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Billet de blog 25 sept. 2013

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L'annonce de séropositivité de Richard Cross ou le danger du sensationnel

Fait médiatique plutôt rare, Richard Cross, ex-coach vocal de télé-crochets musicaux, a déclaré être porteur du VIH depuis plusieurs décennies. Dans son interview, Richard Cross dévoile des aspects très personnels de sa vie avec le virus, mais fait également part de son choix thérapeutique particulier. Sans nier la valeur symbolique très forte du témoignage et du choix de faire ce "coming out sérologique", la juxtaposition d'un récit intime avec une dimension militante sur une méthode controversée n'est pas sans arrière-pensées. Tout cela sur des médias pas forcément à même d'éclairer sur ses implications réelles. Explications.

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Fait médiatique plutôt rare, Richard Cross, ex-coach vocal de télé-crochets musicaux, a déclaré être porteur du VIH depuis plusieurs décennies. Dans son interview, Richard Cross dévoile des aspects très personnels de sa vie avec le virus, mais fait également part de son choix thérapeutique particulier. Sans nier la valeur symbolique très forte du témoignage et du choix de faire ce "coming out sérologique", la juxtaposition d'un récit intime avec une dimension militante sur une méthode controversée n'est pas sans arrière-pensées. Tout cela sur des médias pas forcément à même d'éclairer sur ses implications réelles. Explications.

Tout le monde ne connaît pas Richard Cross, mais il est une personnalité suffisamment connue pour que sa décision de faire part publiquement de sa séropositivité soit reprise médiatiquement. Dans ses déclarations à Ici Paris, celui qui fut regardé par des millions de téléspectateurs dans des émissions comme "Popstars" ou "Star Academy" revient sur ce pan de son histoire d'homme, loin des caméras. En tant que journaliste, mais aussi comme activiste dans la lutte contre le sida, ce retour sur 34 années de vie avec le VIH me touche.

Richard Cross : un parcours emblématique des premières années sida


Dépisté au tout début des années 80, où n'existaient alors ni traitements, ni mouvement de lutte contre une épidémie alors méconnue, ce dernier raconte comment il s'est vu condamné à moins d'une année à vivre, tout cela dans le secret car « on n’osait pas vous serrer la main, vous prendre dans les bras, encore moins vous embrasser si on savait que vous étiez séropositif ». Il raconte ses années sans traitements et l'arrivée de maladies dite opportunistes, à cause d'un système immunitaire complètement à plat. Désespéré, il relate ses pensées suicidaires, avant d'accepter de se soigner, grâce à l'arrivée des premières trithérapies, au milieu des années 90. Un parcours assez caractéristique de beaucoup gays séropositifs durant ce qu'on appelle parfois "les années de cendres" : la douleur de voir des amis et des amants mourir et une séropositivité cachée à porter seul, de peur d'être discriminé par son entourage ou son milieu professionnel. C'est ce moment là qu'il explique avoir pu bénéficier d'un traitement expérimental, permettant de supprimer des prises quotidiennes d'antirétroviraux, « afin que personne ne soupçonne que j’étais contaminé par le sida » quand il travaille. Ce choix thérapeutique reste en 2013 encore largement débattu et ne peut pas être "lâché" de la sorte sans être remis en perspective.

L'allégement du traitement : une méthode expérimentale


Le théoricien de cette (bonne) idée s'appelle Jacques Leibowitch, chercheur historique et iconoclaste de 72 ans, et il est probable qu'il soit derrière ce coup de projecteur sur une idée qu'il défend ardemment depuis plus de dix ans. Le principe ? Dans le cadre d'un rapport étroit avec son médecin traitant, un allégement thérapeutique permettrait de réduire la toxicité à long-terme des antirétroviraux. De sept prises hebdomadaire, on passe à seulement quatre (moins d'après certains), tout en vérifiant que la charge virale reste indétectable (taux de présence du virus dans le sang). Cette méthode pourrait améliorer la qualité de vie des personnes séropositives qui bénéficieraient de l'efficacité des traitements avec moins d'effets secondaires. Un espoir attendu par beaucoup, imaginant avec impatience un weekend entier sans emporter leur pharmacie. Seulement voilà, le récit simpliste (et très mal expliqué) lisible sur internet ne peut être laissé tel quel. Car cet allégement est soumis à un certain nombre de conditions. Toutes les personnes vivant avec le VIH ne peuvent se passer d'une prise quotidienne. Cela ne peut se faire dès la mise sous ARV, mais après une phase intensive pour limiter la réplication du virus. Une prise quatre jours sur sept ne se fait pas avec tous les traitements, dépend du passif thérapeutique de la personne et nécessite des analyses et des contrôles très rapprochés. De ce fait, beaucoup de personnes sont exclues de ce rêve, qui doit être encore validé scientifiquement par l'ANRS (Agence nationale de recherche sur le sida) pour, peut-être, être proposé à d'autres patients.

Leibowitch et son "rêve d'Iccarre"


Le médecin de l'hôpital de Garches tente depuis longtemps de convaincre la communauté scientifique de l'intérêt de sa stratégie. D'autres experts de renom dans la lutte contre le sida reconnaissent sa pertinence. Mais la personnalité explosive du chercheur et son lobbying bulldozer auprès de ses collègues ne lui ont pas fait que des amis. Depuis plusieurs années, faute de financements suffisants et de consensus sur la méthodologie d'un essai sur la prise intermittente du traitement VIH (Iccarre pour Intermittents, en Cycles Courts, les Anti Rétroviraux Restent Efficaces, ndlr), l'étude n'est toujours pas lancée. Et Richard Cross de s'alarmer : « Dans trois ans, le Dr Leibowitch aura 75 ans, il n'aura plus le droit de prescrire de façon exceptionnelle son traitement ».  Il annonce vouloir, à l'occasion du 1er décembre,  lancer une pétition et veut militer pour la généralisation de cette méthode. Jacques Leibowitch, de part son âge avancé et son caractère difficile, ne prendra pas la tête de l'essai. Mais c'est un de ses collaborateurs à Garches, le professeur Christian Perronne, qui prendra le relais de la recherche, cette fois-ci en lien direct avec l'ANRS.

La science a fait des progrès en 30 ans de recherches et permet aux personnes vivant avec le VIH de mener une vie quasi-normale et d'avoir une espérance de vie similaire aux séronégatifs. Le choix de livrer la part la plus sombre de la séropositivité appartient à son auteur et il n'est pas ici objet de le juger. Mais voir ainsi l'histoire personnelle du coach vocal utilisé à des fins promotionnelles n'est pas le bon moyen pour faire avancer la question légitime de l'allégement des traitements. « N’essayez pas l’intermittence seul dans votre coin. Ça se fait avec son médecin, dans certaines conditions et avec un suivi rapproché obligatoirement », rappelle justement lui-même Jacques Leibowitch. Seulement, ceci n'est inscrit nul part pour pondérer le discours, personnel à tous les sens du terme, de Richard Cross. Sensationnel et lutte contre le sida n'ont jamais fait bon ménage.

Plus d'information sur l'allégement thérapeutique sur le site seronet.info : http://www.seronet.info/dossier/des-arv-quatre-jours-sur-sept-le-reve-d%E2%80%99iccarre-40612

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