1 - Pour une pluralité et un remboursement des modes de prise en charge de l'autisme

Aujourd'hui est mis en débat un projet de loi invitant le Gouvernement à promouvoir une prise en charge de l'autisme basée sur les recommandations de la Haute Autorité de santé (art. 34-1 de la Constitution). Les psychanalystes sont "contre". Les parents et leurs représentants associatifs sont majoritairement "pour" ne sont pas tous entendus. Pourquoi ?

Même si je ne suis pas à 100% d'accord avec le contenu de la pétition proposée par Daniel Fasquelle et encore moins avec certaines postures de son instigateur (mariage pour tous), c'est aujourd'hui LA SEULE qui porte haut l'espoir de milliers de familles qui souhaitent bénéficier de prises en charges qui ont fait leurs preuves - ce que soulignent de nombreuses études - dans la prise en charge de l'autisme.
Prises en charge insuffisantes sur le territoire français. Prises en charges non rembourses. A contrario de celles qui sont proposées par l'omipotant cercle psychanalytique français qui bénéficie de presque toutes les ressources alors qu'aucune étude ne prouve les bienfaits des interventions...

 

Vous pouvez suivre les débats de l'assemblée nationale ici

Recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS)
et de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité
des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm)

 

La HAS et l'Anesm ont publié des recommandations de bonne pratique sur les interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent avec autisme ou autres troubles envahissants du développement (TED). Ces recommandations ont pour objectif de donner aux professionnels des repères susceptibles d’améliorer et d’harmoniser leurs pratiques et de favoriser l’épanouissement personnel, la participation à la vie sociale et l’autonomie de l’enfant et de l’adolescent. Face à un sujet complexe et sensible la HAS et l’Anesm entendent, comme elles s’y sont tenues depuis le début de ces travaux engagés, permettre à tous les acteurs concernés de travailler ensemble autour d’un projet personnalisé d’interventions initiées rapidement, globales et coordonnées au bénéfice des enfants et adolescents accompagnés.

Les recommandations élaborées conjointement par l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) et la Haute Autorité de Santé couvrent les interventions éducatives et thérapeutiques à mettre en place pour les enfants et les adolescents avec autisme ou autres TED. Elles succèdent à d’autres travaux consacrés à l’autisme et aux TED déjà publiés par les deux institutions : l’« État des connaissances » publié par la HAS en janvier 2010, la recommandation « Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres TED » publiée en janvier 2010 par l’Anesm centrée sur le respect, la dignité et les droits des personnes avec TED et les deux recommandations relatives au diagnostic, chez l’enfant (Fédération française de psychiatrie/HAS en 2005) et chez l’adulte (HAS en 2011).

L’hétérogénéité des profils cliniques et de l’évolution des enfants/adolescents avec TED impose une évaluation régulière au minimum une fois par an par l’équipe d’interventions, afin d’ajuster les interventions proposées. Cette évaluation vise à mettre en avant les potentialités et les capacités adaptatives de l’enfant et à déterminer ses besoins. Elle explore l’ensemble des « domaines de vie » de l’enfant : domaines de la communication et du langage, des interactions sociales, des émotions et du comportement, domaines cognitif, sensoriel et moteur, somatique, ainsi que l’autonomie dans les activités quotidiennes et les apprentissages, notamment scolaires et préprofessionnels.

 

Proposer un projet personnalisé d’interventions précoces, globales et coordonnées

 

La HAS et l’Anesm recommandent que le projet personnalisé d’interventions couvre tous ces domaines et soit élaboré en partenariat avec les parents et leur enfant. Des interventions globales et coordonnées sont recommandées particulièrement si elles sont débutées avant 4 ans et dans les 3 mois suivant le diagnostic. Les interventions seront fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale qu’il y ait ou non retard mental associé. Les familles et les enfants pourront par exemple adopter, avec l’ensemble des professionnels concernés, des interventions fondées sur l’analyse appliquée du comportement dites ABA, des interventions développementales telles que mises en œuvre dans les programmes TEACCH ou des prises en charge intégratives, type thérapie d’échange et de développement.

 

Donner une vraie place à l’enfant et à sa famille

 

L’attention portée à la place et à la singularité de la famille et de l’enfant dans l’accompagnement est le message fort de ces recommandations. Il est essentiel de proposer à l’enfant, même en l’absence de développement de la langue orale, des interventions spécifiques visant la communication, éventuellement à l’aide d’outils de communication dite alternative ou augmentée. Pour assurer le succès de la mise en place du projet personnalisé d’interventions, il est important que la famille soit associée, puisse participer aux séances si elle le souhaite ou bénéficier d’un accompagnement spécifique et formateur.

 

Par ailleurs, il est recommandé aux parents d’être particulièrement prudents vis-à-vis d’interventions présentées comme permettant de supprimer complètement les manifestations des TED, voire de guérir totalement leur enfant car aucun élément probant ne permet d’envisager une telle efficacité. Ils doivent être également vigilants vis-à-vis des méthodes exigeant une exclusivité de l’accompagnement, car l’abandon d’interventions peut présenter un danger ou induire une perte de chances pour l’enfant ou l’adolescent suivi.

 

Autisme et autres troubles envahissants du développement :

interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent

 

Recommandations des bonnes pratiques en matière d'autisme © ML Recommandations des bonnes pratiques en matière d'autisme © ML

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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