Russie, handicap : « tout est si normal »

Une photographe confinée 14 jours dans un internat pour personnes handicapées en Russie. Un récit qui ne rapporte rien d'inhumain, mais plutôt beaucoup d'attention et de compassion. Et qui laisse pourtant le sentiment que « tout doit changer ».

J’ai plusieurs fois abordé dans ce blog la situation des internats psycho-neurologiques russes (IPN), où résident un peu moins de 150 000 adultes, pour la plupart handicapés mentaux ou avec une déficience intellectuelle. Je traduis aujourd’hui un article publié dans Takie dela par la photographe Anastassia Deriouguina.

Elle a passé 14 jours en tant que volontaire dans un de ces établissements, alors qu’il était isolé de l’extérieur en raison du covid-19. Les résidents y sont âgés de 18 à 26 ans, souvent polyhandicapés. Son récit est étonnant de simplicité, il ne cède pas à la passion ou à une indignation de commande. Mais il dit aussi ce qu’il faut dire, avec des mots du quotidien, sur un ton mesuré et réfléchi qui est peut-être une qualité russe. Je le traduis avec plaisir. Il accompagne des photographies que je ne peux reproduire dans ce billet, mais que vous pouvez regarder ici. Faites-le. 

C’est normal que ce soit ainsi (И так нормально)

Tout ce que je connaissais des PNI avant, c'était des photographies de corps décharnés et la rhétorique que l’on lit sur Facebook : « il ne devrait pas y avoir d'internats ». Et ces deux représentations collaient bien l’une à l’autre.

Mais à l'intérieur du PNI, il n'y avait rien qui rappelait ces photos effrayantes. Des draps de lit avec des fleurs. Des meubles IKEA. Des salles de jeux, des équipements modernes, des fauteuils roulants de qualité et des matelas anti-escarres. Des locaux bien entretenus et la télévision dans chaque chambre. Quatre repas par jour, des promenades régulières, une réserve de couches. 

Avant de rejoindre l'internat, je me posais des questions simples: où vais-je dormir, est-ce difficile d'être isolé dans un établissement fermé, comment s'entendre avec les gens ? J’étais beaucoup moins inquiète de la difficulté du travail.

La plupart des résidents du secteur où j’étais ne parlaient pas, ne marchaient pas et avaient besoin d'assistance pour manger, boire, s'allonger confortablement, s'asseoir, aller aux toilettes et sortir. Autrement dit, pour chaque action quotidienne. Ma tâche consistait à les aider, prendre soin d’eux, communiquer et être là quand il le fallait.

Au cours des deux semaines, j'ai arrangé plus de housses de couette et de draps que dans toute ma vie. J'ai brossé pour la première fois les dents à une autre personne. Il y deux sortes de brosses, douces et souples, mais même les brosses souples blessent souvent les gencives, et ici on se sert d’un chiffon humide avec du dentifrice. Et on nettoie la langue aussi. Et si vous le faites avec une personne qui a du mal à avaler de l'eau, il est fort probable que vous lui ferez avaler du dentifrice. J'ai l’ai fait.

J'ai vu pour la première fois une gastrostomie et une néphrostomie. Ce sont des sortes de tube qui permettent de manger et d’uriner. J'ai appris qu'il valait mieux recouvrir soigneusement une gastrostomie sous un t-shirt, afin de ne pas l'arracher accidentellement, avec un mouvement maladroit. J'ai appris que Pacha ne s'endort pas en chaussettes et ne s’approche pas sans son T-shirt du seuil de sa chambre. J'ai vu comment on a ramené Macha toute tremblante de l'hôpital et comment l'infirmière lui a dit : « tu es revenue, notre princesse bien-aimée, tu es maintenant à la maison ».

Mais tout est étrange dans cette « maison » : toute la « maisonnée » porte des uniformes, surtout des blouses médicales. Tout, « à la maison », a un horaire :  le lever, le petit-déjeuner, la promenade, le déjeuner, la sieste, le goûter, la promenade, le dîner et le sommeil. Et bien sûr les activités avec les éducateurs. Comme dans un camp d'été, mais pour des années. Et cela se répète jour après jour.

