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Billet de blog 10 déc. 2021

Malade chronique et lutte antivalidiste

Depuis quelques temps déjà, je milite dans un asso antivalidiste. Il n’est pas rare que je me demande ce que je fais la. Il n’est pas rare que je me demande si ma place est bien ici, avec les autres militants antivalidistes tant j’ai l’impression d’être décalée. Alors que faudrait il pour les gens comme moi ?

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Depuis quelques temps déjà, je milite dans un asso antivalidiste. Il n’est pas rare que je me demande ce que je fais la. Il n’est pas rare que je me demande si ma place est bien ici, avec les autres militants antivalidistes tant j’ai l’impression d’être décalée.

Pourtant, je suis moi même handicapée du fait de mes maladies. J’ai le statut de travailleur handicapée, j’ai ma CMI (carte mobilité inclusion), je fais mes dossiers à la MDPH, je n’ai pas l’AAH mais ce seulement car j’ai la pension d’invalidité. Bref : oui je suis handie.

Les combats sur les droits des personnes handicapées sont donc aussi mes combats. Mais j’ai l’impression d’un gap, d’une différence entre les handi-es tels qu’iels sont communément considéré-es (PMR par exemple) et moi.

C’est une discussion que j’ai eu avec des adelphes douloureux chroniques qui ressentent aussi cela. Peut être comme l’une d’elle avait dit car on ne peut rien pour nous alors nous sommes encore plus invisibles que les autres. Peut être. Nos handicaps sont invisibles souvent. Nos limitations sont extrêmement variées. Les solutions médicales souvent peu efficaces voire inexistantes.

Je lutte aux côtés de mes adelphes pour l’accessibilité. Je lutte aux côtés de mes adelphes pour que la société soit réellement inclusive et que pour les personnes pour qui cela puisse aider, que la société change. C’est nécessaire, c’est vital, c’est fondamental. Notre société est validiste et doit changer.

Beaucoup de discours dans la lutte antivalidiste sont sur ce point. La société doit changer. J’avoue que je n’ai jamais trop su que faire de cela. Non pas que ce ne soit pas nécessaire mais cela ne concerne qu’une partie des personnes handicapées. Je ne sais pas a quel point cela aiderait les douloureux chroniques. Les malades chroniques en général. Tous les gens a maladies plus ou moins invisibles pour qui la société aura beau changé… Oui cela sera plus facile car on aura plus d’argent et moins d’angoisse pour avoir un logement. Moins à lutter pour faire reconnaître nos droits. Mais ce n’est clairement pas suffisant.

Car cela ne va pas changé nos maladies. Les symptômes seront toujours là. La douleur sera toujours là. Tapie dans l’ombre, toujours en embuscade. Prête a sortir à tout moment sans prévenir. Et face a laquelle… Il y a très peu de possibilités. Face a laquelle on est demuni-es.

Alors que faudrait il pour les gens comme moi ?

Continuer a lutter pour les droits de nos adelphes handi-es bien sûr en premier lieu. Leurs droits sont totalement bafoués, la société n’est pas accessible du tout et nous sommes très très loin du compte pour avoir une société réellement inclusive et non discriminantes. Très très loin. Le rapport de l’ONU est sans appel. La France est catastrophique de ce point de vue et cela ne s’améliore pas. Il y a beaucoup de travail a faire auxquels nous devons participer.

Mais pour lutter pour mes droits, pour un monde meilleur pour moi que puis je faire ? Dit comme ça c’est éminemment égoïste, je dis je car je ne m’exprime au nom de personne. Je n’ai pas la prétention de connaître les revendications de mes camarades malades chroniques. Je n’ai pas la prétention de représenter qui que ce soit. Je dis ce que je pense moi et cela vaut ce que cela vaut.

Pour améliorer ma vie a moi, il faudrait plus de recherches médicales. Bien plus. Plus sur les maladies rares. Il faudrait changer la façon dont sont formés nos soignant-es et qu’ils écoutent plus les malades. Il nous faudrait de bien meilleures prises en charge et dans des délais inférieurs car il y a beaucoup de pertes de chance avec ces longs longs mois d’attente pour chaque rendez vous. Il faudrait supprimer la médecine a deux vitesses comme par exemple le privé à l’hôpital public qui allonge encore les délais et discrimine les malades en fonction de leur porte monnaie.

La médecine fait des progrès on dit. Oui mais 80% de la recherche médicale va a 10% des maladies… Les trucs « rentables ». C’est pas les maladies bizarres et rares qui vont faire rêver l’industrie pharmaceutique et les faire se lancer dans des programmes de recherche. Non, nous ils nous enlèvent des médicaments car pas assez rentables. Il faudrait revoir le fonctionnement de la recherche en santé et de l’industrie pharmaceutique.

Il faudrait changer le « modèle économique » de la santé (horrible expression je trouve) ou le malade chronique n’est pas un malade « rentable » donc on lui consacre peu de temps, peu de ressources, et donc forcément… Moins de chance d’aller mieux. Les hôpitaux ou les malades chroniques ne sont pas « rentables », la tarification a l’acte ou nous ne sommes pas « rentables » non plus avec nos 45 pathologies bien plus chronophages que traiter un rhume.

Il faudrait élargir le champ de la PCH (prestation de compensation du handicap) qui est extrêmement limité aujourd’hui. Nous aussi nous pouvons avoir besoin d’aides humaines par exemple. Or, c’est quasi impossible a obtenir.

Dit comme cela, cela paraît énorme de demander cela. Oui en fait je demande presque de changer de système économique. De changer la façon dont notre société fonctionne mais pas seulement face aux personnes handicapées mais en général. D’arrêter de réfléchir en termes de rentabilité mais en termes de « bien être » même si je n’aime pas ce terme. Arrêter de penser en PIB, penser selon un autre modèle. Ça, cela pourrait m’aider je suppose. Car peut être on découvrira un truc pour mes maladies bizarres. Car peut être j’attendrai plus 10 mois pour un rdv.

Enfin tout cela n’est qu’une ébauche, la réflexion a mener est bien plus conséquente et je n’ai fait que vaguement brosser beaucoup trop de sujets. Beaucoup de choses a faire. Beaucoup de choses pour lesquelles militer. Mais je ne sais où militer et par quoi commencer.

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