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Billet de blog 21 janv. 2022

Émotions

Avis à la population. Je suis (encore) en vie. Suite et fin de « Vieillir avec un handicap ».

Marcel Nuss
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Avis à la population

Je suis (encore) en vie.

Ma chronique Vieillir avec un handicap m’a valu une myriade incroyable de commentaires touchants, pleins d’encouragements, de soutiens et d’affection. De tristesse aussi car de nombreuses personnes ont cru comprendre dans mon texte que je suis en fin de vie. Oubliant que tant qu’on est vivant on n’est pas mort, ou inversement. Oubliant également que dès la naissance débute la fin de vie. Nous sommes des morts en sursis et, trop souvent, des vivants qui passent à côté de leur vie, et de leur mort par la même occasion.

Je ne suis pas (encore) mort.

Cependant, je m’en rapproche dangereusement. Le feu est passé à l’orange. Le flirt avec le dernier sommeil se fait plus pressant depuis deux ans, plus prégnant, et plus ingrat. Non en raison de la mort elle-même mais des déchéances qui en sont les prémices, les signes annonciateurs du Grand Voyage. Mais, si j’ai le billet, je n’ai pas la date d’envol.

Vous savez quand vous allez mourir, vous ? Moi non plus. Je vis sur une mer démontée que je remonte chaque jour, en attendant d’accoster. Nous sommes les jetons d’une grande loterie, Rouge, impair et trépasse.

Mon texte parle davantage des conséquences de mon vieillissement que de ma mort. La mort est devenue une perspective palpable depuis que j’ai un enchaînement de maux qui s’amoncellent devant ma porte décatie.

En fait, comme à mon habitude, je m’appuie sur mon expérience pour interpeller et questionner les consciences, les cœurs, les regards, les représentations, les projections, les peurs, les préjugés et les idées reçues qui nous habitent.

Je ne cesserai de répéter que je n’ai pas de vérités, je ne fais que partager des expériences, des ressentis, des convictions et des sentiments. Je décortique des tabous, des dysfonctionnements et des injustices dans l’optique que ma sensibilité particulière et mon regard puissent apporter un éclairage différent ou nouveau sur les sujets que j’aborde.

J’ai horreur de parler de moi, je ne le fais que lorsque je pense que cela peut avoir un quelconque intérêt pour d’autres. J’ai trop de pudeur pour étaler mon intimité et mes états d’âme. J’ai horreur que l’on me plaigne, je trouve cela avilissant et réducteur. Si j’aimais cela, j’aurais largement de quoi nourrir les réseaux sociaux, en y rajoutant du pathos et de la dramaturgie lacrymale. On m’y plaindrait à longueur de journée, ce que ma fierté ne supporterait pas.

À la vie, à la mort

Depuis que j’ai atterri sur Terre, je fuis les fatalistes, les victimaires, les hypocondriaques, les gnangnans, les stressés du bulbe, les mous du cul, les « ça-n’arrive-qu’à-moi », les « je-n’ai-jamais-de-chance ». Ce n’est pas ma conception de la vie et de la dignité. Je pars du principe que, puisque j’y suis, autant trouver le plus de plaisirs possibles dans mon existence. Le négativisme et le misérabilisme, ce ne sont que des petites morts que l’on s’inflige par manque de foi et de force. J’ai milité par solidarité avec toutes celles et ceux qui n’ont pas mes capacités.

Je suis quelqu’un de pragmatique, de lucide, de passionné, de curieux, de positif, d’autonome, de vivant, de rigoureux, de discipliné, d’intègre, de déterminé. Je ne sais pas me voiler la face, jouer avec les faux-semblants. Je suis quelqu’un de rationnel, c’est une qualité indéniable quand on est en situation de grande dépendance. Je ne fuis pas la réalité, je la recherche. Ainsi, pour moi, la mort et la vie ne font qu’un. Je vis avec la faucheuse depuis ma plus « tendre » enfance. Je l’ai apprivoisée progressivement.

À mes yeux, mourir n’est pas une fatalité, pas plus qu’un handicap n’est une fatalité.

