Double peine

...et puis, tout à son combat, voilà qu’elle n’a plus le temps, notre famille, de s’occuper de ses proches, de ses amis, de cette partie de la famille qui ne vit pas sous son toit. Tout ce qui constituait le cocon qu’elle s’était construit au fil des années, devient, futile, incongru… encombrant même parfois...

Les deux frères, Harold et Théo © valérie Gay-Corajoud Les deux frères, Harold et Théo © valérie Gay-Corajoud
Lorsque nous accueillons dans notre famille un enfant différent, bien souvent nous sommes taxés d’une double peine.
Il y a l’inquiétude pour notre enfant bien sûr, accompagnée de toutes les difficultés inhérentes à son handicap ou à sa maladie : Le diagnostic, les soins, les prises en charges, l’organisation, ou plutôt, la réorganisation de notre vie familiale.
C’est un grand bouleversement qui ne supporte aucune attente, aucune demi-mesure… allant jusqu’à nous voler le temps nécessaire pour faire le deuil de la vie passée, car alors, tout devient impératif et urgent. En quelques années à peine, nous devenons des professionnels du handicap qui touche notre enfant et en savons bien plus à ce sujet que bon nombre des spécialistes auxquels nous sommes régulièrement confrontés.
Et, tout à son combat, voilà qu’elle n’a plus le temps, notre famille, de s’occuper de ses proches, de ses amis, de cette partie de la famille qui ne vit pas sous son toit. Tout ce qui constituait le cocon qu’elle s’était construit au fil des années, devient, futile, incongru… encombrant même parfois.
Régulièrement, nous sommes amenés à devoir refuser les invitations qui nous sont faites, parce que nous sommes épuisés, parce que notre enfant ne supporte pas la foule, le bruit, parce que les lieux ne sont pas adaptés à sa particularité et tant d’autres raisons qui nous paraissent évidentes et que les autres ne semblent pas soupçonner.
Et puis bien sûr, mais comment cela se fait-il que nous ayons besoin de le préciser, nous n’avons pas le cœur à rire. Parce qu’il n’y a plus de place dans notre vie pour la fête et les futilités. Parce que nous n’en pouvons plus de répondre aux questions qui n’en sont pas vraiment ni d’entendre les conseils de ceux qui, bienveillants pour la plupart, ne savent rien mais supposent tout.
Vous, je ne sais pas, mais moi, cela me détruisait lorsqu’on me suggérait de m’amuser et me changer les idées, alors que la douleur de mon enfant me rongeait le cœur et les tripes et que la seule chose que j’attendais était de l’aide concrète au quotidien. Combien de fois ais-je ressenti que ma douleur dérangeait, que ma volonté de soutenir mon fils quotidiennement était jugée comme envahissante. Combien de fois ai-je entendu : laisse-le tranquille ! n’en rajoute pas ! Ou même, le terrible : préserve-toi.
Insupportable.
Nous refusons donc ces invitations, une fois, deux fois, trois fois… tentant d’expliquer tout d’abord, puis inventant des excuses ensuite, c’est tellement plus simple. Nous développons un sens pour cela… deviner ce que l’autre veut entendre pour surtout, ne pas avoir à entendre la vérité. A savoir que finalement personne ne veut de nous tels que nous sommes devenus.
Oh bien sûr ! On voudrait bien nous recevoir ! Mais, libres de nos nouvelles chaînes. A nous de faire garder notre enfant, même si c’est impossible, et de les rejoindre, souriants, légers, disponibles… enfin bref, comme avant. Mais qui veut l’entendre ! Il n’y aura plus jamais : comme avant. Il y a aujourd’hui. C’est notre réalité.
Bien sûr, quelques-uns acceptent notre fatigue et notre douleur, les amis authentiques. Heureusement il y en a. Ils compatissent, nous écoutent, nous réconfortent même… mais cela ne dure pas toujours, ils ont leur vie ! Comment pourrions leur reprocher ? Et quelque fois même, cette écoute devient douloureuse, car elle nous prend du temps, de l’énergie, de nos ressources vitales. Comment l’expliquer ? Comment s’en libérer sans faire du mal, sans nous mettre à dos ces amis les plus chers et les plus précieux ?
