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Billet de blog 30 nov. 2018

On parle beaucoup des enfants atypiques, mais qu’en est-il de leurs parents ?

Aujourd’hui, les médias informent et abordent la question des enfants dits «atypiques», ainsi les dyslexies, dysorthographies, dyspraxies, tda/h, hauts potentiels... sont des termes de plus en plus connus par le grand public. Et les parents dans tout ça ? Comment se débrouillent-ils pour accompagner leurs enfants vers la réussite ?

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Aujourd’hui, les médias informent et abordent la question des enfants dits « atypiques », bien souvent sous l’impulsion des parents de ces enfants et de professionnels engagés. Ainsi les dyslexies, dysorthographies, dyspraxies, tda/h, hauts potentiels... sont des termes de plus en plus connus par le grand public. Doucement, mais sûrement les professionnels se forment pour apporter des réponses adaptées aux besoins spécifiques de ces enfants. Des associations de parents existent partout en France et font un travail d’information, d’orientation, de recherche. Il existe également des groupes d’entraide sur les réseaux sociaux où les parents trouvent une écoute, des conseils.

Cette introduction interpelle à travers un point, nous remarquons que les parents d’enfants atypiques paraissent très engagés et concernés, mais dans le même temps, ils paraissent souvent seuls pour trouver des interlocuteurs professionnels lorsqu’ils sont face à un souci.

« J’ai dû me débrouiller seule pour comprendre ce qu’avait mon enfant et je me suis formée pour être au plus près de ces besoins, grâce à mes recherches personnelles et à internet. Une fois certains diagnostiques posés, vous savez on n’est pas beaucoup plus avancé si ce n’est de mettre un mot sur ce qu’on a repéré. C’est très important mais ça ne fait pas tout » Marie R. Maman d’un enfant à haut potentiel

En effet, si les associations de parents et les groupes d’entraides se sont constitués, c’est essentiellement lié au fait que les parents se retrouvent confrontés à de graves difficultés avec l’institution scolaire ou les organismes tels que les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ou les centres de référence des troubles du langage et des apprentissages (CRTLA) par exemple.

Les raisons de ces difficultés sont multiples ; il peut s’agir de méconnaissance des troubles des apprentissages à l’école qui impliquent une pédagogie inadaptée pour l’enfant et des problèmes de communication entre parents et professeurs, une impossibilité à trouver des professionnels disponibles car ils sont déjà surchargés, un manque de possibilité de prise en charge avec des rendez-vous à deux ans pour certains CRLTA, une variabilité de la reconnaissance du handicap de l’enfant, des difficultés financières liées au fait que certains thérapeutes ne soient pas remboursés tout comme certains outils (ordinateur, souris scan…), un manque d’Accompagnants des Élevés en Situation de Handicap … Les multiples difficultés qui viennent d’être citées se cumulent avec l’inquiétude de ces parents, de voir leur enfant s’épanouir et réussir scolairement malgré les obstacles.

« Un enfant atypique, c’est le parcours du combattant, chaque année tout est à reconstruire avec les enseignants, certains sont supers et c’est génial, l’enfant progresse et l’année suivante c’est la catastrophe. Aucune année ne ressemble à une autre. C’est éreintant » Viviane D. maman d’un enfant multidys

Il parait important d’avoir à l’esprit que les parents eux aussi peuvent être en souffrance et délaissés par les services publics qui offrent peu de moyens pour accompagner ces enfants et leur famille.

Les besoins de ces parents peuvent se décliner de plusieurs manières :

  • Un besoin d’écoute à l’école

Il n’est jamais simple d’avoir un enfant différent, la culpabilité, l’inquiétude, les retours inadaptés de professionnels qui ne sont pas formés peuvent être extrêmement destructeurs pour la sécurité intérieure des parents et la confiance en leurs compétences parentales. L’avenir des enfants les inquiète et peut être source d’angoisses. Les parents doivent faire face à beaucoup d’incompréhension et de malentendus ce qui les oblige à déployer beaucoup d’énergie pour que les troubles des enfants soient pris en compte.

« J’ai entendu un psy dire que si mon fils était dys, c’est parce qu’il refuse d’intégrer les règles de vie et qu’il en va de même pour l’orthographe, j’ai trouvé ça incroyablement injuste. Même si la remarque de ce psy me paraissait totalement inappropriée, puisque mon fils n’avait pas de problèmes de comportement, j’ai été dévastée » Virginie B.

Les parents, souvent fatigués par cette atypie qui prend beaucoup de place dans la vie de famille, ont besoin de trouver auprès de professionnels et pas seulement auprès de pairs, une écoute bienveillante et dénuée de tout jugement. La spécificité des enfants atypiques est invisible, parfois elle est remise en doute, ou même pathologisée. Certains parents témoignent de professeurs qui invalident l'existence même des troubles dys ou tda, ils pensent que les difficultés sont le reflet d'un manque de travail et de concentration par exemple Les préjugés ont la vie longue et il n’est pas rare de constater que les parents soient soupçonnés de faire croire que leurs enfants sont surdoués ou dyslexiques pour excuser tels ou tels manquements à l’école par exemple.

