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La Main à l’Oreille, comme une étreinte au fond du cœur
L’autisme, depuis longtemps déjà, déchaine les passions. Plus que toute autre, cette façon d’être au monde, qu’elle soit qualifiée de handicap ou de maladie, questionne et inquiète.
Quelle en est l’origine ? Neurologique ? Environnementale ? Génétique ? L’autisme se résume-t-il à une somme de comportements jugés hors-norme ? Ces comportements sont-t-ils plutôt le symptôme visible d’un mal-être profond, d’une sensibilité particulière, que la société, dans sa course folle et bruyante n’a pas le temps de prendre en compte ? Les questions sont infiniment plus nombreuses que les réponses et alors que les médecins et les chercheurs se démènent et s’affrontent, les familles se débrouillent comme elles peuvent dans un quotidien épuisant.
Ce qui est certain, c’est que ces comportements autistiques dérangent. Les autistes parfois sont bruyants, colériques, violents, s’automutilent, ils ont des difficultés pour dormir, manger, être propres, jusqu’à, pour certains, triturer leurs excréments. Ils ne supportent pas le changement, le bruit autre que le leur, les odeurs. Ils ne supportent pas qu’on les touche, qu’on les regarde, qu’on les sollicite. Beaucoup d’entre eux ne parlent pas… La liste est sans fin et surtout diffère autant de fois qu’il y a d’autistes.
Comment vivre au quotidien avec ces comportements particuliers dans un monde qui s’évertue de son côté à cadrer l’humain dans des cases de plus en plus normées ? Leur comportement est à ce point « dérangeant » qu’il est le principal obstacle à leur inclusion sociale. Aussi, cette question de l’insertion devient le principal sujet abordé. Au point que l’on finit par ne plus parler de la personne, mais de ce qu’elle fait ou de ce qu’elle ne fait pas. Comme si l’autisme définissait toute l’identité de la personne.
Certains pensent qu’en réglant le problème du comportement de l’autiste, on règlera le problème de l’autisme. D’autres pensent qu’il suffit de trouver le bon dosage du bon médicament, ou le bon régime, ou la bonne pratique… Certains finissent par se définir dans ce qu’ils ne veulent pas, plutôt que dans ce qu’ils souhaiteraient, et leur combat se transforme en une volonté farouche d’interdire plutôt que de construire.
Et puis il y a tous ceux qui estiment qu’il n’y a pas à combattre et encore moins à vaincre l’autisme. Que l’autisme, quelle que soit son origine, est aussi l’expression d’une singularité qui ne trouve pas sa place dans un système restrictif. Que nous pouvons aider les autistes à trouver leur place en tant que personnes singulières et riches de cette singularité.
Il y a des familles qui veulent pour leur enfant autiste, toutes les prises en charges possibles, sans qu’aucune d’elle ne soit interdite, sans qu’aucune d’elle ne soit imposée... Je faisais partie de l’une d’entre elles. Isolée, mise à l’écart, sans perspective de soutien. Ballottée entre ce que je savais être bon pour mon fils et ce qu’on me proposait qui en était à l’opposé. Pire même, obligée de rendre des comptes quant à mon refus de confier mon enfant à ces institutions non conformes à ma façon d’être avec lui… Soupçonnée, dénoncée, menacée.
Et puis en 2012, Mireille Battut, dont l’un des fils est autiste, et Mariana Alba de Luna dont la sœur est autiste sévère, créent l’association La Main à l’Oreille (LaMàO). L’association a pour but de promouvoir la place des personnes autistes dans la Cité, sans se référer à une norme sociale ou comportementale. De faire connaître, partager, et soutenir l’invention autistique sous toutes ses formes, de la trace la plus humble aux élaborations les plus complexes. De s’assurer du respect de la subjectivité des autistes dans les institutions qui les accueillent et finalement de rechercher un partenariat actif, informé, confiant, à l’écoute et apaisé.