Je peux envisager ma mort et en parler sereinement et ouvertement parce que je vis sans frein ni a priori. Je n’ai jamais cultivé la nostalgie et les regrets. Je regarde devant moi. Or, devant moi, il y a quelque part la mort. Cette mort qui m’accompagne depuis que je vis, cette mort qui stimule mon élan de vie et mon énergie vitale. Je n’ai jamais eu le temps d’avoir peur d’elle car j’étais trop occupé à lutter pour vivre. Au reste, on ne se bat pas contre la mort, on se bat pour la vie.

La vie n’est pas un record de longévité. Si demain, je ne trouve plus le moindre sens à ce que je vis, je choisirai la mort. D’ailleurs, je ne comprends pas ce refus de légaliser la mort médicalement assistée. C’est indigne d’une nation qui brandit fièrement sa devise « Liberté, Égalité, Fraternité », à l’instar de la donneuse de leçons « démocratiques » qu’elle est.

Si je devais en arriver à ce stade, je n’irais pas en Suisse ou en Belgique. Soit on m’aide, soit je me laisserai mourir de faim. Je refuse d’être mis dans un état végétatif. Depuis l’enfance, je veux que l’on respecte mes choix, je ne vais pas changer de positionnement à l’apogée de ma vie. Se suicider est une liberté individuelle. La refuser aux personnes en situation de grande dépendance, c’est une violence et une hypocrisie morale.

Cependant, que l’on se rassure, je n’en suis pas là et je n’y serai peut-être jamais. Combien de temps peut-on vivre avec un corps délabré et affaibli ? Certes, ce sera une vie de contemplation, de concessions et de renoncements (consentis), une vie d’ermite médicalisé, une existence sédentarisée suspendue entre ciel et terre, très différente de la vie d’avant mais acceptable et acceptée.

En fait, ce qui m’a toujours importé, ce n’est pas tant quand que comment ? Mourir, d’accord, mais pas n’importe comment. En ce sens, contrairement à ce que d’aucuns pensent, évoquer mon trépas ouvertement, ce n’est pas être mourant, c’est envisager lucidement et paisiblement l’acmé, en acceptant la réalité contingentée irréversible de mon organisme cacochyme. Non, ce ne sera plus comme avant. Je vais devoir m’adapter, profiter des moments lumineux et traverser les moments déprimants, ou baisser les bras, ce qui n’est pas dans mes gènes.

La conscientisation de la mort m’a rendu profondément libre. On ne peut pas prétendre être libre en se voilant la face en permanence sur la réalité et les limites de son existence. On n’a rien à perdre en regardant la vie en face, on a tout à gagner au contraire. J’ai tout osé dans ma vie, tout ce qui était à la portée de mes désirs et dans mes capacités. Il n’y a pas d’autonomie sans risque, comme je ne cesse de le répéter. Encore faut-il être libre dans sa tête pour oser risquer. Pour cela, il faut faire avec ce qu’on a, pas contre ni sans. Bien vivre, c’est-à-dire en accord avec ses valeurs, est une question de philosophie et de politique personnelle.

Il n’y a pas de miracle, d’entourloupe ou de prérogatives dans mon parcours de vie. J’ai eu la vie que je me suis donné à force de volonté et de diplomatie.

Je suis un libertaire humaniste irréductible.

Je n’ai pas de pouvoirs spéciaux, je n’ai que la sagesse de surfer sur la vue plutôt que de ramer dans tous les sens.

De la vie à la mort

Je ne sais pas d’où je viens. Je ne sais pas où je vais. Je ne sais pas vraiment qui je suis. La vie m’a appris à ne pas chercher à tout comprendre car tout n’est pas compréhensible. En revanche, on peut accepter ce qui est pour l’incarner et l’assumer pleinement.

Ainsi, j’aurais pu refuser les évidences du handicap, jouer la victime, renoncer à défendre ma dignité, mon autonomie et ma liberté. J’aurais pu. Et alors ? On m’aurait materné, on m’aurait réifié, on m’aurait lénifié. Je refuse d’être un handicapé.

