Qui a dit que l’administration française est malade d’elle-même, complètement gangrenée ? Une preuve sidérante parmi tant d’autres… En août 2013, j’avais fait une demande de prise en charge d’une prothèse auditive, auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) du Bas-Rhin. J’ai reçu un accord en janvier 2014, prés de six mois plus tard. Et, après une attente de 11 mois, en novembre de la même année, je reçois un courrier m’informant que la facture de l’audioprothésiste n’est pas conforme et qu’il faut la faire refaire, alors que ça fait six mois que je l’ai payée car je trouvais indécent de continuer à la laisser attendre (depuis octobre 2013) ! Ce qui signifie que le remboursement (partiel) de mon avance ne se fera au plus tôt qu’en février ou mars 2015. Qui dit mieux ! Mais comment font les nombreuses personnes qui n’ont pas les moyens d’avancer 1000 € ? C’est simple : elles renoncent à se faire appareiller, elles renoncent à leur confort et à leur santé, elles survivent tant bien que mal. C’est ça notre société développée ? C’est ça la justice sociale ? Et, par-dessus le marché, ainsi que cerise sur le gâteau, la prothèse n’a pas répondu à mes attentes. 1800 € pour un machin qui ne vous permet pas d’entendre distinctement et qui est très inconfortable de surcroît, c’est sacrément cher. Trop cher même. Et quand, en plus, l’audioprothésiste vous ferme la porte en proclamant qu’il n’y a rien d’autre à tenter, qu’elle vous a proposé le mieux adapté à vous, c’est franchement exaspérant et inacceptable. Tous ces professionnels du médical et du médico-social qui vous balancent des fins de non-recevoir du haut de leur savoir et de leur pouvoir prétentieux et borné, c’est horripilant et inquiétant pour l’évolution de notre société et la supposée intégration. Ici encore, comment font toutes ces personnes pétrifiées devant l’autorité et la prétendue expertise intouchable de ces « professionnel(le)s » campé(e)s sur leur bon droit et leur omniscience autocratique (si peu autocritique) ? C’est simple : elles font avec, ou sacrifient leur confort, s’arrangent avec leur frustration, leur insatisfaction, leur souffrance psychique, et rangent dans un coin un appareillage inutile, retournant avec fatalisme à leur handicap, quel qu’il soit, car c’est trop éprouvant de se battre. En l’occurrence, jamais elle n’a voulu faire d’autres tests, prêter une oreille attentive à mes attentes, à mon expertise de personne concernée au premier chef. Conclusion : n’étant pas du genre à baisser les bras, je suis allé chez un concurrent qui m’a écouté et entendu. Démontrant que mon idée n’était pas stupide. Et allant même jusqu’à accepter le défi d’appareiller l’autre oreille ; ce que sa consœur décrétait comme étant impossible sans même avoir essayé. Toutefois, pour avoir gain de cause, il a fallu que j’accepte (et que je sois en capacité) de prendre en charge ce coût supplémentaire non remboursable. Société à deux vitesses, société inégalitaire, socialement injuste et totalement asociale, loin de toute idée que je me fais du socialisme, de la solidarité et de l’empathie.
