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Billet de blog 16 nov. 2021

Maïlen, drôle de zèbre

« Lors de mon entrée à l’école, j’ai été violée pendant un an par mon instituteur ». Horrifié, vous vous exclamez, « En CP ?! », pour vous entendre répondre, « L’école commence à la maternelle », énoncé comme une remarque pédagogique sur un ton égal.

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C’est une femme volcanique, du genre éruptif. Chez elle, tout est volcan. Son rire tonitruant, ses bouffées de révolte qui surgissent comme des geysers. Son corps magnifique, massif, qu’elle agite dans tous les sens. Les gens colériques du type « grande-gueule » sont souvent très fatiguant, stressant. Même quand ils ont raison, ils vous hérissent le poil. Pas Maïlen. Maïlen est en colère, mais n’est pas colérique. Elle est surtout révoltée. Elle ne supporte pas la bêtise, l’indifférence, le manque d’humanité. Ses colères sont construites, intelligentes, drôles, et quand elles sont véhémentes, c’est pour mieux emporter votre adhésion dans leur tourbillon. Maïlen dénonce pour faire réagir, fait rire pour faire comprendre, propose pour faire changer. Ses colères sont toniques, elles vous vivifient. Loin de vous hérisser, elles vous font vibrer.

Maïlen, 47 ans, est une guerrière endurcie à l’âme sensible. Elle a le cuir épais et l’épiderme chatouilleux. C’est une leader forte et fragile. Ce paradoxe la met sous tension. Elle en fait son énergie. Elle semble en permanence sur le fil, prête à décrocher, à chuter. Ça lui arrive de jeter les gants, mais elle remonte toujours sur le ring, comme en cette après-midi de visio-conférence, où les micros laissés ouverts lui mettent des coups de poing dans le cerveau. Lassée d’avoir à répéter aux distraits de bien vouloir couper le son qui risque de lui déclencher une crise d’épilepsie, elle annonce avec fracas qu’elle se barre, pour mieux revenir avec éclat quelques instants plus tard.

C’est une femme couturée des cicatrices de ses maints combats, généreuse, chaleureuse, têtue, teigneuse, joyeuse, touchante, attachante. Sous les coups que la vie lui a mis, bien d’autres auraient sombré, peut-être se seraient suicidés. D’autres encore en auraient voulu à l’humanité entière. Maïlen en rit, y réfléchit, raconte aussi. 

Ses épreuves, Maïlen ne les doit pas qu’à sa santé. L’enfer, ce n’est pas la maladie, ce sont les autres aussi. Très tôt, tout à mal commencé. Elle fait des myoclonies, sorte de petites crises d’épilepsie. Cela se traduit par ce que les adultes traitent négligemment comme de la chair de poule, un truc pas bien méchant qui finira bien par passer avec le temps. Sauf que dans la tête de Maïlen, c’est comme si un ballon de basket tapait sur ses parois crâniennes, les bruits sourds des rebonds déclenchants de douloureuses vibrations. Insupportable.

À la douleur physique, s’ajoute une blessure morale. Celle de n’avoir pas été entendu, quelque part prise au sérieux. Prés d'un demi-siècle plus tard, la plaie n’est pas refermée. Le fond de sa voix en porte la trace. Elle a le parfum de l’amertume. En même temps, elle n’a pas trop matière à s’appesantir, puisqu’il va lui arriver bien pire. 

Quand vous demandez à Maïlen quelles sont les trois choses qui l’ont le plus traumatisées, elle met en tête de liste le fait de ne pas avoir été entendu, et en queue de peloton, les effets de meute qui peuvent s’emparer d’un groupe. C’est prononcé d’une telle façon que l’on sent que là-dessous, il y a du vécu, du lourd, qu’il faut creuser. Le sillon à peine esquissé sur le ton de la discussion badine, qu’elle balance une bombe, « Lors de mon entrée à l’école, j’ai été violée pendant un an par mon instituteur ». Horrifié, vous vous exclamez, « En CP ?! », pour vous entendre répondre, « L’école commence à la maternelle », énoncé comme une remarque pédagogique sur un ton égal. 

Vous êtes encore abasourdi par tant d’horreurs rapportées comme si vous discutiez des mérites du pâtissier à l’heure du thé, qu’elle remet déjà le couvert. « Ça a recommencé à l’école primaire. Les pédophiles ont un instinct pour repérer les enfants fragiles qui sont des proies faciles ». C’est là que l’amertume s’exprime, quand elle ajoute « Toute l’école savait ». Un voile noir passe sur son lumineux visage, même à travers un écran d’ordinateur, on voit qu’il s’assombrit. Pas bien longtemps.  

Elle explique. « Dans ces années-là post-1968, il y avait une tolérance à la pédophilie ». Elle ne le dit pas pour se consoler, plutôt comme le ferait une sociologue. Expliquer, c’est son dada. Ce doit être lié à ce qu’elle classe comme son deuxième traumatisme, être « une zèbre ». En clair, elle est très intelligente, mais a du mal à l’assener comme une vérité. L’intelligence, pour elle, c’est quelque chose de compliqué. On peut en avoir beaucoup pour certains domaines, et en être totalement dépourvue pour d’autres. Elle préfère parler de « facilité conceptuelle ». Elle en oublie son intelligence manuelle, elle qui adore triturer la matière, quelle qu’elle soit. Cela révèle un autre trait de Maïlen. C’est une femme de caractère, sans ego surdimensionné. C’est rare. De plus, elle considère qu’être trop intelligent est un handicap. Ça se discute. Après tout, le dicton populaire ne dit-il pas « Vivre comme un imbécile heureux » ? Puis, elle jubile. « Quinze ans plus tard, un petit garçon a parlé, et quinze plus tard, ce n’était plus la même histoire. L’instituteur a payé ».   

Se faire entendre, analyser, expliquer, échapper aux effets de modes, aux préjugés, c’est son histoire avec la médecine. Ses histoires avec la médecine, devrait-on dire, tant Maïlen se bat sur plusieurs fronts. Quand elle doit compter le nombre de médecins qui la suivent actuellement, ses dix doigts n’y suffisent pas. 

Elle prend régulièrement son bâton de pèlerin pour raconter ce qu’est le parcours du combattant d’une personne souffrant de plusieurs pathologies. C’est son credo. À l’écouter, vous mesurez la difficulté pour un patient d’être pris en compte dans la globalité de ce qu’il vit. Par-delà ses causes multiples, c’est ce qu’on appelle tout simplement « la maladie », si facile à définir scientifiquement, mais pas toujours à ressentir humainement. La situation tant de fois vécue, c’est le handicap qui saute tellement aux yeux du médecin qu’il l’aveugle sur le reste. Résultat, les bons examens ne sont pas commandés et le diagnostic, ou plutôt son absence, est à l’avenant. C’est un grand classique, "le reste" pouvant être un cancer. Entre autres. 

Autre difficulté de la médecine contemporaine, sa spécialisation. Ainsi, Maïlen a deux endocrinologues, un pour l’obésité, l’autre pour la thyroïde. Il parait que les approches sont tellement différentes que c’en est quasiment deux disciplines distinctes. Pourtant, son endocrinologue pour la thyroïde est professeur de médecine, et, à ce titre, il a formé son endocrinologue pour l’obésité. Comprenne qui pourra, et par ailleurs, jamais deux, sans trois. Maïlen est promise au diabète. Pour l’instant, fort heureusement, elle y échappe, mais s’y tel devait être le cas, elle devra alors s’adjoindre, en plus, les services d’un endocrinologue du diabète !! 

Les médecins spécialistes ont le nez sur leur guidon. Pour eux, si chacun assure dans ses clous, le tout suivra. Hélas, ce n’est pas aussi simple cela. Certes, il y a bien le dossier médical sensé permettre à chaque médecin de savoir ce que le collègue fait avec le patient, mais avec la logique qui prévaut du « chacun chez soi, les maladies seront mieux gérées », ils ont tendance à vaguement le balayer du regard, quand ce n’est pas de la main. 

Si elle devait arborer ses pathologies comme d’autres leurs médailles, Maïlen ressemblerait à un maréchal soviétique. La coordination de ses protocoles de soin relève de la tour de contrôle à Roissy-Charles-de-Gaulle. C’est une chose trop sérieuse pour la déléguer à des médecins aux œillères qui les amènent à ne vous voir qu’à travers le bout de leur lorgnette. Pour APF France Handicap dont elle est adhérente, tant d’intelligence confrontée à tant d’expérience prête à se partager est une aubaine ! Pour l’association, Maïlen est à la fois une banque de donnée, un laboratoire de recherche, un centre de ressources, un institut de formation, une plateforme d’échange de savoir, pour ne citer que quelques cordes à son arc de bénévole !

Et puis, il y a « la psy ». Entendre par là « la psychologie », celle qui manque tant au corps médical au grand dam de Maïlen, mais aussi « la psy », autrement dit la psychiatre qui lui fait tant de bien. Le « tant de bien », Maïlen ne le dit pas vraiment, mais on l’entend à sa voix. Dans sa longue liste de médecins, elle la cite en dernier, non pas comme une pièce rapportée ou un oubli, plutôt comme une cerise sur le gâteau, que l’on accueille chaleureusement, avec gourmandise.

Sa psy lui fait du bien, parce que la vie lui va bien. Cela aussi, elle ne le dit pas. En tout cas, pas avec des mots. Son langage corporel parle pour elle. Elle est un peu clown, elle adore faire la pitre. La voici ainsi à se contorsionner, les mains autour du cou comme une corde de pendu, pour mimer une palpation de ses nodules pour l’instant inoffensifs, mais pouvant dégénérer cancéreux. Risque de diabète, nodules potentiellement cancéreux, il y a de quoi effrayer plus d’un avec ce qu’elle traite avec légèreté. Elle a déjà bien à faire avec ses pathologies avérées, alors celles en liste d’attente sont pour elle des dangers écartés, là où d’autres y verraient des épées de Damoclès prêtes à s’abattre à tout moment. Traitements et rendez-vous médicaux occupent largement son temps, et suffiraient largement à remplir une vie, mais Maïlen, incroyable touche-à-tout, à la fois intellectuelle et manuelle, plutôt sciences humaines, mais aussi scientifique par la force des choses, artiste également, connectée à d’autres zèbres du même acabit, n’en n’a pas qu’une de vie, mais bien une dizaine.

Elle rit de ses nodules et de ses propres pitreries, et vous êtes frappé par la souplesse de son corps et la blancheur de sa peau. Aussi blanche qu’une sculpture gréco-romaine. Ses contorsions mettent en valeur la générosité de ses formes, la rondeur de ses épaules et de son visage, sa bouche au beau dessin, ses lèvres charnues, son sourire radieux. Sa curiosité trahissent l’épicurienne qui colle si bien à l’Antiquité. Elle est très féminine, mais le glabre de son visage vous fait immanquablement penser à un sénateur romain. Vous l’imaginez, sculpturale, dans une toge, en haut des marches du Sénat, le bras tendu, le verbe haut. Si Rodin l’avait croisée, nul doute qu’il aurait craqué, inspiré par ses formes, nourri par son énergie, irrigué par sa formidable empathie.

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