La surprotection n’est que de la déshumanisation charitable. C’est de l’affection avilissante. C’est de l’assistanat abrutissant. Ces postures sont totalement incompatibles avec mes valeurs. J’ai un sens trop aigu de la dignité, de la responsabilité et de l’autonomie en toutes circonstances. Touche pas à ma vie ! Personne n’a jamais pensé pour moi et encore moins décidé pour moi. Ce faisant, j’ai tourné le dos à ma mortification galopante pour aller vers une vivification ardente.

J’aime bien trop la vie pour la brader, la brider, la camisoler, l’abandonner à la bienveillante compassion de la bien-pensance médico-sociale. J’aime bien trop la vie pour l’enfermer dans un communautarisme mortel et réducteur. Je ne suis pas les handicapés, je suis un individu spécifique. Je suis un loup solitaire. J’ai rapidement compris que le problème ce sont les autres bien plus que mon handicap. Les autres sont souvent plus handicapants que son propre handicap. Les autres sont mortifiants à force de se mettre à votre place, de vous réduire à votre handicap, de vous désocialiser, infantiliser, chosifier, confiner, du fait de votre handicap. Le plus dramatique dans l’affaire, c’est que les tenants de cette déshumanisation, à l’altruisme frelaté, ne se rendent même pas compte de leur comportement délétère à force de conditionnements.

Le refus de toutes ces petites morts insidieuses, captieuses, voire perverses, m’a sauvé la vie.

On fait tout un plat, une dramaturgie mortifère autour de la mort physique alors que la vie est truffée de petites morts, par conséquent de petits ou de grands deuils, de renonciation plus ou moins dures à accepter.

J’ai le privilège, car c’est un privilège, de ne jamais avoir eu de réelle difficulté à faire des deuils, vivant bien les petites morts qui ont jalonné ma vie. Précocement même, puisque j’ai commencé à l’âge de huit mois.

En fait, le rapport aux petites morts – et in fine à la mort physique – dépend des capacités d’adaptation et de relativisation de tout un chacun. Rien n’est grave pour moi. Oui, la vie est parfois rude, difficile, douloureuse, frustrante, ingrate, inégalitaire, versatile, fluctuante, mais pas grave car c’est la vie. Refuser cette vérité implacable, c’est s’empêcher de vivre.

Je n’ai pas le pouvoir d’éradiquer mon handicap. Je ne peux pas faire contre ma dégénérescence progressive, je peux par contre faire avec ce qui est et ce qui vit en moi. Ce que je fais intuitivement depuis toujours. Plutôt que de me prendre la tête et de me perdre en conjectures vaines, lamentations et larmoiements stériles, j’ai instinctivement choisi de m’adapter aux situations et aux circonstances présentes afin d’en tirer le maximum, en m’appuyant sur mon relativisme pragmatique. Par ce choix « anarchiste », j’ai délibérément rompu avec le confort trompeur du maternage.

Ça a l’air facile en me lisant mais vivre n’est facile pour personne. Tout bien pesé, c’est bien plus facile de mourir que de vivre. Vivre est un éternel recommencement, quand mourir est une éternelle fin.

Mais l’un ne va pas sans l’autre. Il faut tôt ou tard passer à la casserole, alors autant y passer sans regret, sans nostalgie, sans crainte, en accord avec soi-même, après s’être accompli en réalisant sa vie jusqu’au bout. Vivre et mourir sont des libérations, à condition d’oser ouvrir et franchir les portes qui se présentent à soi.

J’ai vécu à satiété. Je suis allé au bout de mes ressources physiques et de mes projets. J’ai dansé avec la mort et j’ai enlacé la vie à bras-le-corps. Aujourd’hui, mon physique me lâche. Ma vie prend un nouveau virage radical, d’une radicalité pesante et peu désirable et encore moins enviable, mais absolument pas inattendue. Je savais que ça adviendrait un jour ou l’autre, sans crier gare, c’est fait, la dégringolade physiologique est enclenchée. J’ai eu des signes avant-coureurs pour me préparer mentalement mais on ne se fait jamais tout à fait à l’idée d’être stoppé en plein vol. Néanmoins, je suis bon joueur, partant du principe que j’en ai bien profité pendant vingt ans, et que je vais essayer d’en profiter autrement ; par exemple, en écrivant des textes introspectifs afin de partager mon regard sur la vie.

