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Billet de blog 15 janv. 2021

Lexilens, les lunettes pour dyslexiques qui nous flouent

Atol vient de commercialiser des lunettes baptisées Lexilens, qui corrigeraient la dyslexie. Mais contrairement à ce qui est sous-entendu par la marque, cette promesse n'est pas soutenue par la science.

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Interpellé en tant qu’orthophoniste par des familles et des patients au sujet de ces nouvelles lunettes miracle, il me semble important de partager mon avis de professionnel de santé ayant aussi un pied dans la recherche.

L’annonce tonitruante de la découverte du « secret de la dyslexie » [1] avait fait un peu de bruit fin 2017, après la publication d’un article scientifique de deux chercheurs de l’Université de Rennes 1 [2]. Le retentissement médiatique de cette publication avait déjà donné lieu à des critiques méthodologiques et théoriques de la part de plusieurs chercheurs [3]. Aujourd’hui, cette actualité s’impose à nouveau puisque des lunettes (Lexilens®), basées sur ces travaux, viennent d’être commercialisées par Atol, qui nous affirme pouvoir enfin corriger la dyslexie.

De prime abord, c’est bien cette assurance qui éveille la méfiance, à la fois d’un point de vue clinique et d’un point de vue scientifique. Les professionnels de santé comme les chercheurs se gardent bien, le plus souvent, de promettre ou d’affirmer quoi que ce soit à moins de disposer d’un consensus scientifique autour d’un large ensemble de données factuelles. Les promesses suscitent évidemment de grands espoirs chez les personnes concernées – nombreuses ! – qui éprouvent des difficultés durables, invalidantes et pour lesquelles aucune solution miracle n’existe. Le risque étant, si le traitement ne fonctionne pas, d’être déçu (au mieux), d’avoir perdu de l’argent, d’avoir interrompu une intervention recommandée, de s’être découragé voire d’avoir vu les difficultés s’aggraver. À l’inverse, on comprend bien que l’intérêt commercial de telles promesses est majeur, car ces personnes – nombreuses ! – constituent un marché énorme, et vulnérable du fait des difficultés qu’il rencontre.

Or, Atol et Lexilens®, eux, sont définitifs. Ils l’affirment : « La dyslexie, un problème de vue comme un autre », ou encore « la dyslexie n’est plus un poids à porter » (extraits de leur site web [4]).

À ma connaissance, ces affirmations et ces lunettes ne reposent que sur une seule publication scientifique, l’article de 2017 évoqué plus haut. Cette même étude vient d’être récompensée par le prix Raymonde Destreicher de l’Académie de Médecine [5], cela vaut donc le coup de s’y arrêter rapidement.

Pour faire simple, ces chercheurs évoquent une asymétrie que nous aurions dans la localisation de certains récepteurs de nos yeux, au centre de la fovéa qui est la zone centrale de la rétine avec laquelle nous voyons particulièrement les détails (zone privilégiée pour lire, donc). On parle des centroïdes de Maxwell. Nous aurions un œil avec une zone régulière et ronde, et un œil avec une zone moins régulière et plus allongée. Les chercheurs mettent en lien cette asymétrie avec la dominance d’un œil sur l’autre. Toutefois, dans leur étude, à la fois l’asymétrie et la dominance sont évaluées avec des méthodes nouvelles et indirectes, qui n’avaient jamais été utilisées avant et qui restent donc à confirmer. Pour l’illustrer de façon grossière, la dominance oculaire n’est pas directement mesurée, mais il est demandé aux participants de décrire les traces qu’ils observent lorsqu’ils ferment les yeux après avoir fixé une cible lumineuse (vous savez, c’est comme cette trace noire que vous observez si vous fermez les yeux après avoir regardé le soleil). Quoi qu’il en soit, chez 30 étudiants participants, l’asymétrie des centroïdes de Maxwell décrite se trouve parfaitement associée à la dominance d’un œil sur l’autre.

Les chercheurs ont ensuite voulu comparer ces étudiants à des étudiants dyslexiques, et c’est là que la méthodologie devient franchement critiquable, car ils annoncent avoir recruté 30 autres étudiants dyslexiques qui « lisaient moins bien qu’attendu ». Tout ce que nous savons sur eux, c’est qu’ils bénéficiaient d’un tiers temps à leurs examens. Nous ignorons s’ils étaient vraiment dyslexiques ; leurs compétences réelles en lecture n’ont pas été mesurées. On ne sait pas s’ils étaient plus jeunes ou plus vieux que l’autre groupe, plus ou moins intelligent, si le français était leur langue maternelle, etc. On mettra donc désormais des guillemets à « dyslexiques ». Chez ce deuxième groupe, les chercheurs n’observent pas cette asymétrie des centroïdes de Maxwell, ce qui est associé à un défaut de dominance oculaire (ces étudiants ont moins souvent un « œil fort » et un « œil faible »). Ces deux mesures distingueraient donc souvent les « dyslexiques » des autres.