La nourriture est apportée au secteur toute préparée. Il y en a beaucoup et c'est délicieux. Le temps est compté, tout le monde doit manger. Celui qui ne sait pas manger rapidement, tout ce qu’il n’a pas eu le temps d’avaler lui coule sur le menton. Tu sais ? Bravo. Si tu sais t’asseoir, tenir une cuillère, mâcher et avaler, c'est une tâche simple. Sinon, il faut te nourrir allongé. Tous ceux qui ne peuvent s'asseoir seuls savent manger et boire couchés. Je ne sais pas toujours pas comment.faire cela.

Un bain une fois par semaine. En deux heures, il faut nettoyer une vingtaine de personnes et changer tous les lits. Pour y arriver à temps, tous s’y mettent. On le déshabille, on le transfère dans la salle de douche (sur un chariot ou dans un fauteuil roulant). On le lave (avec soin mais rapidement) et on le renvoie. On l’enveloppe dans une housse de couette, on l’essuie, on lui met une couche et on le glisse dans un lit propre avant le dîner. On fait attention à ce qu’il soit bien couvert pour qu’il n’attrape pas froid. Certains ont peur de se laver, d’autres aiment. Peu importe, c’est de cinq à dix minutes tout le monde.

J'ai vite remarqué que ceux qui ne peuvent pas monter eux-mêmes dans leur fauteuil roulant restent la plupart du temps couchés. Parfois plusieurs jours d'affilée. Une fois, nous avons déplacé Katia du lit sur un tapis de sol, juste pour changer légèrement la position de son corps et son environnement. Il s'est avéré qu'elle n'était pas une  « couchée », elle savait se déplacer sur le sol. À ce moment-là, j'ai réalisé que des équipements modernes et des poussettes de qualité sont nécessaires, mais ce n'est pas l'essentiel.

Je suis arrivée à l’internat avec une règle simple. Imaginer que c’est moi qui vit tout cela. Voudrais-je rester allongée plusieurs heures d'affilée sans changer de position ? Et manger avec un horaire fixe ? Voudrais-je qu’à vingt ans, on me lise seulement le conte du poisson d'or, parce que je ressemble à un enfant et ne peux pas parler ? C’est en me répétant ces questions que j’ai mieux compris que les vêtements propres et les repas réguliers, ce n'était pas tout. Vivre, ce n'est pas seulement être « bien traité ».

Voici Vania qui met ses mains dans sa bouche et les ronge. Il a des moufles spéciales pour l’en empêcher, mais il les ronge aussi. Je lui enlève, Vania se mord la main. J’essaie de dire quelque chose, de le distraire, j’attends. Vania continue à se ronger les mains. Je ne peux le supporter, je lui remet les moufles et je les attacher fermement. J'écris au consultant : « Que dois-je faire ? ». Il me répond « Si je m’ennuyais autant que Vania, je ne mangerais pas que mes mains ». C'est tellement simple. Donnez à une personne une occupation. Quelque chose qui sera un peu plus intéressant que de se mordre les mains. J’enlève ses moufles je lui donne une bottine avec une bande velcro. Ça marche.

C’est très simple de tourner le lit sur ses roulettes vers la fenêtre. Ou de l’éloigner du mur. Ou de retirer les coussins de protection qui empêchent de se cogner sur les montants du lit, et d’avoir des ecchymoses. Mais s'ils ne sont pas retirés, on ne voit que le plafond depuis le lit. Le plafond et le mobile pour enfants qui est au-dessus du lit.

Depuis la rue, de temps en temps, le personnel organise un spectacle que l’on peut voir depuis les fenêtres. Parce que depuis la quarantaine, il y a peu de divertissements. Il y a de la musique, des marionnettes grandeur nature, des questions et réponses criées depuis les balcons. Sacha ne voit rien, mais il frémit de plaisir - simplement parce qu'il entend de la musique.

Au début, il me semblait que moi aussi, je devais être animateur. Et que si j’étais là, c’était pour faire sonner des clochettes, jouer avec des petites voitures ou chanter une chanson. Mais peu à peu, le personnel s’est réduit en nombre, il fallait d’abord s’occuper des résidents et il ne restait presque plus de temps et de force pour les clochettes et les distractions.