J’ai déjoué les pires pronostics, je me suis accroché à la vie avec l’appétit d’un mort de faim et la foi d’un libertaire hédoniste qui déteste tous les intégrismes. N’écoutez que vous-même, vous êtes les seuls à connaître vos capacités et vos limites. Méfiez-vous des bons conseilleurs, ils sont mortels. Ayez confiance en vous et la vie vous le rendra.

Je me souviendrai à jamais de ce jour où ma grand-mère a refusé que l’on me conduise à l’hôpital avant que le curé du village ne soit venu à la maison pour me donner d’extrême-onction, alors que j’étais en train d’étouffer. Ce traumatisme, dû à l’intégrisme catho d’une grenouille de bénitier pour qui Dieu et la sauvegarde de mon âme primaient sur ma vie suspendue à un fil, m’a profondément marqué et inspiré ma vie. Il est vrai que ma grand-mère, qui était une femme austère et bigote, fruit de son éducation et de son époque, avait davantage peur de la vie que de la mort, de Dieu que du Diable, à l’instar de beaucoup d’humains d’ailleurs. Rien n’est plus con et nocif qu’un intégriste d’où qu’il vienne et de quelque bord qu’il soit.

Aujourd’hui, je vais cahin-caha vers mes 67 ans de bons et loyaux services à la cause humaine, à l’encontre du « cause toujours tu m’intéresses » de nos cyniques dirigeants politiques qui laissent la Terre sciemment crever au profit d’un capitalisme complètement taré. L’être humain est un paradoxe incompréhensible, en tout cas pour moi. La Terre dépérit dans une indifférence inquiétante, à cause du laxisme, de l’égoïsme, de la naïveté et de l’incurie d’une société du « ça n’arrive qu’aux autres », du chacun pour soi, de l’irresponsabilité citoyenne qui attend que le voisin commence par montrer l’exemple pour, éventuellement, lui emboîter le pas. Je vis dans une société qui attend de voir le feu devant sa porte pour appeler les pompiers à la rescousse et remonter les manches. Je vis dans une société de gens addicts à un consumérisme insensé qui préfèrent conserver leurs comportements nuisibles à l’acceptation de certaines privations et de certaines frustrations.

Je vis dans une société paranoïaque et angoissée (les Français sont les plus gros consommateurs de neuroleptiques et d’anxiolytiques) qui se contentent de critiquer et de râler plutôt que de se bouger, de se faire violence. La Terre se meurt dans l’apathie de la majorité de ses habitants, parce que l’humain a peur de l’inconnu. Après moi le déluge. Dommage que je ne puisse plus militer et manifester pour défendre l’avenir de mes petits-enfants.

Je vis dans une société où, face à la destruction de l’écosystème, on se contente majoritairement de déplorer et de se trouver des excuses, des motifs d’irresponsabilité. La mort de la nature m’affecte bien plus que l’idée de ma propre mort. Car, vu mon âge, je ne subirai pas le pire à vieillir pour les générations futures.

C’est effrayant, c’est affolant, c’est consternant, c’est désolant mais c’est en cohérence avec l’individualisme sourd qui règne sardoniquement dans les sociétés nanties. Surtout ne pas se priver, quitte à le payer très cher. On n’a qu’un corps, qu’une vie, combien jouent pourtant la leur à la « roulette russe » souvent par désinvolture et immaturité, parfois par désespoir ? Je ne les juge pas, j’ai au contraire mal pour eux, sachant ce qu’ils risquent d’endurer.

Je suis intensément et irrémédiablement maso. Je le sais. Ma vie a été une initiation continuelle. Même si je m’en passerais volontiers, me faire violence, me frustrer, me discipliner, ce sont des réflexes naturels chez moi. Ça ne me pose guère de problèmes insurmontables. Ce n’est pas toujours de gaieté de cœur, loin s’en faut, mais c’est accepter car je sais que c’est le prix à payer pour vivre au mieux et réaliser mes projets.

Marche ou crève. J’avais cette injonction inconsciemment gravée en moi. J’ai décidé de marcher. D’être un homme debout, un loup solitaire, plutôt qu’un homme résigné, un mouton. Ce faisant, j’ai fait le choix de vivre à contre-courant de la bienveillance environnante.

