Sans Raison Apparente
Père bavard d'un enfant non verbal, avec autisme.
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Billet de blog 5 oct. 2022

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En un combat douteux...

Un enfant, un homme, une famille, avec autisme. En 2022, en France.

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03 mars 2018 11:01 • Ste-Victoire © Didier Trébosc

L’homme regarde l’horizon. Encombré de plusieurs plans de reliefs, mais familier et rassurant, tétanisé sous un ciel serein, se révélant en une trouée dans la forêt, proposant au très loin les restes de neiges des contreforts alpins, et ici au plus près, un aménagement en demi-cercle de pierres plates, ombré d’une alcôve végétale ; un abri, un repère, connu comme un des lieux où se déplie le rituel depuis longtemps : une halte-collation simple et frugale sur un de leurs chemins de marche privilégiés, une trace dans la végétation. L’homme et l’enfant s’y lovent, côte à côte, quelle que soit l’humidité ou l’extrême sècheresse, autour d’un citron pressé dans un gobelet de fer blanc, d’une carotte crue, d’un fruit et d’une barre de céréales. Et l’enfant regarde l’horizon.

Pour l’heure, l’enfant est en mode lubie et maltraite une vieille chaise pliante qu’a dû monter jusqu’ici un chasseur arthritique pour soulager ses organes en ses affûts d’octobre, quand les grives passent. La chaise vole, un peu, plutôt mal, ce n’est pas sa vocation, elle grince et couine aux articulations et l’enfant rit. Puis il vient s’assoir près de l’homme qui l’accueille, chaleureux, et il boit et la carotte craque et disparait sous la dent.

[Usure. Je déplie une épaule rendue douloureuse par le poids du sac à dos. Chaque jour qui passe nous rapproche bien sûr de l’inéluctable dissolution. Sans sérénité, car en deux courbes déphasées où Émilien, notre enfant, vit une jeunesse tonique quand nous accusons le coup des turpitudes passées. Autiste, non verbal, il aura pourtant toujours besoin de nous, de tuteurs, d’étais pour se véhiculer dans ce monde rugueux dont il n’a qu’une conscience altérée et enfantine.

Usé. Dans la courte grimpette, tout à l’heure, j’ai dû m’arrêter là où je ne m’arrêtai jamais et, pour assoir je ne sais quelle fatigue, j’ai incidemment posé la main sur cette branche de chêne particulière, basse, à moitié morte, qui, bordant le chemin à hauteur d’homme, semble inciter à aller plus haut vers le sommet. Je retirai la main aussitôt, l’avant-bras attaqué par une faction leste de grosses fourmis noires. Et tandis qu’au fur et à mesure des morsures je me débarrassais une à une des guerrières contrariées, je me demandais au passage ce que cache l’idée d’être « à moitié mort »…]

10 septembre 2022 11:22 • Collet de la Dispute - Ste Victoire © Didier Trébosc

Les choses ont bougé, au loin, « Ça moutonne, c’est con un horizon… » lâche l’homme dans un moment de faiblesse, certainement très inspiré par les émanations cynégétiques qui polluent ce coin de matorral et l’enfant vocalise de plus belle, réagissant, joyeux, à la sentence argotique « Rôgéé… ». Alors l’homme répond à l’enfant ou à lui-même ou à eux deux : « Oui, face à l’inaccessible absolu, en pleine crise mystique, Victor Hugo nous disait : “[…] De temps en temps, Ils s’arrêtent, rêveurs, attentifs, haletants, Puis repartent. En route ! ils s’appellent, ils s’aident, Ils vont ! Les horizons aux horizons succèdent, Les plateaux aux plateaux, les sommets aux sommets. On avance toujours, on n’arrive jamais…” » (1) L’enfant est passé à autre chose, bien sûr. Et tandis que le fruit est englouti, il montre dans le ciel trois traits qui se croisent.