Cependant, il n’y a pas que l’administration qui est égale à elle-même, il y a aussi le genre humain, notamment dans certains domaines. Ainsi, en 35 ans, rien n’a évolué en ce qui concerne le regard sur le handicap avec dépendance vitale. J’en veux pour preuve le fait qu’il y a 35 ans mon ex-femme et moi avions eu droit à des « vous êtes complètement fou de vouloir un chien (avec un handicap pareil) », plus exactement : « tu es complètement folle de prendre un chien avec le mari que tu as. » Eh bien, 35 ans plus tard, le discours est mot pour mot quasiment le même. Et ça a été encore plus gratiné lorsque nous avons eu un enfant, deux ans après le chien, puis un deuxième enfant a carrément été considéré comme de la démence. Les noms d’oiseaux ont été généreusement distribués. Rebelote aujourd’hui, en un peu plus soft ; du moins ouvertement. Les accusations, les procès en irresponsabilité, irréflexion, précipitation et autres désolations, sont toujours aussi nombreux. Et, en plus, désormais, il y a le positionnement (compréhensible) préventif (moins compréhensible) des accompagnants, exprimé ou pensé, et le refus implicite ou explicite d’avoir plus de travail (avec l’arrivée d’un chien puis, nous l’espérons ardemment, d’un enfant) – sans que la moindre demande ou attente en ce sens n’ait été formulée de la part de ma compagne ou de moi (probablement au nom du principe de précaution) ; de là à penser qu’un employeur en situation de handicap est forcément tenté d’exploiter les personnes engagées pour l’accompagner au quotidien, il n’y a qu’un pas, hélas ; en revanche, bizarrement, de tout temps, personne ne s’est jamais plaint de voir son travail diminué grâce à l’arrivée d’une compagne ; et j’ai toujours pris mes responsabilités, elle également, que ce soit à l’égard de ma famille ou de qui que ce soit ; mais ainsi va l’humanité. L’accompagnement jour et nuit n’existant pas, il y a 35 ans, il n’y avait pas ce genre de souci ; il y en avait d’autres… Dans les situations où il y a une dépendance vitale, par conséquent un besoin impérieux de tiers, jugements lapidaires et conseils doctes sont très foisonnants, réjouissances spontanées et accompagnement solidaire moins. Allez savoir pourquoi. Quoi qu’il en soit, s’il n’est guère facile, en règle générale, de tracer sa route dans nos sociétés conformistes et conservatrices, dès qu’un handicap un tant soit peu contraignant s’en mêle, ça l’est encore moins ; il faut être très diplomate et déterminé ; accepter d’être considéré comme « anormal » ou, plus diplomatiquement, « en dehors des clous » ; ce que je suis depuis ma naissance, youpi ! Presqu’un blasphème dans un monde qui voit des problèmes et des difficultés partout, donc de l’irresponsabilité sous-jacente, et part sur des préjugés défavorables, plutôt que de voir des solutions et des préjugés favorables. Preuve aussi qu’on connaît très mal l’autre puisqu’on doute spontanément de lui. Dommage. Non ?
Côté handicap toujours, dans un article (http://www.yanous.com/news/editorial/edito141121.html) très intéressant de Laurent Lejard, paru sur le site de Yanous, j’ai appris qu’il y a 1200 personnes en situation de dépendance vitale qui ont fait le choix d’être particulier-employeur, gérant 4600 emplois équivalent temps plein (ETP), ce qui représente 12,52 millions de salaires nets distribués par trimestre. Et les conseils généraux, ainsi que les gouvernements successifs, depuis Sarkozy, et un grand nombre de députés et de sénateurs, ne cessent de s’échiner pour pressurer de plus en plus la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), volet aide humaine, quand bien même il y a création d’emplois qualifiés pour un tarif horaire de 12,39 € bruts alors que la même prestation fournie par des services de soins à domicile coûte aux CG jusqu’à 30 € bruts de l’heure ! Imagine-t-on l’économie qui serait faite si l’on incitait les personnes handicapées, en capacité de l’assumer, à devenir particulier-employeur, avec les créations d’emplois que cela suppose et l’autonomie, le confort ainsi que la participation à la vie sociale voire professionnelle que cela représente pour ces personnes ? Non, l’État voit midi à sa porte, fait du calcul à court terme, refuse de voir les créations d’emplois, refuse de voir que tout l’argent qui est investi par les CG lui revient sous une forme ou sous une autre, faisant fonctionner l’économie de marché, notamment un tiers des sommes investies sont restituées tous les trimestres par le biais de l’URSSAF. Tous les conseils généraux rabiotent progressivement sur la PCH, créant aveuglément et de façon inhumaine une précarité croissante, avec parfois mise en danger d’autrui, reniant sans vergogne et sans réflexion l’esprit de la loi du 11 février 2005. Cela dit, comment manager sereinement et équitablement en particulier-employeur avec 12,39 €, alors qu’ils ne tiennent pas compte de certaines dépenses incontournables à la charge de l’employeur (voir l’article), le mettant parfois dans des situations ingérables. Pour être juste, il faudrait lui octroyer 14 à 15 € bruts de l’heure, l’économie n’en resterait pas moins très substantielle pour les collectivités locales. Où sont la justice sociale et la politique prétendument socialiste ?