Mes mantras préférés sont : « la vie est belle », « c’est pas grave », « on ne peut pas avoir le beurre et l’argent du beurre », « qui ose vaincra » et « j’m’en fous ». Ils me résument parfaitement. Ils sont la quintessence de ma philosophie existentielle. Rien n’a été simple pour moi mais tout a été évident. Pourquoi ?

D’aucuns m’envient. Pourtant, c’est à la portée de tout un chacun de relativiser, de s’adapter, de s’écouter, de s’aimer, d’aimer la vie, de la respecter, de faire avec ses potentialités et ses limites, de suivre son instinct et ses intuitions, d’avoir foi en la vie, d’être discipliné et responsable, voire de se faire violence le cas échéant. Je n’ai rien fait de spécial. J’ai fait avec les outils et les moyens que j’avais à ma disposition. Le reste n’est que de l’intelligence de vie. Autrement dit, du bon sens et de la volonté. De la volonté, non du courage. Toute ma vie, on n’a cessé de me couvrir de « bon courage ». Ce n’est pas de courage dont il s’agit mais de volonté. Il n’y a rien de courageux à vivre, à mes yeux, à moins que la vie soit un danger. En revanche, il faut une sacrée volonté pour vivre. Or, la volonté semble être une denrée pas si courante que cela.

Aujourd’hui, ma vie a basculé. Elle est devenue autre chose, me conduisant à vivre différemment, à trouver du sens loin du mouvement et des engagements qui m’ont permis de m’accomplir dans l’exaltation, en sillonnant l’Europe. Désormais, je voyage immobile. J’aimerais mais je ne peux raisonnablement plus. Je fais le deuil de ce qui fut pour vivre ce qui est et qui sera. Quelque chose en moi est mort comme je l’écrivais dans mon texte précédent.

Mais je suis encore vivant. Et je le serai jusqu’au dernier instant. Quand ? Vous le saurez assez tôt amies lectrices et amis lecteurs, et moi aussi.

En attendant, je respire humblement chaque moment de répit, je savoure chaque minute d’éveil épanoui, je saisis chaque espace inspiré afin de continuer à m’accomplir par le biais des mots, du verbe. Parce que les mots sont mouvements, les mots sont la vie racontée à autrui, la vie partagée,

Alors trinquons à la vie, même gélatineuse. Je m’adapte. Rassurez-vous, je m’adapte. C’est chiant mais ce n’est pas grave. Je me fais vieux, je me fais moins ardent, moins pimpant, moins arrogant, tout simplement. Et je fredonne Mourir de Jacques Brel, vous savez, celle qui se termine par : Mourir, cela n'est rien/Mourir, la belle affaire !/Mais vieillir, oh, oh vieillir.

Vous voyez, on peut même envisager sa mort en chanson. Surtout après avoir bien vécu. Dans tous les cas, j’estime que je n’ai pas à me plaindre, malgré mon état délabré, lorsque je vois autour de moi tant de gens qui survivent sans avoir vécu le dixième de ce que j’ai vécu, tant de gens qui se noient dans tous les sens du terme par la volonté du Capital, le mépris des possédants qui exploitent, laissent mourir, voire font tuer, quand bien même ils n’emporteront rien dans leur tombe. Il en est compte la messe et à confesse la conscience tranquille, le coffre-fort débordant et la paupérisation indifférente.

Ma seule religion aura été l’Amour, ma seule foi, ma seule prière. L’amour de l’autre, l’amour de la vie, l’amour de la mort, l’amour du temps qui passe, l’amour de l’éternité qui m’habite. Je me suis longtemps révolté contre le manque d’amour sur Terre, donc de tolérance, d’ouverture d’esprit et d’empathie.

J’écris par amour. Non pour convertir qui que ce soit. Mais en déplorant le manque de dialogues et de respect mutuel. J’écris pour vivre. Cela me rend heureux. Car j’ai le sentiment d’exister dans mes écrits et dans le regard des lecteurs et des lectrices.

Donc, tant que j’écris, je suis vivant. CQFD.

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