Prise en charge du Spinraza pour les patients belges atteints d’amyotrophie spinale

Bonne nouvelle pour les patients belges atteints d’amyotrophie spinale : en effet, ceux-ci auront désormais la possibilité de se faire rembourser le Spinraza, un médicament orphelin utilisé dans le traitement de l’affection. C’est ce qu’a annoncé la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, Maggie De Block.

Une prise en charge à partir du 1er septembre 2018

C’est la date à partir de laquelle la prise en charge du Spinraza, annoncée par la ministre, sera effective pour les patients belges. Dans un communiqué, Maggie De Block se dit très heureuse de cette mesure qui permettra de rembourser ce médicament orphelin :

« Grâce à ce médicament, nous pouvons à présent offrir une meilleure qualité de vie aux personnes atteintes de la SMA. Pour les patients jeunes, un traitement avec ce médicament peut même faire la différence entre la vie et la mort.»

Soulignons qu’il s’agit du fruit d’une excellente collaboration entre les Pays-Bas et la Belgique, qui en tant petit pays a souvent eu du mal à négocier un prix acceptable pour les médicaments orphelins assez coûteux. Les négociations ont donc été menées à travers l’initiative BeNeLuxA, dont le principal objectif est de favoriser l’accès aux traitements innovants.

C’est ainsi qu’une convention, confidentielle, a été conclue avec le producteur du Spinraza (principe actif du nusinersen). Celle-ci prévoit explicitement le remboursement temporaire du médicament à partir du 1er septembre 2018 jusqu’à la fin du mois de décembre 2020. Durant cette période, le producteur aura à collecter des données sur l’innocuité, l’efficacité ainsi que l’utilisation du traitement dans la pratique clinique. Les données collectées serviront ensuite de base à la Commission de remboursement des médicaments de l’Inami pour un réexamen à la fin de la convention.

L’amyotrophie spinale

Pathologie d’origine génétique se transmettant de manière autosomique récessive, l’amyotrophie spinale ou SMA se caractérise par la nécrose des motoneurones chargés de stimuler les muscles volontaires.
Elle provoque chez les personnes atteintes de SMA un manque de contrôle musculaire ainsi qu’une atrophie musculaire. Et avec la progression de la maladie, il devient de plus en plus difficile de se déplacer, de s’asseoir, de contrôler la tête et même de déglutir.

Plus d'informations sur cette maladie : https://www.afm-telethon.fr/amyotrophie-spinale-962https://www.amyotrophie-spinale.com/

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