Nul jugement à La Main à l’Oreille ! Nulle obligation ni compte à rendre. On est reçu comme on est, fragile, boiteux, fatigué ou excité, fourmillant d’idées ou effacé. On est soutenu dans nos choix d’accompagnement, quels qu’ils soient.
On se rencontre si l’on veut, on participe si l’on peut. Les affinités se créent, les amitiés se nouent. Nous sortons de la solitude.
Et alors qu’on mélange nos expériences voilà que toutes ces petites choses du quotidien que notre enfant autiste avait mises en place et qu’on avait appelées obsessions, ou rituels, se nomment dorénavant inventions, et voilà que ce qui était considéré comme un moins devient un plus.
Et notre enfant devient créateur, artiste, inventeur.
Pas besoin qu’il crée des chefs-d’œuvre ! La moindre de ses inventions est mise en lumière. Un geste, une ritournelle, une posture, qu’il invente pour gérer sa peur. Un moyen qu’il a trouvé, tout seul, pour être au monde au-delà de sa douleur.
Notre regard sur lui change et il peut alors plus facilement y trouver sa place.
Il n’est pas question ici de dire que tout sera magiquement résolu par le simple fait de changer son regard sur la personne autiste ! Les prises en charge médicales, sociales et éducatives sont bien sûr nécessaires, fondamentales même. Mais tout cela serait vain si toutes ces prises en charge n’avaient pour but que de combattre l’autisme, et non d’aider la personne autiste à s’épanouir dans toute sa singularité.
Et lorsqu’on est soutenu en tant que parent par tous les membres d’une association, lorsqu’au lieu d’être jugé et menacé, on est encouragé et félicité, alors tout semble possible. On peut reprendre son rôle de parent dans ce qu’il a de plus merveilleux : aider son enfant à devenir lui-même plutôt que de combattre cette partie de lui que la société nous pousse à refuser.
En cela, l’association La Main à l’Oreille a tenu ses promesses et plus encore. Elle génère autour d’elle un enthousiasme incroyable en organisant des évènements, des forums, des expositions, des vacances entre familles, des discussions, des projets… Elle encourage ses membres à créer leurs propres associations, leurs propres réseaux, à créer du lien, du partage, des témoignages. Elle valorise chaque invention, chaque proposition.
Car il ne s’agit pas seulement de lister les méthodes, de distribuer des tracts, d’empiler des documents à lire et à partager ! Non, il s’agit de vivre, d’être, de faire, de donner et partager.
On ne nous dit pas juste, votre enfant est extraordinaire, au sens littéral du terme, on nous le montre, on nous le prouve, et toute notre vie s’en trouve transformée.
Cette foi en mon enfant que j’étais seule à porter avec ma famille et que je désespérais de pouvoir partager un jour, LaMàO la porte avec moi dorénavant et me soutient indéfectiblement dans tous mes projets à ses côtés.
Cette force que je croyais ne plus avoir, elle me l’a rendue au centuple.
Car La Main à l’Oreille ne fait pas que soutenir les personnes autistes. Elle soutient tout ceux qui vivent à leurs côtés.
Aujourd’hui, L’association La Main à l’Oreille s’est étendue à toute la France avec ses différentes antennes : Nord, Ile de France, Aquitaine, Bretagne, Provence, Rhône-Alpes, Normandie et tout nouvellement l’antenne Occitanie dont je suis la responsable. Mais elle dépasse également les frontières avec des antennes en Belgique, en Suisse, en Russie et d’autres à venir !
Je suis heureuse et fière de faire partie des chevaliers LaMàO.
Valérie Gay-Corajoud
Auteure du livre Autre-Chose dans la vie de Théo.
http://theoetautrechose.blogspot.fr
Secrétaire adjointe de La Main à l’oreille nationale
Responsable de La Main à l’oreille Occitanie.
Présidente de l’association
Danse avec les poissons
htpp://danseaveclespoissons.blogspot.fr