Culture: entre féodalité et précarité?

Voilà 30 ans que je suis arrivée en France en tant que réfugiée politique avec, pour tout bien, un sac à dos. Je ne connaissais pas le français et ne possédais que 200 francs en poche. Il m’a fallu exercer de nombreux petits boulots...

Culture, entre féodalité et précarité ?


Urszula Mikos,
metteur en scène, femme, réfugiée politique, handicapée MCS

 

Voilà 30 ans que je suis arrivée en France en tant que réfugiée politique avec, pour tout bien, un sac à dos. Je ne connaissais pas le français et ne possédais que 200 francs en poche. Il m’a fallu exercer de nombreux petits boulots -ce modèle social qu’on veut nous imposer : femme de ménage, coursier, serveuse, cobaye à l'Oréal puis journaliste (envoyée spéciale pour 2 journaux polonais). Mes ressources insuffisantes m’ont, parfois, amenée à rester SDF quelque temps… mais j’apprenais le français, poursuivais des études théâtrales en DEA à la Sorbonne... et enfin, au bout de deux ans de séjour en France, utilisant mes quelques économies, j’ai fait ma première mise en scène, en 1989, avec mes chers comédiens, Bruno Pesenti et Jacques Allaire.

Depuis, j'ai créé 40 spectacles, souvent primés, formé des comédiens lors de stages Afdas, à l’université ou dans mon école « l'acteur instrumental ». Avec mon compagnon, sans aide extérieure familiale ou institutionnelle, j'ai fondé deux lieux de création et d'expérimentation théâtrale, le Proscenium à Paris et la Fabrique Mc11 à Montreuil, espaces privilégiant les écritures contemporaines inédites, les dramaturgies non textuelles et les nouveaux langages scéniques.

Parallèlement à notre activité théâtrale, nous avons décidé d'ouvrir notre lieu à la réflexion et l'action sociale et avons contribué à la rénovation d'un foyer insalubre dans lequel vivaient des travailleurs étrangers ou à la prise en charge de plusieurs dizaines de personnes en errance… dont des jeunes mineurs isolés, scandaleusement rejetés par les réseaux officiels. 

Ma volonté de renouveler, à chaque création, le rapport entre l’acteur et le jeu, le spectateur et la scène, le besoin de questionner le théâtre aujourd'hui m'a poussé à ouvrir mon espace aux artistes de différentes disciplines, à collaborer avec des vidéastes, des compositeurs, des plasticiens. Il me fallait m’autoriser une recherche libre et déterminée, sans contraintes extérieures au processus de création...

Depuis 2014, j’ai décidé de me consacrer à la direction de comédiens, à travers l’immersion dans une œuvre sous la forme de marathons. Un partage d’expériences à la lisière de la transe… la plongée au cœur d’une œuvre pendant 3 ou 4 mois, dans le seul but d’explorer la matière scénique. Avec un plateau brut et peu de dépenses. En 2015, un premier marathon a organisé à la Mc11: 5 pièces d'Anton Tchekhov, puis un second, en 2017 au Cdn de Montreuil, 5 pièces de Shakespeare : deux fois 12 heures de spectacle, gratuits réunissant 120 comédiens pour 3 mois de répétition à chaque fois ! Plusieurs milliers de spectateurs ont suivi ces événements.

Afin de préserver notre indépendance artistique et d’investir dans nos laboratoires de création, j'ai effectué des travaux de construction, dirigeant pendant plusieurs années une petite entreprise de bâtiment, me trouvant sur tous les fronts (scénographie, lumière, régie, programmation, ménage, bricolage). Malheureusement, mon corps a payé cette liberté et ces efforts. J'ai développé une MCS (hypersensibilité environnementale et électromagnétique). Il a fallu me battre avec cette maladie et me mettre en danger économique pour poursuivre mon travail. Après 25 ans d’activité, je suis contrainte de fermer mon théâtre, faute de soutien.

