Anne Bert, il y a un mois…

Le 2 octobre, Anne Bert, écrivaine, atteinte d'une grave maladie, mettait fin à ses jours. Deux jours plus tard, sortait en librairie son livre "Le tout dernier été", plaidoyer pour le droit de mourir dans la dignité, sans attendre d'être enterrée vivante.

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Le ton est doux, poétique : on aimerait lire Le tout dernier été tranquillement installé sous un arbre, à l'abri d'un soleil lumineux, se délectant des belles expressions qu'Anne Bert utilise. Mais c'est forcément avec une immense émotion que l'on parcourt ces pages, car on sait : qu'elle n'est plus là, qu'elle a décidé de partir avant qu'il ne soit trop tard. Et cette fin de vie, décrite jour après jour, n'est pas seulement le témoignage d'une femme forcément courageuse, mais l'écho de ce qui nous taraude également : comment penser sa disparition. Anne Bert n'est pas dupe : impossible de parler de la mort, car "la mort n'est que littérature". Elle veut laisser une trace de cet événement unique tout en sachant que "les écrits post-mortem ne parleront toujours que des vivants, et le verbe mourir ne fabrique que des histoires".

Nous suivons la chronologie, entre le moment de l'annonce, brutale, de la maladie (SLA, sclérose latérale amyotrophique, dite maladie de Charcot), le combat intérieur entre ce qu'elle a bien compris et l'envie de ne pas entendre, puis, groggy, sa plainte d'un animal blessé, la compréhension que c'est terminé, "arrêtée en plein élan", et la décision d'en finir, sans attendre d'être enterrée vivante par cette "barbarie" de maladie. Et la confidence au proche, au très proche : "tu sais que je n'irai pas au bout".

Tout alors n'est que pensée d'un après où seront encore les êtres aimés, les objets qui comptent, les lieux qu'on a tant admirés, en particulier dans sa région de Saintes, mais elle, réduite à néant. Absente aux autres, absente à elle-même.

Saintes [Photo YF] Saintes [Photo YF]
L'évolution inéluctable de la maladie limite progressivement son autonomie : difficulté pour se déplacer, pour s'alimenter (seulement avec une paille), son corps l'abandonne, "c'est bien lui qui m'assassine", "ce corps cannibale qui divorce de moi". "Mon corps martyrisé. Une souffrance et une désespérance au rebord de la folie". Elle trouve le moyen de faire de l'humour : elle traite son corps, vendu à Charcot, d'"agent de la SLA" ! Et parvient aussi à nous parler poétiquement, avec vitalité, de ce dernier été, elle qui dit avoir une "terrible addiction à la vie". Elle reste présente pour sa famille, ses amis. A l'impression que ses petits-enfants  auront toujours le même âge, alors qu'ils vieilliront et que c'est elle dont la vie s'arrêtera dans peu de temps, à 59 ans. Elle cesse d'employer le futur, pas plus l'imparfait : seul le présent, "immense et rabougri".

"Je refuse de pactiser avec l'ennemie, collaborer, la regarder construire ma geôle de pierres, lui passer la truelle. Je refuse l'agonie qui ne parle que de lutte vaine et d'angoisses. Je ne me décharge pas de la responsabilité de ma fin, elle fait partie de ma vie. Je ne la livre pas contre mon gré au corps médical impuissant. Il me reste une ultime liberté : celle de choisir la façon dont je vais mourir.(…) Je veux mourir en paix, avant d'être torturée."

Elle compte sur les "justes", les médecins qui lui accorderont sans jugement leur hospitalité, et répondront à son choix de "squeezer l'inacceptable" : alors seulement,, son "intranquillité" cessera. Ces justes, ce sont les "passeurs" qu'elle rencontre en Belgique. Elle leur rend hommage : "une autre médecine qui, quand elle ne peut plus soigner le corps, se décide à soigner l'âme". Elle revendique cette liberté, car elle ne fait de tort à personne, pas même à ceux qui "acceptent de vivre l'enfer".