[Horizon, même si l’on considère le possible comme la « création continue d’imprévisible nouveauté » (2), difficile pour nous d’imaginer là un avenir, un infini, un débouché lyrique avec des bulles et des bouchons qui sautent, alors qu’après trente années de combat quotidien tout, des fondations à la canopée, tout est encore en équilibre instable, rendant oiseuse toute dynamique vers l’éventuel…]

L’homme se demande s’il aura encore longtemps la force d’imaginer. Il sait pourtant que l’interprétation symbolique arrive parfois à nous extraire de nos vicissitudes. « Soit. Et alors ? On s’y laisse aller ? On s’y laisse porter ? »

Les vocalises de l’enfant qui répondent en un dialogue particulier à chaque parole émise dérangent un geai qui se révèle d’un vol furieux et cacardant. « Profitez, profite, simple Nature… » des derniers instants de paix avant les plombs d’octobre.

[Plomb. À court terme, on doit être solidaire du FAM (3) qui accueille notre fils en semaine, théorie. Solidaires et constructifs pour que cette solution qui s’offre à nous, parents chanceux d’enfant handicapé en PACA, se reconstruise et perdure malgré les forts tangages qui en font un bateau ivre. On en connait trop bien les raisons et c’est une litanie. Un jour, peut-être, un gouvernement quelconque se penchera sur une refonte de la convention collective 66 (4), soit la convention collective des établissements et services pour personnes inadaptées et handicapées, un jour, peut-être État, tutelles, institutions et acteurs du handicap se serreront la main sur un vrai plan autisme, sincère, investi, impliquant ressources, considération, innovation ; un jour, les sommités éducatives et sociales considèreront l’enfant et l’adulte avec autisme avec empathie, humanité et respect, et se pencheront de fait sur son inclusion, quel qu’il soit…]

6 juillet 2019 21:16 • Crépuscule, La Panouse - Lozère © Didier Trébosc

Un jour. L’homme sourit de sa naïveté, pas trop fort pour ne pas déranger les corvidés, il sourit d’un trait nerveux et tendu entre nez et menton, parce que l’horizon a fini par le happer et qu’il divague sans protection en un maquis d’épineux et de possibles ; un horizon qui s’est assombri, en quelques bourrasques d’air frais, il sait l’ondée inéluctable. Il rassemble les objets du rituel, ajuste son sac à dos et ses pensées, et annonce au seul qui pourrait l’entendre « Allez, on rentre à la maison… » Et il sait qu’il triche. Avec sa sérénité, son propre avenir, avec les péripéties de son combat, sa guerre de trente ans… Il triche avec l’enfant non verbal, avec sa version très simplifiée du monde, instinctive, hédonique. Avec son innocence. « Ladigouga... »

Et pourtant l’homme, après deux ans de silence et de vocalises, recommence à aligner des paragraphes, quelques signes de plus, mots qui perdureront en lignes éperdues. À nouveau. Il regarde son enfant autiste atypique de trente ans. Il y a dix ans, sans raison apparente, il s’engageait en un chemin d’écriture soutenu par Libération (5), accompagné en pensée permanente de son enfant, de sa compagne et des stigmates visuels d’un parcours familial âpre, mais assumé… Et remonte sans prévenir un arrière-goût de câpres maltaises. Sans raison apparente... Fragments de vie avec autisme. Exutoire.

[Autisme, frisson, je finis par haïr ce mot, il me fatigue, nous fatigue. Il cristallise depuis 30 ans notre combat, les peines, les forces, les absurdités ; clinique, il nous abrutit, nous éteint, parce qu’il globalise, déshumanise, rationalise, cloisonne. Et trahit, quand il ne traduit plus que l’extrême activité cérébrale de nos aspergers et leur gentille personnalité particulière et... médiatisable ? Au détriment de la cohorte majeure, serrée, confinée, enfermée, sédatée, masquée, violentée que constituent tous les autres, les Kanner, les atypiques, et de tous ceux dont les co-morbidités prennent le dessus. Merci en passant à Eric Toledano et Olivier Nakache d’avoir enfin porté l’attention en leur temps sur les cas complexes (6), ceux qui n’intéressent plus personne, ni les institutions ni les politiques ni le grand public et parfois même plus leurs géniteurs essorés.]