Alors quel sera mon avenir, en tant que femme, étrangère, handicapée, mais aussi obstinée ? J'ai peut-être oublié en route de passer assez de temps à hanter les couloirs, à séduire l'institution. Avec du recul et plus de lucidité, je me rends compte que je devais redoubler d'effort, à cause de mon statut de femme et de « polack ».

Je ne prêtais pas attention au fait que pendant longtemps, on attribuait à un homme, mon mari, mes mises en scène. Je ne prêtais pas attention non plus au fait qu'on oubliait souvent de mentionner mon nom dans les critiques. Je ne prêtais enfin pas attention au fait que dans de nombreux lieux, subventionnés, on tentait immanquablement de me déstabiliser. Heureusement, ma connaissance de la technique et du terrain, ma capacité à diriger les équipes, me rendait imperméable à ces jeux de pouvoir sexistes. Je parvenais à transformer des équipes de machos en alliés... mais pourquoi une telle perte d’énergie ?

Heureusement le travail avec les auteurs que je défendais, la collaboration avec des comédiens d'exception (Perle Palombe, Élise Bertero, Pearl Manifold, Bruno Pesenti, Olivier Werner, Jean-Pierre Cassel, David Alaya, Pierre-Felix Gravieres, Mathias Mlekuz, Philippe Vieux), ou l'un des plus importants scénographes de notre temps, Andre Acquart me faisaient oublier mes combats pour des conditions de travail dignes.

Heureusement, à une époque pas si lointaine, la qualité de l’œuvre comptait encore dans le paysage culturel. On se déplaçait, on s'intéressait à l'univers d'un artiste plus qu'à son pedigree ou à son carnet d'adresse. Ce qui m'a permis, grâce au soutien de gens compétents et passionnés, de bénéficier d'aides de la Drac, CNT, Adami, Dicréam, Sacem, Thécif, Arcadi, Ville de Paris... Aujourd'hui, je ne fais partie d'aucune coterie, ne correspond plus aux critères de l'institution et ne suis pas assez visible (physiquement bien sûr).

Si les actions de notre lieu, ou nos créations sont unanimement reconnues, personne dans les pouvoirs politiques n’a jugé nécessaire de nous accompagner. On pourrait s’attendre à ce que 25 ans de direction de lieux riches en aventures esthétiques et humaines puissent contribuer à un soutien, un accompagnement. Il n’en est rien ! Jamais le monde théâtral n’a été plus lié à des réseaux, des échanges de bons procédés qu'aujourd'hui. D’où le déséquilibre entre la qualité des spectacles, des politiques culturelles et les moyens qui y sont consacrés.

Si peu de pays possèdent autant de dispositifs que la France pour encourager et accompagner la création, rares sont les territoires où l’énergie se perd aussi désespérément en querelles de chapelles ou en blocages sectaires. On assiste à une opposition entre le patrimonial, le commercial, souvent lié à une recherche déterminée du public et d’autre part l’orgueilleuse construction de baronnies culturelles. D’un côté, des spectacles, souvent d’économie privée, valorisant le répertoire, les thèmes en vogue, les personnalités reconnues ; de l’autre des espaces réservés, contrôlés par quelques rares gourous d'une pseudo avant-garde. Par exemple, dans la musique contemporaine, d’un côté, une musique consonante, néo-classique, liée à des réseaux spécifiques, de l’autre un renouvellement souvent attendu, stéréotypé, joué dans les chapelles de la modernité, entièrement vides.

En multipliant les programmes, les directives autour de la diversité, la jeunesse, l'internationalisation de la culture, - qui en soit pourraient se révéler intéressantes -, les politiques culturelles négligent l'existant et tous ceux qui ne correspondent pas à leurs choix (dans le milieu théâtral). Pour gérer un paysage complexe, changeant, elles privilégient les questions esthétiques et mettent en place un règne de metteurs en scène, en quelque sorte relais de leurs directives, rouage politique, au service de concepts, dispositifs et d'idées...