Autre temps, autre handicap. 500 000 personnes par an ont un cancer du fait de leur obésité. D’un côté, dans l’hémisphère sud, on n’a pas assez à manger ; de l’autre, dans l’hémisphère nord, on mange trop, beaucoup trop. On ingurgite au minimum 10 à 20 % de nourriture excédentaire par repas. À tel point qu’aux États-Unis, royaume par excellence de la malbouffe, les restaurants vont être obligés d’indiquer le nombre de calories à côté de chaque plat ! Signe que la surcharge pondérale devient plus que préoccupante outre-Atlantique. Et le mimétisme étant très fort en Europe, je me demande quand les restaurants français seront amenés à faire de même ? Nous sommes à l’ère des excès, des extrêmes, des manques et des boulimies de toutes sortes, aux quatre coins de la planète Terre ; ce que je ne trouve pas vraiment réjouissant. Ainsi, vous connaissez les Neko café (littéralement : bar à chats, en japonais), ces cafés remplis de chats pour lesquels des gens payent afin de pouvoir les caresser en buvant une boisson ? On se détend, repose et trouve de l’affection comme on peut dans nos sociétés paraît-il civilisées. Et personne ne trouve à y redire, personne ne s’interroge et ne s’inquiète face à un tel phénomène pourtant alarmant, me semble-t-il ? Et le jeu de plus en plus en vogue au Japon, LovePlus, vous en avez entendu parler ? Non, c’est que vous n’avez pas vu Tracks sur Arte (http://creative.arte.tv/fr/magazine/loveplus) ; désormais un nombre croissant de japonais se déguise en femme ou a des relations amoureuses avec des femmes artificielles sur Nintendo, il existe même des hôtels spécialisés dans l’accueil de tels hommes et de leur petite amie ! Déjà que le Japon a un des taux de natalité le plus bas au monde, ce n’est pas comme ça qu’il va remonter ; dire que Her de Spike Jorze était censé être un film d’anticipation. Et le McKamey Manor à San Diego, en Californie, vous connaissez ? J’ai la chance de vivre avec un rat d’Internet – les rats de bibliothèque sont autant en voie d’extinction que les ours polaires, dont la disparition est prévue vers 2100 de notre ère ultralibérale, à en être destructrice et morbide ; plus alarmant encore, l’extermination des abeilles programmées dans les 30 prochaines années, si rien n’est fait immédiatement, avec des conséquences désastreuses pour l’humanité. En l’occurrence, il s’agit de payer pour avoir la peur de sa vie, crever de terreur, tout pareil que dans un film d’horreur, au risque de finir à l’hôpital avec des traumatismes psychiques profonds ! Qui dit mieux ? J’ai découvert, avec consternation, ces « évolutions » de notre espèce en route vers Dieu sait quoi (Lequel a bon dos puisqu’on ne sait pas qui Il est). L’humanité doit être vachement détraquée pour générer de tels phénomènes pathétiques et effarants. C’est quoi cette planète où des solitudes extrêmes côtoient désormais des ennuis incommensurables ? Et ce n’est qu’un petit échantillon de notre « asocialisation » galopante, je le crains. Il suffit de s’égarer dans Facebook pour en avoir une autre idée ; une autre forme d’isolement et de simili lien social, très pernicieux pour les plus fragiles, s’y déploie ostensiblement. Et cet adolescent qui a tué et violé à Marseille, il y a un an, plusieurs personnes âgées, hommes et femmes confondus, en est-il un résultat indirect ?