Les chercheurs ré-utilisent ensuite la technique avec laquelle ils ont étudié la dominance oculaire (la trace qu’on observe les yeux fermés après avoir fixé une image) en demandant aux étudiants d’observer non plus une cible visuelle quelconque, mais une lettre. Ils expliquent alors que certains « dyslexiques » rapportent que sur la trace de la lettre qu’ils observent en fermant les yeux, se superpose une trace en miroir. Par exemple, un b se superpose sur un d. Il n’en faut pas plus : on a découvert la cause de la dyslexie… Problème 1 : cet effet n’est pas mesuré, mais simplement rapporté par les étudiants (on ne sait pas comment). Problème 2 : on ne sait pas non plus combien de « dyslexiques » décrivent cela, les auteurs donnent seulement des exemples de participants. Problème 3 : dominance oculaire et particularité de l’implantation des cellules semblent associées, mais rien de permet d’établir une relation de causalité entre les deux, comme le font les chercheurs. L’implantation des cellules pourrait causer la dominance, mais l’inverse pourrait aussi bien expliquer ces résultats. Problème 4 : de la même façon, quand bien même dyslexie et défaut de dominance oculaire seraient fortement associés, aucune donnée ne permet de dire que cette particularité visuelle entraine la dyslexie. De plus les auteurs n’ont aucune proposition théorique pour expliquer en quoi cette absence de dominance pourrait expliquer la dyslexie. Problème 5 : ce n’est pas parce que certains étudiants voient un b se superposer sur un d lorsqu’ils ferment les yeux après avoir fixé un d au milieu d’un écran pendant 10 secondes, que ces étudiants voient des lettres miroirs se superposer en situation réelle de lecture. Évidemment, c’est encore moins vrai des dyslexiques dans leur ensemble. Or c’est ce qui est rapporté sur le site des Lexilens® [6]. Problème 6, et pas des moindres : les auteurs sautent sur le stéréotype de la « lecture en miroir » dont on affuble souvent les dyslexiques, mais qu’on sait fausse dans la majorité des cas. Les troubles visuels dans la dyslexie, tenus pour acquis dans cet article, sont en vérité l’objet d’un vaste débat. Ces troubles sont probablement impliqués, dans une certaine mesure, chez une proportion inconnue des personnes dyslexiques (minoritaire), mais ils sont beaucoup moins bien documentés que les difficultés phonologiques pour lesquelles on détient des preuves nombreuses et robustes [7]. Ces éléments solides, les auteurs de l’étude n’en parlent pas.

Dernier point de l’article, les chercheurs indiquent que ces anomalies dans les traces laissées par les lettres peuvent être corrigées grâce à des pulses lumineux, qui utilisent les propriétés des cellules nerveuses. Ils donnent alors des exemples de ce que décrivent les patients « dyslexiques » avec et sans cet éclairage spécifique. Mais ici encore, nous n’avons les résultats d’aucune évaluation objective, et les chercheurs rapportent seulement des témoignages, qu’ils illustrent de reconstitutions graphiques.

C’est d’ailleurs ce qu’on retrouve sur le site des Lexilens® – les lunettes basées sur cet éclairage pulsé « correctif » – des témoignages. Aucune étude scientifique. La seule étude citée est celle qui vient d’être évoquée, qui, outre ses faiblesses, n’évaluait donc ni des lunettes, ni la lecture, ni des enfants… La FAQ du site web des Lexilens évoque une « étude en cours » mais pour l’heure, ces promesses ne sont justifiées par aucune preuve scientifique. Morceaux choisis de l’argumentaire qui est déployé :

« Jusqu’alors, certaines solutions étaient proposées (prismes, posture, logiciel, orthophonie, etc.), mais aucune d’entre elles n’apportait de compensation simple à la dyslexie. […] En 2018, tout change quand les chercheurs de l’Université de Rennes trouvent une explication à la dyslexie. […] La monture Lexilens® [donne] une arme adaptée aux élèves atteints de dyslexie. Ces derniers, dont les capacités intellectuelles n’ont rien à voir avec leur trouble, pourront avoir les mêmes chances et opportunités que leurs camarades sans avoir à fournir plus d’efforts ou se sentir désavantagés. » [8]

On notera au passage que l’orthophonie, qui est la seule intervention recommandée par les autorités sanitaires [9], se retrouve ainsi reléguée à la fin d’une liste de solutions inopérantes, ce qui rend ce genre de campagne non seulement malhonnête, mais aussi dangereuse.