On assiste plus en plus au décalage entre la vie réelle, parfois prosaïque et dure et un monde narcissique, « imagé », virtuel, celui de la société du spectacle. Alors que le quotidien se durcit, les écrans se colorent, nous saturent de jeux, les journaux se remplissent d’articles hagiographiques, de personnalités modèles, de philosophie vulgarisée... Ces filtres contribuent à dissoudre notre conscience, nous vantant modes et tendances, sorte de drogues à notre portée pour nous isoler de plus en plus et nous ôter toute possibilité d’agir. Si, naguère, l’art pouvait apparaître comme une échappatoire possible, s’il pouvait apparaître comme subversif, il s’est progressivement laissé sacrifier sur l’autel de la rentabilité, quand il n’est pas l’apanage d’une élite complaisante ou d’intellectuels bourgeois faussement bohèmes.

On constate depuis une vingtaine d'années qu'il devient de plus en plus difficile pour les artistes d'exercer leur métier. Les metteurs en scène choisissent le plus souvent des acteurs reconnus, ou proches de leur langage (souvent pauvre) et créent des familles très restreintes. Ces réseaux, collectifs et tribus placent dans la marge des comédiens de qualité qui vivent dans la précarité. Que de nombreux artistes ne soient pas des plus talentueux, et pourtant, jouissent d'une situation privilégiée, voilà qui paraît évident. Comme s'il fallait délaisser son exigence, son autonomie pour devenir séducteur, commercial, communicant, politiquement correct.

Nous avons désiré montrer qu’un laboratoire de création peut exister à mille lieues de tous les travers des pratiques théâtrales actuelles. Celles de productions éclatées entre plusieurs espaces disparates dont la seule nécessité est l’échange de productions, la réponse à des modes, à des objectifs démagogiques (en prônant bien sûr démocratie et diversité). Des pratiques qui broient les fragiles, les inadaptés, les timorés. Nous avons rêvé de refaire du théâtre un lieu où l’on peut, même avec peu moyens, développer une pratique, une pensée. Nous voulions fonder une « maison des artistes » dans laquelle des professionnels peuvent régulièrement confronter leur art au public… un espace centré sur l’essentiel théâtral qui n’a nul besoin d'équipes pléthoriques, de dépenses inconsidérées.

Il nous semblait indispensable de redéfinir le rapport entre metteur scène, comédiens et public, de créer de nouvelles formes de relations aux autres et à soi, au temps et à l’environnement. Dans la période de mutations que nous connaissons, ce défi semble incontournable. Il nous faut réfléchir sur les modes de production théâtrale. Le théâtre doit-il toujours être une grosse machine de production ? Un bâtiment immense et majestueux ? Dans quelle mesure peut-on limiter les dépenses faramineuses, les productions tout en préservant leur qualité ? Ne peut-on revenir à un théâtre plus démocratique et plus accessible ? Où la plupart des projets montés en deux ou trois ans ne meurent pas après trois ou quatre représentations.

Pourquoi d’ailleurs ne pas rêver à un dispositif, aide à l’emploi qui permettrait la création des laboratoires de travail continuel ? Ce que nous avons désiré, c’est rémunérer les artistes présents sur le plateau, rien d’autre ! Mais les critères qu'on m'a imposés ne correspondent pas à cette préoccupation. Par parenthèses, ces pratiques apparaîtront plus utiles que certaines formations professionnelles aux définitions et aux contours les plus flous.

Malheureusement, rien n'est fait pour accompagner un projet comme le nôtre.

Depuis le premier jour, on nous annonce une réflexion sur les « lieux intermédiaires indispensables »... mais cette réflexion n'a toujours pas été entamée. On se borne à nous proposer de postuler aux diverses aides aux projets, impliquant rayonnement territorial, animations culturelles mais celles-ci ne répondent pas aux besoins d'une exigence artistique d'un espace de création et de recherche, avec ses frais, ses besoins en développement. Cyniquement, on nous rappelle toujours le grand nombre de structures culturelles. Mais sincèrement combien existe-t-il de lieux indépendants qui développent une réelle programmation depuis 20 ans ? Et puis n’est-il pas temps d’en entamer une véritable étude ?

