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Billet de blog 17 déc. 2013

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Pouvoir abréger ses souffrances : un droit fondamental

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Un des engagements de François Hollande, candidat à la présidentielle, était que « toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité. »

Musée Bourdelle, Paris [Photo YF]

Sandrine Rousseau, vice-présidente EELV de la Région Nord-Pas-de-Calais a, sous le titre Pardonne-moi Barbara, raconté sur son blog (1) l’agonie de sa mère, atteinte d’un cancer :

« Mais elle n’est pas morte par son cancer. Elle est morte parce qu’elle s’est suicidée. Et elle ne s’est pas suicidée par plaisir, elle l’a fait parce qu’elle savait que l’on n’abrègerait pas ses souffrances, pas suffisamment pour mourir dignement du moins. Alors elle a avalé suffisamment de médicaments pour mettre fin à ses jours elle-même. Sans assistance médicale.

Seulement voilà. Son agonie a été longue. Neuf heures à supporter cette souffrance non encadrée médicalement. Neuf heures sur son lit et nous à attendre patiemment que son souffle s’arrête sans rien faire si ce n’est respecter son ultime volonté : respecter sa dignité de femme qui s’est battue autant qu’elle l’a pu pour rester en vie et qui a décidé, après vingt-six années d’un dur combat, de ne pas laisser le cancer avoir le dernier mot. Au fond c’était son droit, son droit le plus strict. Ce qui fait d’elle une femme, un être humain doué de conscience sur elle-même, sur les autres, sur la finitude de la vie. » (…)

« Mais surtout rien de tout cela n’a été digne en réalité. Ni pour elle, contrainte à l’indignité de devoir mourir devant sa fille et son mari, de se vider, d’étouffer, d’agoniser en mille et une souffrances. Ni pour nous, ses proches, contraints de subir une des plus dures épreuves qu’il nous ait été donné de traverser.

Alors oui mourir dans la dignité a un véritable sens. Et surtout cela a un nom : l’euthanasie. Désolée maman mais il est une de tes dernières volontés que je ne respecterai pas : celle de faire silence, de garder pour moi ce drame. Je le refuse. Au fond c’est là ma première volonté de fille en deuil : hurler l’horreur de cette situation. Crier l’insupportable et le dénoncer. Ne plus laisser faire ça. Qu’au moins ces neuf interminables heures servent à d’autres à mourir dignement dans le respect de leur être.

La médecine prolonge la vie au delà du naturel, elle peut aussi l’abréger quand cela est la volonté de la personne. C’est un devoir moral de respect des plus faibles : ceux qui doivent partir et dont la vie s’achève. »

Sandrine Rousseau, photo parue dans La Voix du Nord, premier média à avoir évoqué le texte de son blog

J’ai tenu à reproduire ici ces larges extraits de son texte bouleversant, impossible à résumer, tellement chaque mot, chaque phrase nous font mesurer le drame vécu. Certains journaux ont écrit qu’elle risquait d’être poursuivie pour n’avoir pas solliciter des secours pour sa mère qui avait pris des médicaments pour en finir.

Je me souviens, il y a bien longtemps, alors qu’à 18 ans j’étais stagiaire dans un hôpital, en service de "médecine-hommes", ces malades qui mourraient, parfois après une longue agonie. Certains nous demandaient, à nous stagiaires ou jeunes aides-soignants, de les aider à partir. Je revois l’un d’eux nous supplier de prendre une chaise et de l’asséner sur sa tête. Bien sûr, nous faisions ce que nous pouvions pour apaiser leurs souffrances, nous leur parlions pour les aider à surmonter leur ras-le-bol de la vie. Mais quand le matin nous arrivions et que l’infirmière du service nous confiait : « M. Untel a glissé cette nuit», nous savions que M. Untel était mort, mais que la médecine n’avait pas forcément cherché à le maintenir en vie envers et contre tout. Confusément, sans savoir exactement comment les choses se passaient, nous comprenions qu’il n’y avait pas eu acharnement thérapeutique et estimions qu’il n’est pas immoral d’accepter le départ de quelqu’un qui n’en peut plus, éventuellement même de le faciliter. Nous ne posions pas de questions. Cela ne nous choquait pas, cela nous paraissait dans l’ordre des choses. Il arrivait que nous allions assister à l’enterrement de ces hommes pour lesquels, avec le temps, nous nous étions pris d’affection.

Dignité et justice

Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) s’était prononcé en juillet contre une légalisation de l’euthanasie et contre l’assistance médicale au suicide, et en faveur d’un accroissement des dispositifs de soins palliatifs. Mais avait, également, ouvert un débat : un panel de citoyens, après audition d’experts, vient de rendre un avis en appelant à un aménagement de la loi actuelle. S’il prône le développement des soins palliatifs, il souhaite que les dernières volontés du malade soient prises en compte. Une sédation (administration forte de médicaments en vue de calmer toute douleur), lorsque le malade est en phase terminale, devrait être un droit. Et surtout, cette position claire et nette : « La possibilité de se suicider par assistance médicale comme l'aide au suicide constitue, à nos yeux, un droit légitime du patient en fin de vie ou souffrant d'une pathologie irréversible, reposant avant tout sur son consentement éclairé et sa pleine conscience ». Enfin, si l'euthanasie n'est pas retenue, les auteurs "se déclarent favorables à une exception d'euthanasie" pour "des cas particuliers ne pouvant entrer dans le cadre du suicide assisté", si "le consentement direct du patient ne peut pas être recueilli".

Chacun sait que, dans certains milieux (médicaux ou paramédicaux), on a les moyens d’abréger ses propres souffrances et les souffrances d’un proche à sa demande, sans provoquer une souffrance supplémentaire. L’avis rendu par ce groupe de citoyen repose non seulement sur une question de dignité mais aussi de justice.

Dans un square, Paris [Photo YF]

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(1) http://sandrousseau.wordpress.com/

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