Évidemment, ce billet donne une version simplifiée, et donc nécessairement réductrice des aspects scientifiques dont il est question. La position théorique des deux chercheurs peut être intéressante, et pourrait conduire à des réplications et des recherches pertinentes. Mais qu’on promeuve ainsi un yaourt aux fruits c’est une chose, un dispositif médical (à 599 € [10]), c’en est une autre. C’est tirer profit de la fragilité d’une population qui éprouve des difficultés durables pour lesquelles, effectivement, aucune solution simple n’existe. Lorsqu’il s’agit de dispositifs médicaux, nous devons décider sur quoi baser nos investissements, notre argent, nos espoirs, notre énergie de patients, de parents, de professionnels de santé. Se base-t-on sur l’avis de Martine, ma voisine, qui me jure que c’est-sûr-ça-marche (et qui en est peut-être convaincue), ou sur des preuves objectives ?

EDIT [04/02/2021] : Depuis la publication de ce billet, j’ai eu l’occasion d’échanger avec les concepteurs des Lexilens, qui admettent qu'il n'y a pas de preuve de l’efficacité du dispositif. Ils reconnaissent également des « maladresses » dans le discours déployé et promettent notamment de corriger leur site web. Ils assurent de leur honnêteté et de leur conviction dans l’efficacité de ce dispositif, ce qu’on peut bien croire sans que cela ne change la validité du raisonnement ci-dessus. Cela offre d’ailleurs l’opportunité d’aller plus loin en examinant pourquoi, en matière de santé, les convictions et les témoignages ne peuvent pas et ne doivent pas remplacer les preuves, dans ce nouveau billet : Preuves et convictions en santé : mise au point sur Lexilens.

EDIT 2 [04/02/2021] : Il est question dans ce billet de la communication d’Atol autour des Lexilens. Mais la critique de fond, sur les prétendues découvertes qui les sous-tendent, et l’absence de preuve d’efficacité, s’applique tout autant aux lampes Lexilight de Lexilife, ainsi qu’à des lampes portables bientôt commercialisées, qui reposent sur le même principe.

Références

[1] C’est ainsi que la découverte avait été relayées dans beaucoup de médias comme dans cet article de Ouest France : https://www.ouest-france.fr/bretagne/rennes-35000/des-physiciens-de-rennes-1-ont-perce-le-mystere-de-la-dyslexie-5318989

[2] Le Floch, A., & Ropars, G. (2017). Left-right asymmetry of the Maxwell spot centroids in adults without and with dyslexia. Proceedings of the Royal Society B: Biological Sciences284(1865), 20171380. https://royalsocietypublishing.org/doi/full/10.1098/rspb.2017.1380

[3] Voir par exemple ces billets :

[4] https://www.lexilens.me/blog/corriger-la-dyslexie

[5] https://www.20minutes.fr/sciences/2931839-20201215-rennes-deux-chercheurs-recompenses-avoir-perce-partie-mystere-dyslexie

[6] On trouve sur le site : « Chez une personne atteinte de dyslexie, les yeux semblent être symétriques, aussi bien de manière physique que fonctionnelle, créant des « images-miroir » qui se superposent et deviennent une source de confusion pour l’enfant. »

[7] Pour des informations fiables et accessibles sur la dyslexie, voir la plateforme allo-ortho ou cet article de Frank Ramus : http://www.scilogs.fr/ramus-meninges/difficultes-en-lecture-et-dyslexie/

[8] https://www.lexilens.me/blog/corriger-la-dyslexie

[9] Haute Autorité de Santé : Comment améliorer le parcours de santé d'un enfant avec troubles spécifiques du langage et des apprentissages https://www.has-sante.fr/jcms/c_2822893/fr/comment-ameliorer-le-parcours-de-sante-d-un-enfant-avec-troubles-specifiques-du-langage-et-des-apprentissages

[10] Prix de vente annoncé, le prix de lancement étant abaissé à 399€. Source : https://www.lsa-conso.fr/lexilens-les-lunettes-d-atol-pour-aider-les-dyslexiques,367328

[Tous les liens ont été consultés le 14/01/2021]

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