Pour terminer sur cette propension sociétale à marcher sur la tête, j’ai compris qu’il y a peut-être des raisons si les lecteurs se tournent de plus en plus souvent vers Amazon et compagnie, au détriment des librairies. En effet, j’étais l’autre jour dans l’une d’elles à Colmar, la librairie Hartmann pour ne pas la nommer, afin de dédicacer mon premier roman. Quand nous sommes arrivés sur place, rien n’avait été préparé, visiblement aucune communication n’avait été faite, pas la moindre affiche n’était placardée dans et à l’extérieur de la librairie, il n’y avait pas même un exemplaire du livre dans la devanture et, beaucoup plus grave, une indifférence polie des vendeuses à notre égard durant tout le temps où nous avons inutilement poireauté dans un coin de la boutique ; par conséquent, évidemment, il n’y a eu aucun souci de notre confort en deux heures de temps, aucune proposition de boissons, même pas un verre d’eau ; du jamais vécu ! Pourquoi, dans ces conditions, accepter d’organiser une dédicace, nous avions autre chose à faire et ce type d’exercice n’est pas franchement une partie de plaisir ? D’autant que, selon toute vraisemblance, la librairie est tellement catho qu’un roman érotique n’y a sa place qu’au sous-sol ; du reste, les deux uniques romans dénichés l’ont été au ras du parquet, bien planqués – sauf pour les enfants un peu fouineurs… C’est quoi cette politique littéraire ? À la décharge de cette librairie, les propriétaires n’y étaient pas et ont peut-être passé la main, car ils avaient un réel amour de leur métier et un grand respect des auteurs ; sauf erreur de ma part… Quoi qu’il en soit, si les libraires ne sont plus dans cette relation de proximité et de passion où est l’intérêt de se déplacer vers eux ? Heureusement, une semaine plus tard, j’ai fait une dédicace à Strasbourg, assis devant la librairie de la Presqu’île, dans la galerie marchande. L’accueil est chaleureux, l’attention est permanente. Seul point commun avec la précédente et qui interroge : pas de livre dans la vitrine, ni de véritable communication préalable, apparemment, en somme pas de quoi allécher des lecteurs potentiels. Pourquoi ? Parce que c’est un roman érotique, qu’il ne faut donc pas déranger ou choquer les âmes sensibles, les esprits chagrins, de surcroît en période de Noël ? J’ai des questions mais pas de réponse. En revanche, grâce à un étudiant en première année dans une école de commerce, j’ai vécu un moment très hilarant. En effet, voulant mettre sa théorie en pratique, il a ôté sa veste, posé son sac, pris un des livres sur le présentoir et a commencé à aborder le chaland afin de démontrer ses compétences, en compagnie de mon accompagnant, lui-même ancien commercial de son état. Pour abdiquer au bout d’une quarantaine de minutes sans le moindre résultat, découvrant ainsi qu’entre la théorie et la pratique, il y a un monde… qui s’appelle l’expérience. Autre constat intéressant : les trois quarts au moins des acheteurs et des gens qui ont feuilleté le roman, durant ces deux séances de dédicace, ont été des femmes ! Alors qu’un nombre incroyable d’hommes (accompagnés de leurs femmes ou de copains) ont lorgné avec insistance sur le livre sans jamais oser ne serait-ce que le prendre en main. J’ai donc posé la question : « pourquoi cette différence de comportement ? », à Catherine, à l’origine de cette édition, qui m’a répondu :
« Beaucoup d’hommes ont honte d’être pris en flag d’intérêt pour des livres "cochons"… Surtout devant des femmes.
C’est ce que nous disent les libraires : au rayon érotique, quand un homme feuillète un livre et que la vendeuse vient, il le ferme et se casse. Les lectrices restent sans rougir.
Les femmes sont de grandes consommatrices de lectures érotiques. Les mecs préfèrent la BD. On a effectivement d’un côté un attrait pour les mots (laissant la part belle à l’imaginaire) et de l’autre un attrait plus marqué pour les images. Même si l’un n’empêche pas l’autre !
Quand un mec lit du porno, on dit que c’est un gros porc machiste. Quand une femme lit du porno, on dit qu’elle est libérée et que c’est une coquine. » C.Q.F.D.
Et puis, à Colmar encore, sur le chemin piétonnier menant à la librairie, en traversant un marché de Noël bondé, nous avons croisé un homme d’une trentaine d’années maximum, assis par terre sur un sac de couchage, à côté de ses maigres affaires, au milieu d’une foule compacte et indifférente, et des femmes qui se signaient sur mon passage, quelquefois en s’exclamant et en s’apitoyant horrifiées. Scène courante et régulière d’une vie échappant à toute standardisation depuis l’enfance. À se demander pourquoi certains, surtout certaines, se rendent dans des McKamey Manor en les voyant dans un tel état de choc ? Se signent-elles également en passant devant tous ces SDF qui jonchent les trottoirs et les pavés ? La commisération n’est pas la compassion, laquelle n’est pas l’empathie. Ce manque d’empathie dont souffrent cruellement nos sociétés ? Il suffit d’entendre les remarques racistes et antimusulmanes qu’essuie parfois une de mes accompagnantes d’origine marocaine, dans les supermarchés entre autres, pour avoir une idée de l’ampleur et de la profondeur du problème. Il n’y a pas une forme de discrimination mais elles se rejoignent toutes, elles appellent toutes à davantage de solidarité. Et d’amour. Quoi qu’il en soit, il y a des situations qui provoquent davantage de projections, avec apitoiement à la clé, que d’autres. Allez savoir pourquoi… Être SDF, dans nos sociétés de consommation, interpelle beaucoup moins (voire laisse indifférent), suscite bien moins de compassion que « d’être très (trop ?) handicapé » sous nos latitudes blasées. Quand bien même, je suis bien mieux loti que ces SDF. Mais voilà, certaines représentations ont la vie dure et l’apparence repose toujours autant sur des subjectivités souvent très trompeuses.
