Ligue des droits humains et Amnesty international Bruxelles ; MRAP Dunkerque ; SUD intérieur et Observatoire du stress de France Télécom Paris
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« Ce combat contre la maladie de Charcot est mon moteur »
Diagnostiquée à 35 ans, cette jeune femme sensibilise l'opinion et les entreprises sur la maladie aux côtés de l'association ARSLA pour contribuer à faire avancer la recherche sur cette pathologie mortelle - attaque du système nerveux et perte progressive de motricité - à propos de laquelle il n'existe aucun traitement efficace alors que la maladie est connue depuis plus de 160 ans.
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La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot est la plus fréquente des maladies du neurone moteur. Son incidence annuelle en France est de 2.7 nouveaux cas pour 100000 habitants. Le risque d’être atteint d’une SLA à l’échelle d’une vie est évalué à 1/350 pour les hommes et 1/400 pour les femmes.
La SLA se caractérise par une perte progressive des neurones moteurs du cerveau et de la moelle dont expression clinique peut être très variée. La survie, quoique très variable, est généralement de 3-4 ans après le début des symptômes, le plus souvent par insuffisance respiratoire. 10% des patients peuvent néanmoins vivre plus de 10 ans. (Hospices civils de Lyon)
La nécessité pour une malade et une association d'avoir à sensibiliser les entreprises et la recherche privée sur une maladie révèle l'importance dde l'abandon de l'Etat - l'exécutif et le législatif - à adopter les budgets nécessaires à remplir sa mission de service public en matière de santé - un droit humain dont le politique et l'administration ont pourtant l'obligation positive de garantir l'efficacité - en privant les laboratoires publics et la recherche publique des budgets suffisants.
