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Billet de blog 20 mars 2018

Du côté de l'autisme

L’autisme devient un symbole. Symbole d’un dysfonctionnement sociétal, médical, familial, psychologique. Le symbole d’une peur profonde, peut-être ancestrale, qui grignote au quotidien la raison de tout un chacun.

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Depuis des années, les débats et les recherches qui entourent la délicate question de l’autisme ne cessent, à mon goût, de pervertir le sens profond du sujet.
Ont émergé, au fil du temps, des groupes plus ou moins légitimes aux noms évocateurs : « Vaincre l’autisme », « combattre l’autisme », « guérir de l’autisme » … Et le plus éloquent bien sûr : les fleurissantes (et lucratives) « méthodes comportementales ». Comme une arme suprême… qui évoque quant à moi, la toute puissante inquisition.
Le message est clair. L’autisme, ou tout au moins son expression, est un ennemi à combattre, voire à abattre, et on en parle tant et si bien, qu’on finit par oublier qu’il fait partie intégrante d’une personne.
Une personne qui, si on se place donc de ce point de vue, est une victime, l’hôte d’un terrible parasite, que nous, sauveur improvisé, allons mettre à mal par tous les moyens.
Bien qu’il soit d’usage aujourd’hui de ne plus dire, un autiste, mais : une personne autiste, ou mieux même, une personne avec autisme… finalement, le discours est le même : Mort à l’autisme ! qu’il périsse à jamais.
On va même, pour grossir la foule des combattants, évoquer l’idée d’une épidémie d’autisme. Comme si l’autisme, tout à coup, n’était plus un syndrome, mais une maladie. Une maladie envahissante, sournoise, qui pourrait un jour, toucher la majorité de la population… c’est dire s’il est urgent d’en venir à bout !
Le fait qu’aucun scientifique à ce jour n’est pu définir de manière concluante les causes de l’autisme n’y change rien.

L’autisme devient un symbole. Symbole d’un dysfonctionnement sociétal, médical, familial, psychologique. Le symbole d’une peur profonde, peut-être ancestrale, qui grignote au quotidien la raison de tout un chacun.
Il est alors déclaré grande cause nationale, on en débat à longueur de médias, même quand on n’a rien à dire. Il suffit de glisser le mot : autisme, pour faire la Une, pour être invité dans les émissions télé.
On en parle sous l’angle scientifique, politique, philosophie, étique ! On parle de neurones, de génomes, de synapses ! On parle… on parle…

Et pendant ce temps, les familles concernées se débattent pour exister.
Quant aux personnes autistes…. Autistes avec autismes… Elles disparaissent derrière leurs symptômes et les différentes strates qui graduent ce drôle de handicap… TED, TSA, Kanner, régressif, Asperger, haut-niveau, verbal ou non verbal, avec ou sans déficience mentale, avec ou sans épilepsie, et la liste est sans fin… qu’on déplie comme un sujet d’étude.

La question se démocratise, chacun s’en saisit.
D’ailleurs, on ne dit plus : Cette artiste incroyable et particulière ! On dit : Mademoiselle X, artiste autiste. On ne dit plus : tel homme, chercheur ou philosophe talentueux ! On dit : Monsieur Y, porteur du syndrome d’Asperger.
Comme si, le terme : Autisme, ouvrait une réalité autre sur la personne… car la personne, sans cet autisme, dans notre société normée jusqu’à la lie… ne serait personne justement.

L’autisme comme une identité alors ? Mais, s’il faut vaincre l’autisme, qu’adviendra-t-il de cette identité ?
Je m’y perds.
Et puis… Je ne sais plus quoi penser à propos de mon fils !
J’ai peur pour lui, pour son avenir.
J’ai peur de n’avoir pas su gérer son passé. J’ai peur qu’il se désagrège dans son présent.

Ce qui est sûr, c’est qu’il revendique son autisme.
C’est son bouclier. Ce qui tombe bien ! Car il est l’aventurier des jeux dans lequel il a construit une partie de son identité. Le prince à la recherche de sa Zelda… heureux, tant que personne n’y trouve rien à redire.
Qui sera-t-il lorsque des chercheurs auto-proclamés viendront se saisir de son altérité ?
Voudront-ils vaincre son autisme ? Alors, que restera-t-il de lui, qui s’est construit entier… sans rien nier, sans rien renier ?

Je suis face à ce spectacle… Parfois actrice, parfois spectatrice, toujours inquiète.
Je regarde ce balancier… se balancer…
Un jour : les autistes sont tous malades ! Il faut les institutionaliser !
Un autre jour : Cessons les institutions. Tous à l’école ! Le seul mot acceptable est : Inclusion !
Le jour suivant : Les autistes sont trop décalés, personne n’en veut. Fous à lier
Le jour d’après : Année de l’autisme, tout le monde s’en mêle, Tout le monde sait !
Peut-être un jour…
J’ai la nausée.

Laissez donc vivre les autistes ! Laissez-les être qui ils sont ! Ce n’est pas contre qu’il faut aller… mais aux côtés. Car l’autisme voyez-vous, n’est pas un ennemi. C’est vous qui êtes l’ennemi de l’autisme !
Et ce n’est pas parce qu’il n’entre pas dans vos cases de plus en plus étroites qu’il faut l’écrabouiller ! Et ce n’est pas parce que vous ne le comprenez pas qu’il faut l’éradiquer ! Et ce n’est pas parce qu’il vous dérange, qu’il faut l’éliminer !
Et si vous cessiez de le combattre… pour l’accompagner…
Peut-être que ces symptômes qui vous angoissent tant et qui rendent leurs vies si compliquées, finiraient par s’atténuer, se réduire, se délier…
Peut-être qu’alors la norme serait un entre-deux, un entre-tous…
Il n’y aurait finalement plus d’autistes ! Ou alors, nous serions tous autistes… Et heureux de l’être.
Peut-être…

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