Parallèlement et dans le droit-fil de cette constatation terrible, j’ai lu le passionnant et interpellant éditorial (http://www.appas-asso.fr/), publié sur le site de l’APPAS (Association Pour la Promotion de l’Accompagnement Sexuel), d’Akim Boudaoud, psychologue-sexologue de son état, et membre actif du Conseil d’administration de cette association. Dans son édito, il analyse avec beaucoup de pertinence les problématiques concomitantes au manque de lien et de respect de la personne dans son intégrité et son intégralité. Faisant écho et résonance aux phénomènes sociaux et sociétaux évoqués auparavant. Il y écrit entre autres : « […] Il suffit de regarder autour de soi pour réaliser et comprendre que, plus la machine économique pousse, voire conditionne la personne à satisfaire ses désirs, ses envies par la consommation, plus celui-ci demeure insatisfait. La personne a l'illusion d'avoir accès au plaisir, l'illusion d'une satisfaction et d'un bien-être, la vérité est que cette illusion du plaisir/satisfaction est conditionnée par la publicité de l'idéal et l'imaginaire. […]Le besoin d'établir des liens avec l'autre, le besoin de nouer des contacts et de se connecter réellement avec ses semblables, nourrissent, sans que l'être humain le sache depuis des millions d'années, son bien-être et sa bonne santé. Si tout simplement nous prenions conscience de ces petits moments qui font interaction avec l'autre, interaction par le regard, le sourire, la parole, le toucher..., cela réduirait probablement l'indifférence, le mépris, le rejet et l'intolérance. […]Peut-être que se déconnecter des images pré-formatées et se connecter avec son semblable donneraient réellement un sens à la notion de respect et de personne. » Il me semble que tout est dit dans ces quelques phrases, et bien plus encore dans l’article complet.
Enfin, j’ai fait un aller-retour Strasbourg-Paris en TGV pour donner un cours à Sciences-po, consacré à la citoyenneté d’hier et d’aujourd’hui des personnes en situation de handicap. Tout un programme dans le cadre d’une formation continue. Le timing est serré ; un couac et tout peut arriver. Bien sûr, ne pas rater le train, en priant qu’il soit à l’heure (ce qui fut le cas !). Idem pour le transport adapté, sorte de taxi géré par la Ville de Paris (PAM 75) ou les standardistes n’étouffent pas sous un trop-plein d’amabilité, loin s’en faut, contrairement aux chauffeurs : le premier voudra nous faire connaître la musique berbère avant de partir dans une logorrhée enthousiaste sur ses engagements associatifs, pendant tout le trajet jusqu’à la rue des Saints-Pères. Travailler avec des cadres venant de différents milieux professionnels qui touchent de près ou de moins près au champ du handicap est toujours intéressant, car ils sont (normalement) motivés à suivre cette formation et ils sont matures, ce qui permet d’avoir des échanges d’égal à égal. Ça permet également de constater le formatage de chacun(e) en fonction de son expérience professionnelle et de faire évoluer leur regard, leur approche, ou non. Ce sont chaque fois quatre heures de cours très intéressant, très constructif et instructif pour moi. Raison pour laquelle je continue à participer à cette formation, quand bien même c’est stressant (il y a deux ans, je suis tombé en pleine tempête de neige, un cauchemar à Paris) et fatigant, car c’est la course. Au retour, nous avons testé l’accessibilité du TGV nouvelle génération. L’occasion de me demander, une fois de plus, pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué ? Certes, pour entrer dans le train, c’est plus simple, et la place réservée est beaucoup plus spacieuse, mais désormais on a droit au plancher du couloir qui monte et qui descend, offrant un espace de manœuvre très exigu pour des fauteuils particulièrement encombrants, tel que le mien. Bonjour les virtuoses de la conduite au joystick !
Joyeux Noël et bonne année 2015 ! Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir…