Suite à mon éditorial : démagogie associative, également paru sur Médiapart.fr, j'ai reçu un long courrier de Jean-Marie Barbier dont voici la réponse. Comme ce courrier m'a été envoyé en PDF, il m'est impossible de le reproduire ici, sauf à le recopier, ce qui serait trop long. Mais ma réponse laisse clairement deviner le contenu du courrier de Jean-Marie Barbier.
Depuis, j'ai été contacté par plusieurs personnes qui m'ont félicité et qui m'encouragent à susciter un rassemblement de personnes physiques et morales défendant les mêmes valeurs et ayant un même ras-le-bol de cette démagogie destructrice que je dénonce.
Il va de soi que je suis tout à fait en faveur d'un tel rassemblement mais je n'ai ni le temps ni l'énergie à consacrer à un tel investissement du fait de mes nombreuses activités par ailleurs. Par contre, je suis tout à fait prêt à soutenir et à accompagner une telle initiative. Il faudrait déjà que les personnes morales et physiques, désireuses de soutenir et de conduire une telle initiative, prennent contact avec le président et ami de la CHA dans cette optique.
Pour moi, il y a urgence. Il faut réagir et agir massivement sur le terrain politique et dans les médias durant ce semestre pour espérer faire bouger les lignes et faire contrepoids, pour devenir une véritable force de propositions.
Pourquoi la CHA ? Parce que la coordination regroupe déjà plusieurs petites associations et que d'autres pourraient la rejoindre. Qu'elles soient à but non-lucratif ou gestionnaires (je pense qu'il ne faut a priori exclure personne d'emblée, que tout doit dépendre de l'état d'esprit et de la déontologie des candidats).
Il faut faire éclore en France un Mouvement Autonome des Personnes « Handicapées ». Mais je ne peux pas le faire tout seul.
Donc, avis aux amateurs et voici ma réponse à Jean-Marie Barbier :
En réponse à ton courrier du 3 janvier, j'aimerais préciser plusieurs points.
« D'abord, je comprends tout à fait ta réaction, m'attendre à autre chose aurait été naïf de ma part.
J'assume pleinement mes positions.
Mais dire que mon billet est insultant pour les acteurs de l'APF, c'est non seulement dire que certaines vérités sont insultantes à entendre − cela ne signifie pas que j'estime détenir La vérité mais que je fais entendre ma vérité −, et aussi prétendre que tous les acteurs de l'APF se sentent insultés par mes propos. Ce qui, tu le sais très bien, est faux puisque des adhérents de l'APF et d'autres me disent leur satisfaction devant mon billet. Tous les adhérents de l'APF ne sont pas d'accord avec la « politique » de l'APF mais beaucoup n'ont pas forcément le courage de le dire tout haut : on ne s'oppose pas facilement à une institution.
Quoi qu'il en soit, en aucune façon j'insulte qui que ce soit. À moins que dire ouvertement ce qu'on pense est une insulte. Dans ce cas, il n'y a plus de dialogue possible, d'interpellation possible, donc de remise en question possible et encore moins envisageable.
D'ailleurs, de quelle trêve parles-tu ? Lorsqu'il y a le feu à la maison, pour moi, il n'y a aucune trêve possible, ni même souhaitable. Au contraire, il y a urgence ! Et de quels vœux de la nouvelle année parles-tu ? C'est de l'humour noir ? Je n'ai pas du tout envie de souhaiter la bonne année en sachant ce qui nous attend et en connaissant la situation précaire dans laquelle vivent encore trop de personnes en situation de handicap.
Je n'ai pas la vérité, par contre j'ai une expérience certaine dans certains domaines, et j'en ai assez fait la preuve je pense, au milieu des critiques, malgré les critiques et contre les critiques, avant que les mêmes « critiqueurs », ne reconnaissent leur erreur de jugement (quand ils l'ont reconnue). Je pense notamment à tout ce qui a été dit sur mon compte, à l'APF entre autres, en 2002 lorsque, par mon action soi-disant « égoïste », « irresponsable », j'en passe et des meilleurs, j'ai obtenu ce qu'aucune association n'avait obtenu auparavant : ce qui deviendra la PCH.
Tout comme, en mai et octobre 2006, grâce à une méthode « commando » de conduire une manifestation, avec la CHA, nous avons obtenu deux amendements et plusieurs circulaires, dont l'APF, dès le lendemain, dans les médias, s'est arrogée sans vergogne les bénéfices de la victoire.
De plus, ce qui m'a beaucoup attristé, moi, c'est de t'entendre à plusieurs reprises, en public ou dans un petit documentaire diffusé en Suisse, mettre l'APF en avant en ce qui concerne l'accompagnement à la vie affective et sexuelle. Alors que c'est le CHS qui porte cet engagement depuis l'origine. Le CHS et pas Marcel Nuss, qui n'a été qu'un catalyseur et un rassembleur. À aucun moment, ni en 2002, ni depuis la création du CHS, je n'ai revendiqué ouvertement et à tout bout de champ la paternité de ces deux avancées. Car je m'en fous. Je me bats pour une cause, pour des causes, mais pas pour ma cause. Je me bats pour que les personnes en situation de handicap de ce pays soient reconnues et aient les mêmes avantages, la même qualité de vie que moi. Du reste, si ma cause était mon souci majeur, j'aurais revendiqué le poste de président de l'association CH(S)OSE, en toute légitimité. Mais une telle vision égotique aurait été une erreur stratégique vis-à-vis de nos détracteurs. Il fallait qu'une femme soit présidente de cette association, qu'elle ait un handicap, et le fait qu'elle soit en plus militante à l'APF est, à mes yeux, un atout supplémentaire du fait de l'engagement de l'APF, et de toi, sur ce sujet très controversé, donc délicat à gérer. Il était par conséquent évident de céder cette place. Et le positionnement de Bachelot vient tout de suite conforter ce choix.
Quoi qu'il en soit, j'estime que cette façon de s'arroger des succès d'autrui, très répandue dans certains milieux, très déplaisante, et même méprisante, est une constante qui est bien plus nuisible de mon point de vue à la cause que nous défendons que mes prises de position ouvertes et médiatiques. Car elles sapent la solidarité, la confiance et l'entente entre éventuels partenaires associatifs ou autres.
Partant, je n'entretiens aucune « fausse querelle », je les dénonce, car j'en ai ras-le-bol de ces appropriations stériles qui, justement, mettent en avant nos discordances, car personne n'est dupe, tout le monde est conscient de cette propension pour certaines associations de tirer la couverture à elles. Surtout dans les ministères qui en profitent largement, qui savent largement en profiter et en rire dans les cabinets. Je le sais très bien puisque, non seulement, je les fréquente régulièrement mais, en plus, j'ai travaillé dans un cabinet. De ce fait, j'ai eu de nombreuses occasions pour entendre ce qu'on dit et ce qu'on pense en haut lieu des associations et, particulièrement, des « mammouths ».
Donc, Jean-Marie, s'il te plaît, ne m'accuse pas de nuire aux personnes handicapées. Les « grandes » associations n'ont pas besoin de moi pour nuire à leurs adhérents et à elles-mêmes.
D'autre part, concernant l'AAH. Depuis le début, je n'ai cessé de penser que c'est une erreur stratégique de revendiquer une AAH à hauteur du SMIC brut. Ce dont je ne me suis jamais caché. Et je continue à penser que cette revendication est plus néfaste qu'autre chose pour les personnes en situation de handicap. D'autant que, toujours dans tous les cabinets où j'ai passés et celui dans lequel j'ai travaillé, on m'a affirmé que jamais on ne céderait à cette revendication. Ce qui est le cas.
Depuis le début, je dis qu'il faut y aller par étapes. Qu'il faut d'abord se « contenter » d'un revenu minimum d'existence à hauteur de l'AAH actuelle mais cumulable et imposable avec tous les revenus, jusqu'à un plafond de 1500 € net, et qu'il faut dans le même temps renoncer à des acquis d'un autre âge. Ce n'est que dans un deuxième temps qu'on peut éventuellement revendiquer une augmentation. Mais éthiquement, socialement, démocratiquement et politiquement, les associations auraient bien plus intérêt à se positionner en faveur d'un minima social unique. Cette revendication serait bien plus porteuse, emblématique, responsable et citoyenne que celle d'une AAH à hauteur du SMIC brut, surtout dans la conjoncture actuelle.
D'ailleurs, du fait de cette obstination, les couples, et particulièrement les couples mixtes, continuent à être injustement pénalisés, et beaucoup de personnes en situation de handicap ne sont toujours pas incitées à chercher du travail, même après la nouvelle réforme, étant donné que le plafond du cumul AAH/revenus du travail est toujours insuffisamment relevé.
En quoi est-ce diffamatoire, de dire que le mouvement « ni pauvres, ni soumis », d'un point de vue rapport qualité/prix, a été un échec ? N'a rien obtenu d'essentiel sur le plan de l'AAH.
En quoi est-ce diffamatoire de dire que l'absence de l'APF, durant le vote au CNCPH, est une erreur, quelles que soient les raisons invoquées, après avoir été au premier plan dans cette revendication ?
Toutefois, à aucun moment je n'ai remis en cause l'honnêteté de l'APF au sujet de l'AAH. Par contre, je dis que ça ne fait pas sérieux, que c'est une faute stratégique qui nuit à une certaine cohésion et à une certaine crédibilité. Et je ne suis pas le seul à le penser et à le dire.
L'AAH, en l'état, est une injustice discriminante, nous sommes tous d'accord sur ce point. Mais nous ne sommes pas d'accord sur la stratégie à adopter. Pour moi, la stratégie du mouvement « ni pauvres, ni soumis » relève de la culture de l'assistanat, de la culture du Charity business. Cependant, si un jour, l'APF et les autres me prouvent que j'ai tort dans mon analyse, je ferai publiquement des excuses.
Et puis, en ce qui concerne la PCH et les MDPH, en quoi suis-je diffamatoire en affirmant que les associations sont complices du fait que les CDAPH accordent rarement plus de 6:00 ? Tu sais très bien que c'est vrai, que dans beaucoup de CDAPH, les représentants associatifs acceptent ce genre de décision inique, de compromis ou de compromissions. Comme il est vrai que régulièrement des personnes en situation de handicap sont mal accompagnées par le représentant associatif qui est censé les soutenir et les aider à monter leur dossier, à établir leur projet de vie.
Un exemple : Samuel, jeune homme IMC, dans un premier temps, c'est fait accompagner et conseiller par une délégation APF de et il a obtenu six heures d'aide humaine. Il a donc fait appel et, pour ce faire, s'est adressé à la CHA qui lui a obtenu seize heures !
Et des exemples de la sorte j'en ai d'autres.
Six heures d'accompagnement, c'est du maintien à domicile. Seize heures, c'est de l'accession à l'autonomie. Or, c'est pour cela que nous nous sommes battus depuis 2002.
Comment peut-on accepter six heures d'aide humaine pour une personne IMC ? Comment peut-on parler d'autonomie lorsque les personnes ne peuvent aller aux WC qu'à heures fixes, quand on ne leur suggère pas carrément de mettre des protections hygiéniques en attendant le passage de la prochaine auxiliaire de vie. C'est quoi l'autonomie pour certains ? On s'est battu pour quoi ? Et les enfants ? Un père vient de tuer son enfant polyhandicapé. Mais combien faudra-t-il encore de morts pour que l'aide humaine soit enfin à la hauteur des besoins réels et pas des besoins estimés suffisants par certains ? Quand arrêtera-t-on d'estimer que des parents doivent assumer leurs gamins en dépit du bon sens et de toute considération humaniste ?
En France, on ne cesse de renforcer le secteur médico-social, d'enfermer des personnes en situation de handicap dans le champ du médico-social, ce qui va à contresens d'une politique d'autonomisation inscrite dans la loi du 11 février 2005. Et que font les associations contre cela, contre le fait que la France ne respecte pas la signature qu'elle a apposée au bas de textes internationaux ? La France ne respecte pas ses engagements et que font les associations ? Je suis comme sœur Anne, je n'entends rien venir et j'en suis dépité.
En attendant, il n'y a aucune diffamation de ma part, juste un terrible et inacceptable constat. Et je ne généralise pas. Je connais aussi des cas où les représentants associatifs ont fait parfaitement leur travail. Il n'empêche qu'on ne peut pas accepter des comportements laxistes, surhandicapants, ne respectant pas l'esprit de la loi du 11 février 2005. Nous nous sommes battus en faveur de l'autonomisation des personnes et du respect de la dignité, mais aussi pour leur responsabilisation autant que possible et chaque fois que c'est possible. Pour ce faire, nous devons nécessairement être plus exigeants, plus déterminés, plus offensifs et plus volontaires sur le terrain.
Enfin, en quoi suis-je diffamatoire en disant qu'on ne peut pas revendiquer, d'un côté, et de l'autre tendre la main pour recevoir des subventions ? Beaucoup de monde dit et pense la même chose. Même à l'APF, si je ne me trompe pas, à une époque, vous avez réfléchi à la possibilité de scinder l'association en deux pôles distincts ?
Jean-Marie, je ne veux ni détruire, ni affaiblir l'APF, et encore moins prendre la place de qui que ce soit. Pourquoi le ferais-je ?
Par contre, je suis assez écœuré par le silence et l'indifférence des « grandes » associations en ce qui concerne la participation inscrite dans la loi. Je sais qu'un certain nombre de « mammouths » était contre ce texte à l'époque. Résultat : aujourd'hui, les associations non gestionnaires sont pour la plupart étranglées et muselées par le manque de moyens que la loi promettait de leur offrir. Cela aussi, c'est une erreur stratégique de la part des « grandes » associations. Il est évident qu'il y a une volonté hégémonique derrière cette attitude. D'autant plus que certaines de ces « petites » associations font ou risquent de faire de l'ombre aux « grandes ». S'il y avait un réel souci de solidarité, de rassemblement et d'efficacité, vous n'hésiteriez pas à faire respecter ce texte de loi.
Quant à toi, pourquoi ne réponds-tu pas à mon interpellation concernant l'article 9 et l'accompagnement en milieu hospitalier ? Pourquoi la plupart des associations, si ce n'est toutes, se taisent à propos de ces deux revendications vitales pour beaucoup de personnes en situation de handicap ? Je suis le seul à vraiment défendre ces deux causes. Pourquoi ? Car je suis à leur initiative ? Car je suis concerné ? Leur mise en œuvre ne coûterait rien à l'État et apporterait un grand plus à beaucoup de personnes. Pourquoi l'APF et la plupart des associations ne montent pas au créneau depuis 2005 sur ces sujets ? Par peur du lobby infirmier ? Par indifférence, oubli ou négligence ? J'avoue que je ne comprends pas et que je suis exaspéré d'aller chaque année seul au charbon et donc de faire chaque année chou blanc, car je suis seul et que les ministres changent à tour de bras. Ce n'est pas responsable, pour moi. Je ne comprends pas et ça me révolte.
Pourtant, pourquoi me fatiguer, qu'est-ce que j'en ai à foutre finalement, je m'en sors très bien, moi ? Le problème, c'est que je n'arrive pas à occulter les autres, à savourer égoïstement de tous mes acquis, quand bien même je pourrais profiter d'une retraite bien méritée, après tout ce que j'ai fait.
Pourquoi ai-je mis mon billet de (mauvaise) humeur sur la place publique alors ? Pour être entendu. Pour provoquer des réactions, des réflexions, des interpellations, des interrogations, des remises en question. Pour inciter au dialogue, celui qui n'existe pas pour moi quoi qu'on en dise, pour susciter un vrai rassemblement, quitte à ce que ce soit sur mon dos. Mais au moins que cela bouge dans ce milieu du handicap. La société est en mouvement, pas les associations, pas suffisamment d'après moi.
Et je ne lâcherai pas sur certains sujets tant que nous n'aurons pas obtenu gain de cause. Tu le sais Jean-Marie. Nous n'avons pas le droit de trahir les attentes et les besoins des plus faibles, des plus démunis.
Je suis convaincu que les associations ont un rôle éducatif essentiel, qu'elles doivent prendre le risque de déplaire à leur base si nécessaire pour faire avancer cette cause que nous défendons en s'inscrivant dans la conjoncture actuelle et dans le virage socioculturel que nous vivons, qu'elles doivent donc avoir une vision et des objectifs à moyen et long terme, dans une approche politique, ce qui n'est pas encore dans la culture des associations, pour la majorité.
Être autonome, c'est être responsable, être responsable c'est être citoyen. Mais cette évolution a un prix, celui d'admettre qu'on ne peut pas être assisté et autonome à la fois. Que l'autonomie a un prix et que ça s'apprend. C'est aux associations d'accompagner les personnes dans l'apprentissage de l'autonomie, alors que pour le moment le plus souvent elles les assistent. Il est vrai que l'autonomisation est bien plus exigeante et demande beaucoup plus de temps que l'assistanat. Pourtant, ce virage est indispensable à prendre dans les prochaines années.
C'est cela faire de la politique associative. C'est pour cela que je milite.
