Neurodiversité : un concept révolutionnaire pour l'autisme et la psychiatrie

Le psychologue Simon Baron Cohen revient sur l’utilisation abusive de la catégorie de “trouble” en psychiatrie. Il n'y a pas si longtemps encore, l'homosexualité et la transidentité étaient considérées comme des troubles psychiatriques. Aujourd'hui, les personnes autistes subissent encore les conséquences socio-politiques liées à la catégorie psychiatrique de "trouble".

Ce texte est une traduction de Simon Baron Cohen : "Editorial Perspective: Neurodiversity - a revolutionary concept for autism and psychiatry" publié en Juin 2017 dans la revue Child Psychology Psychiatry. 

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Doit-on continuer à de parler l’autisme comme d’une « maladie » ou d’un « trouble », ou bien est-ce que le spectre de la « neurodiversité » n'offrirait pas un filtre plus humain et plus précis à travers lequel nous pourrions nous représenter les personnes autistes ? Des preuves au niveau génétique, neuronal, comportemental et cognitif indiquent, certes, des différences et des risques de handicaps liés à l’autisme, mais aucunement la présence de « troubles ». Le handicap exige un soutien de la part de la société, l’acceptation de la différence et de la diversité et un ‘ajustement raisonnable’ de la part de la société, tandis que le « trouble » requiert un accompagnement voire un traitement. Ce sont deux spectres conceptuels très différents. Il est essentiel de s'intéresser à la façon dont le concept de « neurodiversité » peut agir sur les quelque 300 diagnostics du DSM-V, et d'évaluer s’il peut révolutionner la recherche comme la pratique en psychiatrie.

Le terme d’Autisme a maintenant 73 ans et notre compréhension clinique et scientifique de l’autisme est encore aujourd’hui centrée sur l’idée d’un « trouble » - on retrouve cette obsession dans le nom qui lui est donné dans la catégorie diagnostique du DSM-V : le Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA).

L’autisme n’est pas la seule catégorie du DSM-V à être qualifiée de « trouble ». Depuis le DSM-I en 1952, où l’on recensait 106 troubles, les recensions ont augmenté de façon constante jusqu’à la publication du DSM-V qui, en 2013, en mentionnent 300. Si nous pouvons d’années en années retirer des troubles comme en ajouter de nouveaux, il est peu probable que le DSM ne « suive les articulations de la nature », comme devraient le faire, selon Platon, tout bon système de classification et toute bonne théorie explicative. Souvenez-vous que l’homosexualité était classée comme « trouble » dans le DSM-I et DSM-II, et ce jusqu’à ce que les mouvements pour les droits civils réussissent à la retirer du DSM-III en 1980 - l’homosexualité est, en effet, un exemple naturel de la diversité des orientations sexuelles existant au sein de n’importe quelle population.

Il y eut de nombreux débats pour savoir si les nouvelles caractérisations du DSM-V concernant l’autisme étaient sources ou non de progrès (Lai, Lombardo, Chakrabarti & Baron-Cohen, 2014), cet éditorial tente, quant à lui, de savoir si la catégorie de trouble décrit convenablement l’autisme et si le spectre de la neurodiversité doit être ou non adopté pour la remplacer. 

J’utiliserai le terme d’autisme comme diminutif des Troubles du Spectre de l’Autisme et des Conditions du Spectre de l’Autisme, tout en reconnaissant la très grande hétérogénéité interne à l’autisme (s’étalant d’individus non oralisant et ayant un important retard de développement jusqu’aux individus que l’on définit encore en Europe par le syndrome d’Asperger, ceux ayant un QI moyen voire supérieur, et pas de retard dans l’acquisition du langage). Néanmoins tous les individus sur le spectre de l’autisme, en fonction de l’âge et du score QI, partagent des points communs : les difficultés de communication sociale, difficultés avec l’empathie cognitive ou théorie de l’esprit, les difficultés pour s’ajuster à des changements impromptus, un goût prononcé pour la répétition ou « un besoin de similarité », des intérêts anormalement restreints, et une hyper ou hypo sensorialité. L’autisme est aussi associé à des atouts cognitifs, dans des domaines comme l’attention aux détails – il est associé à une excellente mémorisation des détails et une grande facilité à repérer des structures (ou à systématiser)(Baron-Cohen, 2006).

Donc l’autisme est il un trouble ? Une définition du terme de trouble serait un « manque d’ordre ou de structure intelligible », tandis qu’une autre définition du terme trouble serait de l’ « aléatoire pur ». Aucune de ces deux acceptions ne semblent correspondre à l’autisme. La définition médicale du « trouble » est distincte de la définition médicale de la « maladie ». Le terme « maladie » est employé lorsqu’un trouble peut être attribué à un mécanisme causal spécifique (qui est ici dysfonctionnel). En revanche, le terme de « trouble » est employé lorsque le mécanisme causal est inconnu. Autrement dit, le terme de « trouble » n’a qu’une fonction descriptive. 

Néanmoins, on pourrait arguer que ce terme n’a pas une fonction uniquement descriptive. Le terme de « trouble » indique que l’ordre naturel s’est désaxé et que la substance cognitive et neurobiologique de l’individu est, de quelque façon, dysfonctionnelle – même si les raisons de ce dysfonctionnement sont environnementales. Néanmoins, lorsque l’on examine la cognition et la biologie de l’autisme, on peut argumenter en faveur de la différence plutôt qu’en faveur de la dysfonction (Lai, Lombardo, Chakrabarti & Baron-Cohen, 2014).

Commençons par le niveau génétique : s’il est vrai que chez approximativement 12 % des personnes autistes, le polymorphisme nucléotidique hérité ou acquis ou la variabilité du nombre de copies sont associés à l’autisme, 50 % des associations génétiques avec l’autisme implique l’héritage génétique de variants communs tels que le polymorphisme d’un seul nucléotide (Huguet, Benabou & Bourgeron, 2016). Le polymorphisme d’un seul nucléotide s’exprime de plusieurs façons au sein de la population générale et ces différentes façons ne sont ni le signe d’un trouble ni le signe d’une dysfonction ; il reflète la différence ou la variation naturelle. Lorsqu’une mutation génétique rare s’exprime, celle-ci génère bien plus de différences que celles désignées par le terme d’autisme, mais si l’on prend en compte que les personnes autistes n’ont pas de telles mutations, quelle est la preuve qu’au niveau génétique l’autisme comporte un trouble ou une dysfonction ? 

Poursuivons par le niveau neuronal : ici nous avons plusieurs preuves d’une différence entre le cerveau autiste et le cerveau typique, mais il serait bien délicat d’identifier un désordre cérébral lié à l’autisme. Au niveau de la structure neuronale, nous voyons que les régions du cerveau autiste (l’amygdale, du moins durant l’enfance) sont plus larges tandis que d’autres (comme la section postérieure du corps calleux) sont plus petites. Néanmoins des différences de taille ne constituent des preuves de l'existence d’un trouble. Les études volumétriques menées sur la taille totale du cerveau ont montré un accroissement précoce de la taille du cerveau chez certaines personnes autistes, mais ce ne sont que des indices d’un développement différent – pas une preuve d’une pathologie neurologique. Les études post-mortem effectuées sur le cerveau autiste ont mis en exergue un plus grand nombre de neurones, notamment dans le lobe frontal, suggérant un ralentissement du processus d’apoptose dans l’autisme – mais même ceci – et si l’on fait attention aux mots – est le signe d’une structure différente dans le développement du cerveau et pas nécessairement le signe d’un trouble. 

Au niveau du neurone lui-même, Tang et al. (2014) ont découvert un nombre plus conséquent d’épines dendritiques en comparaison des neurones dits typiques, accréditant une réduction du processus d’apoptose dans l’autisme, et résultant en une augmentation du nombre absolu de neurones ainsi qu’en une augmentation du nombre de synapses et de connexions entre ces neurones dans le cerveau autiste. Certain.ne.s chercheurs.ses considèrent que l’autisme serait mieux défini par une différence dans la connectivité neuronale – le cerveau est branché différemment – mais là encore il n’y a pas de preuves d’une dysfonction ou d’un trouble. 

Les études d’imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMf) montrent une moindre activité cérébrale lors de l’exécution de certaines tâches (ex : dans le gyrus frontal inférieur durant une tâche typique de la « théorie de l’esprit » telle que le test de « Reading the mind in the eye »), tâches à l’issue desquelles les personnes autistes obtiennent un score inférieur à celui des individus non autistes ; ou une moindre activité cérébrale durant des tâches de perception analytique comme le Embedded Figures Test). De tels résultats peuvent être interprétés comme des confirmations au niveau neuronal de déficits socio-cognitifs, ou au contraire expliquer les talents cognitifs dans l’autisme (ex : l’attention accrue aux détails) par une activité et une structure cérébrales plus efficaces.

D’autres études encore montre une plus grande activité cérébrale durant les tests de perceptions auditives (Samson et al., 2011), ce qui peut être interprété comme une confirmation au niveau neuronal de l’hypersensibilité sensorielle rapportée de façon verbale dans les questionnaires adressés aux personnes autistes. En somme, les résultats des IRMf peuvent être interprétés en termes de différences (le cerveau autiste traite différemment les détails) et en termes de handicap (ex : les difficultés relationnelles liées au déficit de théorie de l’esprit dans l’autisme sont confirmés au niveau neuronal) mais là encore, aucun signe de trouble. 

Qu’en est il aux niveaux comportementaux et cognitifs ? Là aussi les études menées auprès des personnes autistes montrent autant de signes de différences que de signes de handicap. Au nombre des différences on peut compter, par exemple, le fait que les très jeunes autistes cherchent plus souvent les stimuli non sociaux que les stimuli sociaux ; une structure attentionnelle atypique qui reflète leur préférence en termes d’intérêts et non la présence de quelconque« trouble » (Pierce, Conant, Hazin, Stoner, & Desmond, 2011). Les personnes autistes ont généralement de meilleurs résultats au test du Block Design, résultats que l’on peut imputer à leur solide aptitude à décomposer l’information complexe en unités de composition, ce qui est un pré-requis à l’hyper-systématisation ou tout simplement à la compréhension du fonctionnement d’un système (Baron-Cohen, 2006). Ces exemples de talents cognitifs sont clairement incompatibles avec l’idée de l’autisme comme trouble. Certains aspects de la cognition sociale dans l’autisme délimite des zones de handicap, et si une personne ne montre aucun signe de handicap, celle-ci n’a pas de raison de vouloir s’identifier par la voie du diagnostic. Néanmoins, le langage du handicap est très différent du langage du trouble. Le handicap requiert un soutien de la part de la société, l’acceptation de la différence et de la diversité, et un « ajustement raisonnable » de la part de la société, tandis que le trouble nécessite une approche par le soin ou par le traitement. Ce sont deux cadres conceptuels très différents. 

Le concept relativement nouveau de la neurodiversité peut s’avérer très utile pour faire sens de ces résultats. Le terme est habituellement attribué à Judy Singer, sociologue australienne, elle-même autiste, et apparaît pour la première fois sous la plume du journaliste Harvey Blume dans un article de The Atlantic (3 septembre 1998). Quand j’ai pour la première fois questionné, au cours des années 2000, le fait que le syndrome d’Asperger soit un trouble, dans l’édition de l’an 2000 de Developement and Psychopathology, je n’avais pas entendu parler de ce terme, mais la question que je soulevais était globalement analogue. Un grand nombre de personnes dans la communauté autiste ont adopté le spectre pratique et conceptuel de la neurodiversité, inventant le terme de « neurotypique » pour définir le cerveau typique majoritaire. Le génial ouvrage de Steve Silberman, intitulé Neurotribes, est une sorte de manifeste du mouvement de la neurodiversité, nous encourageant à reconnaître l’autisme comme un exemple de diversité au sein de l’ensemble des cerveaux possibles ; aucun de ces cerveaux ne peut être dit normal et tous sont simplement différents.

La notion de neurodiversité est hautement compatible avec les plaidoyers pour les droits sociaux qui réclament pour les minorités le droit au respect, à la dignité et à ne pas être considérées comme porteuses d’une maladie. Les gauchers sont un exemple de neurodiversité au sein d’un monde majoritairement droitier, et le fait d’écrire de la main gauche était avant perçu comme une pathologie nécessitant une prise en charge. Ainsi, le concept de neurodiversité questionne en profondeur l’idée que les autistes doivent être pris en charge ou normalisés. Bien entendu, les parents méritent de pouvoir choisir parmi l’accompagnement le plus adapté pour leurs enfants tout comme chaque parent de chaque enfant peut choisir la meilleure façon de développer le potentiel de leur enfant. De la même façon, les autistes adultes méritent la liberté de choisir parmi les différents traitements ou prises en charge possibles. Ces libertés sont très différentes de la vieille acception de l’autisme comme d’un trouble qui doit nécessairement être éradiqué, empêché, ou soigné.

La « neurodiversité », en tant que concept, est beaucoup plus liée au concept ordinaire de biodiversité, et l’on reconnaît dorénavant l’importance du respect de notre environnement, et de la richesse des formes de vie qui l’habitent. De bien des manières, le concept de neurodiversité n’est que la prochaine étape à franchir dans cette manière plus respectueuse de penser (avec) notre planète et nos communautés. 

Il est possible d'émettre quelques critiques à l’égard du spectre conceptuel et pratique de la neurodiversité. Certain.e.s objecteront qu’un enfant autiste et épileptique n’est pas un exemple de neurodiversité, et ces personnes diront plutôt que cet enfant est porteur d’un trouble. Et ces personnes auront raison. L’épilepsie est le signe d’une dysfonction cérébrale causant des troubles (crises) et doit être traitée médicalement. Néanmoins, l’épilepsie en tant que comorbidité de l’autisme, n’est pas l’autisme lui-même. D’autres diront que l’enfant qui a un retard d’apprentissage du langage ou de sévères difficultés d’apprentissage ne peut faire partie de la neurodiversité, et je soutiendrais ces demandes de traitements dont le but est de maximiser les capacités linguistiques et les capacités d’apprentissage de l’enfant. Néanmoins, encore, quoique associés à l’autisme, ces états ne sont pas l’autisme lui-même. 

Une dernière objection que l’on peut formuler à l’encontre de la notion de neurodiversité, et en regard de la notion de « trouble » est que la dernière donne une indication quant à la sévérité d’une condition. Nous pouvons objecter à cet argument que le terme de « handicap » mentionne aussi la sévérité mais sans le stigma du terme de « trouble ». Pour beaucoup, le terme de handicap est plus doux tandis que le terme de « trouble » peut être heurtant. De plus, tandis que les termes de handicap et de neurodiversité ne sont pas incompatibles, les concepts de trouble et de neurodiversité sont incompatibles. En effet il y a des domaines où nous excellons, d’autres où nous rencontrons des difficultés, et certains profils cognitifs fonctionnent très bien au sein de certaines niches environnementales, tandis que ces mêmes profils présentent un handicap au sein d’autres niches. Si quelqu’un n’a pas l’oreille musicale, cette personne ne présente un handicap que si on attend d’elle qu’elle chante. On peut reprendre la citation de Einstein en disant qu’un poisson ne présente un handicap que si on attend de lui qu’il grimpe à un arbre. Et pour reprendre une citation attribuée à une personne autiste, « nous sommes des poissons d’eau douce placés dans une eau salée. Mettez-nous dans de l’eau douce et tout va bien. Mettez-nous dans de l’eau salée, et l’on peine à survivre. »

Il y a peu voir pas de doute quant à l’utilisation du terme de « trouble » pour des conditions telles que la dépression majeure, l’anxiété généralisée, l’anorexie ou la psychose, car ces conditions font que la personne n’est plus opérationnelle, dans aucun environnement. Autrement dit, pour ces conditions, il y a des preuves d’un véritable « dysfonctionnement ». Or, l’inadéquation du terme de « trouble » pour décrire l’autisme, réside dans le fait que, dans un environnement accueillant pour l’autisme, la personne n’est pas seulement opérationnelle mais présente, parfois, un fonctionnement d’un niveau supérieur à celui de l’individu typique. D’autres ont plaidé en faveur de l’inclusion, au sein du spectre de la neurodiversité, de conditions et de « phénotypes » tels que le trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité, la dyslexie, la dyspraxie, la dyscalculie ou la synesthésie.

Cela aide à déterminer les usages des termes de « troubles », de « handicap », « différence » et de « maladie ». Le terme de « trouble » doit être utilisé lorsqu’une condition n’a rien de positif ou lorsque, malgré les différents ajustements environnementaux, la personne n’est toujours pas opérationnelle. Le terme de « maladie » doit être utilisé quand on découvre, à travers des tests médicaux et/ou une recherche scientifique, la cause mécanique et biomédicale du trouble. Le terme de « handicap » devrait être utilisé quand les facultés physiques ou psychologiques de la personne descendent en deçà du seuil de fonctionnement moyen, et que la personne nécessite, dès lors, une aide ou une prise en charge. Le terme de « différence » devrait être utilisé lorsque la personne est simplement atypique pour des raisons biologiques, atypique eu égard à la norme de la population générale, mais que cette différence n’affecte pas nécessairement le fonctionnement ni le bien-être de la personne. Considérant l’hétérogénéité propre aux catégories du diagnostic de l’autisme, il est important que nous ajustions ces définitions et que nous gardions à l’esprit que certaines formes d’autisme sont adéquatement conçues comme « troubles » et d’autres non.

Nous avons plusieurs choses à apprendre du concept de neurodiversité. La première étant qu’il n’y a pas une seule façon pour le cerveau d’être normal puisqu’il y a de multiples branchements cérébraux et de multiples façons pour le cerveau de s’accomplir. La seconde étant que nous avons besoin d’un langage et de concepts éthiques et non stigmatisants pour appréhender les personnes différentes et/ou celles qui rencontrent des handicaps. La troisième étant que l’on a besoin d’un spectre qui ne pathologise pas la personne et n’insiste pas excessivement sur ses difficultés mais propose une vue plus nuancée, en décrivant également ce que la personne est capable de faire. Enfin, la neurodiversité nous permet de comprendre que les variations génétiques et biologiques sont intrinsèquement liées à l’identité de la personne, à l’image que ces personnes ont d’elles-mêmes, et à leur personnalité – des variations qui, lorsqu’elles sont perçues à travers le prisme des droits humains, doivent leur permettre d’accéder à une reconnaissance égale, au même titre que toute autre forme de diversité, telle que la diversité de genre.

Il sera important de regarder comment le concept de neurodiversité peut s’appliquer aux 300 catégories diagnostiques auxquelles on donne encore aujourd’hui le nom de « trouble » dans le DSM-V, et comment ce concept peut révolutionner la recherche comme la pratique en psychiatrie. 

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Remarques sur l'article de Simon Barron Cohen :

"On pourrait reprocher à Baron Cohen de borner trop abruptement la catégorie de "différence". Simon Baron Cohen ne donne pas de méthodes standardisées ni de cadre théorique permettant de délimiter un ajustement sociétal raisonnable d’un ajustement que l’on pourrait qualifier de coûteux. Cette absence est corréelée à l’absence de définition qu’il donne du terme “to function” (fonctionner). Or seule cette délimitation, par exemple basée sur une analyse des capabilités des individus au sein d’une société donnée, permettrait de définir si oui ou non l’épilepsie est un trouble neurologique -non fonctionnel- ou une différence -fonctionnelle (c’est à dire si la société est capable créer un cadre socio-technique et culturel permettant de faire sens de l’expérience épileptique ou anxieuse, pour reprendre l’exemple donné par l’auteur).

En effet, sa distinction entre “troubles” et “différences” risque de reproduire une différence de nature entre une bonne et une mauvaise neurologie, données toutes deux dès la naissance et jusqu’à la fin de la vie de l’individu.

L’absence de réflexion sur les spatialités et les temporalités de l’autisme condamnent sa conception environnementale à n’être qu’une augmentation des critères diagnostiques, intégrant un plus grand nombre de facteurs et de catégories, mais occultant le caractère systémique de la différence (le fait qu’elle diffère dans l’espace et le temps). De façon pratique, cette conception normative stricte de la différence neurologique risque d’étouffer la révolution psychiatrique promise par l’auteur, en faisant de la neurodiversité un instrument d’interprétation des résultats produits par des tests standardisés plutôt qu’un cadre permettant l’élaboration d’autres tests et permettant autre conception des espaces et des temporalités au sein desquels ces tests sont effectués.  

L’article a néanmoins un double mérite. Celui d’identifier un problème nosographique majeur dans l’écriture DSM (l’usage systématique de la catégorie de “trouble”), entraînant des opérations erronées d’interprétation et de prise en charge des comportements différents - l’effort, en tant que chercheur en psychologie, de s’élever contre le DSM, est notable. Le second intérêt est celui de non seulement reconnaître l’expertise scientifique des personnes dans la description de leurs vécus, mais de chercher, de façon pratique, à intégrer le vocabulaire employé par ces personnes dans l’écriture médicale elle-même (ce qui permettrait de troubler, voir de différencier cette nosographie) et ce afin d’améliorer la possibilité de choix médicaux de la part des individus et d’ouvrir de nouvelles perspectives scientifiques."



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