Quoi qu’il en soit, pas d’inquiétudes ! Ces excuses bidon, nous n’en auront pas à les servir bien longtemps, car les invitations vont s’espacer, puis disparaître.
Au début, cela nous arrange. Nous pouvons nous concentrer sur notre enfant, sur notre famille.
Nous sommes soulagés, à défaut d’être heureux, de ne plus avoir à comparer la lourdeur de nos journées à la légèreté de nos soirées d’antan. Nous sommes soulagés également de ne plus croiser les regards de pitié ou de jugement, les remarques maladroites, les conseils ressassés.
Et petit à petit, nous nous enfermons dans notre quotidien bancal, coupant les amarres, refermant presque volontairement les arrivées d’air extérieures afin d’avoir le sentiment d’être en sécurité, ce que bien sûr, d’aucuns ne manqueront pas de nous reprocher par la suite.
C’est vicieux, c’est compliqué, c’est minant.
C’est la vraie solitude. Celle qu’on nous force à choisir d’une certaine manière. Ce n’est  la faute de personne. Il n’y a pas de véritables coupables, ou alors, c’est que nous le sommes tous.
Les années passent et bien que les écarts se soient creusés au fil du temps, la vie reprend ses droits. c’est bien souvent comme ça.
Bon an mal an, nous sommes parvenus à fabriquer un quotidien qui tient debout. Entre sacrifice et bricolage, entre savoir personnel et soutient médico-social … nous avons repris place avec notre enfant et le reste de la famille, dans le grand mouvement de la vie.
Pour autant nous avons du mal à retrouver NOTRE place, car notre regard sur le monde a changé. Beaucoup de ce qui nous semblait important avant cela, ne nous intéresse plus. Beaucoup de personnes que nous pensions être nos amis ne le sont plus. Le tri s’est fait de lui-même.
Mais nous sommes en vie encore. Peut-être même, plus en vie que jamais, car nous avons appris à percevoir l’important, l’essentiel, le fondamental.
Il y a en nous, quelque chose du survivant qui voudrait apporter au monde les quelques vérités qui se sont imposées dans nos vies et qui composent dorénavant les différentes facettes de notre identité.
Alors, comment faire pour entrer dans la danse à nouveau, tels que nous sommes devenus ? Comment faire pour pardonner un système qui nous a mis de côtés, qui, nous a contraint à tant de combats, tant d’injustices ?
Comment faire également, et ce n’est pas le plus simple, pour laisser chez soi sa tenue de combattant, son habit de super-héros et se mêler à la foule, anonyme, nu, incomplet, pour être en mesure d’être reconnu par eux comme étant des leurs ?
Comment, plus simplement, s’organiser à la maison, au travail, parmi ses amis ? Comment retrouver en soi l’énergie pour rire, sortir, s’amuser… laisser pour quelques heures les peurs présentes et passées.
Il n’y a que ceux qui ont traversé ce désert pour comprendre cette difficulté supplémentaire.
Il n’y a que ceux qui ont connu cette détresse particulière pour savoir à quel point la douleur est solitaire et qu’il y a quelque chose de plus difficile encore que de renoncer à sa vie sociale pour soutenir son enfant fragile… C’est de revenir ensuite parmi les autres, sans rancœur, libre et riche de tout ce que cette vie nous a appris, et d’être en mesure de leur offrir, sans même qu’ils s’en aperçoivent.
Peut-être est-elle là, la clé de notre réinsertion, de notre retour parmi les nôtres : donner ce que nous avons appris dans la douleur… Nous vêtir d’altruisme et de bienveillance pour diffuser ce savoir, cette sagesse, cette vérité parfois douloureuse, mais tellement enrichissante que nous avons eu la chance de recevoir aux côtés de notre enfant différent.
Et enfin, mais n’est-ce pas finalement ce qui nous motive en priorité, aider le monde à recevoir notre enfant singulier pour qu’il puisse y trouver sa juste place.

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