Il faut que les associations se dépoussièrent. Nous sommes au XXIe siècle. La culture sociale et sociétale est en pleine mutation, il est essentiel que les associations accompagnent voire devancent cette mutation. Sinon, elles seront vouées à n'être que des gestionnaires que nos gouvernements consulteront pour la forme. Comme c'est déjà souvent le cas. D'autant que le CNCPH n'a aucun pouvoir, d'après moi.
Cependant, j'ai vu l'évolution de l'APF ces dernières années (son positionnement, entre autres, en faveur de l'accompagnement sexuel en est une preuve) et je l'ai aussi dit. Mais c'est insuffisant. Si les associations veulent être mieux et plus entendues, si elles veulent être plus efficaces et respectées, il faut absolument qu'elles se politisent, sauf à vouloir rester dans la culture de l'assistanat et de la revendication pure et dure.
Les associations et les personnes en situation de handicap ont une carte énorme à jouer dans la conjoncture actuelle, à condition d'avoir une approche citoyenne et inclusive, donc politique, et non plus « simplement » associative, c'est-à-dire revendicatrice et discriminante (cf. l'AAH).
Pour être compris et soutenu, nous devons apprendre à être solidaires avec tous les autres discriminés de ce pays et avoir des propositions innovantes.
Il ne s'agit pas d'être une force revendicatrice mais une force politique, si l'on veut espérer se faire entendre et être entendu. Pour cela, il faut aussi oser élargir le champ de réflexion et d'action au-delà du champ du handicap. Montrer que nous ne sommes pas que des « handicapés », que nous nous battons pas que pour nos propres intérêts, mais que nous nous soucions aussi de tous les Français, et particulièrement des plus défavorisés, que nous avons des avis et des propositions dans d'autres domaines que le handicap. Car personne ne nous attend sur ce point.
C'est de tout cela dont j'avais voulu te parler lorsque tu as été nommé président de l'APF. C'est pour cela que j'avais demandé un rendez-vous que je n'ai jamais eu. Et, disant cela, je ne dis pas que je ne l'ai pas eu « à cause de toi », parce que tu n'as pas voulu, mais je ne l'ai pas eu, quelle que soit la cause.
Je n'ai jamais caché mes opinions, mais celles qui dérangent plus ou déplaisent plus ont souvent été écartées, évitant ainsi toute forme de débat et de remise en question.
Donc, devant l'urgence de la situation, j'ai décidé de passer par la voie publique pour provoquer les débats étouffés, reportés, négligés, et des réactions de toutes sortes et de toutes parts ne se sont pas fait attendre. En espérant que cela portera ses fruits.
De toute façon, personnellement, je n'ai rien à gagner, rien à perdre, rien à acheter, ni à vendre. Mais je refuse de voir toute cette misère et toutes ces injustices continuer à persister et même à s'aggraver, sans rien faire. Et si rien ne bouge, si rien ne change, tant pis. J'aurai essayé.
Cela dit, je suis tout à fait prêt à te rencontrer, car tout ce qui peut faire avancer la politique du handicap est primordial pour moi.
Néanmoins, que signifie « nous rencontrer » dans ton courrier ? Pourquoi « nous » ? Pour passer devant un tribunal ? Pourquoi pas « me rencontrer » ?
Pour le moment, je ne peux que te proposer le 18 janvier entre 17:00 et 18:00, sachant que je serai ce jour-là à l'Unesco. Ou alors le 16 ou le 17 mars, dans le même créneau horaire, sauf évolution de mon programme d'ici-là.
Amicalement »
Concernant les dates que j'avais proposées, j'ai reçu une réponse négative très lapidaire. Et j'ai donc demandé que, par conséquent, d'autres dates me soient proposées.
Je précise également que, concernant l'AFM, je n'ai aucun retour officiel à ce jour, et je n'en attends pas particulièrement. Mais leur très grand mécontentement m'a été délivré verbalement. En quoi, je ne suis pas surpris.
Par contre, ce qui me « chagrine », c'est qu'on me parle de diffamations et d'insultes plutôt que de m'opposer des arguments valables, des arguments qui me démontreraient que j'ai tort, que je me trompe dans mon analyse de la situation.
P.S. : ce billet a offusqué les associations susnommées mais, en attendant, Jean-Marie Barbier vient d'accepter la présidence d'Handéo que son ami Eric Molinié lui a "offert" puisqu'il vient de prendre, à la demande de Nicolas, la présidence de la HALDE... Entre gestionnaires... Une certaine hégémonie associative risque d'handicaper les personnes du même nom... Je le crains.