En toute conscience

J’étais musicienne et mère de 4 enfants, lorsqu’à 40 ans j’ai mis au monde mon fils Théo. Ce que je ne savais pas, c’est qu’en vérité dans notre société, tout est mis en place pour accueillir la normalité, mais que, dès lors qu’on dépasse un peu trop des bords prévus, alors tout s’écroule.

J’étais musicienne et mère de 4 enfants, lorsqu’à 40 ans j’ai mis au monde mon fils Théo.
Je pensais tout savoir sur ce qu’était être mère et ce qu’impliquait d’élever un enfant et de l’accompagner sur son chemin, aussi l’ai-je accueilli avec confiance et sérénité, comme je l’avais fait pour ses frères et sœurs.
Ce que je ne savais pas, c’est qu’en vérité dans notre société, tout est mis en place pour accueillir la normalité, mais que, dès lors qu’on dépasse un peu trop des bords prévus, alors tout s’écroule. Je n’avais pas réalisé non plus à quel point la famille s’appuie sur les différentes institutions pour avoir le droit de s’épanouir dans la cité : institutions sociales, médicales, éducatives et tant d’autres encore dont je n’avais pas pris la peine de définir la légitimité.
Je pensais naïvement que tout cela découlait de notre choix et que ces institutions n’étaient que des soutiens pour aider nos enfants à s’épanouir et à définir leurs places en toute liberté.
Il a fallu que mon fils Théo vienne au monde avec sa particularité pour que j’ouvre enfin les yeux.

Dès les premiers signes de ses traits autistiques, notre vie est devenue une longue suite de combats, tous plus épuisants et démoralisants les uns que les autres : le combat pour un diagnostic rapide, pour une prise en charge adaptée, pour une écoute bienveillante, pour un accompagnement respectueux. Un combat pour le droit à la différence tout simplement.
Quasi immédiatement on m’a fait comprendre que les particularités de Théo dérangeaient et qu’il n’était pas question, pour les professionnels que nous rencontrions, de l’aider à s’y épanouir ! Mais bel et bien de trouver un moyen de les faire disparaître, comme si on pouvait amputer cette partie de lui, quitte à le réduire à ce qu’il n’était pas.
Alors je me suis dressée face à cette armada de spécialistes de tous bords qui clamaient, avec mépris et arrogance, un soi-disant savoir à propos d’un enfant dont ils ne connaissaient rien. Je leur opposais une posture patiente et respectueuse, on m’accusait de désordre mental, on me soupçonnait de bêtise, on me menaçait d’exclusion, voire d’enfermement. Ce furent des années d’une extrême douleur.

Aujourd’hui, j’ai beaucoup de recul sur cette période et, d’une certaine manière, je me réjouis de l’avoir traversée, car elle m’a obligée à faire des choix. Des choix politiques, sociaux, familiaux. Des choix en tant que mère, mais également en tant que citoyenne.
Tout d’abord, puisque ces choix semblaient se proposer comme binaires, j’ai refusé en bloc tout ce qu’on me proposait, sans réaliser pleinement l’isolement total que cela allait entraîner.
J’ai refusé le comportementalisme qui m’apparaissait à peine plus supportable que du dressage. J’ai refusé l’hospitalisation qui aurait traité mon fils comme un malade, ce qu’il n’était pas. J’ai refusé la scolarisation en milieu ordinaire qui n’aurait pas été en mesure de prendre le temps du respect de ses fragilités physiques et psychiques. J’ai refusé tout ce qui n’allait pas dans le sens du respect de sa singularité.
Il est probable que je me suis perdue en route. Lorsque la peur prédomine, alors la vision se rétrécit, je ne peux pas nier cette réalité. Est-ce que j’aurais dû faire autrement ? Est-ce que j’en étais capable ? Je ne suis pas en mesure de répondre à cette question, mais ce que j’ai appris en revanche, c’est à quel point il faut être conscient des enjeux, d’où qu’ils viennent.
Les enjeux d’un système, c’est que la norme prédomine afin que les institutions financées soient rentables et non sujettes à caution. C’est que l’éducation et la santé ne soient pas contestées par les citoyens afin que les professionnels puissent rester maîtres à bord de leurs vaisseaux. C’est que les aides octroyées soient les garants d’une forme d’obéissance, voire de soumission.
Mais les enjeux personnels sont plus impératifs encore : Qui sommes-nous, en notre fort intérieur tout autant qu’au sein du groupe ? Quel est le sens de notre vie, de notre singularité, de notre identité ? Pourquoi fonder une famille finalement ? pourquoi accepter l’enchaînement successif et permanent d’une obligation normative ?
La crèche, l’école, le travail, la maison, la famille, la vieillesse, la mort… comme si ce n’était qu’une route bien droite, tracée à la règle à laquelle nous ne pouvions nous soustraire. Et tout ce qui fait obstacle à l’allure commune est jugé comme négatif, à atténuer, quand ce n’est pas tout simplement : à faire disparaître ; comme la maladie, le handicap, la folie, réelle ou soupçonnée, et tout ce qui grince et qui dépasse.
Ces questions, c’est à l’abri au sein de ma famille, aux côtés de Théo que j’ai pu y répondre. C’est en me frottant aux arêtes coupantes de la société normative que j’ai su les opposer à ce petit être merveilleux. Un être si démuni finalement, qu’il n’y avait qu’une chose à faire : l’aider, encore et toujours, à venir au monde.