Existe-t-il des modes de renouvellement en dehors de nos baronnies culturelles ? Il faut avouer que non. Il y a une grande hypocrisie à encourager, les artistes à se lancer, sans réflexion, sans suivi, dans des procédures qui tiennent sur tout du concours, du « diviser pour régner ». Des procédures usantes, absurdes, chronophages, alors que sera toujours valorisé le même genre de praticien, intégré institutionnellement, puis ses assistants, ses comédiens, ses fils, filles, petits neveux… (et ne laissant que des miettes pour les autres).

Par exemple, pour intégrer des « jeunes », une soit disant « relève » issue des bonnes filières (et faut-il oublier tous les artistes de plus de 40 ans ?), elles multiplient festivals, chantiers, premiers essais, premiers actes, premiers jets, premières pierres etc. visant l'inédit, le jamais vu, l'original. Néanmoins, il s’agit souvent de miroirs aux alouettes qui permettent de se donner bonne conscience tout en jouant sur du velours : les nombreuses équipes, souvent non payées, drainent beaucoup de public, proches, familles, copains. Évidemment, aucun suivi, aucune production, à de très rares exceptions près ne suivent ces éphémères mises en valeur.

C’est respecter le public et l’ensemble de la profession que d’interroger l’accès aux moyens de production, de refuser féodalité et précarité, d’analyser les disparités de traitement entre les lieux aux programmations équivalentes, de valoriser des actions ancrées dans le temps et l'espace. 

ET SI LE PROBLÈME VENAIT DE L'INSTITUTION MÊME ?


Et si le problème se situait ailleurs : depuis leurs créations, ces multiples institutions, extrêmement coûteuses travaillent le plus souvent sans aucune cohésion. Aucune étude n’est réellement faite, aucun suivi réalisé pour rendre les procédures de subventionnement plus justifiées et cohérentes : elles se réduisent souvent à de rapides commissions, où l’on examine à la hâte les projets sans toujours en considérer le contexte. Si l’on est souvent correctement reçu, on découvre rarement une action cohérente sur le territoire, sur le public, ou même sur l’optimisation des moyens.

Il serait temps que les différentes institutions tentent de s’unir pour un objectif commun plutôt que de proposer un incroyable mille feuilles de dispositifs différents où tout le monde s‘égare.

Cette paresse contribue beaucoup au fait qu’on trouve toujours les mêmes metteurs en scène, compositeurs, chorégraphes « reconnus », talentueux ou non, dans les lieux conventionnés, dans les bordereaux des subventions, ou dans les festivals. Ils se voient confier plusieurs créations par an, parfois plus… des créations qu’ils n’ont souvent matériellement pas le temps de concevoir sérieusement.

Comment comprendre le faible nombre de créateurs intéressants découverts dans les dix dernières années ? Une éclipse de talent ? Ou un manque criant de travail de fond, de recherche, de découverte, de suivi. Par manque de critère, de capacité d'analyse, on se borne le plus souvent à privilégier la transgression, le renouveau esthétique à l’œuvre même.

Nous avons connu un compositeur, aujourd’hui considéré comme l’un des plus importants d’après-guerre, qui n’a jamais de son vivant connu le moindre enregistrement, le moindre soutien institutionnel ! Nous avons constaté sa sincère émotion quand il a pu enregistrer dans un disque de piano, consacré au répertoire d’après-guerre, quelques-unes de ses œuvres.

Beethoven ou Genet taperaient aujourd’hui à la porte de ceux qui façonnent notre beau paysage culturel, nul doute qu’ils seraient éconduits car difficiles à classer, à intégrer dans un projet d‘ensemble. On peut alors se demander pourquoi aucune action, aucune réflexion n’est menée depuis des années pour tenter des dysfonctionnements patents, des injustices flagrantes ?

Programmateurs et critiques passent de moins en moins de temps hors des sentiers balisés. Il suffit de lire les tribunes critiques de grands journaux pour retrouver toujours les mêmes théâtres, et ce jusqu’à l’absurdité. Il est triste de voir privilégier de manière complaisante certains lieux où soit disant tout se passe. Comme si la vitalité de la création passait nécessairement par la reconnaissance d’un ou plusieurs programmateurs ! Une journaliste de Libération, envoyée par son journal en raison d'un excellent bouche à oreille, n'a pu s'empêcher d'insérer dans sa bonne critique quelques attaques sur mon lieu, mon passé.

En encensant nécessairement le travail de tel ou tel metteur en scène parce qu’il est présenté dans un lieu national ou à la mode même si la proposition est médiocre, la critique se décrédibilise. Je me souviens d'un échange avec une critique du Monde. Lorsque j’expliquai qu'il serait absurde de considérer que le talent dépend du lieu où il s’exprime, ou des choix d'un « lobbying » culturel, alors que les mêmes caciques médiocres répètent inlassablement les mêmes pauvres grammaires, elle se contenta de m’expliquer avec cynisme qu’elle partageait mon opinion mais que ce n’était pas son travail de lutter pour la démocratie culturelle et que ce combat était perdu d'avance dans un pays aussi conservateur que la France. Il fut tout à fait inutile de lui rappeler que le rôle d’un critique était parfois de « découvrir », pas d’enfoncer les portes ouvertes de l’institution !

 

Quelques solutions simples :


Il pourrait être intéressant de réunir les différentes institutions, départements, régions, états pour créer une charte commune, un cahier des charges clair visant actions en direction des publics et des artistes. De plus, la démocratie imposerait de réserver une part des subventions aux lieux non officiels, afin de redéfinir cet absurde et opaque partage des moyens.

Il existe évidemment mille manières de lutter contre ces dysfonctionnements, mais pour ce qui concerne les lieux intermédiaires, véritables viviers, espaces de renouvellement, il est d’abord urgent de créer un dispositif de soutien, clairement fléché… Pourquoi, tout simplement, ne pas plafonner les dépenses des structures, afin d’éviter tâtonnements, désinvolture, gabegies financières ou salariales. Certes une part de la profession criera au scandale, à la tristesse comptable mais il faut se demander combien de réaffectations budgétaires une telle mesure permettra.

Il pourrait ainsi se révéler intéressant de limiter les aides astronomiques en se bornant à assurer simplement la totalité des recettes possibles. Une sorte d’aide au déficit. Nous sortirons de coûts astronomiques, inconnus de la population… Bien sûr, cette mesure appliquée dans les lieux intermédiaires, au moins pour partie de la programmation, permettra d’épauler de véritables recherches, tout en les calibrant à des salles adaptées.

Ce soutien automatique contribuera à dynamiser à peu de frais de nombreuses productions capables de renouveler ou de dynamiser le paysage théâtral. Le public pourra alors profiter de la création d’un circuit de programmation et de recherche lisible et audacieux où il peut découvrir des créations originales et singulières.

Il serait urgent de rappeler aux structures subventionnées ou conventionnées de respecter un cahier des charges visant à sortir d’échanges entre structures identiques pour accueillir des projets de compagnies régionales, d’artistes ou auteurs en émergence. Un prorata fixé permettra de refuser les coproductions de complaisance, les échanges trop clairs entre lieux de même économie.

Il faut également rendre les démarches de recherches de subventions plus utiles. Une première mesure minimale serait d’imposer quelques règles aux financeurs, d’abord celle de justifier leurs décisions, et cesser d’abuser du subjectif. Juger et qualifier une œuvre ou un projet ne semble pas hors de portée ! Travailler sur un compte rendu écrit même bref de chaque analyse de projet en commission servira aux artistes et évitera l’abus de principes tels que « je donne à ceux que je connais » ou « j’ai le droit de me tromper » un peu insuffisants.

Bien sûr, une telle mesure impliquerait la proposition d’un accompagnement réel de toute structure ou équipement qui ne bénéficierait pas de soutien au bout de plusieurs années d’exercice. Un tel accompagnement pourrait lui permettre de mieux comprendre ses carences, ses problèmes et finalement l’aider à se structurer ou évoluer positivement.

