ans puisse continuer à être scolarisée et qu’une auxiliaire de vie lui soit accordée par la maison départementale des personnes handicapés, car sans cela, elle ne pourra plus continuer à aller à l'école.

Lyana est une petite fille de 3 ans et demi, née avec une maladie orpheline appelée lymphangiome kystique. Celui de Lyana est au niveau des cervicales thoraciques et a tendance à déplacer sa trachée quand il pousse. 

Suite à cette maladie, Lyana a eu énormément de complications : elle a subi plusieurs opérations et en dernier recours, les médecins ont dut lui faire une trachéotomie pour qu'elle puisse se développer comme les autres enfants. Elle a été intubée, sédatée et attachée durant trois longs mois à son lit en service réanimation. Puis elle a passé deux mois en unité de soin continue pour qu'on puisse nous former aux soins. 

Depuis cette trachéotomie, tout se passe bien. Lyana se développe comme une petite fille de son âge malgré son handicap. Depuis sa sortie de l'hôpital, son papa et moi assurons quotidiennement tous les soins (aspiration, soin de trachéo, changement de canules etc.). J'ai dû arrêter mon travail pour m’occuper d’elle à temps plein. Puisqu'elle ne peut pas parler, nous lui avons appris la langue des signes depuis ses 9 mois.

Lyana a été scolarisée cette année en accord avec la directrice de l'école et dans l'attente d'une auxiliaire de vie scolaire. Il était convenu que je reste à l'école et la prenne à part pour les soins d'aspirations et gestes d'urgence si jamais il devait y avoir un incident (decannulation, bouchon de trachéotomie ou autres).

Dans un premier temps, le dossier de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) était en renouvellement, donc dans l'attente de passer en commission, on m'a proposé de rester avec Lyana à l’école. J'ai accepté cette situation sans en être enchantée plus que ça, car je ne peux toujours pas reprendre de travail, mais je le fais pour le bien-être de ma petite fille, pour qu'elle puisse s'épanouir. 

Le dossier a finalement été traité au bout de 8 mois. Le 8 octobre, je découvre avec stupeur qu'on refuse une auxiliaire de vie scolaire pour ma fille sous le motif, je cite, " une AVS ne correspond pas au besoin de compensation identifié par l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH. C'est pourquoi votre demande est rejetée." 

Voilà une explication sans aucun réel motif car plusieurs enfants trachéotomisés son scolarisés et accompagnés par une auxiliaire de vie formée au soin d’aspiration. En plus de cette décision, la MDPH à réduit mon complément d’accompagnant ce qui me fait perdre 600 euros de revenus mensuels alors que je ne peux toujours travailler vue qu'aucune structure proche des chez moi ne peut accueillir ma fille et que personne autour de nous n'est formé aux soins dont elle a besoin. Oui, la trachéotomie fait peur.

Mon compagnon a doublé ces heures de travail pour atténuer les difficultés en fin de mois. 

Pour la MDPH, ma fille, trachéotomisée de 3 ans, est autonome ! Cherchez l'erreur, car ils ont admis qu'elle était invalide à 80%. 

J’ai décidé dans un premier temps de procéder à un recours gracieux (en cours d'évaluation) afin de permettre la réévaluation de notre dossier, car il n'y a aucune concordance dans leur décision mais cette réévaluation peut prendre jusqu'à 6 mois et c'est maintenant que ma fille à besoin d'aide. 

La directrice de l'école (qui est vraiment top) voit que la situation n'est pas facile, car je passe trois heures le matin à l'école et l’après-midi, je garde Lyana à la maison. Elle a donc décidé de faire bouger les choses et de contacter l'Education Nationale qui est restée aussi perplexe que nous sur la situation. 

Ils ont dans un premier temps indiqué que je n'avais pas à être à l'école, et même s’ils l'acceptent, il faut absolument que Lyana soit accompagnée d’une AVS. Ils ont contacté un médecin du département pour que ce dernier débloque les choses. Évidemment, rien n'est gagné...

Aujourd'hui, on m'apprend que ma petite n'est pas assez handicapée pour avoir une Auxiliaire de Vie Scolaire et pas assez non plus pour bénéficier d’une structure adaptée. Alors quelle est leur solution ? On la retire de l'école, car elle ne rentre pas dans leurs critères ? Voilà pourquoi j'ai décidé de créer cette pétition pour qu'elle puisse continuer l'école comme tous les enfants.

Je me sens désespérée, ma petite fille a le droit d'aller à l'école, d'apprendre, d'avoir des amis et une maîtresse. Je lui enseigne chaque jour à ne pas se sentir différente malgré son handicap et aujourd'hui on m'oblige à lui enseigner le contraire, quel monde…

Merci de m'avoir lu, compris et de soutenir notre combat en signant cette pétition pour qu’une AVS soit accordée à Lyana. 

Je vous invite également à aller découvrir Lyana sur sa page pour mieux comprendre son histoire (Facebook : Lily le souffle pour la vie.)

Merci à tous.

Laetitia MESSIAEN a lancé cette pétition adressée à Armelle Rousselot (Directrice de la MDPH de Seine et Marne) et à 2 autres.

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