On voit bien là l’écueil à éviter. Toutes les réussites reposent sur des alliances, il est donc indispensable d’écouter ces parents, de faire confiance dans leur expertise et ressentis pour aller de l’avant avec l’enfant qui se sentira d’autant mieux qu’il sent ses parents et l’équipe pédagogique unie pour l’aider à surmonter ses difficultés. Ecouter le parent permettra aussi à l’enseignant d’être écouté en retour car une relation de confiance se sera créée.  En effet, Il arrive aussi que les parents aient des difficultés à entendre certaines remarques, ils les entendront différemment si elles proviennent de quelqu’un qui a su lui-même être à l’écoute.

  • Les parents ont besoin que les droits de leurs enfants soient respectés

Pour que les droits soient respectés, il faut avant tout les connaître. Il est compliqué de trouver des interlocuteurs professionnels à même d’expliquer clairement les différentes démarches possibles à faire pour l’enfant. Souvent les informations restent parcellaires.  Ce sont les associations et groupes d’entraide qui font ce travail pour le moment.

Néanmoins, la prise en charge pluridisciplinaire des enfants atypiques est fréquente. Après l’école, ces enfants ont des séances d’orthophonie, d’ergothérapie, de graphothérapie… Des rendez-vous chez le neuropédiatre. Cet investissement de la famille et de l’enfant est très important, le maximum est fait pour que l’enfant puisse suivre une scolarité normale et réaliser ses rêves plus tard. Pour ce faire, il est nécessaire de penser des aménagements scolaires, ce qui est par ailleurs prévu par loi. Les professionnels qui suivent ces enfants préconisent un certain nombre d’aménagements pour favoriser leur réussite et leur confiance en soi. Or, l’on constate encore trop souvent que ces aménagements ne sont pas respectés à l’école, malgré la mise en place de PAP, PPS…  

Cet état de fait est une forme de violence à l’encontre de l’enfant et de ses parents qui est très difficile à vivre. Les groupes d’entraides regorgent de témoignage de parents en détresse car ils ne parviennent pas à se faire aider ou entendre.

  • Les parents ont besoin de sérénité

L’implication à la maison est énorme pour ces parents et les résultats du point de vue scolaire pas toujours le reflet de l’investissement ce qui est déstabilisant et frustrant. Le temps de devoirs est très souvent multiplié par deux ou trois.

« Je n’imaginais pas à quel point le temps de travail à la maison était long et fastidieux pour les parents et l’enfant dys, jusqu’au jour où une maman m’a montré les cours qu’elle recopie pour les rendre attractifs, elle m’a expliqué comment elle accompagnait la lecture des romans pour le cours de français, elle m’a montré les méthodes pédagogiques qu’elle met en place…. Et là j’ai réalisé » Laurent F. Conseiller Principal d’Education

Les parents travaillent énormément à la maison pour que l’enfant maintienne le cap, ils encouragent, soutiennent, inventent des fiches pédagogiques, se documentent… Cela est parfois confondu avec de la surprotection, mais en réalité il s’agit un ajustement.

Les parents travaillent sur une crête, l’enfant a conscience de ses difficultés et manque parfois d’estime de lui-même. Son atypie est à la fois une force, un don, mais aussi une fragilité. Malgré un grand travail de valorisation, les remarques déplacées ou moqueries peuvent avoir lieu et tout est à refaire. Le moment de l’adolescence est délicat lui-aussi, car le jeune peut ne plus accepter les dispositifs ou aménagements car il considère que cela le stigmatise, il peut refuser de continuer son suivi orthophonique par exemple. Comme pour n’importe quel parent, l’épanouissement de son enfant est un souhait et un objectif central. Certains parents sont confrontés à des obstacles et il convient de ne pas compliquer leur tâche. L’atypie de l’enfant n’explique pas tout, mais est un élément à considérer dans la vie familiale. Ainsi, être à l’écoute de ces parents et respecter la spécificité de leur enfant, offrir des possibilités de prise en charge, c’est permettre à tous les acteurs qu’ils soient professionnels, parents ou enfant concerné d’être gagnants. Cela se confirme avec de plus en plus de professeurs qui s’impliquent avec leurs élèves et en tirent beaucoup de satisfactions, parce que les enfants atypiques invitent à repenser la pédagogie et participent à son amélioration.

« Je suis prof d’allemand et aujourd’hui, je généralise certains aménagements prévus pour mes élèves dyslexiques parce que je remarque que cela aide aussi les autres comme par exemple bien aérer une feuille d’évaluation. Ma pratique évolue et c’est stimulant ! » Liliane B. professeur d’allemand

Le chemin est encore long pourtant, professionnels et parents sont liés par un même objectif : accompagner l’enfant dans la réussite et l’épanouissement de soi. A travers la description des difficultés auxquelles sont confrontés ces familles, j’espère créer une rencontre qui permettra d’aller de l’avant et de mieux comprendre leurs parcours.

Pour aller plus loin : https://guidanceetazimuts.wixsite.com/dysandco

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