Des centres de ressource dans chaque DRAC, région, département, pourraient enrichir ces accompagnements : des espaces de documentations administratives, juridiques et sociales, des lieux de débats, de rencontre… qui sait ? Ces lieux d’échanges et de réunions pourraient contribuer à accompagner créateurs et équipements culturels en développant des soutiens aux résidences, aux festivals, à la mutualisation de moyens, à des communications et actions communes. La liste des possibles est longue et fait seulement regretter que personne ne semble vouloir concrètement travailler. Et surtout travailler ensemble.

Il est temps que la profession cesse de défendre les acquis et privilèges de quelques uns… pour penser à tous ceux qui possèdent tout autant de talent mais pas l’ombre d’un moyen : il s’agit d’argent public! C’est respecter la démocratie culturelle le public et l’ensemble de la profession que d’interroger l’accès aux moyens de production.

Nous espérons que la sincérité de cet appel vous poussera à vous pencher sur la situation de personnes, trop mal considérées et pourtant si actives.

Respectueusement.

 

 

Annexe à ce billet :

 

Afin de garder notre indépendance artistique et d’investir dans nos laboratoires de création, j'ai effectué des travaux de construction, dirigeant pendant quelques années une petite entreprise du bâtiment. Revendiquant une totale liberté de création, dans mon travail d’abord et dans mes accueils ensuite, je me trouvais toujours sur tous les fronts (traduction, scénographie, lumière, costume). Malheureusement mon corps a lourdement payé cette liberté. J'ai commencé avoir des réactions physiques inexpliquées. Les problèmes respiratoires et digestifs, les réactions allergiques, les migraines, les fièvres se sont multipliés. Évidemment, la médecine française privilégiant le symptôme à la connaissance de l’organisme, ne trouvait aucune raison à mes malaises. Seul le tâtonnement et l'étude m’ont permis de comprendre que mon état venait de ce que j'ingérais et respirais, enfermée dans mon théâtre : au bout de plusieurs années, j’ai été diagnostiquée hypersensible chimique et électromagnétique (EHS/MCS). Imaginez un monde où votre corps réagirait négativement à (presque) tout. Aux produits d’entretien. À l’encre. Aux parfums. Aux fumées de bois. Aux gaz d’échappement. À l’odeur de l’essence. À certains produits alimentaires… Un monde où votre peau ne supporterait même pas de porter du textile. Une sorte d’allergie puissance mille.


Plusieurs problèmes me sont alors apparus de manière criante : d’abord, que rien n’est fait pour nous, ceux que des années d’industrialisation à outrance, de violence chimique ont gravement perturbés. L’hypersensibilité chimique multiple est reconnue par l’Organisation internationale de la santé, l’OMS, combattue dans certains pays, tels le Canada, l’Espagne, l’Angleterre, l’Allemagne, les Usa mais pas en France. Même si elle touche 5% de la population, l’absence de toute réflexion, de toute politique environnementale, médicale, constitue une véritable non-assistance aux personnes en danger. Alors qu’il existe des solutions simples que j’ai découvertes empiriquement : éviter les produits transformés, les ingrédients chimiques… une refonte des habitudes de consommation et d’impact sur l’environnement qu’on ne semble, ici, peu enclins à envisager.

Comment agir pour faire entendre la voix des malades de MCS ? Je l’ignore, dans mon impuissance, je ne peux que témoigner de ce total manque d’intérêt pour une catastrophe sanitaire en devenir. Comment faire savoir que les spécialistes de médecine environnementale sont nécessaires en France ? Alors qu’aux États-Unis, au Canada, en Angleterre, en Allemagne, des centres privés et publics sont aménagés. Je ne suis pas seule dans mon combat mais je sais aussi qu'il n'y a pas de véritable progrès. En France aucune structure n'est consacrée, ni crée à l’accueil de patients de MCS… aucun soin, aucun recherche n'est réellement prévue… alors que peut-être un grand nombre d’agoraphobes sont en fait surtout impactés par l’environnement.

Dans la vie contemporaine, il est un fléau souvent méconnu ou sous-estimé qui a pourtant tendance à prendre de plus en plus d’ampleur : l’exposition de l’organisme aux métaux lourds.