Théo a reçu tout un tas de diagnostics au fil des années, psychose infantile, autisme typique, puis, autisme atypique, suivi juste après par : autisme régressif, pour finir par entrer dans la case : autisme de type asperger, quoi que certains me parlent aujourd’hui d’autisme de haut niveau. Ces mots creux qui sont censés faire entrer mon fils dans une catégorie, montrent bien à quel point il ne faut jamais enfermer un être dans une croyance.
Lorsqu’il avait 4 ans et que les symptômes de son autisme s’exprimaient de façon douloureuse, certains professionnels m’ont encouragée à le « laisser là » … puisqu’après tout, j’avais déjà 4 enfants à charge. Ils m’affirmaient qu’il n’apprendrait rien, qu’il ne parlerait jamais, que la vie à ses côtés serait infernale.
Qui peut dire ça à une mère ? Qui a le droit de faire tomber ce couperet ? Qui peut décider aussi légèrement de l’importance de la vie d’un enfant ?
Mais mon choix était déjà fait. Je ne les ai jamais crus. Jamais.
Moi ce que je voyais, c’était mon fils, si beau, si précieux, aborder chaque journée avec un courage qui ferait pâlir le plus courageux des guerriers.
Face à ses angoisses profondes, il a inventé milles trouvailles : des rituels, des stéréotypies, des écholalies, des balancements, des sons, des silences même.
Face à sa difficulté d’interaction, il a d’abord fait le choix du silence. Quelle volonté faut-il pour s’extraire d’une communication à laquelle tout le monde s’accorde ! 10 mois durant, il a ainsi trouvé le moyen d’aller à la rencontre de lui-même, sans laisser quiconque le dévier de sa route, par le biais d’un langage dans lequel il ne se reconnaissait pas.
Au bout de 10 mois, il a finalement opté pour un langage propre, qu’il a entièrement inventé. Là encore, quel incroyable courage pour proposer une langue comme solution alternative, et pour miser sur la capacité de l’autre à s’en saisir, puis tenir bon la barre jusqu’à ce que la communication soit rétablie. Et enfin, au bout de quelques mois, accepter finalement ce travail incroyablement complexe, de redresser ce langage réinventé vers la langue commune, et pour cela, faire confiance, se faire confiance. Je suis pleine d’admiration.
Face à ses difficultés sensorielles, il s’est battu jour après jour là encore, pour être en mesure d’aborder le quotidien. Manger est un calvaire, se faire toucher douloureux, les odeurs font mal et les bruits agressent… Qui accepterait ces douleurs permanentes sans se lamenter jour après jour ?
Mais lui ne se lamente pas, enfin… pas trop. Il sourit, il est gentil, il est attentif. Il est conscient et courageux.
Est-ce cela qu’il faudrait réduire à néant ? Est-ce cette forme de liberté exemplaire qui fait peur ? Surtout lorsqu’elle vient d’un enfant ?

Ça, c’est son combat, et j’ai peur qu’il ne s’arrête jamais. Je ne peux que l’aider, le soutenir, mais jamais je ne pourrais prendre sa place et sa douleur. Je ne peux pas, je ne dois pas. C’est ça le respect aussi et c’est le poids que portent tous les parents.
Mon combat à moi aujourd’hui il est ailleurs, et je me demande dans quelle mesure ce n’est pas le plus difficile que j’ai mené jusqu’alors : Je ne dois pas faire déborder sur Théo tout ce sombre constat qui est le mien, d’un monde dans lequel finalement, je l’encourage à rentrer.
Je dois construire un espace qui s’accorde à la fois au réel, mais également à ce qu’il est en mesure d’aborder. Je dois penser à l’avenir, ce temps où je ne serai plus à ses côtés, pour qu’il continue d’être cette personne singulière, fragile et forte comme personne. Un autiste, comme on dit… mais en vérité, ça en dit si peu sur lui.

Pour tenir bon la rampe, j’ai rejoint des associations, dont « La main à l’Oreille » qui est pour moi, la plus belle, la plus forte, parce qu’elle a pris naissance dans une idée : Le respect de la singularité.
Mais la main à l’Oreille s’essouffle, parce qu’elle est à contre-courant des directives gouvernementales, parce qu’elle ne plie pas le genou devant la toute-puissance comportementale, parce qu’elle se maintient par la force et la volonté des parents d’enfants autistes et que ces derniers n’en peuvent plus de tous les combats à mener et que les relais tant attendus ne sont jamais arrivés.
J’ai également trouvé une école spécialisée pour mon fils, qu’il a pu intégrer alors qu’il avait passé les 9 premières années de sa vie avec moi. J’en ai été la vice-présidente, car j’ai bien compris qu’on ne peut protéger ce qui est beau qu’en faisant partie intégrante du projet.
Mais cette école est en danger elle aussi, parce que l’état refuse de la subventionner, parce que l’éducation nationale refuse de la valider, parce qu’on nous oppose des arguments comptables alors que nous parlons respect et humanité.
Aujourd'hui Théo a rejoint une école privée de formation préprofessionnelle pour les jeunes porteurs de handicaps rejetés par le système (ce qui est pour le moins un pléonasme). Là encore, elle tient par la seule volonté et l'engagement de ses membres qui courent après le moindre centime.

Et surtout, j’ai dit, j’ai écrit, j’ai témoigné, j’ai participé… Pour alerter ne serait-ce qu’une famille, un parent… un enfant. Pour que rien ne soit acquis par ignorance, pour que les choix soient faits en toute conscience.

Je suis amère, il est vrai. Comment ne pas l’être finalement. Mais je suis confiante aussi, parce que j’ai croisé la route de tant de gens merveilleux, qui se battent à leur mesure pour que la différence soit la norme. N’est-ce pas la leçon à tirer de tout cela ?
Si la différence devient la norme, alors seulement, le monde sera apte à recevoir Théo. Et j'ai même envie de dire, que seul ce monde le mérite.

 

 Pour ceux qui le souhaitent, le texte en vidéo

En toute conscience © Valérie Gay-Corajoud

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