J'ai appris à changer les couches, à aider quelqu’un à se retourner correctement, et à s’asseoir confortablement. J'ai appris à comprendre si quelqu’un avait mal ou non, s’il fallait mettre ou retirer des lunettes, s’il voulait regarder la télévision ou ne rien regarder. Au bout d’une semaine, tout est devenu plus facile, et je ne le sentais plus entourée d'étrangers ayant besoin d'être divertis ou nourris. Ensemble, nous regardions du football, jouions avec de l'eau, mangions lentement, ou simplement étions assis l’un à côté de l’autre. Et nous avons beaucoup ri.

Un internat est une maison pour des milliers de personnes. Ce n’est pas un hôpital, pas un sanatorium où l’on se repose et où l’on se soigne. Ce n'est pas dans un internat que l’on peut commencer à penser à son avenir. Aimeriez-vous y vivre autant d'années de suite ou jusqu'à la fin de votre vie ? Pour se poser cette question, il faudrait comprendre que nous sommes tous identiques. Il n'y a pas de gens à part, « habitués à manger allongés », qui n'ont pas besoin de relations avec des proches, ou qui n'ont aucun désir. Des gens pour qui il est normal de se laver une fois par semaine. Il y a des personnes qui ont une pathologie ou un handicap : « il ne parle pas », « il ne peut rien faire par lui-même », mais il n’y pas pas de personnes pour lesquelles ce serait normal que rien ne soit important.

Le personnel des internats, même s’il prend toutes ses responsabilités, même si des soins de qualité sont donnés, est obligé de se conformer à un système. Des assiettes en fer, les mêmes serviettes et la même literie, les mêmes porte-savons et le même shampooing. Des vêtements marqués au revers ou avec un numéro brodé. Les mêmes livres et jouets pour enfants. Tout cela, c’est l’éternel compromis entre ce qui serait « normal » et ce qui « fera l'affaire ».

Les bénévoles ne sont généralement pas responsables des soins ou des activités de rééducation. Ils n'ont généralement pas de fiche de poste ni la protection de la réglementation du travail. Ils viennent juste pour être là. Et le sont pour une période déterminée, à la différence du personnel permanent.

À cause de la quarantaine, j’ai été à la fois infirmière, éducatrice et bénévole. Et je suis content d'avoir eu cette expérience. J'ai réalisé à quel point les infirmières s’investissaient dans leur travail et quel soin elles y apportaient. Je n'ai vu aucun employé négligent, mais le système lui-même est tel qu'il est facile, parce que les résidents sont bien traités et parce qu’ils vivent dans un certain bien-être, de ne pas comprendre que ce normal-là n’est normal. On voudrait un instant que tout soit comme à la maison, et non comme dans un établissement médical, et puis on prend son assiette de faïence pour aller manger dans la « salle du personnel ». Parce que « c'est toujours comme cela », on ne sort pas des sentiers battus.

Je suis rentré chez moi après deux semaines. J'ai vu la rue, les gens, l'été. J’ai caressé mon chat. J’ai cuisiné mon repas. 

J'aimerais que tout le monde puisse avoir une maison comme la mienne. Pas comme un hôpital ni comme un hôtel, où  « tout est compris ». Dans ce chez soi, il faut sortir le linge de la machine à laver et couper les légumes pour la salade. On peut rester éveillé toute la nuit ou passer quelques heures dans la salle de bain. Ou aller dans un café ou un musée avec des amis. Et rendre des visites sans laissez-passer. 

C'est possible, mais nous devons cesser de construire de nouveaux internats, même avec la meilleure prise en charge. Il faut soutenir les projets de logements accompagnés, afin que ce soit la règle et non l’exception. Il faut une loi sur la tutelle qui fasse qu’elle puisse être exercée non seulement par des personnes physiques ou le directeur de l’internat, mais aussi par les associations. Il faut que tout le monde soit convaincu qu'il n'y a pas de personnes « particulières », pour lesquelles « c’est normal que ce soit ainsi ».

Takie dela (9 juillet 2020)

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