Et tandis que la forêt se referme sur elle-même, sur l’enfant et sur l’homme et sa litanie, il essaie de cerner ce qu’il va faire là, se perdre dans ces centaines d’aspérités sociétales éclairées par Médiapart. Ténu et invisible, c’est avec une persistance floue qu’il déploie de nouveau un message simple : chaque combat mérite que l’on s’y attarde, au plus près, car c’est dans le détail, dans le vécu et ses extensions qu’il puise sa raison d’être et que l’autiste y trouve et partagera son humanité. Et que l’on redonne à chaque combattant, chaque parent, chaque aidant, les fondements de sa résistance éperdue.

[« … je n’aurais pas dû parler. Tout de même, lorsqu’on traduit sa pensée en mots, elle en devient plus claire, que quelqu’un écoute ou non… »(7)

C’est certainement là le ressort d’En un combat douteux, John Steinbeck saisissant en un texte lapidaire le trajet éveil-trépas d’un communiste en action dans les années 30 en Californie. Récit édifiant sur la dynamique de l’échec et sur l’enjeu des combats que l’on sait perdus. Ce qui éclaire aussi sans doute le titre de ce premier modeste soubresaut, aujourd’hui, fin septembre 2022.

Je regarde Émilien, qui a gagné en sérénité depuis plusieurs mois, qui semble enfin heureux de vivre et qui a largement gagné ce droit. Je sais que c’est fragile. Et je sais aussi que c’est grâce à notre présence opiniâtre et un travail de tous les instants, mais, étrangement, avant de lancer cette publication, je me sens comme ces crottes de renard que butinent des papillons bleus que l’on croise souvent aux détours de nos sentiers… Je suis là, sobre rejet négligé d’une fonction nécessaire et j’attends de sécher au soleil et de me défiler en poudre de carbone ou de me liquéfier à la première pluie, guettant, s’ils sortaient de l’ombre, une bande d’argus bleus butinant… Et Émilien est là, aussi, vivant, et il rit, bien sûr, de mes réticences…]

L’homme prend une grande inspiration, quelqu'un a éteint la lumière et sous les arbres les premières gouttes percutent. L’enfant jette un dernier coup d’œil en arrière à la chaise en perdition. Ou à tout autre chose. « Roujada ! »

Didier T., qui fut Armand T.

14 juillet 2013 11:11 • Argus bleus, Les Meyries, Queyras © Didier Trébosc

(1) Victor Hugo, Châtiments - Livre VII -VIII La caravane - 1853

(2) Bergson, La pensée et le mouvant - 1934

(3) Foyer d’Accueil Médicalisé.

(4) La convention collective 66 : TEXTE OFFICIEL… et l’état des lieux : Blog Médiapart

(5) Reconstitution en cours de ce Libé-blog : LIEN

(6) Avant le film Hors-normes, l’éclairage romancé des conditions de prise en charge de certains autistes, le duo de cinéastes avait produit le documentaire On devrait en faire un film avec son binôme Olivier Nakache. Dans ce documentaire, ils invitaient à découvrir l’association Le silence des Justes qui vient en aide aux enfants autistes. À voir ici : LIEN

Et, profitons, encore une suite : « Ce documentaire remarquable signé Thomas Raguet, [“Hors-norme, un autre regard”] c’est le prolongement du film Hors Normes des réalisateurs Éric Toledano et Olivier Nakache (Intouchables, Samba, Le Sens de la fête…) sorti en 2019. Cette fiction très réelle mettait en lumière la problématique des personnes autistes sévères pour lesquelles l’État français ne prévoit rien. Et si ce film a sérieusement fait bouger les lignes, ce documentaire donne cette fois la parole à ceux qui ont inspiré le film, ces responsables d’associations qui se battent sans relâche depuis des années. » LIEN

(7) John Steinbeck, In dubious battle - 1936. Au milieu d’une grève rude, digression philosophique entre Mac, l’activiste pragmatique et le Dr Burton, sympathisant bénévole s’interrogeant sur le concept de « foule ».

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