Puis c'est le rangement, le grand ménage pour ne pas laisser aux survivants la tâche pénible de devoir entrer par effraction dans son intimité. Puis tenter d'imaginer le dernier instant, et aussi ce qui suivra : une fête à la Cité musicale de l'abbaye aux Dames à Saintes, pas pour faire des têtes d'enterrement, ni pour passer une musique belle à en pleurer : non, juste pour trinquer, "apaisés d'être ensemble". Puis repenser une dernière fois à tout ce qu'elle ne connaîtra plus. Être là, en sachant que demain elle ne sera plus. Désormais, il n'est plus possible de penser l'ineffable : "on n'est pas sérieux quand on va mourir" !

On aura compris, ce livre se lit le ventre noué. Ce n'est pas de la littérature, ou au contraire la seule littérature qui soit. Celle qui est écrite réellement avec le cœur, le corps. Celle qui ne peut plus tricher. Et si on est forcément bouleversé, ce n'est pas seulement parce qu'elle n'est plus mais parce que nous entendons distinctement une voix, qui sait qu'elle est sur le point de n'être plus. Et que la phrase claque parfois, nous fouette dans notre tranquillité. Et impossible de ne pas penser à nos proches, à nous-mêmes. Comme par exemple ce grand ménage pour ne pas laisser aux survivants…

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Anne Bert nous confie qu'elle aime écouter Audra Blackner, The Truth of the Matter : en la lisant, je n'ai pu m'empêcher de l'écouter moi-même, comme par respect pour elle. De même que j'ai eu l'impression qu'il fallait la lire d'une traite, pour ne pas la trahir.

. Le tout dernier été, récit. Anne Bert, Fayard (2017).

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. Anne Bert, bordelaise d'origine, a exercé une activité de mandataire judiciaire à la protection des majeurs avant de se lancer dans la littérature. Elle est l'auteur de plusieurs romans : L'emprise des femmes, Perle, L'eau à la bouche, S'inventer un autre jour…

. Le tout dernier été peut servir de support aux militants de l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD). C'est ce qu'a fait la section d'Auch dans le Gers où le responsable, Thierry Decrock, a donné une lecture publique de certains passages du texte d'Anne Bert le 20 octobre, à la librairie Les Petits Papiers. Trois jours plus tard, cette section locale a rendu un hommage public à Anne Bert, qui revendiquait l'aide active à mourir, en déposant une gerbe devant les locaux de l'Agence Régionale de Santé (ARS), "symbole d'un État qui ne nous accorde toujours pas cette liberté ultime".

. C'est l'occasion ici de rappeler que si la France ne permet pas le suicide assisté, il existe tout de même dans la loi la possibilité de signifier à l'avance, par écrit, son refus à l'acharnement thérapeutique, avec ce qu'on appelle les "directives anticipées". Le modèle que propose l'ADMD est ainsi libellé :

"Si je me trouve hors d'état d'exprimer ma volonté à la suite d'une affection incurable qu'elle qu'en soit la cause, ou d'un accident grave entraînant une dégradation irréversible de mes facultés, je déclare solennellement :

- refuser tous les traitements, dont l'alimentation et l'hydratation, y compris pour les affections intercurrentes [c'est-à-dire les maladies venant se rajouter à la première, et l'aggravant].

- demander que soient soulagées toutes mes douleurs.

- demander à bénéficier d'une sédation profonde et continue [qui provoque, afin d'éviter toute souffrance, une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitement de maintien en vie].

- dans l'hypothèse où cela deviendrait légalement possible, demander à bénéficier d'une aide active à mourir [la loi française ne le permettant pas actuellement]."

L'intéressé désigne alors deux ou trois personnes de confiance qui, dans l'ordre de désignation, pourront avoir accès à son dossier médical et seront chargées de veiller au respect de ses volontés et de ses droits.

François Damas [Photo YF] François Damas [Photo YF]
. Coordonnées de l'ADMD : https://www.admd.net/

. Imprimé de directives anticipées et désignation des personnes de confiance

. Voir sur ce blog : Moi Président, et le droit de mourir dans la dignité, avec une intervention exclusive de Jean-Luc Romero et la présentation d'une conférence de François Damas, médecin belge, expliquant la loi en vigueur dans son pays permettant le suicide assisté (ou euthanasie, qui signifie "bonne mort"). Conférences organisées par l'ADMD du Gers.

[Ph. YF] [Ph. YF]

 

Billet n° 352

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