Notre environnement et nos lieux de travail, notre alimentation et mode de vie sont à l’origine de ce que l’on pourrait appeler « un encrassement du corps », la combinaison de plusieurs facteurs aboutissant à cette situation préoccupante :

• pollution urbaine et industrielle,
• pesticides, engrais chimiques,
• antibiotiques, anti-inflammatoires, molécules chimiques de synthèse,
• alimentation trop riche (viande graisse, sucre, alcool).

Ce sont surtout les molécules toxiques qui sont à l’origine du mauvais fonctionnement de certaines parties du corps.

• augmentation du risque de maladies cardio-vasculaires,
• apparition du phénomène d’hypertension artérielle,
• taux de cholestérol et de diabète élevés,
• athérosclérose,
• insuffisance cardiaque,
• mauvaise condition physique générale,
• baisse du moral, voire dépression.

Je crains que de nombreuses personnes ayant eu dans leur travail un contact prolongé avec des matériaux toxiques développent des maladies environnementales comme le montre ce témoignage de Jean-Claude :

« J'étais livreur de fuel pendant 18 ans, j'ai été contaminé ou intoxiqué après une surcharge de travail et un mélange de différents additifs. Mes symptômes étaient les suivants : dyspnées respiratoires, irritation oculaire, gène urinaire, dermatite du visage, douleur thoracique, lombalgie, ébriété...».


Pourquoi ne pas commencer par informer les médecins généralistes d'existence de cette maladie pour éviter les situations où des personnes en réelle souffrance et errance sont regardés avec un sourire condescendant, considérés comme hypocondriaques ou déprimés… et donc traités avec des antidépresseurs. Comment éviter des situations comme cet accueil réservé par un médecin généraliste à une jeune malade de MCS :

« L’entretien s’est déroulé dans une pièce où brûlait une bougie parfumée. Lucie n’a pas tardé à avoir des nausées et des vomissements. Le médecin a refusé d'éteindre la bougie ».

Alors que le programme national de santé possède comme priorité l'accès aux soins pour tous, deux millions de personnes sont laissées pour compte ! Selon les études menées par différents pays ce syndrome se trouve en perpétuelle augmentation. Ne rien faire, ignorer cette maladie, oublier des milliers de gens en souffrance, semble tout simplement inadmissible Ce serait d’organiser la médecine autour du patient - du patient dans son milieu de vie. Aujourd’hui le patient ne sait plus à quelle porte frapper, il erre de médecin en médecin et les différents intervenants communiquent très peu entre eux. Il faut tisser autour de lui des réseaux de soins dirigés par les généralistes. En Angleterre, ce sont les généralistes qui pilotent le système de santé. L’Angleterre et les pays nordiques qui ont mis ce type de dispositif au cœur du système obtiennent de bien meilleurs résultats que nous en termes de santé publique et dépensent moins.

Le réseau de soins où tous les acteurs coopèrent autour du patient, c’est l’avenir.

Il m’a fallu changer mes pratiques et choisir, malheureusement un mode de travail qui intègre certaines contraintes de ma maladie. Depuis 2014, j’ai lancé des marathons théâtraux : un premier sur l’œuvre de Tchekhov, un second sur celle de Shakespeare. 12 heures de spectacle à chaque fois, gratuits avec 120 comédiens !

Expliquer ces contraintes, cette volonté de poursuivre un travail, montrer cette exigence et cette vitalité malgré tout, ne semble pas suffire. Je me mets aujourd'hui en danger économique.

Après 25 ans d’activité aujourd’hui, je suis contrainte de déménager, de fermer mon lieu faute de moyens et à cause de ma maladie.

Alors quel sera mon avenir, en tant que femme, étrangère, handicapée, mais aussi exigeante ? Je n’irais pas hanter les couloirs des institutions, je ne sors pas d’une école nationale française mais polonaise, et mes travaux rentrent peu dans les cases. Seuls les comédiens et le public, qui me suivent et soutiennent, me montrent combien j’ai raison de poursuivre mes efforts... en souhaitant que mon témoignage permette d'ouvrir des débats sur le rapport entre politique culturelle et métier ou entre politique environnementale et santé.

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