L'extension de l'usage de la chloroquine et ses modalités font l'objet d'un débat qu'on a du mal à qualifier d'éthique tant la confusion des intérêts, les querelles d'ego effacent la parole des premiers concernés. Nous sommes en 2020, la lutte contre le sida a donné dans les années 1990 et 2000 des leçons terribles qui peuvent éclairer les dilemmes actuels, la « démocratie sanitaire » est un mot qu'on aime sortir dans les réunions, mais les décideurs politiques et les pontes scientifiques, quelle que soit leur position sur l'usage de la chloroquine, continuent à faire comme si la parole des premiers concernés ne comptait pas, comme si des « essais » tronqués, la minimisation des effets secondaires, le discours complotiste d'un côté, l'affichage de lien d'intérêt, la non-prise en compte de la gravité de la situation de l'autre aidaient à un débat qui éclairerait la décision des personnes. Une fois de plus, usagErEs du sytème de santé et malades, nous de devons compter que sur nous-mêmes pour y voir plus clair.
La première parole qui devrait être au centre, ce sont celles des personnes qui utilisent déjà la chloroquine ou l'hydrochloroquine, dans le cadre du traitement d'une maladie auto-immune, en France. Contre le paludisme, par exemple en Afrique. Entendre cette parole-là, c'est anticiper ce qui risque de se produire, au vu de la réalité des pénuries et de l'impuissance publique à les prévenir et les levers dans des délais suffisants. La capacité de production sera-t-elle suffisante pour faire face à l'accroissement de la demande ? Va-t-on sauver des vies du virus du COVID-19, si ces molécules s'avèrent efficaces, en sacrifiant la santé, voire la vie, de personnes ayant des maladies auto-immunes ? De personnes mourant du paludisme en Afrique ? Comment ce débat ne peut-il pas être posé, notamment par les promoteurs de ce médicament ?
Une fois cette question posée, qui est un préalable à toutes les autres, on peut revenir sur le débat qui est au centre de l'attention médiatique depuis une semaine. Nous avons besoin d'essais cliniques rigoureux, à l'éthique bétonnée, pour évaluer le rapport bénéfices-risques d'un nouveau traitement. Mais ces essais semblent trop lourds et trop longs pour la situation actuelle. Ils sont indispensables quand on cherche de nouveaux médicaments, plus efficaces, moins toxiques, pour une pathologie. Mais ils deviennent problématiques quand les personnes meurent et qu'elles pourraient accepter le risque d'un médicament non testé dans cet usage.
Le professeur Raoult, grand promoteur de l'usage de la chloroquine, compare les essais dans la situation actuelle à l'évaluation absurde de l'utilié d'un parachute (50 personnes sautent sans parachute, 50 personnes avec et on compte le nombre de morts pour s'assurer que le parachute est utile). Il y oppose « la méthode de Tom », du nom du fils d'un médecin anglais : considérer chaque patient comme son propre enfant.
Or, cette méthode est en l'espèce tout aussi problématique. Nous ne sommes pas des enfants. Nous sommes des personnes, des citoyen-nes, des usagErEs du système de soins, nous avons une expertise de notre corps, de notre santé, qui n'a pas à se comparer à la formation d'un médecin et à ses études, mais qui n'a pas à y être opposé. L'infantilisation à laquelle procède Raoult est elle-aussi une impasse éthique.
Dans les années 1990, les malades du sida se sont retrouvés dans la même situation. Des molécules étaient dans les tuyaux, les essais étaient longs. Ils se sont battus, notamment au sein d'Act Up, pour que chacun-e puisse choisir, pour trouver, toujours sous contrôle médical, un accès élargi à des traitements même non évalués : protocole compassionnel, dispostifs expérimentaux allant donner le système des autorisations temporaires d'utilisation. Ils ont pu le faire car ils se sont informés sur les traitements à venir, le rapport bénéfices/risques et ont élaboré des dispositifs pour en informer tous les autres. C'est ainsi que l'équilibre éthique entre les contraintes des essais cliniques et une extension non contrôlée de l'indication a pu se trouver : grâce à la partitcipation des personnes. Est-ce si difficile de s'en inspirer aujourd'hui ?
Mais les enjeux éthiques ne s'arrêtent pas là. Si l'intérêt de la chloroquine contre le SARS-COV-2 se confirme, cela aura été grâce à l'argent public. Or, toute notre système de santé repose sur l'opacité de pratiques qui amènent l'industrie pharmaceutique privée à s'approprier les efforts publics. De nombreux exemples le montrent, comme celui du Zolgensma, cette thérapie génique vendue par Novartis deux millions alors qu'elle a été découverte grâce aux dons défiscalisés du Téléthon. Depuis vingt ans, nos dirigeants ont encouragé cette opacité, accepté de rendre publics les risques et les investissements de la recherche, et de privatiser les profits dans une ascension folle des prix des médicaments et des produits de santé. Cette explosion des prix et des bénéfices des actionnaires des entreprises a dû être financée par ailleurs : notamment en privant l'hôpital public de ses moyens. Nous avons tous et toutes une responsabilité à nous assurer que la recherche publique sur l'extension d'usage de la chloroquine ne soit pas réappropriée par des groupes privés.
