Mon épouse vit avec une maladie génétique rare, quasi orpheline : elle ne fabrique pas d'alpha1 antistrypcine. Depuis qu'elle est née, chaque fois qu'elle attrapait une bronchite, une grippe, un rhume, ses poumons se détruisaient lentement. Ce n'est que la cinquantaine passée qu'elle a appris le cadeau de ses parents qui exige que dans la loterie génétique, chacun soit porteur de la maladie et que le gamète vainqueur rencontre une jolie ovule tous deux porteurs. Une chance sur quelques dizaines de millions.
Depuis une dizaine d'années, elle respire de plus en plus mal. Malgré les soins et le suivi, sa situation s'empirait jusqu'à ce que ces derniers mois, elle souffre d'un emphysème qui s'épanouisssait dans un reste de poumon sain, la transformant en martyr subissant le supplice du garrot, avec une lenteur sadique d'exécution.
Depuis dix ans, les professeurs qu'elle a rencontrés disaient qu'il n'y avait pas d'opération possible.
J'ai remué un peu le milieu médical. On a sorti son dossier épais comme les évangiles. Une réunion interdisciplinaire s'est tenue, a examiné "le cas de Mme P." et un jeune chirurgien, heureusement présent, a déclaré : "Si elle est d'accord, moi, je peux lui réduire son emphysème et lui redonner une meilleure faculté respiratoire".
Deux jour plus tard, le pneumologue qui la suit l'appelait et lui proposait cette opération à hauts risques. " J'y cours !" fut la réponse de celle qui voyageait de fauteuil en fauteuil, de chaise en lit, avec, à chaque déplacement des besoins d'oxygénation toujours croissants et un épuisement lent et irréversible de sa constitution physique. Quitte ou double ! Survivre encore quelques semaines, quelques mois. Obtenir une amélioration ou y rester. A 73 ans... avec une vie pas trop malheureuse derrière elle, et la conscience qu'on n'a qu'une seule vie, son choix a été rapide, et joyeux.
Joie que nous avons partagée. Risque que nous avons encourru. Ou une femme qui respire mieux, ou la solitude du veuf. De toutes façons, le spectacle de cette torture devenait intolérable autant pour la victime que pour moi-même.
Risquons !
Passons sur les ouvertures de parapluie des intervenants. Le chirurgien, jeune, à la pointe de son art, maniant les dernières technologies avec dextérité, ambitieux, culotté a été très satisfait de trouver un couple qui était totalement volontaire pour lui faire confiance.
L'anesthésiste, nous l'avons senti plus rétissant. Compte tenu de l'état général de la malade, aïe, aïe, aïe... "Je sais que vous ferez pour le mieux et en cas d'échec, soyez assurer que l'on ne vous poursuivra pas !"
Les examens pré-opératoires furent passés avec mention AB. Le jour même de l'OP, on nous a annonça qu'elle était reculée au lendemain, bloc occupé. Le chirurgien vint déclarer à ma femme qu'il n'était pas sûr d'avoir un bloc libre le lendemain, qu'il lui fallait du temps, et qu'en cas d'impossibilité, l'opération serait reportée fin août début septembre puisqu'il partait en vacances. Ce furent les 24 heures les plus pénibles que nous eûmes à vivre. D'ailleurs ma femme lui déclara : "Eh bien, il n'y aura pas d'opération en septembre parce que d'ici là je serai morte !" "-Hum ! Allons Madame, cela fait des années que vous respirez mal, vous pouvez encore att..." " Non ! Vous n'avez aucune idée de l'état dans lequel je suis. Je ne supporterai pas quelques semaines de plus ! "
Le lendemain, ma femme m'envoyait vers 11 H un SMS "Je vais être opérée". A 16 h 50 le chirurgien me téléphonait, "Nous sommes en train de désentuber Mme P. l'opération s'est bien passée". " Quand pourrais-je la voir ?"
"Venez à 18 h 30 !"
Contrairement à la politique, il existe des métiers, des hommes et des femmes qui osent risquer.
J'ai bien senti les mesquineries, les jalousies, les petitesses qui règnent dans le milieu hospitalier entre les pontes, les mandarins, les vieilles barbes et ces jeunes collègues qui ont reçu une formation internationale, manient les robots, bousculent les habitudes, exigent l'excellence et rompent avec la routine. "Ah ! Si c'est Jean-Marc B. alors..." Sous entendu, "Lui, il prend tous les droits, tous les risques..." Un être à part.
Oui ! Un être d'exception qui vient de prolonger la vie de mon épouse.
J'ai constaté la gentillesse dominante des différents personnels, leur dévouement, le manque d'effectifs, une certaine lassitude, un respect tâtillon de la hiérarchie et la peur de prendre la moindre décision.
Comme tous les milieux fermés, (enseignement, prisons, casernes) l'hôpital joue la grande muette. Incommunicabilité des dossiers : nous ne savons toujours pas combien de temps a duré l'intervention.
Mauvaise transmission des dossiers d'un service à un autre. Peur de rabaisser le débit d'O2 à 1,5 L que ma femme habituée à faire varier avait monté à 3 L pour aller aux toilettes. "Ah, mais je n'ai pas le droit de toucher à cet appareil !" Quand je suis là, je m'en charge.
On resigne des papiers déjà remplis quand on passe d'un bâtiment du CHU à un autre, séparé géographiquement par moins de quatre kilomètres. On repose les mêmes questions, d'où perte de temps pour tout le monde et moins de temps consacré aux soins des malades au profit d'une paperasserie omniprésente. Comme si, dans ce domaine-là, l'informatique n'existait pas.
Dans le même temps, le professeur en pneumologie, lui, a sur son écran l'historique des radios et autres IRM ou échographies passées par mon épouse depuis huit ans où l'on perçoit bien la lente et inexorable dégradation de ses poumons.
Les infirmières, le personnel de salle sont privés de moyens modernes de communication. N'y aurait-il pas comme un certain mépris pour les petites mains ? Ou un manque de moyens quant à leur formation ? Il faudrait peut-être que dans ce domaine-ci, l'on sache aussi prendre des risques.
Il est vrai que depuis la mise en place du "principe de précaution", la pétoche est devenue dominante dans nos sociétés à la fois surprotégées et de plus en plus à risques. L'on nous interdit tout excès dans les différents domaines.
L'abolition de nos libertés est le prix à payer pour une sécurité sanitaire sociale voire politique qui tolère les pesticides et toutes les cochonneries qui nous empoisonnent, accepte des taux de chômage que l'on aurait cru impossibles à vivre et vend à qui en veut des armes qui nous tueront un de ces jours.
Pas prendre de risques, surtout ! Même les assurances sont de moins en moins "tous risques" en dépit de ce qu'elles nous vendent. Elles n'ont d'intérêt que si l'on ne s'en sert pas.
Heureusement qu'il existe des mutuelles pour nous aider à prendre des risques pour vivre décemment.
Pourtant, risquer, c'est le B.A. BA du progrès. Il n'y a pas de progrès sans risque.
Nos politiciens ne risquent plus grand chose puisqu'ils ne font plus que la politique dictée par la finance inetrnationalisée et anonyme ou presque. C'est peut-être cela la régression.
En tout cas, c'est bien le conservatisme au pouvoir. Naphtaline et profits maxima. Risques pris par les banksters au casino des bourses, sans grand risques puisqu'en cas de crise, les pertes sont socialisées. Mais jamais les bénéfices.